Moglie condivide le sfide della condivisione dei dati sul diabete

Sono passati sette mesi da quando ho iniziato a utilizzare CGM nel Cloud e il mio Dexcom G4 è stato collegato all'installazione di Nightscout. Forse ricorderai che a novembre, ho scritto sull'esperienza di essere un principiante dei Nightscout.

Da allora molto è cambiato, con alcuni importanti aggiornamenti D-tech che hanno aiutato il sistema ad evolversi e ad essere più facile da usare. È stato fantastico vedere tutti questi #WeAreNotWaiting di livello base che trasformano rapidamente il nostro panorama di scelte.

Ovviamente, gli adulti che usano questi CGM negli strumenti Cloud possono imbattersi in alcuni problemi interessanti che si intrecciano nelle nostre vite personali.

Questo porta una nuova veste alla nostra periodica serie "Partner Follies" qui

alla "Miniera", dove presentiamo post per gli ospiti di coniugi e persone care. E oggi siamo entusiasti di condividere una storia di nessun'altra mia moglie, Suzi, sulla sua prospettiva sull'esperienza CGM in the Cloud finora. Come lei dice, non si tratta sempre dei dati …

(E dal momento che le mogli non sbagliano mai, insisto che il mio editing è stato ridotto al minimo qui.)

Un guest post di Suzi Hoskins

Tutto è iniziato con una telefonata.

"Salve, signor Hoskins, questo è Chandler Leonard. Sto chiamando perché stiamo vedendo alcuni alti livelli di zucchero nel sangue provenienti dalla tua posizione. "

La voce confusa all'altro capo del telefono era stranamente in perdita per le parole. Quello era mio marito Mike, e lui non sapeva come rispondere a questa persona di "Chandler Leonard" che non conosceva.

"Umm … mi dispiace. Chi è questo? ! "Chiese Mike.

"Questo è Chandler Leonard, che chiama a causa di quegli zuccheri nel sangue più alti - mi chiedevo se avessi una spiegazione. "

In pochi secondi, questo" Chandler Leonard "ha iniziato a ridere e ha rivelato chi fosse veramente - un mio collega, che stava chiamando per scherzo dopo aver visto il mio nuovo orologio Pebble che mostrava dati sul diabete in tempo reale da Dexcom G4 CGM di Mike .

Questa divertente telefonata è arrivata circa sette mesi fa, subito dopo essere stati collegati a Nightscout per la condivisione dei dati CGM. Mike ha scritto di quella esperienza da principiante a quei tempi e da allora è stata una corsa interessante che abbiamo condiviso insieme.

Il più delle volte è stata una navigazione agevole e senza grandi disaccordi, ma ci sono stati alcuni momenti in cui la condivisione dei dati non era tutto questo.

L'obiettivo principale era quello di permettermi di mantenere il livello dei suoi zuccheri nel sangue quando è in viaggio, poiché tende ad andare in Low quando è lontano da casa. Questo in realtà ha portato ad alcune chiamate in hotel nel cuore della notte, il che può essere drammatico, dal momento che posso essere fastidioso alle 3 a.m. quando voglio davvero raggiungerti. :)

(Penso che gli addetti alla reception dell'hotel sarebbero d'accordo.)

Quando non è in viaggio, non siamo così distanti poiché lavoro solo a pochi minuti da casa nostra. Questo ha aiutato un certo numero di volte in cui Mike sembrava andare in Low, dal momento che il mio capo è molto comprensivo ea volte posso lasciare il lavoro e andare a casa per assicurarmi che tutto sia OK.

Sì, il CGM in the Cloud mi ha portato un po 'di tranquillità, potendo semplicemente guardarmi il polso e vedere cosa fanno i suoi zuccheri nel sangue.

All'inizio, la grande sfida era trovare la configurazione e le apparecchiature giuste, come i cavi necessari e la custodia per il trasporto. Ho un

grazioso orologio Pebble color viola, mentre Mike ha un noioso frontalino in acciaio … Ma ovviamente è anche lui quello che deve indossare e trasportare il resto del Rig in giro, quindi immagino che sia davvero così se preferisce che risaltino di meno.

Dopo alcuni mesi, il problema principale è diventato il collegamento via cavo. I cavi erano così fragili e non si connettevano molto bene tra il telefono uploader e il ricevitore Dexcom. Arrivò al punto in cui Mike non riusciva nemmeno a guardare il Rig senza perdere la connessione. Quindi, per tutti gli scopi pratici, la nostra configurazione a volte è diventata inutilizzabile per le esperienze di viaggio critiche.

Poi, ad aprile, Mike è stato in grado di ottenere il nuovissimo ricevitore Dexcom SHARE con Blutooth integrato, e questo lo ha entusiasmato ancora una volta su CGM in the Cloud. Sta usando questo nuovo setup ed è totalmente entusiasta. Perché? Nessun cavo da gestire! ! Nessun cavo = nessun caso in più da portare in giro, nessuna porta da rompere, e un uso a tutto tondo migliore di questa soluzione per noi.

Ora è in grado di portare in tasca il piccolo telefono uploader Android, collegarlo via Bluetooth al ricevitore Dexcom SHARE che indossa in vita e quindi trasmettere i dati ai nostri orologi Pebbles.

Doveva caricare una nuova app sul suo telefono Android da utilizzare con questa configurazione, e si chiama xDrip. Sinceramente non ne so nulla, quindi devo essere una cattiva moglie. : (Come spiega Mike: questo è fondamentalmente il ponte tra il ricevitore Bluetooth SHARE e il telefono uploader, e invia tutti i dati fino al cloud dove viene elaborato, e poi ritrasmesso a noi per una facile visualizzazione sul nostro Pebble orologi Magia!

Questo è il sistema che abbiamo usato quando ha visitato il Michigan durante il weekend della festa della mamma, e aveva una serie di zuccheri nel sangue alti e bassi. primo disagio sulla condivisione dei dati.

Pensava che stavo solo annoiando, come la "polizia del diabete", chiedendo delle sue letture di zucchero nel sangue, ma non lo ero, perché quello non sono io, ero solo preoccupato. Basso e la freccia puntava verso il basso, e non si muoveva dopo un po 'di tempo Inoltre, non gli parlavo da un po', quindi stavo controllando per vedere se era tutto a posto e se sapeva cosa stava succedendo .

Apparentemente, dopo aver scambiato alcuni messaggi, la freccia e la lettura bassa non stavano ancora cambiando e ho chiesto se il sensore CGM fosse wo correttamente.Apparentemente, quella fu l'ultima goccia ei miei costanti controlli divennero troppo fastidiosi per Mike. Mi ha mandato un messaggio: "Ecco, sto spegnendo Nightscout. "

Puoi immaginare come è andato il resto di quella conversazione.

C'è stato un altro esempio non molto tempo dopo, quando eravamo a casa e Mike aveva degli zuccheri nel sangue molto alti. Stava lottando per la maggior parte della giornata con quelli, e poi (non a caso) dopo aver gustato la "pizza da pane piatto notte", i suoi BG non mostravano alcun segno di bocciatura o tendenza verso il basso.

Potrei dire che era frustrato, ma ho comunque fatto un commento: "Perché così in alto? "

Questo lo spinse via, minacciando di nuovo di disconnettersi da Nightscout o di interrompere il mio accesso ai dati CGM.

Ancora una volta, abbiamo avuto una lunga conversazione fuori dal registro sulla comunicazione reciproca e sulla navigazione in questo mondo di CGM nei dati Cloud. In effetti, ne abbiamo parlato un bel po ', e Mike dice che a volte sembra che lo stia tormentando o scrutando gli zuccheri nel sangue. Non è qualcosa che vogliamo essere la norma, quindi cerchiamo di avere un dialogo aperto e mantenere la conversazione sempre attiva. Abbiamo fatto alcune realizzazioni:

1. Proprio perché sto chiedendo degli zuccheri nel sangue o delle tendenze, ciò non significa che io stia controllando. Solo preoccupato
2. Se noto un numero alto o basso, o anche una freccia di tendenza rivolta verso l'alto o il basso, non dovrei essere troppo veloce per chiederlo. Mi ci è voluto un po 'di tempo per capire che Dexcom ha un ritardo, anche dopo che Mike si è già occupato del problema.
3. Quando possibile, è bello se Mike può mandare un messaggio o un messaggio per farmi sapere che un Low in bilico è già stato curato e che ha succhiato caramelle o succo, e che il CGM non ha ancora raggiunto. Questo ci aiuta a rimanere al passo con le nostre reazioni a questo. Soprattutto durante la recente conferenza ADA a Boston, quando andava costantemente in Low a causa di tutto il camminare e il poco cibo. Quindi, questo ci ha aiutato ad essere sicuro che era al sicuro, e non stavo "sorvegliando". "
4. A volte, non abbiamo semplicemente bisogno di essere collegati a CGM nel Cloud. Ne parliamo e scopriamolo se necessario. Gli stati d'animo cambiano, quindi forse Mike è solo più bruciato e non vuole che tutti quei dati lo guardino in faccia. O forse è solo al punto in cui non vuole parlare di D-data tutto il tempo. Quindi ci assicuriamo che sia chiaro tra noi quando e come utilizziamo Nightscout da un luogo che si adatta reciprocamente.

Allo stesso tempo, non vogliamo che questa roba del diabete domini tutte le nostre conversazioni. Quindi è un atto di equilibrio.

Questo è qualcosa a cui tutte le coppie e probabilmente le famiglie devono fare i conti quando si naviga in questo nuovo mondo di dati sul diabete in streaming

. La tecnologia va solo così lontano, ma alla fine si tratta davvero di comunicare con quelle persone importanti della tua vita. Siamo partner di questo gioco, quindi lavorare insieme e condividere i nostri sentimenti su tutto questo è molto importante.

Non voglio essere la misteriosa voce di "Chandler Leonard" dall'altra parte del telefono, assillandolo per spiegare i suoi zuccheri nel sangue.

Preferirei essere la voce al telefono che mi chiede: "Cosa mi stai facendo per cena? ":)

Grazie per aver scritto questo, Suz! Sono molto contento che entrambi abbiamo questa tranquillità extra, soprattutto quando sono in viaggio. Anche se a volte può rendere le cose un po 'più tese, sono contento di avere accesso a questo tipo di tecnologia e siamo in grado di usarlo efficacemente nella nostra vita insieme. Ti amo!

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