Un volontario presso TCOYD impara facendo

Quando 1, 500 persone si riuniscono per parlare di diabete e brainstorming su come migliorare l'esperienza del paziente,

generalmente puoi aspettarti grandi cose! Soprattutto quando si tratta della serie di conferenze nazionali Taking Control di Your Diabetes (TCOYD), un gruppo che sembra sempre "aver ragione" quando si rivolge alle esigenze dei pazienti. Recentemente abbiamo riferito che il tradizionale tipo di organizzazione focalizzata su 2 ora sta aggiungendo una nuova traccia per adulti con tipo 1 ( !)

Questo è molto eccitante, perché anche in questo mondo di smartphone e IEverything del 21 ° secolo, non tutti i diabetici sono collegati. E non c'è ancora alcun sostituto per IRL (nella vita reale) meet-up.

Il nostro amico e collega D-blogger Mike Durbin ha partecipato alla recente conferenza TCOYD a Des Moines, Iowa come volontario presso lo stand Diabetes Advocates. Oggi, siamo lieti di presentarvi la sua relazione su questa esperienza un po 'sorprendente:

Un guest post di Mike Durbin

Il controllo del diabete (TCOYD) è tornato a Des Moines per la quinta volta il 22 settembre, per una giornata di educazione e difesa del diabete.

La giornata piena di attività comprendeva discorsi tenuti dal Dr. Steven Edelman e dal Dr. Bill Polonsky, insieme a molti altri nella Diabetes Community, tra cui speciali dimostrazioni incentrate sul cibo di Bobby Deen (l'altro figlio di Paula Deen) e lo Chef Robert Lewis.

Ma un aspetto nuovo in questa conferenza che non faceva parte dei suoi predecessori era un focus sulla DOC e tutto il buon lavoro svolto. Tutto ciò andava bene, ma ho anche imparato che molti PWD là fuori hanno preoccupazioni molto diverse nelle loro menti.

Il D-blogger Scott Johnson e io abbiamo passato la maggior parte del nostro tempo a presidiare lo stand Diabetes Advocates in fiera, contribuendo a diffondere la voce tra i partecipanti sul DOC. Siamo stati allo stand tutto il giorno, visualizzando diversi video di Big Blue Test mentre parlavamo con le persone di quella campagna di sensibilizzazione sul test del test del Diabete Giornata mondiale (dai un'occhiata qui).

Abbiamo scoperto che chattare faccia a faccia o con poche persone alla volta ha funzionato meglio che ripetere più volte la presentazione completa. In totale, stimerei di aver parlato con un centinaio di persone, se non altro per salutare e consegnarle una brochure.

Nel complesso, direi che la reazione dei partecipanti che sono passati dallo stand D-Advocates è stata contrastata. Abbiamo distribuito un sacco di depliant e biglietti da visita e abbiamo fatto una presentazione di diapositive sulla DOC nella cabina per un gruppo leggermente più grande dopo pranzo. Durante la presentazione, abbiamo parlato di vari modi in cui le persone con diabete possono utilizzare siti di social media come Facebook e Twitter per connettersi con altri PWD e hanno mostrato esempi di siti web specifici per il diabete - come TuDiabetes e Diabetes Daily e una serie di altri D-blogs - e abbiamo anche avuto una breve sessione di domande e risposte alla fine.

Alcuni erano piuttosto ricettivi nei nostri confronti, mentre altri no. Ho attribuito gran parte della reazione al fatto che una grande percentuale di persone presenti erano più anziane e provenienti da più aree rurali. Molti hanno dichiarato apertamente di non avere computer o accesso a Internet. E la sola menzione della parola "online" ha portato un individuo a mettermi in faccia e dire "No" e andare via.

Questo illustra davvero alcune delle discussioni che si sono succedute nel corso del tempo nel DOC, specialmente in occasione di vertici e conferenze in cui un certo numero di sostenitori hanno discusso della necessità di portare l'O fuori dal DOC - per facilitare l'accesso alle comunità locali nella vita reale .

Nonostante l'esitazione e la reazione negativa di alcuni, credo che se abbiamo raggiunto e aiutato davvero solo una manciata di persone, ne è valsa la pena … E così abbiamo fatto!

In effetti, ho avuto la possibilità di aiutare una signora piuttosto frustrata che si è fermata dallo stand dei D-Advocates. Aveva creduto che ci sarebbe stato uno stand per lo screening del diabete nella sala delle esposizioni, ma con suo dispiacere, non c'era. E nessuno potrebbe fornire alcuna informazione a riguardo, apparentemente. Quindi, mi sono offerto di aiutare.

Dopo aver confermato che non c'era un tale stand, andai allo stand di Bayer, dissi loro che avevo qualcuno che aveva bisogno di un misuratore e portò un Contour alla cabina del DA in modo da poter controllare la glicemia della signora per lei. La scatola non conteneva strisce reattive, quindi ho preso la fiala extra di strisce Contour dalla mia borsa e la D-blogger e musicista Marie Smith e io le abbiamo mostrato come controllare la glicemia. Dopo aver controllato i suoi numeri, le abbiamo parlato un po 'di quanto spesso doveva controllare, ha risposto alle domande che potevamo fare e ha fatto in modo che sapesse di parlare con il suo medico se avesse dubbi. Abbiamo quindi imballato il contatore e la mia fiala extra di strisce e lei è andata per la sua strada.

Sì, sono giù una fiala di strisce, ma quella signora è andata via con le scorte di cui aveva bisogno e me ne sono andato sapendo che noi membri della DA avevamo fatto quello che ci eravamo proposti per fare in primo luogo : avvocato per gli altri. A volte questo significa passare da quello che pianificato di cui parlare - il nostro ottimo lavoro online - per rispondere alle domande della IRL delle persone su ciò che conta di più per loro al momento.

Anche se non ho avuto la possibilità di prendere parte a molte delle sessioni a causa del lavoro dello stand, sono stato in grado di cogliere la sessione di chiusura con l'atleta e l'oratore motivazionale Bill King. La sua presentazione era intitolata "Fare un passo nella giusta direzione". Il take-away era piuttosto semplice; se vuoi migliorare la gestione del diabete, devi agire. Che parli con il tuo medico, che ti istruisca, che stabilisca obiettivi gestibili o qualcos'altro … devi fare il primo passo. E partecipare a conferenze come TCOYD per l'educazione e l'ispirazione è un grande passo per intraprendere il viaggio, IMHO.

Questa è stata la mia prima esperienza TCOYD ed è stata fantastica. Ho voluto andare a una conferenza da quando mi è stato diagnosticato quasi quattro anni fa, ma non sono stato in grado di farlo.Non avrei mai immaginato di far parte della facoltà di TCOYD durante il mio primo viaggio, questo è sicuro!

È stato bello essere in mezzo a così tante persone che vivono con il diabete, ascoltare le storie di coloro che si sono fermati allo stand e condividere il nostro messaggio con Scott e altri. Sono grato per il tempo che ho dovuto trascorrere con i miei amici della DOC e per aver avuto la possibilità di incontrarne così tanti di persona per la prima volta. Non vedo l'ora di tornare a TCOYD la prossima occasione che ottengo!

Sembra un lavoro ben fatto lì, Mike. Grazie per la condivisione e per l'aiuto possibile insieme agli altri nella DOC!

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