francesco triccoli ci parla di fitness e wellness e alimentazione
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La vita non è stata facile per Moira e Lauren, e dice che hanno imparato molte cose nel modo più duro - quindi Moira ha alcune opinioni forti su come gestire il diabete di un bambino. Oggi condivide il motivo per cui ritiene che l'approccio "elicottero" non sia valido, poiché anche la qualità della vita è importante!
Un guest post di Moira McCarthy Stanford
Ero appena stato l'oratore principale di un evento per il diabete e, come sempre, una mamma mi ha contattato per parlare con i genitori di D. La figlia di 15 anni, che ha avuto il diabete per tre anni, era appena salita su una CGM. E nei sei mesi successivi al suo svolgimento, disse la mamma, il suo A1c era salito a "un livello allarmante".
Ho ascoltato mentre si sfogava. "È fino a 5. 8. E questo è ancora con controllo da 15 a 20 volte al giorno. Hai qualche idea?"
Certo che l'ho fatto. Per fortuna, li ho tenuti per me.
Perché il mio primo pensiero era "Un quindicenne che ti permette di controllare 15 volte al giorno?" Fino a 5. 8? "Avviso di unicorno!" Il secondo era "Wow, mi sembra un abuso di minori".
Ho trovato un modo per dire qualcosa di educato e andare avanti. Ma la discussione mi ha lasciato scosso. Ok, mi ha lasciato fumante.
Perché guarda: ho capito. Noi genitori vogliamo essere gli assassini del diabete. Con tutti gli strumenti che abbiamo a disposizione oggi - metri e CGMS e tutti i tipi di insuline ad azione rapida - vogliamo fare tutto il possibile per mantenere gli zuccheri nel sangue del nostro bambino nel raggio d'azione, il loro A1c è basso e, si spera, tenere a bada le complicazioni.
Lo capisco davvero. Non c'è niente che voglio di più che sapere che mia figlia vivrà una vita lunga, sana, attiva, senza complicazioni.
Ma: a quale costo? E con ciò intendo a quale costo per lei, per me e per la nostra relazione nel suo insieme?
Penso di essere stato fortunato in un modo. Quando a mia figlia fu diagnosticata, non c'era insulina ad azione rapida, e il mondo stava ancora cercando di tenere le braccia attorno a uno stretto controllo. Detto questo, ho comprato "controllo stretto" sin dall'inizio. Ma per noi, a quei tempi, ciò significava da quattro a cinque assegni di zucchero nel sangue al giorno (a meno che non fosse bassa, alta o malata, o fosse una giornata insolita in qualsiasi modo). La sua gamma variava da 80 a 200, e le sue A1c, anche con quella "piccola" quantità di lavoro (secondo gli standard odierni) erano quasi sempre nei 6. Riesco a ricordare distintamente una volta quando è stato il 7. 1. (Oh, quelli erano i giorni).
Quando è andato su una pompa ho fatto controlli notturni per alcune settimane (secondo il suggerimento del CDE), ma dopo ho fatto solo controlli notturni se lei era malata, stava facendo test basali o aveva una giornata molto insolita quello mi riguardava.Di solito la controllavo quando andavo a dormire (diciamo tra le undici e mezzanotte) e poi non di nuovo fino al mattino.
Non ha mai avuto un attacco nel letto. Sì, si è svegliata in alto, ma l'abbiamo aggiustata. Mi sentivo praticamente come se stessi facendo un buon lavoro come D-Mom. E mi piaceva che le stavo mostrando, attraverso il mio esempio, che puoi essere un genitore, combattere una malattia e avere una vita tutta allo stesso tempo.
Ultimamente, non penso che questo tipo di equilibrio sia possibile per i nuovi genitori che entrano in questo D-mondo. Perché c'è questa spinta improvvisa e nuova - una spinta che sembra dire ai genitori: devi controllare una dozzina di volte al giorno o più! Devi svegliarti due o tre volte a notte per controllare la glicemia! Se si svegliano a 200 anni, devi spaventare, studiare e preoccuparti, capire cosa è andato storto.
Questo mi ricorda un giorno alle elementari quando Lauren fece check e aveva 225 anni. L'infermiera disse "Perché hai 225 anni?" A cui Lauren rispose, "Perché ho il diabete." Ummm, si. Sh ** succede. Mi sembra che il diabete stia consumando questi genitori. E mi chiedo se sia davvero ciò che è meglio per il bambino.
Perché ho sempre pensato che il nostro ruolo di genitori fosse quello di crescere bambini felici e ben educati. E ancora - ho capito. Vorrei dare il mio eyeteeth per A1c di mia figlia di essere nei cinque. Ma dare il mio occhio non la influenzerebbe in modo negativo. (Dovrebbe essere imbarazzata da me facendo clic sulla mia protesi dentro e fuori, ma a parte questo … non toccherebbe il suo mondo.)
Devo pensare che svegliarla più volte ogni notte sarebbe avere un impatto negativo su di lei (e non illuderti che il tuo bambino stia dormendo una notte intera se lo fai). Devo pensare che farle controllare ogni due ore durante il giorno sarebbe negativo. Guarda, la semplice, semplice verità è che il diabete non può mai essere completamente padroneggiato (beh, non ancora. Porti l'APP!) Se i genitori stanno impazzendo ogni volta che i nostri figli BG sono un po 'fuori portata, che messaggio li stiamo mandando ?
E devo pensare che non lasciare che i nostri bambini capiscano che, in effetti, possono semplicemente divertirsi, oh, una mezza giornata senza stressare in modo reale sul diabete, potrebbero solo portarli a risentirsi della malattia ancor più di quanto già facciano. Ci saranno giorni in cui il diabete prende il sopravvento completamente? Sicuro. Non puoi evitarlo nei giorni di malattia. Devi fare il digiuno
assegni basali di volta in volta. E la gravidanza? Questa è una cosa completamente diversa. Ma vita normale e quotidiana? Perché noi genitori non possiamo lavorare per aiutare le nostre famiglie a trovare un equilibrio migliore in questo mondo del diabete?
Penso che il diabete sia una cosa facile da perdersi. Guarda, vogliamo essere gli eroi dei nostri figli. Vogliamo tenerli al sicuro. Vogliamo allevarli per vivere a lungo. Ma forse, solo forse, sarebbe ancora più eroico fare un respiro profondo e sfidarlo di tanto in tanto. Mostra loro come vivere nonostante una malattia e non sempre perché di essa. Fai vedere loro una mamma o un papà che non è esausto, preoccupato e spaventato.
Perché sai cosa? Arriverà un momento in cui si avventureranno senza di noi. Vogliamo che siano sicuri di sé. Vogliamo che siano rilassati. Vogliamo che siano fiduciosi. Vogliamo che siano felici. Non vogliamo che abbiano il diabete, ma se lo fanno ancora, non vogliamo che il diabete li abbia completamente.
Lo facciamo? Ai nuovi genitori dico questo: ti saluto per la tua volontà di dare tutto al benessere di tuo figlio. Vi incoraggio a parlare con il vostro gruppo di medici sul fatto di comporlo un po '. E ti capisco completamente. Ora, allontanati dal contatore. E dormi una notte di tanto in tanto.
Che cosa dici, genitori e PWD? Il monitoraggio intenso è una buona cosa o ostacola realmente i bambini?
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