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Problemi critici D-Data Infine Surface

Il venerdì appena prima dell'ADA Scientific Sessions di San Francisco la scorsa settimana, abbiamo ospitato il nostro secondo evento DiabetesMine D-Data ExChange in un luogo di riunione "urbano" molto interessante a pochi isolati dal grande centro congressi. Le foto di quell'evento sono ora sulla nostra pagina Facebook.

" Il tuo evento ha fornito un forum per discutere questioni critiche che non sono ancora sullo schermo radar della comunità professionale del diabete e non affrontate affatto nelle sessioni scientifiche ADA ", secondo il dott. Howard Wolpert, medico anziano e direttore del nuovo Joslin Institute for Technology Translation. Ha elogiato lo "spettro di competenze" nella stanza, tra cui due membri della FDA, la leadership senior di JDRF e un who's who di D-data e sviluppatori di dispositivi. In termini di un'iniziativa guidata dal paziente per trovare rapidamente i modi con cui la tecnologia moderna può migliorare le nostre vite, non potremmo essere più felici di come è andata a finire questa riunione!

È stato un incredibile incontro di circa 75 persone con un coinvolgimento diretto nell'innovazione del diabete tech, e in particolare i problemi di interoperabilità dei dati e dei dispositivi. Il nostro gruppo ha spaziato dai registi della FDA e produttori di dispositivi di grandi dimensioni a ricercatori di cliniche di grandi dimensioni, come il Dr. Wolpert, ai canadesi che stanno attualmente creando nuovi standard industriali, a imprenditori indipendenti che si occupano di hackerare le proprie soluzioni.

Come il primo D-Data ExChange dello scorso autunno, l'intento era quello di riunire queste persone chiave per parlare di come le nuove applicazioni e piattaforme possono sfruttare i dati sul diabete:

  • produrre risultati più sani < ridurre i costi sanitari
  • aumentare la trasparenza per i decisori politici ei team di cura
  • migliorare le prospettive di coinvolgimento dei pazienti (noi PWD useremo questi strumenti di più se possono realizzare qualcosa di prezioso per noi!)
Il tema naturalmente era #WeAreNotWaiting - sappiamo che c'è un sacco di potenziale in questa tecnologia, ma non siamo stati ancora in grado di attingere ancora a causa del "collegamento mancante" di interoperabilità dei dati.

Per questo evento di mezza giornata, abbiamo cercato di dare alle persone un'infarinatura di ciò che sta accadendo nell'innovazione del diabete da una varietà di angolazioni:

Grandi cliniche

- David Kerr, direttore di Innovazione e ricerca al Diabete Sansum Institute in Santa Barbara, ha tenuto un discorso di apertura sui nuovi modi in cui stanno osservando l'interazione di persone, macchine e il lato sociale della cura del diabete. Dai uno sguardo alla diapositiva 6 del suo discorso per sapere cosa c'è ancora di sbagliato negli strumenti di tecnologia del diabete oggi. Nelle trincee del paziente

- Emily Garber, un dietista clinico e CDE presso il Duke University Hospital nel North Carolina, è un istruttore di pompe insuliniche che lavora con popolazioni di gravidanze pediatriche e ad alto rischio.Basandosi sulle esigenze che ha visto nel suo lavoro, ha fondato una startup chiamata Medtuit per sviluppare due applicazioni mobili progettate per migliorare lo stato di salute e nutrizione di queste popolazioni. Le abbiamo chiesto di presentare la sua esperienza come caso di studio per concettualizzare e quindi creare e testare utili app tecnologiche che aiutano pazienti e medici nel mondo reale. Al livello di politica nazionale sui dati sanitari

- Horst Merkle, direttore dei sistemi di gestione delle informazioni per Roche Diabetes Care e VP di Continua Health Alliance ha spiegato come Continua sta lavorando per creare "linee guida globali di interoperabilità plug-and-play" e un programma di certificazione del prodotto per tutti questi strumenti sanitari basati sui dati. Devono ancora affrontare sfide considerevoli con i governi e gli operatori del settore che respingono (o trascinandosi dietro), ma ha definito la Danimarca un brillante esempio di come un quadro IT sanitario unificato possa beneficiare di tutti. Il #WeAreNotWaiting Call to Action

- Howard Look, CEO di Tidepool e co-conduttore di questo evento, si è rivolto ai creatori di dispositivi per il diabete affermati nel suo discorso. Ha iniziato ponendo le grandi domande sulla proprietà dei dati e l'accesso: E poi ha presentato la griglia qui sotto, a cui il team #WeAreNotWaiting ha lavorato per diversi mesi, che valuta i grandi produttori di dispositivi D su varie misure di " apertura." Abbiamo deciso di renderlo anonimo, per non mettere troppo sul posto le persone di queste società che siedono nella stanza; sono, dopo tutto, le persone che stanno appassionatamente spingendo verso questi obiettivi. E ancora meglio, Tidepool è in trattative attive con la maggior parte di questi venditori su collaborazioni e modi per rendere le loro piattaforme più aperte. L'idea è che al momento del prossimo D-Data ExChange, a novembre, questa griglia sembrerà molto più verde!

Discussioni di gruppo

A metà strada, abbiamo creato tavoli di discussione su vari argomenti per i nostri esperti D-Data su cui connetterci. Tutti hanno avuto conversazioni interessanti e fruttuose.

Dobbiamo uno speciale ringraziamento a Stayce Beck e Beth Stephen della FDA per essere diventati i prestanome di default per l'agenzia. Hanno affrontato tutte le domande e lo scetticismo con intelligenza e grazia.

Un uguale grido va al Dr. Joseph Cafazzo e Melanie Yeung del Centre for Global eHealth Innovation dell'Università di Toronto, che ha condotto una discussione che illustra il loro lavoro pionieristico nello sviluppo di standard di settore per D-Data e dispositivi, coordinandosi con gli standard tecnologici enti IEEE, Continua e il gruppo di interesse speciale di Bluetooth LE.

Poi sono arrivate le Demo Tech

, da otto gruppi che hanno fatto cose incredibili (due dei migliori sono descritti di seguito): * Tidepool mostrava la sua piattaforma basata su cloud e le sue app Blip e Nutshell. Blip raccoglie i dati da vari dispositivi e crea un registro condiviso di facile lettura su cui i pazienti e i medici possono collaborare, e Nutshell è un'app davvero interessante per aiutarti a imparare dalle precedenti esperienze pasto, in modo da poter "spezzare il dado" su dosare l'insulina per il tuo burrito preferito, per esempio.Super interessante e utile!

* Lo sviluppatore Ben West ha mostrato qualcosa a cui sta lavorando chiamato "Chat con una pompa per insulina", un nuovo modo di recuperare e analizzare i dati della pompa di insulina (per la folla di tecnici).

* Il team di mySugr ha demoato la loro popolare applicazione di registrazione e motivazione (con quel piccolo mostro), una delle app più popolari nella comunità del diabete, per quanto ne sappiamo.

* Gli hacker PWD Dana Lewis e Scott Leibrand hanno messo in mostra il #DIYPS (Do-It-Yourself Pancreas System) che stanno sviluppando - essenzialmente un modo per ottimizzare il CGM e la tecnologia della pompa per consentire l'elaborazione in tempo reale della glicemia (BG ), insulina a bordo, ecc .; impostare avvisi personalizzabili basati su dati e tendenze CGM; e persino impostare avvisi predittivi in ​​tempo reale per futuri stati BG alti o bassi (ore di anticipo). Dai un'occhiata a una spiegazione dettagliata qui.

* David Edelman, fondatore di

DiabetesDaily , e altri con LabStyle Innovations erano a disposizione mostrando il misuratore all-in-one Dario new age. Non è ancora disponibile negli Stati Uniti, ma quando lo sarà, trasformerà il tuo smartphone in un glucometro integrato con strisce, lancet poker e app per telefono. L'unità stessa ha le dimensioni di un accendino.

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-> * Sul fronte dei Big Data, la nostra amica e collega sostenitrice Anna McCollister-Slipp stava dimostrando le capacità di elaborazione della sua azienda, Galileo Analytics: "Forniamo ai ricercatori di dati di tutti i livelli una piattaforma di data mining visiva facile da usare basata su cloud che consente l'analisi in tempo reale di dati sanitari complessi."

E anche i due demo che mi hanno colpito, perché sebbene provengano da fonti opposte - una soluzione hackerata dalla comunità contro un lancio ufficiale di un programma da una grande clinica nazionale - entrambi hanno il potenziale per salvare veramente vite a breve termine:

Nightscout / CGM nel Cloud - Whoa!

Le persone presenti nella sala del nostro evento sono state positivamente impressionate dalla demo di questa soluzione di base. In sostanza, un gruppo di papà diabetici esperti di tecnologia informatica ha hackerato un modo per trasmettere i dati dal Dexcom G4 CGM per visualizzarli praticamente su qualsiasi dispositivo, ovunque, in tempo reale. Hanno una CGM nella pagina Facebook di Cloud che sta crescendo a passi da gigante come spread di parole (oltre 1, 400 membri fino ad oggi), e che include documenti dettagliati sulle istruzioni su come configurarlo da soli!

Come puoi immaginare - e come spiegato dal precoce beta tester D-Dad Frank Wisneski - questa è una soluzione davvero rivoluzionaria per i genitori di bambini diabetici in particolare:

"Al momento hai un Dexcom CGM per il tuo bambino? Hai mai desiderato che ci fosse un modo per vedere quei dati mentre erano a scuola, e tu eri a 50 miglia di distanza al lavoro? O a cena con il tuo coniuge o ad un appuntamento, e avresti voluto che ci fosse un modo Potevi sapere cosa stava succedendo mentre erano a casa della nonna o con una baby-sitter? O se tuo figlio era al college in Massachusetts e tu eri seduto sul tuo divano a Los Angeles?Si. Questo nuovo programma lo fa ... "

Vedi la presentazione completa di D-Data ExChange di D-Dad Jason Calbrese su Nightscout pubblicata su Slideshare.

La presentazione illustra l'intera architettura per la soluzione e illustra come i genitori stanno ora visualizzando i loro i dati dei bambini su iPad, orologi da polso ciottolosi e persino sul loro grande schermo TV!

Stavamo tutti scherzando sul fatto che le persone della FDA nella stanza avrebbero dovuto nascondere gli occhi, perché questa roba è sicuramente fuori dalla griglia, per quanto riguarda la supervisione normativa, ma erano di nuovo realistici e abbastanza gentili da dire (la mia parafrasi): "Sappiamo che questa roba sta accadendo là fuori. Le persone hanno accesso alla tecnologia e sono in grado di costruire le proprie soluzioni. Non possiamo controllare tutto ciò che viene sviluppato in modo indipendente. "

Questo è #WeAreNotWaiting personified, People. Nota la descrizione del gruppo Facebook:" I membri non sono disposti ad aspettare una soluzione approvata e invece stanno risolvendo i bug con codice / app open source "e chiede agli utenti di inviare qualsiasi URL pertinente che hanno impostato all'email Iamnotwaiting @ wearenotwaiting. org per la pubblicazione e la condivisione.

Notare anche la dichiarazione di non responsabilità incluso: "Questo sistema non è qualcosa che puoi acquistare da Dexcom, non qualcosa che puoi scaricare da Google Play o Pebble App Store ma un sistema imperfetto che richiede lavoro per l'installazione, il supporto e le attrezzature da acquistare. Se vuoi un sistema perfetto, questo non è per te, ma se vuoi uno strumento educativo in modo che i tuoi figli / amici / fidanzata / fidanzato / genitori possano essere monitorati mentre sono in un'altra stanza, in un altro stato, in una data di gioco, sleepover, attività sportive, o anche a scuola o al lavoro di leggere per favore. "

Invitiamo tutti a dare un'occhiata.

Joslin's HypoMap Powered by Glooko > HypoMap è un ottimo uso della tecnologia delle app per aiutarci a tracciare i dettagli dei nostri eventi ipoglicemici, in modo che possiamo imparare dalle nostre esperienze e raccogliere i dati per le conoscenze cliniche, come dice il dott. Wolpert, è davvero un peccato che i pazienti non ha avuto un buon modo per raccogliere questi dati fino ad oggi, perché ha un enorme potenziale per aiutarci a identificare i nostri modelli o le nostre bandiere rosse personali che potrebbero indicare un basso imminente.

HypoMap ti chiede di registrare quei dettagli, e Importa anche i dati dal glucometro, tramite il cavo MeterSync di Glooko compatibile con 21 misuratori approvati dalla FDA. i dati registrati saranno visibili nei report sia dai pazienti che dal loro team di assistenza.

Il nuovo sistema utilizzerà la piattaforma di Griping Population Tracker, annunciata da Glooko e Joslin a febbraio, che consente agli ospedali di gestire tutti i dati in arrivo e segnalare pazienti con eventi o tendenze ipo- o iperglicemici.

Che grande applicazione pratica della tecnologia per la nostra comunità, IMHO! E secondo Joslin, questo potrebbe aiutare a ridurre oltre 250.000 ricoveri che si verificano ogni anno a causa della grave ipoglicemia. Questo presumibilmente costa al nostro sistema sanitario circa 13 miliardi di dollari l'anno (!)

MobiHealthNews riferisce che questa collaborazione è solo un primo passo verso la più grande piattaforma "virtuale Joslin" che Glooko e Joslin hanno annunciato a gennaio. La grande idea è quella di "usare algoritmi di riconoscimento del pattern per prevedere quando i pazienti sono a rischio di gravi ipoglicemie o altre complicazioni e attivare interventi del fornitore prima che sorgano gravi complicazioni e costi."

Hanno certamente grandi piani per HypoMap stesso. Le funzionalità della versione 2 includeranno "richieste di trattamento specifiche per il paziente, messaggi educativi mirati ... indirizzando le pratiche e le abitudini di autogestione identificate che contribuiscono all'ipoglicemia e all'analisi predittiva". Wow!

Una nota a piè di pagina è che Joslin ha depositato un brevetto provvisorio su alcune delle caratteristiche che il Dr. Wolpert ha inventato per questo sistema - quindi resta da vedere come si inserirà nel panorama di Open Systems / Interoperability.

Parole finali ...

Dana Lewis, D-blogger, advocate e hacker del progetto #DIYPS, ci ha scritto il giorno seguente Summer D-Data ExChange: "

È stato un evento incredibile e ho ottenuto così tanto, personalmente come qualcuno con il diabete per vedere i progressi che stanno accadendo, e anche come qualcuno che sta cercando di trovare soluzioni per certi problemi di tipo D - ma non come parte di una consolidata D-company. lavora nel coordinamento, nell'hosting e nel tirarci tutti insieme!

" Grazie, Dana. E tutti gli sviluppatori intelligenti, gli ingegneri e i responsabili decisionali normativi che stanno apportando un vero cambiamento avvengono ora in tempo reale per fare il miglior uso possibile degli strumenti tecnologici nella vita delle persone con diabete!

Disclaimer

: Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

responsabilità

Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità del diabete. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.