Vedendo la bellezza attraverso l'arte, nonostante la perdita della vista del diabete

"Complicazioni" del diabete sono sempre una prospettiva spaventosa per quelli di noi che vivono con la malattia. Quindi siamo sempre impressionati nel trovare PWD che sono riusciti non solo a far fronte con successo a complicazioni, ma a usare la loro esperienza per supportare e ispirare gli altri.

Oggi, siamo lieti di presentare Maryanne Kass, una ragazza di vecchia data di tipo 2 ed ex insegnante di scuola in Nevada che vive con edema maculare diabetico (DME). All'inizio di febbraio abbiamo ricevuto un sondaggio sul marketing che la Regeneron Pharmaceuticals stava lanciando una nuova iniziativa mirata alla consapevolezza dell'ipovisione causata da malattie retiniche, una campagna progettata per questo mese dal momento che è Mese per la consapevolezza ipovedente . La società di biotecnologie e scienze ha lanciato il sito Web Look To Your Future il 6 febbraio offrendo risorse sulla retina e incoraggiando le persone a fare di più per proteggersi dalla perdita della vista.

Parte di questa iniziativa online presenta l'artwork di artista dei graffiti pazzesco Bryce Chisholm , che ha illustrato le esperienze di Maryanne attraverso un nuovo dipinto. Sebbene non sia visibile fisicamente, questo dipinto vivido descrive il mondo attraverso i suoi occhi affetti da DME, come un modo per raccontare la sua storia e ispirare gli altri.

Intervista con l'avvocato di tipo 2 Maryanne Kass

DM) In primo luogo, puoi parlare della tua diagnosi di diabete e di cosa è successo con gli occhi?

MK) Circa 20 anni fa, all'età di 40 anni, mi fu diagnosticato il diabete di tipo 2. Una delle cose che mi è stato detto quando sono stato diagnosticato per la prima volta era che dovevo prestare maggiore attenzione alla mia visione. Il mio medico mi ha detto che la perdita della vista è un rischio che deriva dal diabete e che potrebbe influire su di me se non mi prendessi cura di me stesso. Ma ho sempre pensato: "Non succederà mai a me. "E mi sentivo bene, così l'ho spazzato via e me lo sono tolto dalla testa.

Non sono uno a cui mancare un appuntamento con un medico, quindi ho continuato con le mie visite regolari al mio optometrista. La mia visione iniziò gradualmente a peggiorare e circa 12 anni fa mi disse che dovevo sottopormi a un intervento di cataratta. Sono rimasto sorpreso e ho pensato: "Questo è per gli anziani! "Ma sono andato avanti e l'ho programmato.

Durante la chirurgia della cataratta il mio medico ha riscontrato altri danni agli occhi e mi ha indirizzato a uno specialista della retina. Lo specialista della retina mi ha diagnosticato un DME all'età di 49 anni. Inizialmente rifiutavo, ma mi sono subito deciso a prendere immediatamente provvedimenti per proteggere la mia vista e fare tutto il possibile per fermare qualsiasi ulteriore perdita della vista.

Non avevi davvero notato i problemi della vista te stesso prima del dottore?

Come notato, non ho preso le avvertenze del mio medico che la mia vista potrebbe essere seriamente a rischio. Poi, qualche anno dopo la mia diagnosi, notai che la mia vista andava progressivamente peggiorando e avevo bisogno di occhiali più forti e più forti. Il mio oculista ha detto che i miei occhi erano un po 'gonfi e ha detto che probabilmente era dovuto al diabete. Ha raccomandato di iniziare con un intervento di cataratta. Quel intervento chirurgico è stato ciò che ha rivelato altri danni ai miei occhi e alla fine ha portato a una diagnosi di DME da uno specialista della retina.

Come hai affrontato la diagnosi della malattia dell'occhio?

La mia diagnosi DME è stata sia uno shock che un sollievo. Per anni, la mia famiglia sapeva che ogni volta che stavamo tutti guardando la TV, chiedevo: "Che cosa dice? "Non riuscivo a leggere le didascalie e continuavo a volere occhiali più forti. Prendo anche molte lezioni per educarmi sul diabete e ho sempre dovuto sedermi davanti. Non avrei mai immaginato che alcuni di questi problemi di visione potessero essere collegati a DME e al danno causato dal mio diabete, quindi è stato bello sapere quale fosse la mia condizione. Essere in grado di dare un nome a quello che stavo attraversando mi ha permesso di prendere le misure necessarie per prendermi più cura dei miei occhi e per aiutare a proteggere da ulteriori perdite della vista.

Sei in trattamento con insulina come farmaci di tipo 2 o per via orale?

Sono in trattamento con metformina orale e due tipi di insulina.

Quindi sei diventato un sostenitore di DME?

Sì, a causa di ciò che ho passato, ora incoraggio sempre le persone a mantenere il controllo del diabete.

Ho viaggiato ad Atlanta l'anno scorso per aiutare gli altri con DME a conoscere le condizioni. La visita è stata quella di parlare con un gruppo di discussione su cosa catturerebbe gli occhi e le orecchie della gente per incoraggiarli a ottenere un trattamento precoce. Tutti noi abbiamo avuto modo di condividere le nostre storie e la storia di tutti è stata la stessa cosa con una visione sfocata. Tuttavia, tra i 14 di noi, ero l'unico a sperimentare quelli che sembravano fili neri sui miei occhi. Condividendo le nostre esperienze, sia comuni che uniche, spero che potremo essere migliori nel raggiungere gli altri come noi prima che arrivino a un punto in cui stanno perdendo la loro visione.

Puoi dirci di più su come ti sei connesso a Regeneron per diventare parte di questo progetto di sensibilizzazione?

Regeneron ha collaborato con un partner (di marketing) per connetterci e ho accettato di lavorare con questa iniziativa Look To Your Future nella speranza che la mia storia contribuisca a diffondere la consapevolezza dell'impatto dell'ipovisione causato da DME. Il sito web presenta storie, risorse e persone che camminano attraverso "il viaggio con DME". Ho perso abbastanza della mia visione per sapere che la vista che ho ancora è una benedizione, e voglio aiutare gli altri a evitare di ripetere gli stessi errori.

Qual è la storia di questo colorato dipinto di Bryce Chisholm?

Bryce è un'artista che vive nel mio stato nativo del Nevada, ed è stata la scelta giusta per i suoi pezzi vivaci che catturano tutte quelle cose che mi sono care e che amo vedere. Grazie alla nostra stretta vicinanza, siamo stati in grado di incontrarci e sono stato in grado di comunicare la mia storia di persona in modo che Bryce potesse darle vita nel suo lavoro.

Come dice il messaggio dell'iniziativa:

"Ambientato in una spiaggia particolarmente amata a San Diego, il dipinto mostra i nipoti di Maryanne, con i quali ama passare il tempo e che costituisce una parte importante della sua vita. Gli occhi di Maryanne, che rappresentano l'importanza dei passi che ha intrapreso per aiutare a proteggere dalla perdita della vista. Con questa arte e la sua storia, Maryanne spera di poter ispirare gli altri a non perdere mai di vista ciò che è importante. "

Questo è Mission Beach a San Diego ed è una specie di mio santuario. La mia famiglia era solita affittare una casa sulla spiaggia vicino a Mission Beach per sfuggire al caldo di dove sono cresciuto a Brawley, in California. È dove vado a pensare e ad assorbire tutto, e rifletto davvero sulla mia vita. Vedendolo nell'opera d'arte è potente, perché mi fa pensare a tutte le cose che amo ancora poter vedere nonostante il mio DME.

Per me, l'opera d'arte rappresenta quelle cose che non voglio perdere: i miei nipoti e tutte le persone speciali della mia vita, la spiaggia e il mio amore per i viaggi. I miei nipoti costituiscono una parte enorme e importante della mia vita, e mi piace passare il tempo con loro. Infine, i colori vivaci catturano quanta bellezza ci sia al mondo da vedere tutti i giorni, e gli occhi grandi sullo sfondo sono quel costante promemoria per non dare per scontato la buona salute degli occhi.

Naturalmente, questo non è limitato al T2D, ma influisce su tutti noi indipendentemente dal tipo di diabete …

Sì, chiunque abbia il diabete può essere a rischio per il DME, specialmente con l'età. Penso che sia importante per chiunque abbia il diabete avere conversazioni più sincere con i propri medici e, se non ottengono le informazioni di cui hanno bisogno, non aver paura di chiedere al proprio medico di comunicare con loro con immagini o in altri modi creativi. È importante che i pazienti diabetici capiscano cosa potrebbe accadere in modo che sappiano cosa è in gioco - che nel mio caso è stata la mia visione.

Come qualcuno che ha vissuto con il diabete di tipo 2 per molti anni, so quanto possa essere difficile gestire la malattia. Tra il ricordare di prendere i miei farmaci ogni giorno e osservare attentamente la mia dieta e i livelli di zucchero nel sangue - non è facile rimanere in cima a tutto. Ma non puoi permettere che ciò ti impedisca di rendere prioritaria la salute degli occhi; la tua visione è troppo preziosa per trascurare di prenderti cura di te stesso e di prendere veramente possesso dei tuoi trattamenti per il diabete.

Vorrei anche aggiungere che una delle cose che mi ha sorpreso di più è stata che ero spesso la persona più giovane nel mio studio medico che aveva questi problemi di vista! Penso che questo mostri come ciò possa realmente accadere a chiunque abbia il diabete e che debba essere proattivo nel prendersi cura della propria salute degli occhi.

Qualche messaggio che avresti per la comunità del diabete in generale?

Direi a chiunque abbia diagnosticato il diabete di tipo 2 di non togliere l'avvertimento dal medico che la perdita della vista potrebbe verificarsi a causa del diabete! Prendi tutto sul serio, o può insinuarsi su di te.Vorrei anche incoraggiare chiunque stia vivendo sintomi di perdita della vista o sia maggiormente a rischio di fissare un appuntamento con il proprio oculista per discutere su come possono aiutare a proteggersi dalla perdita della vista.

Grazie per aver trovato il tempo di parlare con noi, Maryanne! E grazie per aver lavorato per ispirare gli altri, per far sapere alla gente che anche con complicazioni, puoi vedere e apprezzare la bellezza della vita.

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