Susannah Fox su T1DExchange e C3NProject

Il 10-11 novembre, T1DExchange ha tenuto un workshop in collaborazione con C3NProject, un gruppo di innovazione sociale con sede a Cincinnati, OH, che progetta, collauda, ​​pilota e implementa idee innovative in collaborazione con sistemi sanitari. L'idea era di riunire le varie parti interessate per esplorare progetti che portassero a risultati migliori per il diabete (proprio come il nostro primo DiabetesMine Innovation Summit).

Tra gli eclettici gruppi riuniti c'era Susannah Fox di ePatients. net, precedentemente con Pew Intern et e American Life Project e ora Imprenditore in residenza presso la Robert Wood Johnson Foundation. È uno dei principali ricercatori e pensatori del paese in materia di salute e comportamento di Internet / social media. Siamo lieti di darla il benvenuto oggi per parlarci di questa sessione unica incentrata su come migliorare la vita con il diabete di tipo 1! (Puoi anche verificare hashtag #MakeHealth)

Un guest post di Susannah Fox

Quarantacinque

kers, pensatori, designer e attori si sono riuniti a Cincinnati per un incontro di due giorni per dare il via a "Phase Zero" di nuova iniziativa per immaginare un nuovo sistema di cura per le persone che vivono con il diabete di tipo 1 (T1D). Il modo migliore in cui posso descrivere il gruppo è che tutti erano "gioco", intendendo qualcosa di sciocco o serio.

Lascerò gli account ufficiali dell'evento agli host, al progetto C3N e allo scambio T1D. Ma posso condividere alcune vignette.

Punti di dolore

Siamo stati assegnati a tavoli di 8 persone, una delle quali era una PWD o genitore di un bambino che viveva con T1D. Il nostro primo esercizio è stato identificare le sfide e le opportunità specifiche nel sistema sanitario, in base alla loro esperienza.

Una mamma di due bambini con T1D nel mio gruppo ci portò attraverso un tipico giorno, da mezzanotte a mezzanotte, mentre il nostro scriba designato tentava di prendere appunti. Le idee volavano così rapidamente che altre tre persone hanno afferrato Sharpies e Post-it nel tentativo di tenere il passo.

Quando abbiamo classificato le 50+ idee, il cluster "comunicazioni" era il più grande. Ha sottolineato che è in grado di rimanere in contatto con i suoi figli e la farmacia tramite messaggi di testo, ma i medici impiegano fino a tre giorni per restituire una telefonata - un completo fallimento nel riconoscere il processo decisionale in tempo reale necessario per gestire il diabete . Come potremmo cambiarlo?

Test, test

Ogni partecipante non-PWD ha avuto l'opportunità di testare i propri livelli di zucchero nel sangue prima di pranzo e quindi provare a calcolare i carboidrati di ciò che stavano pianificando di mangiare.

A ciascuno di noi è stato consegnato un OneTouch Ultra 2 metri, un pad preparato per l'alcol, una lancetta e una striscia reattiva.Abbiamo ascoltato attentamente l'esperto PWD al nostro tavolo e abbiamo continuato a rovinare comunque, inserendo la striscia sottosopra, senza spremere abbastanza sangue dalla punta delle dita (il lato del dito, cioè, grazie al suo consiglio che pungeva il polpastrello fa davvero male), ecc. Non sono riuscito a tenere la striscia ferma in modo che il sangue potesse essere risucchiato correttamente e dovevo farlo di nuovo. Abbiamo riso e saputo che questo era un minuscolo - minuscolo! - parte dell'esperienza di vivere con T1D. Ma è stato un grande esercizio pratico.

Vice consigli

Siamo entrati in diversi gruppi per scambiare idee per affrontare una sfida specifica. Il mio gruppo si è concentrato su come aiutare i bambini ad essere autosufficienti e al tempo stesso tenerli al sicuro.

Ci è venuta l'idea di un gruppo di sostegno alla pari simile ai club Gay-Straight Alliance o LGBTQ che esistono in molte scuole - chiunque può farne parte, non solo i PWD.

Ou

r visione è quello di renderlo bello per essere di supporto. Ci siamo divertiti molto a sognare funzionalità come "Vice Advice Hotline", una fonte di informazioni sicura e autorevole per adolescenti con T1D che vogliono conoscere i pro ei contro della marijuana rispetto all'alcol, per esempio, ma non possono chiedere esattamente i loro genitori o medici. E poiché gli adolescenti hanno spesso un oscuro umore riguardo alla loro situazione, abbiamo inventato alcuni nomi: The Chronic; Il morto vivente; The Try Anyway Club (come in: moriremo tutti, ma proviamo comunque).

Happiness

Uno dei momenti più potenti è accaduto nel secondo giorno, quando stavamo parlando dei risultati riportati dai pazienti (PRO) e che tipo di dati avremmo voluto raccogliere e includere nella conversazione T1D (indipendentemente dal fatto che sarebbe per uso domestico o clinico).

Qualcuno ha suggerito di prendere in considerazione il monitoraggio della "felicità" e ha chiesto esempi di misure dell'umore efficaci. Un PWD ha parlato della richiesta che ci concentriamo invece sulla misurazione del peso che lui e tutti coloro che hanno il diabete.

Ha affermato che il peso delle misurazioni costanti, i calcoli, la vergogna e la colpa, la necessità di pianificare in anticipo per ogni situazione - tra cui lo screening TSA più tardi nel pomeriggio - è un onere molto personale che si trova in cima alle sue relazioni a casa ea lavoro. Sa già che è ciò che più influenza la sua felicità. Non ha bisogno di nessuno per quantificarlo per lui. Invece, ha bisogno di aiuto per quantificare e sollevare il peso. Vuole essere in grado di dimenticare il diabete per alcune ore. Quindi può prendersi cura della propria ricerca della felicità, grazie molte.

Se sei interessato a saperne di più sull'evento, dai un'occhiata a Storify dei tweet #makehealth di Joyce Lee. Se desideri contribuire, puoi unirti alla community di Glu e / o unirti al gruppo LinkedIn del progetto C3N. E rimanete sintonizzati sul progetto C3N e sui siti T1D Exchange per aggiornamenti futuri.

Grazie, Susannah, e speriamo di sapere di più su cosa fa T1DExchange con i risultati raccolti.

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

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