Training sulla prevenzione del diabete: MasterLab 2015

Training sulla prevenzione del diabete: MasterLab 2015
Training sulla prevenzione del diabete: MasterLab 2015

I MIEI FOLLOWER CONTROLLANO LA MIA VITA PER UN GIORNO | Fra Low

I MIEI FOLLOWER CONTROLLANO LA MIA VITA PER UN GIORNO | Fra Low

Sommario:

Anonim

Decine di sostenitori del diabete sono scesi recentemente su Disney World per il secondo evento MasterLab, ospitato dalla Diabetes Hands Foundation (DHF), poco prima dell'inizio della Friends for Life Conference annuale a Orlando , FL.

Circa 130 persone della comunità del Diabete si sono riunite, convocando da circa 30 stati e cinque paesi diversi.

Il primo MasterLab dello scorso anno è stato un solo giorno, e sembrava un primo evento piuttosto spettacolare. Ma quest'anno ha portato un programma extra di mezza giornata, seguito da un grande cambiamento in DHF: il leader di lunga data Manny Hernandez si è dimesso all'inizio di quest'anno, dando il benvenuto al nostro amico e collega di tipo 1 Melissa Lee come direttore esecutivo ad interim.

Melissa e il team DHF lo hanno sicuramente eliminato dal campo da baseball, IMHO. Come potete vedere dal programma completo qui, la schiera stellare dei presentatori comprendeva un gran numero di ben noti sostenitori del D, leader senza scopo di lucro e imitativi, addetti ai lavori dell'industria e guru dei social media. Il tema generale era che possiamo fare meglio nel mondo D-Advocacy per raccontare le nostre storie in un modo più efficace , specialmente se possiamo colmare il divario tra tipo 1 e tipo 2 lavorare insieme come un'unica comunità - invece di incolpare o di fare attivamente un passo avanti l'un l'altro.

Come molti altri presenti nella Diabetes Online Community (DOC), siamo stati in live tweeting usando l'hashtag #MasterLab, quindi assicuratevi di controllare lo streaming per la riproduzione per gioco.

Ecco la nostra analisi di alcuni di ciò che si distingue da questo secondo evento annuale:

Una casa divisa sul diabete?

Il messaggio era chiaro che possiamo realizzare di più come comunità unita, piuttosto che un gruppo di individui o gruppi disparati che combattono le nostre battaglie e non guardano al quadro più ampio. Se siamo frammentati, i cambiamenti a cui stiamo sostenendo - maggiori finanziamenti per la ricerca, migliore accesso per la tecnologia e il trattamento, migliori forniture e dispositivi e maggiore consapevolezza del pubblico sul diabete - non si realizzeranno.

Il keynote di apertura è venuto da Tom Boyer, che non è solo Director of Government Affairs di Novo Nordisk, ma è anche un collega di lunga data di tipo 1 e D-advocate stesso. Il suo discorso ha aperto gli occhi, soprattutto quando ha sottolineato come l'ex discorso del presidente Bill Clinton con l'ADA negli anni '90 sia stata l'ultima volta in cui la nostra comunità ha raggiunto una vera attenzione a livello nazionale.

Ha chiesto alla comunità diabetica di fare meglio, dicendo che abbiamo davvero bisogno di essere come i moschettieri.

Aspetta, cosa? ! Sì, questo MasterLab si è tenuto a Disney World, ricordi? Così Tom lo portò a casa con i Moschettieri a tema Disney che potevano essere praticamente interpretati come il canto del motto " Tutto per Uno e Uno per Tutti. "

Dovremmo essere noi, dice. Dobbiamo smettere di alzare le spade gli uni contro gli altri, e invece stare fianco a fianco per combattere le battaglie che devono essere combattute.

Dice questo tipo di l'unità è stata raggiunta negli anni '90, ma negli anni 2000 ha iniziato a svanire e ora è necessario tornare a quel livello di cooperazione comunitaria. Questa chiamata all'azione è sembrata particolarmente opportuna, nel contesto della recente debacle del CrossFit, che ha portato un sacco di discorsi su come abbandonare i battibecchi e il typecasting tra T1 e T2, per stare uniti e sostenere come un'unica comunità.

Questo ha spinto il mio tweet:

DiabetesMine @DiabetesMine

Una volta abbiamo chiesto a tutti per distinguere i tipi di #diabete btwn Ora, come comunità, dobbiamo essere uniti per effettuare il cambiamento. #MasterLab -MH

Tom ha continuato dicendo che negli anni 2000, la difesa del diabete è passata "dall'essere un termostato all'essere un termometro ", nel senso che la nostra comunità ha smesso di regolare la temperatura e il tono della difesa, semplicemente listeni ng e misurare senza prendere l'azione necessaria per fare davvero la differenza.

Ora è il momento per la nostra D-Community di ricominciare ad agire come un termostato, piuttosto che come un termometro passivo, quando si tratta di difendere i legislatori, di raggiungere i media e di trovare le proprie voci quando è più importante.

Ciò è stato sottolineato anche nel keynote di chiusura, da parte di Kenneth Moritsugo, un compagno diabetico che è più noto come l'ex U. S. Surgeon General, nonché ex capo dirigente della JnJ Diabetes Solutions.

Renza / Diabetogenic @RenzaS

Non possiamo più giocare a spettatori. Dobbiamo diventare sostenitori migliori. -Kenneth Moritsugo #MasterLab

Subito, Ken! Predica.

sullo storytelling paziente

Il potere della narrazione del paziente è ora incontestato nel mondo dell'assistenza sanitaria.

Abbiamo ascoltato alcuni ottimi consigli su come raccontare una buona storia, essere coinvolgenti, suscitare emozione e, soprattutto, far sì che coloro che ricevono ricevono davvero di saperne di più o aiutino a diffondere la notizia sul nostro messaggio sul diabete. Ci sono stati alcuni punti chiave su come interagire al meglio e attirare l'attenzione dei media, e andare sui giornali locali o sui mercati più piccoli per avere un impatto su un livello più locale in cui le persone si trovano (invece di andare avanti per quella grande prima pagina quello probabilmente non è realistico).

Particolarmente perspicace è stata una potente presentazione di Marina Tsaplina di The Betes Org (il gruppo che si occupa di arti performative del diabete) sulla necessità di una narrativa collettiva. "Un'efficace narrazione pubblica ispira speranza, solleva domande, dà senso e unisce cuore, testa e mano ", ha detto. Molto di quello che ha detto è stato profondamente radicato nel suo background artistico, ma è stato chiaro come abbiamo bisogno di suscitare emozioni per il punch più efficace di story telling e advocacy.

Il noto sostenitore Kim Vlasnik ha toccato molti dei nostri cuori mentre presentava l'iniziativa popolare You Can Do This (YCDT) che ha creato, che riguarda esclusivamente il sostegno tra pari e la condivisione di quei momenti "io troppo" così nessuno si sente solo.Raccontando la propria storia sull'avvio del progetto YCDT, ha parlato delle sfide e dei benefici nell'innalzare la tua voce per ciò che ritieni importante. Spesso, devi solo #GoForTheNo (non aver paura di fallire!) Perché le grandi idee non dovrebbero esistere solo nella tua mente, ma dovrebbero essere condivise - e il peggio che qualcuno può fare è dire di no.

Durante una delle presentazioni, ci è stata assegnata una sfida: se avessimo 30 secondi per fare un lancio di diabete in un ascensore (il famoso "elevator pitch"), a qualcuno davvero importante che possa fare la differenza, cosa sarebbe noi diciamo? Ecco cosa mi è venuto in mente:

"Sono qualcuno che può fare tutto ciò che voglio nella vita, ma ogni momento della giornata è punteggiato da paure e incertezze sul fatto che arriverò a domani - grazie al Pericoli di bassi livelli di zucchero nel sangue, accesso limitato alle cure e alle forniture mediche e l'alto costo dell'insulina.Vivere con il diabete non deve essere così. Puoi aiutare.

Accesso alla sanità e responsabilità

Questi problemi sono stati inseriti nei focus group l'ultima mattina di MasterLab, con sessioni di approfondimento che approfondivano possibili soluzioni. Ho molto apprezzato una tavola rotonda su come affrontare i rifiuti assicurativi. Con la lotta attuale della nostra comunità per ottenere una copertura equa di CGM da Medicare, un punto importante era che tutti noi dovremmo essere cauti su ciò che Medicare sta facendo - perché ciò che spesso fa Medicare, altri programmi assicurativi federali e il mercato delle assicurazioni private. Questo è stato un argomento importante per due sessioni simultanee, dalla Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) e anche una tavola rotonda sugli appelli assicurativi.

Anche se molti potrebbero non sentirsi influenzati da Medicare, il punto è che arriveranno presto per tutti noi, con limiti di forzatura delle offerte competitive su CGM e copertura della pompa di insulina, il numero di strisce reattive che possiamo ottenere, o anche l'accesso all'istruzione e alle cure necessarie. È solo una questione di tempo prima che altri assicuratori seguano l'esempio.

The Power of Diabetes Social Media

Una delle presentazioni più affascinanti è arrivata da Thomas Lee di Symplur, una società che analizza l'utilizzo dei social media tra le comunità sanitarie. I social media analytics specifici per il diabete erano intriganti e fornivano alcuni indizi su come i social media possono essere utilizzati meglio per la difesa …

Ad esempio, tra gennaio e giugno 2015, il 60% dei tweet di persone con diabete che erano stati ritwittati conteneva immagini, contro il 25% dei tweet senza immagini. Quindi le immagini contano!

Tom ha spiegato come chiunque può cercare praticamente qualsiasi hashtag per vedere chi lo sta usando, attraverso il Progetto Hashtag Healthcare. Ha anche mostrato una diapositiva che documenta quali parole chiave correlate al "diabete" sono usate maggiormente da pazienti, avvocati e medici:

La seconda mattina dell'evento, i partecipanti hanno potuto vedere questa analisi dei dati portata al livello successivo da Christopher Snider, un blogger, avvocato e ora anche ufficiale Patient Community Advocate presso Symplur. Chris non è stato effettivamente in grado di frequentare MasterLab di quest'anno, ma il post che ha pubblicato il 7 luglio spiegando la ricerca sulla comunità diabetologica di Symplur ha generato un sacco di buzz sul posto.

Roba affascinante!

Amy O'Connor, la guru dei social media di Lilly Diabetes che è dietro a @LillyPad su Twitter, ha portato tutto a casa con uno sguardo al "digital advocacy" su tutta la linea. Dal momento che più funzionari governativi stanno guardando ai social media, è qui che possiamo contribuire ad elevare la nostra presenza di advocacy sul diabete.

Amy dice che possiamo persino lavorare per "riprendere l'hashtag" #diabete - rifocalizzandolo sui nostri tweet generati dal paziente sulle preoccupazioni della vita reale con il diabete, invece di qualsiasi mezzo commerciale o altro i gruppi stanno facendo con esso per promuovere i propri interessi.

C'è molto di più presentato e discusso a MasterLab, da alcuni Call to Action specifici su come possiamo coinvolgere meglio i nostri legislatori e decisori politici su ciò che noi sosteniamo dobbiamo fare nel bilanciare la nostra vita e il diabete. Questo è qualcosa che esploreremo in altri post lungo la strada.

Per me personalmente, questo MasterLab è stata un'esperienza di apprendimento incredibile e un'enorme fonte di ispirazione e motivazione.

Ho adorato questo invito all'azione di Emily Coles della Diabetes Hands Foundation:

Quindi, facciamolo, Diabetes Community: è il momento di iniziare a impostare la temperatura, invece di limitarci a osservare le oscillazioni. Diventiamo Diabetes Advocate Musketeers e ci riuniamo in una comunità per difendere per tutti.

Si noti che il programma annuale MasterLab è aperto a tutti; la registrazione è di $ 100, a meno che non ti stia registrando anche per la conferenza FFL, nel qual caso riceverai un Reg Code per la partecipazione gratuita di MasterLab. Quindi assicurati di tenere presente il 5 luglio 2016 per il terzo evento del suo genere.

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

Disclaimer

Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.