#WeAreNotWaiting A D-Data ExChange

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francesco triccoli ci parla di fitness e wellness e alimentazione

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Sommario:

Anonim

Il 20 novembre, abbiamo ospitato il terzo forum DiabetesMine D-Data ExChange vicino al campus della Stanford University di Palo Alo, in California.

Questa è stata la mia prima partecipazione e sono rimasta colpita dal cervello e dalla conoscenza nella stanza. Sapevo che sarebbe stata un'esperienza incredibile vedere questi oltre 85 leader della tecnologia per il diabete che si univano, spostando letteralmente l'ago sull'innovazione in tempo reale.

Ma il vero impatto del perché questo è tutto così importante non mi ha colpito fino a un paio di giorni dopo, nell'aeroporto di San Jose mentre stavo aspettando il mio aereo per tornare a casa. Lì ho visto la notizia della morte di un influente ricercatore sul diabete, il dottor Donald F. Steiner, che si sarebbe adattato bene a questa attuale conversazione sulla rivoluzione dell'assistenza al diabete attraverso la tecnologia. Questo ricercatore di Chicago ha fatto una scoperta storica negli anni '60 che ha ridisegnato il modo in cui pensiamo alle proteine ​​insuliniche e ha spinto Pharma a purificare il farmaco e sviluppare l'insulina umana biosintetica.

Quella scoperta ha cambiato il nostro mondo, ma ciò che specificamente collegato al D-Data ExChange per me è stata questa citazione di un collega, su come il Dr. Steiner non ha cercato di brevettare il suo lavoro, ma invece credeva in un "sistema aperto":

"Ha condiviso tutto con tutti", ha detto il Dottor Rubenstein in Pennsylvania, il quale ha aggiunto che Steiner ha dato ai suoi studenti idee e tempo, li ha resi primi autori su pubblicazioni scientifiche che avrebbero fatto avanzare le loro carriere e persino condividere materiali e dati con i concorrenti che non hanno sempre accreditato i suoi contributi.

Questo mi ha ricordato quanto sia cruciale questa volta, con l'oppressione e la trasparenza che diventano il mantra. Solo un anno fa, mentre stava emergendo il movimento #WeAreNotWaiting, nessuna azienda nel settore del diabete aveva veramente iniziato a collaborare per l'accesso ai dati aperti.

Ma ora, un anno dopo, nel 2014, abbiamo cinque grandi aziende di dispositivi che hanno accettato di collaborare con la piattaforma di dati open source creata da Tidepool senza scopo di lucro, che ha ospitato il nostro D-Data ExChange e sta guidando la carica su questo fronte di collaborazione insieme a tutti i fai-da-te che condividono i dati e si uniscono in sforzi come Nightscout / CGM nel Cloud e il sistema Pancreas fai-da-te.

Sì, il tema di "liberare i nostri dati" di cui abbiamo parlato a lungo per anni sembra aver raggiunto la maggiore età lo scorso anno. Anche i più riluttanti ad aderire stanno prendendo nota, e la FDA ha ora preso una decisione attiva chiedendo l'interoperabilità (!) Aiutando le nostre voci dei pazienti a essere ascoltate più che mai.

La DiabetesMine D-Data ExChange è un incontro che abbiamo creato come catalizzatore per tutto questo movimento.E certamente è servito a questo scopo ancora una volta questa volta!

È possibile visualizzare la brochure dell'evento con l'agenda completa qui . Come potete vedere, le domande chiave su cui ci siamo concentrati erano:

Gli ordini alti, certo, ma ai miei occhi gran parte di questo è già in lavorazione e lo scambio D-Data e il nostro DiabetesMine Innovation Summit 2014, svoltosi il giorno dopo alla Stanford School of Medicine, mi ha aiutato a vederlo più chiaramente. C'era un sacco di happening live-tweeting su # DData14, e qui ci sono alcuni dei punti salienti dell'evento, IMHO.

Ancora una (triste) condizione della tecnologia del diabete?

È stato fantastico incontrare finalmente in persona il collega blogger del diabete e il tipo esperto di tecnologia 1 Scott Hanselman, che ha tenuto un discorso di apertura che

t ha impostato perfettamente il palco per l'intera giornata di discussione. Un tipo 1 dall'età di 20 anni (nei primi anni '90), Scott è uno sviluppatore leader di Microsoft e gestisce un blog tecnologico incredibilmente popolare. Lui periodicamente tocca solo il diabete, ma ha condiviso il suo conteggio di 71 post sul diabete dal 2002. Ricordo bene di aver trovato alcuni dei suoi primi scritti sull'insulina nei giorni in cui mi stavo preparando per iniziare a pomparmi. E la sua ormai famosa analogia con l'aereo (mantenere una altitudine costante!) Ha aiutato molti di noi a spiegare il diabete in modo facile e veloce: wow . Inutile dire che Scott ha sostenuto per l'accesso ai dati aperti e una migliore trasparenza tecnologica per molti anni e io ero terrorizzato.

Scott ha fatto un punto eccellente sul fatto che nessuno di questi hacker per diabetici e cose fai-da-te è nuovo di zecca. Molti di questi sforzi sono in corso da decenni. Ha menzionato un ragazzo che ha "chiuso il ciclo" con una pompa per insulina e un monitor del glucosio all'inizio degli anni '80, e altri che hanno fatto lo stesso da allora, incluso il suo "CGM in the Cloud" usando vecchi PDA, il suo Deltec Pompa di insulina Cozmo e più controlli manuali di zucchero nel sangue che ha monitorato attraverso il programma GlucoPilot da lui stesso sviluppato e in seguito venduto.

Ha parlato di come così tante persone continuano a girare per creare un dispositivo per il diabete che "risolva un problema" ma in realtà crea solo più silos di dispositivi e dati, e ha sottolineato che la soluzione migliore potrebbe essere proprio lì per noi in " il folclore del diabete "(cioè condivisione della comunità e hack della vita). Uno degli aspetti più affascinanti è stata la menzione di Scott di un collega PWD che utilizza Google Calendar per registrare tutti i suoi dati sul diabete e combinarli con gli eventi della sua vita, dandogli un brillante registro one-stop per tutta la sua attività e cosa sta succedendo con il suo D-management è proprio accanto a lui. Abbastanza tecnologia bassa, niente aggeggi di fantasia, ma una soluzione eccellente!

Per far muovere le grandi aziende e le organizzazioni decisionali, "la forza di volontà organizzata" è ciò che serve, ha detto Scott, e questo è storicamente mancato. Negli ultimi anni, i social media hanno ovviamente aiutato la nostra richiesta di strumenti migliori che diventano più evidenti. Siamo in grado di essere collettivamente chiari nel chiedere alle aziende di andare oltre la mentalità proprietaria. In effetti, sembra che riceviamo risposte più ragionevoli da parte di autorità, industria e governo su questo fronte.

"È un problema di persone, non un problema di tecnologia", ha detto Scott. "Tutta la tecnologia esiste oggi perché ciò avvenga". Non lo sappiamo!

Progresso Tidepool

Il CEO di Tidepool Howard Look di nuovo co-ha ospitato l'evento D-Data con 'Mine editore Amy Tenderich. Potevi sentire la sua eccitazione mentre parlava di quanto la sua organizzazione - e tutti i sostenitori di #WeAreNotWaiting - fossero arrivati ​​lo scorso anno. Sulla base della miriade di incontri che Tidepool ha avuto di recente, dice che l'industria in generale sta davvero iniziando a cambiare il modo in cui pensa all'interoperabilità dei dati sul diabete.

Howard ha elogiato quelli come Glooko (anche presente e dando una demo al D-Data ExChange) e Dexcom, per non parlare della FDA che è stata molto impegnata nella discussione sull'accesso aperto ai dati. Alla fine, Howard dice che si tratta di scelta - e senza accesso ai nostri dati in qualsiasi forma desideriamo, le nostre scelte sono limitate e questo aumenta il peso della convivenza con il diabete. In quella nota, ha avuto una delle migliori quotazioni durante l'evento:

@howardlook FDA non è il problema. Non ci trattengono. I cos cos che non danno accesso ai dati sono ciò che ci fermano # ddata14

- Anna McCollister-Slp (@annamcslipp) 21 novembre 2014

Per quanto riguarda la creazione di Tidepool di un uploader indipendente da dispositivo universale, ho assolutamente amato vedendo il VP di Product Brand Arbiter di Tidepool descrivere come la loro app Blip consentirà il caricamento e la visualizzazione dei dati da qualsiasi numero di dispositivi per il diabete che potresti utilizzare. La mia grande speranza è che gli esperimenti fatti in casa usando le pompe Medtronic producano alcuni risultati in poco tempo, così che alla fine saremo in grado di vedere quei dati combinati con quelli di un Dexcom CGM o di altre app come MySugr. Non è ancora pronto per la prima serata, ma Brandon dice che Tidepool ci sta lavorando e spera di poterlo mostrare all'inizio del 2015.

Milestones dei Milescout

Naturalmente, uno dei maggiori punti salienti è stato lo stesso stanza con coloro che hanno guidato la Nightscout / CGM nella rivoluzione Cloud. Ho appena "alzato le ali" in questo gruppo alcune settimane prima, e questo viaggio in California è stata la prima volta in cui sono stato in grado di usarlo in azione. C'erano anche molti altri smartwatch Pebble che indossavano il D-folk presente, monitorando i loro zuccheri del sangue proprio o di un familiare in tempo reale da lontano.

I fondatori di Nightscout, tra cui il D-Dad John Costik, hanno realizzato una grande demo su tutto ciò che è stato materializzato con lo sforzo durante l'anno passato: hanno formato una Fondazione; incontrato con la FDA; e attirò l'attenzione del Wall St. Journal . La comunità di Facebook di Nightscout ha superato gli 8, 700 membri, con circa il 20% circa che utilizza effettivamente la soluzione nelle loro vite. La loro demo ha riguardato dettagli specifici delle modifiche su ciò che viene sviluppato su Github.

Tidepool e Nightscout sono senza dubbio i più grandi cambi di giochi fino ad oggi, e ringraziamo tutti coloro che sono coinvolti per tutto ciò che hanno fatto!

Chiusura del ciclo

Sul fronte del circuito chiuso, abbiamo avuto il privilegio di avere presentazioni da parte di due esperti esperti del Pancreas artificiale, oltre ad alcuni dei più promettenti tech del fai-da-te.

Bionic Pancreas: Siamo stati onorati di ospitare il famoso ricercatore della BU e il D-Dad Ed Damiano, che ha tenuto un discorso sul suo continuo lavoro sul pancreas pancreatico che ha generato un sacco di buzz all'inizio di quest'anno. Ne abbiamo parlato un po 'su questo, ma all'Exchange ha parlato di come il dispositivo potrebbe quasi essere visto come un esempio di intelligenza artificiale, in quanto il sistema sarebbe costantemente "in grado di apprendere l'ultima versione di te" e di cosa deve fare per adattarsi al fine di mantenere sotto controllo gli zuccheri nel sangue. Gli studi clinici sono in corso e non vediamo l'ora di sapere come Damiano e il suo team lavoreranno con altri ricercatori delle AP, esplorando anche una nuova tecnologia a circuito chiuso.

DoseSafety: Abbiamo anche sentito parlare di Dose Safety, una società con sede a Washington che da oltre un decennio porta avanti la tecnologia dell'algoritmo a circuito chiuso, guidata da un endo pediatrico e dall'ex ingegnere Boeing Robert Kircher. Chiamano questa soluzione un controller di dosaggio Fuzzy Logic, che mira a predire ipo più di 30 minuti nel futuro e che consente di sospendere il dosaggio di insulina fino a quando si è bassi. A differenza di altri sistemi Low Glucose Suspend (LGS) come quello della Medtronic Minimed 530G che sospende automaticamente la somministrazione per un massimo di 2 ore, questo sistema di sicurezza della dose interrompe il rilascio fino a quando il CGM rileva che i valori di glucosio rientrano nell'intervallo. Durante questa presentazione, ho perso il conto del numero di menzioni di "studi di pizza" che sembra essere il magico pasto di prova AP. È stato bello sentire che nel primo trimestre del 2015 inizieranno altre prove umane.

DIYPS : Sul lato fai-da-te dello spettro, scrivi a 1 amica Dana Lewis e il suo fidanzato esperto di tecnologia Scott Leibrand ha presentato il suo sistema DIYPS, un affascinante approccio basato sui dati per il dosaggio di insulina di precisione. Dana ha parlato del genio di lavorare i suoi dati sulla glicemia nel suo calendario per gestire meglio e persino prevedere le oscillazioni dello zucchero nel sangue a seconda di quali potrebbero essere le sue attività quotidiane - il che ha suscitato applausi entusiasti! Parte di ciò che la coppia ha appreso da #DIYPS è stato inserito in una cosiddetta versione DIYPS-Lite che verrà integrata nella piattaforma Nightscout. E stanno sottoponendo a breve una proposta a Medtronic sulla possibile integrazione di alcuni aspetti del loro DIYPS nella tecnologia MedT (!). Non vediamo l'ora di vedere cosa succederà da questa coppia che lavora per chiudere il ciclo, e anche tu puoi seguire i loro progressi come lo catalogano sul loro blog congiunto.

Soluzioni D-Data e oltre

Howard Look di Tidepool e Melanie Yeung del Centre for Global eHealth Innovation dell'Università di Toronto hanno fornito aggiornamenti approfonditi sull'interoperabilità e la spinta per gli standard del settore del diabete; questi argomenti sono stati esaminati anche al Summit sull'innovazione il giorno successivo, ma con una visione più ampia dell'impatto complessivo piuttosto che dei dettagli tecnici.

Abbiamo anche sentito dai partecipanti all'evento D-Data di giugno che desideravano saperne di più su come il nostro lavoro nel diabete possa integrarsi con iniziative di dati sulla salute di maggiori dimensioni. Siamo stati lieti di poter ospitare John Sharp, responsabile IT del settore consumer per l'HIMSS (società di software per la gestione delle informazioni sanitarie) a livello globale, che si concentra sull'utilizzo dell'IT per risultati di salute migliori.John ha descritto l'intersezione tra Electronic Health Records (EHRs) e mhealth e come il gruppo intende portare più discussioni su condizioni specifiche dei dati come il diabete nei propri eventi come un Hackathon in arrivo a Cleveland e il mHealth Summit che si terrà a Washington DC la prossima settimana.

Altre demo sono state felici di includere:

  • Glooko: il CEO Rick Altinger ha parlato del lavoro della loro azienda nella creazione di una piattaforma per i dati da scaricare da molti metri diversi e di una nuova collaborazione con William Sansum Diabetes Center su soluzioni davvero innovative progetti, oltre a tessere i dati di allenamento FitBit nella sua piattaforma di dati sul diabete.
  • MySugr: Fellow D-blogger e type 1 Scott Johnson ha dato una demo della neo-annunciata MySugr Academy per Type 2s e di come questa app di applicazioni per il diabete stia adottando un nuovo approccio alla D-education.
  • UCSF Open mHealth: Tehy ha creato qualcosa chiamato Linq, una piattaforma clinico-paziente che mira a colmare il vuoto per i medici che hanno difficoltà a guardare i dati sulla salute da più dispositivi. Utilizza una piattaforma API aperta, offrendo ai medici l'accesso ai dati e incoraggiando tali dati per l'utilizzo nel processo decisionale clinico attraverso notifiche, avvisi e persino definizione degli obiettivi. Questa soluzione è attualmente in fase di studio pilota.

Group Think - The Good Kind

Dopo le dimostrazioni, tutto questo si è riunito in discussioni di gruppo sui vari argomenti a portata di mano:

Alcune delle domande e delle curiosità interessanti incluse:

  • I medici si sentono sfidato da Nightscout e questi sforzi fai-da-te, perché ci dà più informazioni sulla nostra gestione quotidiana senza la loro esperienza? In che modo si adatta al cambiamento dei paradigmi nell'assistenza sanitaria, quando i documenti non vengono rimborsati per la visualizzazione dei dati?
  • Dove si intersecano i nostri diritti alla privacy come pazienti con la nostra capacità di condividere dati e protocolli sanitari personali? Chi determina questa linea tra responsabilità e responsabilità dell'utente finale?
  • Ci sono implicazioni di libertà di parola nella condivisione dei nostri dati apertamente, e in che modo potrebbe entrare in conflitto con le responsabilità normative?
  • I regolatori sono ricettivi, ma gli innovatori sono ancora preoccupati per le restrizioni normative. Le aziende sono ancora titubanti, ma stanno iniziando ad adottare approcci più aperti quando vedono "le persone nelle trincee" (cioè la pressione dei consumatori) a forzare il cambiamento. Le aziende che non seguono questa rotta saranno lasciate nella polvere.
  • Messaggio all'industria: smetti di cercare di "aggiustare" il nostro diabete o di costruire qualcosa che pensi che vogliamo. Piuttosto, concedici un accesso aperto ai nostri dati per poterli visualizzare, utilizzare e condividere come abbiamo bisogno e vogliamo.

Ovviamente, non ci sono risposte rapide e facili a queste domande e problemi. Questo fa parte della sfida in avanti, immaginandoli insieme in un modo che funzioni per tutte le persone coinvolte.

Naturalmente, ci fu un sacco di discussioni su cosa succederebbe, come spesso accade negli eventi sanitari, ma questa volta è diverso, IMHO. Perché le stelle si stanno allineando e in questo momento sul fronte D-Data c'è un momento incredibile.

Proprio come il dott. Steiner ha condiviso la sua esperienza senza ego e aiutato a cambiare il mondo dell'insulina, molti sul D-Data e sul fronte tecnologico in questo momento stanno seguendo l'esempio e superando i confini aziendali, le restrizioni normative e altri ostacoli. Si tratta di persone appassionate - un gruppo che cresce ogni giorno di più - lavorando per rendere le cose migliori per la D-Community in generale.

Questa è la tendenza più incoraggiante e promettente che abbiamo visto da anni, e vale la pena abbracciarla e celebrarla!

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

Disclaimer

Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.