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MasterLab 2016 Inspires Diabetes Advocates

Un collega di tipo 1 in Georgia ha in programma di creare un gruppo non-profit che ospiterà spettacoli comici per raccogliere fondi per forniture di diabete per coloro che non possono altrimenti permetterseli. Un altro sostenitore del T1D dell'Illinois vuole creare hub web presso le cliniche gratuite di Chicago, per ampliare l'accesso al supporto peer senza precedenti offerto dalla Diabetes Online Community (DOC). E una manciata di D-peep provenienti da tutto il mondo si stanno rimboccando le maniche per esplorare modi in cui possono influenzare la difesa del diabete nelle loro regioni e iniziare a fare la differenza.

Questi sono solo alcuni degli esempi di "incendi di advocacy" che sono stati accesi nel campo di addestramento per la difesa del diabete della scorsa settimana, MasterLab 2016, tenuto in concomitanza con la conferenza CWD Friends For Life a Orlando, FL .

Questo evento di un giorno organizzato dalla Diabetes Hands Foundation ha raccolto 115 pazienti impegnati quest'anno per una giornata di "advocacy school" su come incanalare le nostre energie e creare piani d'azione per le nostre comunità. Quasi la metà dei partecipanti era presente con le borse di studio fornite da DHF e pagate da Lilly Diabetes (me stesso inclusa!), E tutto sommato, partecipanti provenienti da almeno 25 stati e 8 paesi diversi - incluso un grande gruppo che rappresentava la lingua spagnola parte della nostra D-Community globale.

Questo è stato il terzo anno consecutivo per MasterLab, ma è stata quasi una rinascita per l'evento, nel senso che la nuova leadership di DHF ha portato un tono molto diverso rispetto al passato. In breve, l'evento sembrava meno organico, più sceneggiato e pedante, sebbene i temi specifici fossero certamente pertinenti e accuratamente affrontati.

Un tono diverso

A seguito delle dimissioni del leader da lungo tempo Manny Hernandez all'inizio del 2015 e della leadership ad interim di Melissa Lee, DHF ha scelto Gene Kunde come nuovo capo dell'esecutivo all'inizio di quest'anno. Sebbene abbia al suo attivo una grande leadership a livello di org e organizzazioni caritatevoli, Gene è il primo leader DHF a ricoprire il ruolo senza precedenti esposizioni al diabete, che quest'anno potrebbe aver contribuito alla quasi completa ristrutturazione di MasterLab.

Sembravano esserci reazioni contrastanti all'approccio più strutturato di quest'anno che lasciava poche possibilità al brainstorming o alla discussione organica, che era una base dei programmi precedenti.

Inspirational

Con ciò detto, l'evento è stato sempre di ispirazione e ha chiaramente acceso (o riacceso) il fuoco di avvocatura per molti nella stanza - me compreso. Ciò è iniziato con l'amico e avvocato Scott Johnson (anch'egli membro del consiglio di amministrazione del DHF), che ha tenuto un appassionato discorso di apertura sul tema "abbracciare il tuo interlocutore."Il fatto che eravamo tutti lì in primo luogo significava che ognuno di noi aveva un fuoco dentro di noi che stava già bruciando forte, descrivendo la vita con il diabete come" un enorme puzzle con pezzi mancanti "e esplorando e sfidando il nostro" puzzle " "possiamo davvero fare la differenza.

" Quando senti qualcosa scattare in posizione, o noti un sospiro di curiosità o un'ondata di frustrazione ... fai attenzione! Questo è il tuo fuoco che ti parla, ed è affamato ", ha detto Scott." MasterLab ... è una dose di organizzazione rompicapo ad alta velocità e ad alta energia, e farà ruggire il tuo fuoco. Il tuo lavoro? Prendi tutto, poi segui il tuo fuoco e nutre il tuo fuoco. Non vedo l'ora di vedere dove ti porta. "

Da lì in poi, noi partecipanti eravamo ai margini dei nostri posti, desiderosi di vedere cosa avrebbe portato il resto della giornata.

Accesso a cibi sani

Sono rimasto colpito da una presentazione affascinante di Roniece Weaver, dietista e autrice che ricopre il ruolo di direttore esecutivo di Hebni Nutrition Consultants nella Florida centrale e ha affrontato diversi modi per affrontare i programmi nutrizionali e l'accesso a cibi sani in quartieri scarsamente serviti ea rischio, e ha anche parlato di come perseguire le sovvenzioni e ottenere il sostegno della comunità per tali sforzi.

Uno dei principali programmi evidenziati era il Fresh Stop Bus, un modo brillante per portare cibo sano alle comunità rurali e alle comunità a basso reddito che ne hanno più bisogno. Pensatelo come un frigorifero refrigerato che viaggia nei quartieri, ma invece di dolciumi zuccherati offre prodotti freschi e altro mangia sano a un prezzo scontato Ogni due settimane, il Fresh Stop Bus visita 16 diversi "f "ood desert", quartieri della Florida centrale.

"Ora abbiamo un mercato di coltivatori mobili su un autobus!" Roniece ha detto che "devi andare dove vive la gente e dove il bisogno è più forte".

Ci ha anche parlato del programma Oasis Project di Hebni, che ha offerto corsi di cucina salutari a più di 120 famiglie nel passato due anni. Si rivolge alle famiglie minoritarie e utilizza i codici di avviamento postale della Florida centrale per individuare dove c'è più bisogno. Alle famiglie viene poi offerto un corso di cucina gratuito di otto settimane in cui imparano come acquistare e preparare pasti sani, oltre a frutta e verdure fresche complementari per la loro famiglia, mentre sono iscritti al programma. I dati mostrano che il programma sta funzionando: il 36% dei partecipanti ha ridotto i livelli di glucosio nel sangue e il 55% ha mantenuto i propri BG per tutto il tempo.

Il messaggio di Weaver era chiaro che il suo lavoro non si limitava a diffondere il vangelo del mangiare in modo sano; si tratta di essere una voce per i senza voce.

Minding Your Mental Health

La seconda sessione complessiva di IMHO era focalizzata sulla salute mentale, dal collega di tipo 1 Dr. Mark Heyman presso il Center for Diabetes and Mental Health in California (è @DiabeticPsych su Twitter). Questo era un modo perfetto per completare le discussioni del giorno, e ha colpito molto la casa per molti di noi.

In sostanza, ha affermato l'analogia con l'air mask dell'aeroplano: che dobbiamo essere in grado di prenderci cura di noi stessi per poter ordinare di aiutare gli altri e di difendere la D-Community.Era irremovibile che badare alla nostra salute mentale non è mai egoista, ma troppo spesso lo dimentichiamo e paghiamo il prezzo. Ha offerto una presentazione di suggerimenti e consigli generali a tal fine, come rimodellare le nostre prospettive ed evitare i termini pericolosi "dovrebbe" e "dovrebbe" che invocano la colpa. Ci ha anche ricordato che la cura generale di sé è importante, e dobbiamo ricordare di definirci al di fuori del diabete e della difesa a volte.

Questa hit home per molti di noi, e dopo MasterLab, è sembrato piuttosto unanime che Mark abbia portato una nota finale perfetta all'intero evento.

Discriminazione legale sul posto di lavoro

Un'altra sessione ben strutturata nella mia mente comprendeva due D-peep con esperienza pertinente sul tema della discriminazione: passato, presente e futuro. Quella coppia era l'avvocato John Griffin e l'executive della gestione del rischio George Huntley, entrambi con il National Leadership Council.

Hanno delineato gli ostacoli sul posto di lavoro che abbiamo superato negli anni in lavori che i PWD possono fare ora che non potevano due decenni fa: pompieri, agenti di polizia, conducenti commerciali e l'FBI, tra questi. Abbiamo ancora del lavoro da fare nei piloti commerciali e nel servizio militare, ma quelli sono lavori in corso. La coppia ha espresso il nostro punto di forza dichiarando che non siamo condizioni preesistenti, siamo persone e dovremmo essere definiti come tali con le opportunità che ci sono offerte. Hanno fornito una carrellata piuttosto esaustiva delle protezioni dell'American Disabilities Act che i PWD hanno e quante risorse esistono - anche presso l'ADA - per le persone che parlano con i difensori che possono aiutare a navigare su questi delicati problemi di discriminazione.

Una delle grandi linee di MasterLab è venuta da John Griffin durante questa sessione, quando ci ha detto che le chiavi del successo nel difendere la discriminazione sul posto di lavoro includono: "Educare, negoziare, contenzioso, legiferare".

Consiglio fantastico , Signori!

Lobbying, Advocacy, Education e Talk Clinical

Sfortunatamente, questa parte orientata all'azione di MasterLab è quella che è venuta meno, penso, poiché c'erano lacune evidenti in quello che è stato presentato e cosa sta effettivamente accadendo nella nostra D -Comunità.

Lobbying: Il lobbista Jay Keese del Partenariato per la lotta contro le malattie croniche è venuto per insegnarci la differenza tra advocacy e lobbying (ci sono differenze nette, anche se gran parte di essa è andata persa in questa particolare presentazione). Si è imbattuto in una serie di diverse malattie croniche e un'ampia legislazione sanitaria attualmente pendente prima del Congresso.

Ha anche discusso di Diabetes Action Plans (DAPs), un argomento che è uscito l'anno scorso ma che quest'anno non è stato esplorato molto in quanto è stato appena sfiorato nella presentazione di Keese. Ho appreso che 18 stati hanno approvato questi DAP e 10 li stanno attualmente considerando, e questo mi ha ricordato che non avevo seguito la mia esplorazione dei DAP da quando mi sono trasferito in Michigan la scorsa estate ... quindi, c'è quello.

Molti partecipanti hanno affermato che questa sessione era troppo ampia e non ha colpito abbastanza la casa, anche questo è stato il mio sentimento.

L'argomento #DiabetesAccessMatters ha ricevuto una menzione di passaggio e l'unico grosso problema è stato il fatto che la nostra comunità D ha sostenuto recentemente la legislazione Medicare CGM Access; ma anche con quest'ultima legislazione elencata su una diapositiva, non c'è stato alcun accenno allo sforzo di advocacy in corso o al lavoro svolto dalla DPAC (Diabetes Patient Advocacy Coalition). Ad un certo punto, quando qualcuno ha presentato il processo di gara di Medicare e la necessità di sospenderlo, Keese essenzialmente lo ha escluso come non importante e un cambiamento improbabile che arriverà in qualsiasi momento presto ... ugh.

Onestamente, sono rimasto piuttosto deluso. Ho incontrato Keese dopo la sessione per discutere di questi vari punti e collegarlo con DPAC, ma vedremo se qualcosa si materializza lì. Nel complesso, ci sono state alcune preziose pepite da questo, e non si può discutere con il messaggio di parlare con i legislatori, sarebbe stato bello vedere altri punti collegati, specialmente per quelli che frequentavano MasterLab che potrebbero non essere stati come consapevole di ciò che sta accadendo sul fronte D-advocacy.

Probabilmente il pezzo più prezioso che ho ottenuto dalla sessione di Keese è stata la diapositiva relativa alla nuova regola di Medicare relativa ai rimborsi dei medici e la proposta di espandere il Programma nazionale di prevenzione del diabete per includere più servizi di prevenzione. Al momento di MasterLab, era ancora in sospeso. Ma l'11 luglio, CMS ha annunciato la proposta ufficiale, ed è ora aperta per un commento pubblico fino al 6 settembre 2016. Vale la pena prenderne nota e, probabilmente, meriterebbe un'ulteriore revisione nelle prossime settimane.

Sperimentazioni cliniche: Una sessione sulla partecipazione alla ricerca clinica è stata offerta da Ellyn Getz del Centro di informazione e studio sulla partecipazione alla ricerca clinica. C'erano anche alcune informazioni preziose presentate qui, come trovare test clinici e perché è importante partecipare. Ma ancora una volta, ho sentito che questo era un po 'carente di specificità e avrei potuto usare un messaggio più tangibile su ciò che gli studi clinici significano nel contesto dei nostri sforzi di advocacy.

Educatori: Fortunatamente, una grazia salvifica per me è arrivata immediatamente dopo la sessione di lobbying. Il presidente di AADE e l'amico DOC di lunga data Hope Warshaw hanno discusso alcuni importanti sforzi di advoacy in corso, tra cui la legislazione chiave che possiamo sostenere e sottolineare come l'organizzazione ha lavorato con il DOC per molti anni. Il suo collega Kurt Anderson, che funge da direttore di difesa statale e federale, ha condiviso il podio e tra i punti salienti ha menzionato lo sforzo di #SuspendBidding che era scomparso in precedenza.

A volte era un po '"AADE promozionale", ma pensavo che Hope e Kurt avessero una buona presentazione focalizzata sulla difesa.

Hope ha anche evidenziato come l'AADE abbia lavorato con il DOC per molti anni e il DOC che ha contribuito a creare per medici ed educatori con lo scopo di incoraggiare più PWD a connettersi e impegnarsi online, in particolare i T2 sottorappresentati.Speriamo di poter aiutare a spostare presto l'ago su questi problemi!

Pianificazione dell'avvocato

Per me, MasterLab è stato un grande momento e sono molto grato a DHF

per avermi gentilmente offerto una borsa di studio che ha pagato per il mio biglietto aereo, soggiorno in hotel e trasporto per alcuni giorni. Sono stato onorato di essere uno dei 50 destinatari delle borse di studio (nota: non ho fatto domanda, ma mi è stata offerta una borsa di studio con l'obiettivo di condividere l'esperienza con la comunità in generale).

Un grande focus del MasterLab di quest'anno è stato il "Personal Advocacy Plan", un opuscolo che elencava l'agenda e incoraggiava i partecipanti a formulare i nostri pensieri di advocacy in un elenco di azioni che possiamo portare a casa. Sulla base di ognuna delle 8 sessioni, dovevamo annotare le intuizioni personali che ci conducono verso un piano d'azione - identificare un problema specifico del diabete, delineando una soluzione, sviluppando il nostro messaggio, pianificando azioni, coinvolgendo la comunità e notando i modi per "

Mentre ho capito l'idea, mi sentivo un po 'come se fossi tornato a scuola dopo ogni sessione, e che avrei dovuto presentare il mio piano alla classe in seguito.

Ho sentito reazioni contrastanti su questo da parte di altri che frequentavano MasterLab. Alcune persone erano certamente dei fan, e hanno detto che avevano già dei progetti appassionanti nei lavori grazie a MasterLab. Alcune persone leggono i loro piani a voce alta nei minuti finali.

Ad essere onesti, non ho fatto una cronaca delle mie intuizioni nel Piano di advocacy personale, in quanto questo non è proprio il mio stile. Invece, il mio piano è di continuare praticamente a fare ciò che ho cercato di fare sin dall'inizio: collegare punti e condividere storie su tutto ciò che riguarda il diabete per far sì che la nostra D-Community sia informata come vogliono e usare quella conoscenza per bene più grande.

Speriamo sia quello che ottieni da DiabetesMine , ed è ciò che continueremo a fare qui ogni giorno.

Cosa c'è di nuovo?

Il giorno dopo questo evento, mi sono seduto con Gene Kunde per avere la sua prospettiva personale su MasterLab e su cosa fare. Ha detto che una grande spinta era rendere questo più vario rispetto agli anni passati e portare nuovi volti, dai partecipanti a quelli che si presentano durante MasterLab.

"L'obiettivo non era quello di dire a nessuno come difendere o cosa difendere, ma indirizzarli verso risorse là fuori per aiutarli ad alimentare quell'incendio", ha detto Gene.

Ha indicato tre iniziative che verranno presentate prossimamente, come follow-up di questo evento annuale:

Hub MasterLab: È uno "sportello unico" online per tutto ciò che riguarda il programma DHF Diabetes Advocates, che è ciò che MasterLab cade sotto. Ciò includerà storie di avvocati, iniziative e risorse che il DOC dovrà esplorare per i propri scopi di difesa del D.

MasterLab Academy: uno sforzo per portare MasterLab in un ambiente virtuale, per aggiungere più programmi in modo che questo non si verifichi più solo una volta all'anno.

Diabetes Leadership Institute - un nuovo programma che offre piccole sovvenzioni simili al programma di semi DHF introdotto alcuni anni fa legato all'Iniziativa Big Blue Test del DHF per il World Diabetes Day.Le nuove sovvenzioni saranno mirate ad aiutare i sostenitori che hanno bisogno di un piccolo aiuto per iniziare con i propri sforzi di difesa.

A proposito del Big Blue Test: Gene dice di aspettarsi dei cambiamenti quest'anno - le specifiche sono TBD, ma il caro avvocato D Lawson sta conducendo quel progetto e uno sforzo per "dare nuova vita a quel programma", ci è stato detto

Gene dice che quando ha iniziato a lavorare per la prima volta, ha guardato a BBT e ha pensato di cancellarlo dalla lista di ciò che fa l'organizzazione (!). Ma ha optato contro questo, volendo tenerlo in vita dopo aver parlato con il personale del DHF e membri del consiglio di amministrazione. Invece, sarà rielaborato per coinvolgere e toccare di più nella comunità del diabete. Mentre non voleva elaborare, ha detto che la DHF è interessata a raggiungere più T2 nella D-Community e quindi forse ci lavoreremo ...

Per quanto riguarda il resto di ciò che fa DHF, Gene dice questo:

"Pensiamo che il DHF possa aiutare a riunire alcune delle altre organizzazioni per il diabete insieme per essere una voce più grande e fare di più", ha detto. "Siamo qui e non andremo via, ed è ora di fare sul serio". > Questo è un grande fuoco di avvocatura per iniziare proprio lì, di sicuro!

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