Tom Brobson e il suo pancreas artificiale Roadshow

Mr. Tom Brobson è il ragazzo che tutti vogliono sentire parlare in questi giorni di tecnologia del diabete.

In qualità di direttore nazionale delle opportunità di investimento per la ricerca della JDRF, Tom è uno dei relatori più richiesti al momento perché è in grado non solo di dare una panoramica dell'emozionante tecnologia D-tech, ma anche di condividere le sue esperienze personali come una delle prime persone che abbia mai indossato un sistema di Pancreas artificiale per un periodo prolungato di tempo.

Sì, questo 54enne della Virginia è un collega PWD (persona con diabete) diagnosticato un decennio fa a metà degli anni '40, ed è un utente OmniPod e Dexcom G4. Negli ultimi anni, Tom ha partecipato a vari studi clinici sul Progetto di Pancreas Artificiale presso l'Università della Virginia - dai primissimi studi nel 2007 e 2009 al suo ultimo nel dicembre 2012.

Tom ha visitato il paese da allora e ha visitato oltre 50 dei 100+ capitoli della JDRF dall'inizio del 2013, muovendosi quasi senza sosta per raccontare la sua storia e ottenere entusiasmi, famiglie e potenziali donatori entusiasti dello stato degli affari AP e dei relativi progetti di ricerca. Abbiamo ufficialmente soprannominato questo sforzo "The Artificial Pancreas Roadshow".

La scorsa settimana, ho avuto l'opportunità di vedere Tom quando ha visitato il capitolo JDRF dell'Indiana per parlare di circa 80 persone sui suoi studi AP e di cosa ha fatto sin dal colloquio Q & A di gennaio 2012 con lui qui al 'Mine .

Uno dei più grandi cambiamenti sta assumendo il nuovo ruolo di direttore degli investimenti nazionali all'inizio di aprile 2012. Ma lui dice che in realtà il suo "grande compito è per lo più lo stesso" da quando è entrato nel JDRF nel 2005: lavorare per tradurre la ricerca dell'organizzazione e gli aggiornamenti scientifici in linguaggio che la D-Community può comprendere.

Straight Talk

"Parlare in prima persona è uno dei miei bugaboos", dice. "È difficile per il 99. Il 9% delle persone capisce la complessità di ciò che fa JDRF, e … Sono sempre stato interessato ad aiutare tutti noi con il tipo 1 a capire, ma JDRF non è sempre stato bravo in questo, perché è più facile comunicare sulla ricerca e sulla scienza in modi che la gente non Connettiti con. Quindi è lì che vengo. Non ci sono iniziali o lettere dopo il mio nome, io sono solo un T1D, e questo è tutto ciò di cui ho bisogno. "

Attraverso le meraviglie di blog e video online, Tom è stato in grado di condividi la sua storia in lungo e in largo. Ma sentirlo parlare di persona e chiacchierare faccia a faccia è stato un vero piacere, soprattutto vedere il suo viso illuminarsi quando si parla di tutti i fantastici progressi delle opere.

Ovviamente, l'attrazione principale per molti è ascoltare Tom parlare delle sue opinioni di prima mano su questi progetti AP in via di sviluppo. Come notato, è stato coinvolto in tre studi AP, tutti presso l'Università della Virginia, dove il suo endo, Dr.Stacey Anderson, è basato. Questo particolare progetto di AP include smartphone Android modificati collegati in modalità wireless a Dexcom CGM e OmniPod, ed è guidato dal Dr. Bruce Buckingham di Stanford e da UVA Drs. Anderson e Sue Brown. Da quando Tom ha iniziato nel progetto circa sette anni fa, dice che ci sono stati molti cambiamenti - il più significativo è il fatto che sono usciti dall'ambiente clinico e nel mondo reale.

"Abbiamo fatto molta strada, anche negli ultimi due anni, mi è stato detto l'altro giorno che hanno reso il dispositivo (combinato) più accattivante, quindi quello che ho L'utilizzo e il trasporto in modalità demo saranno presto disponibili nel museo AP ", ha affermato.

L'ho trovato interessante durante il suo discorso su Indy su come Tom vede questo sviluppo di AP come uno dei tanti capitoli del libro sulla storia del Diabete Treatment, a partire dalla scoperta dell'insulina negli anni '20. Pensa che siamo a metà strada ora, e con tutta la potente tecnologia, gli strumenti di mobilità mobile e la connettività disponibili ora, dipende davvero da quanto velocemente andremo avanti.

Scopri Tom che condivide la sua storia sull'ultimo processo a cui ha partecipato nel dicembre del 2012:

Questo video molto popolare ha raccolto più di 18.000 visualizzazioni e Tom racconta frammenti riguardo la stessa esperienza durante i suoi discorsi sulla strada, inclusa una delle pepite più condivise su come è stato in grado di andare a un hamburger di Five Guys e mangiare un cheeseburger e patatine fritte - insieme a un gelato al gelato - senza preoccupazioni e non colpire oltre 155 mg / dL dopo quel pasto! E dovevo sorridere alla battuta che Tom condivideva: anche con l'AP su di lui, non poteva portarsi a mangiare tutte le patatine perché "Non potevo farlo con i miei zuccheri nel sangue.":)

Of Ovviamente, tutto il pubblico "ha entusiasmato" (come ho fatto io) quando Tom ha detto la sera dopo aver mangiato quel pasto, è rimasto in piedi durante la notte e si è svegliato con gli stessi 100 mg / dL con cui era andato a letto. Qualcosa che tutti noi PWD desideriamo!

Mentre Tom non è più collegato attivamente al dispositivo smartphone AP, lo porta in giro in modalità demo e lo mostra durante i suoi discorsi - e a volte deve ricordare a PWD e D-genitori che il segnale acustico per gli zuccheri nel sangue basso non è in realtà sta accadendo in tempo reale, quindi non c'è bisogno che qualcuno lo porti a prendere compresse o succo di glucosio.

Tom ha sottolineato che quando è sulla strada parlando dell'AP, i ragazzini sono spesso più entusiasti di come ottenere uno smartphone se l'AP fosse disponibile. Ride e spesso risponde: "Sì, ma non puoi suonare Angry Birds".

Marketing JDRF

Tom è un grande showman perché, come ha fatto in Indy, non usa mai un discorso scritto ma piuttosto lascia che il pubblico faccia domande sin dall'inizio e quindi imponga dove vogliono andare con la discussione.

"Traggo gran parte di ciò che vediamo dalla JDRF ora, e le voci dei ricercatori descrivono un sacco di

di ciò che dico", ha detto. "La grande cosa che le persone sanno è quali sono i progressi e per vedere che è mutevole e reale, e che i loro investimenti a lungo raggio sono ciò che sta guidando tutto questo."

Sì. Dobbiamo tenere a mente che, insieme a tutte le intuizioni PWD e all'esperienza diretta che è totalmente eccitante, c'è tutto il marketing, Tom lavora per la JDRF, dopotutto, e si concentra sui donatori e investimenti

Negli ultimi due anni, Tom dice di aver visto un numero sempre maggiore di adulti PWD interessati alla JDRF da quando l'organizzazione ha eliminato la parola "giovanile" dal suo nome e ha chiarito che i bambini non lo sono la loro unica attenzione - e che trattamento e opzioni migliori per il qui e ora sono parte del focus della JDRF, sulla via per una cura.

"Ho notato un enorme cambiamento nelle risposte delle persone, riconoscendo che questo Riguarda tutti noi e … vedendo progressi che possiamo effettivamente toccare e tenere nelle nostre mani ", ha detto." Le persone stanno uscendo dalla loro pelle e stanno cercando notizie sull'attività reale, e io ottengo la mia energia da quello. " FDA e commercializzazione

Anche di nota nell'ultimo anno o giù di lì: la FDA emette una guida definitiva sull'AP in la Nel 2012, si parla ancora di quella tecnologia alle sessioni scientifiche dell'ADA nel 2013 e dell'approvazione della FDA dello scorso autunno di Medtronic 530G, che ha lo spegnimento automatico dell'insulina ed è un primo passo nel percorso verso un pancreas artificiale. Tutti questi hanno alimentato l'interesse della più ampia D-Community e dei donatori.

Tom incoraggia gli sfortunati a partecipare ai numerosi esperimenti sugli alimentatori in corso ora - piccole prove di 3 giorni e 2 notti, il tutto portando a un periodo più lungo di due mesi e gli eventuali studi "cruciali" ciò coinvolgerà diverse centinaia di pazienti per almeno sei mesi. Non c'è una data precisa in cui ciò avverrà, ma se la FDA si muoverà rapidamente, potrebbe materializzarsi entro i primi mesi del 2015.

Nel frattempo, rimangono molte domande su come si concretizzerà il lato della commercializzazione dell'AP man mano che questi vari sistemi vengono sviluppati. Soprattutto con più aziende di dispositivi D che non sempre giocano bene l'una con l'altra quando si tratta di integrazione e connettività dati.

"Il peggior incubo della FDA sarebbe di avere 300 versioni del pancreas artificiale", ha detto Tom.

Mentre i regolatori esplorano gli standard di interoperabilità e l'industria dei D-device naviga in quel mondo, Tom non vede l'ora di vedere cosa proviene da quello per i PWD.

"Non c'è nulla di semplice nel realizzare questa commercializzazione", ha detto. "Ci sono così tante cose che non sono mai state fatte prima."

Naturalmente, quando è sul strada, Tom deve anche tenere a mente che alcune persone diffidano dell'attenzione della JDRF su questi studi tecnologici ". L'AP non è una cura, ma mi ha dato un'idea di come sarebbe la cura," ha "Per me, questo non sta pensando più al diabete!"

Essere in grado di assistere a questo "Artificial Pancreas Roadshow" mi ha dato molta speranza su quanto sono arrivati ​​i trattamenti per la nostra D-Community, e dove è andando, su questa strada aperta.

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