Informazioni sul DiabetesMine Innovation Summit 2014

Lo scorso venerdì abbiamo tenuto il DiabetesMine Innovation Summit 2014, il quarto di questi eventi che abbiamo fatto alla Stanford University School of Medicine - che ha superato le aspettative, se lo diciamo noi stessi;) Questo Il Vertice annuale era solo in piedi, con la partecipazione di 135 appassionate "parti interessate" del diabete, che variavano da giocatori a pagatori. Erano presenti persone chiave dell'industria, della finanza, della ricerca, dell'assistenza medica, dell'assicurazione, del governo, della tecnologia e della difesa dei pazienti.

Molti partecipanti che si presentavano sotto le spoglie di una delle altre categorie avevano pompe per insulina alla cintura, in tasca o infilate nei reggiseni.

Naturalmente, siamo stati molto felici di dare il benvenuto ai Venti delle voci dei pazienti del 2014 al Summit di quest'anno. Costruiamo il programma intorno ai sentimenti e ai bisogni dei pazienti, quindi queste persone sono al centro di questo incontro.

Come forse saprai, ogni anno selezioniamo un nuovo tema per il Summit, che riflette i problemi più caldi che vediamo come se richiedessero attenzione. Il tema ufficiale di quest'anno era "Modelli emergenti per migliorare la vita con il diabete". E come la nostra impavida guida e conduttrice Amy T ha messo nella sua presentazione di apertura:

" La nostra idea è che abbiamo raggiunto un punto di svolta con Innovation in Diabetes. Ci sono enormi cambiamenti a tutti i livelli, dagli hacker e ai fai-da-te che creano la propria tecnologia per l'imprenditorialità aziende che utilizzano un mix di high-tech e high-touch per migliorare l'assistenza, grandi cliniche che portano innovazione tecnologica e nuovi modi sorprendenti per condividere le loro migliori pratiche.

"Il programma di oggi mira a esplorare un'infarinatura di tutti questi progressi , al fine di 'prendere il polso' di tutto ciò che sta accadendo ed esplorare ciò che rende il bastone di alcune innovazioni. "Fino ad un certo punto, siamo qui oggi per celebrare tutti questi progressi - ma dobbiamo ancora guardare gli ostacoli rimanenti … "

Come puoi vedere dall'agenda in alto, la giornata ci ha portato a tour rapido di innovazioni entusiasmanti che avvengono a vari livelli, con discussioni approfondite su quegli ostacoli che tutti ancora affrontiamo:

• identificare quali nuovi strumenti e programmi hanno il maggiore impatto sui risultati e sono
• realisticamente scalabili modo
• ANCORA abbiamo un modo per andare ad integrare le voci dei pazienti nel dare forma a questi avanzamenti
• e non ultimo: ACCESS!! (il fatto che molti pazienti non hanno l'istruzione e le risorse necessarie di cui hanno bisogno e costi elevati e i limiti della copertura sanitaria sono enormi ostacoli)

Chiaramente, c'era un sacco di contenuti coperti in un giorno pieno.Puoi vedere tutte le presentazioni del Summit online qui .

Ecco il nostro rapporto sul team sugli argomenti principali e le principali impressioni che abbiamo tolto dalla giornata:

L'Open Data Rally Cry

Oltre al Summit, Amy ha ospitato un evento pre-giorno incentrato su dati e dispositivi interoperabilità - la DiabetesMine D-Data ExChange dell'autunno 2014 (la notizia è arrivata presto) - e questo tema e l'incredibile successo in questo settore si sono riversati nel Summit in grande stile.

Dal momento che le cose sono storicamente rimaste in piedi, la nostra cura e la nostra comunità sono state descritte come in "silos" dove i nostri dispositivi e molti giocatori non hanno lavorato insieme né "parlato" tra loro in modo efficace. Ma questo è cambiato, e dopo anni di parlare di questo e di vedere solo cambiamenti graduali verso l'interoperabilità, stiamo finalmente vedendo i risultati materializzarsi.

All'avanguardia di questa imminente ondata di cambiamenti c'è Tidepool, l'organizzazione open source senza scopo di lucro di Palo Alto che sta creando una piattaforma basata su cloud "dispositivo indipendente" che permetterà alle persone con diabete di caricare dati da vari tipi di diabete dispositivi e unirlo in un display per aiutarci a capire meglio l'intersezione di diabete, terapia e attrezzatura. Oggi, la stragrande maggioranza dei dispositivi per il diabete parlerà solo del software fornito dal produttore (sistemi proprietari) e per cambiare tale situazione, Tidepool chiede a tutti i produttori di dispositivi D di rilasciare le loro API (Application Programming Interface), la chiave per l'apertura in il mondo tecnologico.

Il problema è che, dal punto di vista di un'azienda di dispositivi, è come chiedere al colonnello di rinunciare alla ricetta segreta.

Ma abbiamo fatto molta strada nell'ultimo anno.

La presentazione del CEO di Tidepool e del D-Dad Howard Look lo ha chiarito chiaramente: l'anno scorso, nessuna società di dispositivi per il diabete aveva firmato con Tidepool, nonostante le assicurazioni che l'apertura degli AIP sarebbe stata in un certo senso per proteggere i vantaggi competitivi. Ma da allora a oggi,

cinque partner nell'industria dei dispositivi per il diabete hanno accettato di aprire i loro protocolli dati: il produttore di pompe Asante, seguito dal produttore di CGM Dexcom e il produttore di OmniPod Insulet e annunciato al summit di quest'anno le due novità più recenti: Abbott Diabetes Care e Tandem Diabetes. Tidepool ha anche mostrato le ultime novità sulla sua applicazione Blip, l'interfaccia visiva che unisce i dati in un unico punto. Ora sembra che l'unica domanda rimanente sia, quale produttore di dispositivi sarà l'ultimo ad aderire alla festa? (Si noti che Medtronic e JnJ / LifeScan / Animas rimangono i due nomi evidenti mancanti nell'elenco). Creazione di standard di settore per il diabete

Oltre alla condivisione delle API, la chiave per una vera interoperabilità sarebbero gli standard di tecnologia / dati universali. Pensa all'USB, in termini di utilizzo di apparecchiature informatiche come prima che avessimo quel plug-in universale. Il Dr. Joe Cafazzo, del Centre for Global eHealth Innovation di Toronto, in Canada, ha lavorato con un piccolo gruppo per creare questi standard da diversi anni.Ha detto alla folla che la mancanza di standard sta effettivamente bloccando il lavoro sui progetti di Artificial Pancreas, dicendo che "uccidono i ricercatori facendo lavoro sulle AP" a causa degli strati di lavoro dispendioso, ridondante e dispendioso che cercano di far parlare i dispositivi proprietari altro.

Finora la maggior parte dell'industria dei dispositivi per il diabete è stata piuttosto riluttante a sostenere gli standard. Cafazzo ha anche esposto tutte le sue ragioni per respingere. Tuttavia, è ottimista e mette in relazione un'interessante lezione dal mondo dell'imaging digitale medico. Vent'anni fa, nessun dispositivo di imaging medico parlava l'un l'altro in alcun modo. Una risonanza magnetica di un produttore non può essere paragonata a quella di un secondo produttore nello stesso software. Le macchine a raggi X, la risonanza magnetica, gli scanner CAT e gli ultrasuoni, anche all'interno dello stesso ospedale, non potevano comunicare nella stessa lingua. I radiologi hanno trascorso gran parte del loro tempo a lottare con software molto diversi. Cafazzo dice che è andata così male che gli ospedali hanno effettivamente iniziato a ritardare le decisioni di acquisto. Milioni di milioni di dollari sono stati bloccati.

Infine, le pressioni del mercato (in questo caso la mancanza di vendite) hanno imposto uno standard universale. Pensa JPEG per immagini mediche. All'improvviso qualsiasi software progettato per lo standard potrebbe leggere qualsiasi immagine acquisita utilizzando qualsiasi dispositivo che utilizzava lo standard. Le vendite sono sbocciate e altro ancora. L'esistenza di uno standard ha portato alla creazione di un "ecosistema" di software e app di terze parti. Cafazzo afferma che l'analisi delle immagini non sognata - di alcuni anni fa è ora possibile. Anziché cannibalizzare le vendite dei produttori, questo nuovo ecosistema di app richiede una maggiore necessità per le loro macchine di alta qualità. Finì per essere vincente per tutti.

Il messaggio ai ragazzi del dispositivo per il diabete nella stanza era chiaro: niente paura, non perderai la maglietta adottando uno standard universale. In effetti, potresti avere un guardaroba completamente nuovo. Lo sviluppo di standard procede in modo indipendente, ma resta da vedere quali compagnie firmeranno.

Cosa vogliono i pazienti

Naturalmente, non era tutta la tecnologia, perché c'è una componente umana che deve essere indirizzata per far sì che la tecnologia funzioni davvero per persone reali. E per rispondere a ciò, il ramo dQ & A Market Research di Richard Wood of Close Concerns ha fornito uno sguardo affascinante ai sondaggi in corso sulle PWD dell'organizzazione. Dal 2009, questi maghi statistici hanno condotto 100.000 sondaggi online dettagliati con PWD che hanno rivelato alcuni risultati interessanti e, secondo Wood, alcune storie che lo hanno fatto desiderare di piangere.

In breve, Wood ha detto che quello che chiedono è: "A corto di cure, cosa vuoi?"

Il suo abbigliamento ha esaminato 150 prodotti o servizi per il diabete, come con la maggior parte dei progressi tecnologici in questo mondo, sembra familiare allevare il disprezzo. Cioè, di solito diamo un punteggio elevato alla nuova attrezzatura lucente, quindi meno nel tempo. Presumibilmente, la novità svanisce, iniziamo a notare gli inconvenienti del mondo reale di detta marcia, e le nostre aspettative vengono azzerate con l'apparire della nuova tecnologia. Non sorprende che la ricerca dQ & A dimostri che alcuni di noi scaricano regolarmente i dati dai nostri dispositivi; ma interessante, una delle ragioni principali fornite per questo è la mancanza di software compatibile con Mac!

Durante le pause della conferenza ho parlato con un numero qualsiasi di persone del dispositivo riguardo al problema del software Mac e ho sempre ottenuto la stessa risposta: ci sono troppe poche persone che usano Mac, quindi non ne vale la pena. Che cosa? I dati di dQ & A mi fanno dubitare di questo, insieme al fatto che praticamente ogni D-peep che conosco ha un Mac sulla scrivania di casa. Penso che qualcuno debba fare uno studio sulle preferenze del sistema operativo tra le persone con diabete.

Guardando lontano dagli ingranaggi stessi verso ciò che ci motiva T1 e T2 a usarlo, emergono alcune sorprendenti differenze. I T1 sono più motivati ​​dalla famiglia e dagli amici, ma i T2, d'altro canto, riferiscono di essere i più motivati ​​dai loro medici.

Alla domanda su come ci sentiamo con noi stessi, con mia grande sorpresa, i T1 si sentono molto più stigmatizzati dei tipi 2, con il 76% di noi giudicati, mentre solo il 45% dei nostri cugini T2 si sente in quel modo. Beh, probabilmente è nelle nostre teste, ma chiaramente sei più evidente in pubblico come un T1 che indossa una pompa o una CGM o tira fuori altri ingranaggi. Quando dQ & A hanno chiesto quanti D-persone hanno condiviso il loro stato D con i loro amici di Facebook, il 73% dei T1 fa, mentre solo il 38% dei T2 fa lo stesso. Wood ha anche condiviso alcuni dati esclusivi su chi è in contatto con i pazienti, e su quale tipo di "engagement" pensano che funzioni meglio:

FDA = "Zero to Hero"

Il famoso responsabile del dispositivo FDA Stayce Beck è tornato quest'anno con ancora un'altra relazione estremamente sincera della sua agenzia. Rimango convinto che lei e i suoi colleghi hanno fatto di più per eliminare l'immagine dell'Impero del Male dell'Agenzia di quanto avrebbero potuto fare 1 000 aziende di PR. Si riferisce rispettosamente a noi come "la comunità", piuttosto che ai diabetici, ai pazienti o alle persone con diabete. Ha detto: "Abbiamo davvero ascoltato e abbiamo sentito forte e chiaro che vuoi strisce di prova più sicure", facendo un cenno al potere della campagna StripSafely che ha portato a due nuovi documenti di orientamento della FDA che porteranno a cambiamenti nella regolazione delle strisce. C'è stata anche una recente riunione del municipio che ha fatto crollare i server della FDA, che ha detto mostra che i sistemi informatici della FDA hanno bisogno di un po 'di lavoro, un understatement sincero che ha tirato le risate tra la folla.

Ha consigliato ai produttori di dispositivi di interagire con l'agenzia prima nel processo di sviluppo e ha detto loro che l'A1C non è l'unico punto finale accettabile per la sua agenzia per mostrare un miglioramento nella cura del diabete. (Questo è importante perché alcune terapie che riducono le hypo hanno in realtà l'effetto collaterale dell'aumento di A1C.)

Sono stato anche piacevolmente sorpreso di sentirla dire che "i dispositivi AP (Artificial Pancreas) non devono essere perfetti per l'approvazione, "e che" la FDA si rende conto che le persone con diabete sono disposte ad accettare alcuni rischi "per i progressi nei nostri dispositivi.

All'inizio del Vertice, Amy ha notato che la conferenza di quest'anno è stata solo pochi giorni dopo il 25

th ^{Anniversario della caduta del Muro di Berlino. In cinque anni abbiamo visto più di un muro cadere nell'universo del diabete. Prima è caduto il muro tra i pazienti attivati ​​e le aziende di dispositivi.Anche i medici (almeno quelli bravi) hanno riconosciuto che esistiamo in collaborazione con loro, non in servitù. Poi è caduto il muro tra la FDA e la comunità di pazienti, così come il muro tra la FDA e alcuni produttori di dispositivi.} Come diceva Amy: l'agenzia che una volta accusammo per ogni ritardo del dispositivo sotto il sole ha compiuto un incredibile cambiamento negli ultimi anni, ed è stato abbastanza evidente da tutto ciò che è stato detto al Summit.

@AmyDBMine a @FDADeviceInfo Stayce Beck: la FDA è passata da zero a eroe nella comunità #diabetes negli ultimi 3 anni #dbminesummit #DOC

- Anna McCollister-Slipp (@annamcslipp) 21 novembre 2014 < Se fossi caduto in una macchina del tempo dieci anni fa, non riconoscerei questo nuovo mondo in cui viviamo.

Parliamo di pagamento

L'ultimo muro in piedi è quello tra i paganti e il resto di noi. E penso che al Summit di quest'anno, ho visto un paio di crack, ma è un muro difficile da aprire.

Questa discussione conclusiva del giorno era intitolata "Assicurare l'accesso a terapie innovative per il diabete". Moderato dalla difesa JDRF e dal leader politico Cynthia Rice, questo ha incluso quattro esperti sul mondo dei pagatori (assicuratore) e sui problemi di rimborso: Amanda Bartelme, Direttore del rimborso presso Avalere Health (che è un T1D il cui CGM ha emesso un segnale acustico almeno alcune volte durante la discussione!); Margaret Rehayam del Midwest Business Group sulla salute; David Sayen, amministratore regionale da lungo tempo per CMS; e avvocato e consulente sanitario Dr. Bruce Quinn (che ha scritto un documento su Diabetes Tech, Innovation e U. S. Health Insurance System).

Da quello che ha detto Bartelme di Avalere, rimane un divario culturale tra i pagatori e il resto di noi, nonostante alcuni elementi di obiettivi comuni. Vogliamo essere sani. Vogliono essere ricchi. (La mia parafrasi, non le sue parole.) Sono, dopotutto, società a rischio finanziario, non aziende sanitarie. Il problema è che le compagnie di assicurazione non pensano in termini di lungo periodo. Pensano in cicli di un anno, dice.

Per la prima volta quest'anno, CMS è stata rappresentata nel pannello. Mentre abbiamo evitato i fuochi d'artificio del Summit dello scorso anno, c'erano forti emozioni nella stanza, soprattutto per quanto riguarda l'approccio di Medicare alla copertura dei dispositivi per il diabete. Medicare non coprirà le pompe "usa e getta" come OmniPod o Snap, e ancora più controverso, al momento non coprirà i Monitori di Glucosio Continuo (CGM), portando a molti anziani che avevano le attrezzature sul piano del datore di lavoro commerciale perderlo alla pensione.

È stato rassicurante sentire che gli assicuratori e i pagatori guardano di più agli episodi ipoglicemici quando prendono in considerazione la copertura, anche se l'A1C rimane il gold standard. L'onere è sui produttori di dispositivi per mostrare i dati sui risultati migliori di questa tecnologia, ci ha detto il panel.

Uno dei migliori commenti è venuto da Bartelme sul pannello, che ha fatto osservare che la tecnologia CGM non costa molto rispetto agli straordinari costi elevati di non averne uno (vedi anche: ipo pericolose e complicazioni a lungo termine che i pagatori dovranno alla fine coprire).Ha fornito un esempio di un importante farmaco per l'epatite che costa $ 85-90.000, ed è fondamentalmente il 10% del budget annuale del farmaco di un pagatore).

Anche il nostro amico D-Advocate Manny Hernandez ha avuto un commento interessante sui pagatori che conducono studi pilota sulla copertura, per determinare cosa potrebbe funzionare e potrebbe non esserlo.

Tuttavia, c'era una abbagliante abbandono tra i pagatori e, beh, il resto di noi nella stanza.

Esempio: Quinn ha confrontato un CGM con un test di laboratorio diagnostico su come potremmo guardare a quei dati, il che ha reso molti di noi grattarsi la testa in confusione e incredulità. Poi c'era Sayen di CMS, che ha introdotto un commento sui CGM non abbastanza accurato da usare per le decisioni di gestione dicendo "Spero di non essere lapidato per averlo detto".

Non l'ha fatto, ma non appena "Non abbastanza accurato" è apparso sulle sue labbra, è possibile vedere la stanza diventare irrequieta e i sostenitori dei pazienti iniziano a sollevare le mani.

La vincitrice del paziente Melissa Lee era una di quelle, indicando che i pagatori avevano un "fondamentale fraintendimento" di ciò che le CGM fanno per aiutarci a gestire meglio la nostra salute. Ha fatto un'appassionata richiesta di CMS per capire che la CGM è un importante "strumento di tendenza" e non solo un costoso polpastrello, che finora sembra essere l'atteggiamento dell'agenzia. Ha citato statistiche che mostrano un aumento del 12% per i ricoveri per i pazienti anziani tra gli anziani che potrebbero essere evitati con la CGM.

. @sweetlyvoiced spiega l'uso di #CGM in parole semplici = # strumento di prevenzione della ipoglicemia #medicarecoverCGM #dbminesummit pic. twitter. com / urRmZAKrQv

- Manny / Diabetes (@askmanny) 22 novembre 2014

Quando ha continuato a sottolineare l'ingiustizia fondamentale di un anziano che sopravvive a una vita difficile con diabete di tipo 1 solo a

non < essere in grado di "godersi il loro ritiro" a causa della perdita di quella attrezzatura che li ha portati a quel punto, ha attirato un forte applauso e applausi dalla folla.

Sayen dice che il personale della CMS è "dipendenti pubblici" che sono "affittati" dalle categorie di benefici degli anni '60, prima di pompe per insulina, CGM o persino polpastrelli, che il collega membro del comitato e esperto di CMS Quinn definiva un "sistema fossilizzato" di codifica e rimborso. Alcuni membri del panel hanno accreditato all'agenzia di essere straordinariamente creativo nell'ambito del loro mandato al Congresso, mentre altri, come Bartelme, sentono che stanno prendendo l'interpretazione più conservativa possibile del mandato e potrebbero fare molto di più. Penso che Sayen si sia allontanato dal pannello con una migliore comprensione della CGM dal punto di vista del paziente, e ha anche ammesso di aver personalmente ritenuto che la CGM dovesse essere coperta in futuro. E devo ammettere che sono andato via con una migliore comprensione di come funziona Medicare grazie a lui. Mi sono sempre chiesto perché mai non avrebbero potuto vedere cosa sarebbe stato per loro il CGM (e le pompe monouso) che risparmiavano denaro. La risposta ti sorprenderà. Citando Sayen: "È vietato per legge

dal prendere in considerazione i soldi nelle decisioni di copertura" e ha aggiunto: "Non riceviamo un bonus per non spendere i soldi."

Ancora la linea di fondo che ho letto tra le righe di Sayen era che se non ti piace quello che sta facendo CMS, faresti meglio a portarlo sulla collina. La discussione ha certamente messo in evidenza il fatto che non c'è Una voce paziente direttamente al tavolo quando queste decisioni vengono prese in considerazione dai pagatori. Dovrebbe e potrebbe presto accadere, ma così com'è ora, noi pazienti dobbiamo passare attraverso i nostri documenti, i funzionari eletti o altri percorsi indiretti per dire ai paganti cosa Pensiamo, stiamo ancora cercando di capire come raggiungere questi pagatori. Il tipo 1 Adam Brown di

diaTribe

è stato convogliato e ha suggerito che, proprio come abbiamo costruito un ottimo rapporto con la FDA negli ultimi anni attraverso questi forum, forse è il momento di fare lo stesso con i pagatori e il CMS. Forse il tempo per un incontro virtuale #DOCAsksPayer, come quello di successo della nostra D-Community di recente con la FDA? >. @ asbrown1 @diaTribeNews chiede al pannello pagatore dove sono i pagatori, in modo che possiamo incontrarci orlo dove sono. #dbminesummit

- Manny / Diabetes (@askmanny) 22 novembre 2014 Infine, Quinn ha suggerito che la questione della copertura CGM da parte di Medicare si ripercuoterà sulla storia. "Sarà qualcosa di simile al matrimonio gay … Le persone lo faranno ripensaci in 15 anni e dì: "Perché ci è voluto così tanto tempo?" " È carino. Ma 15 anni sono lunghi. Quanti anziani periranno prima di fare l'ovvio? Fratelli e sorelle, è ora di portare questo alla collina.

Cambio nell'aria

Come l'anno scorso e gli anni precedenti, la giornata era una sfocatura rapida con più segnalazioni di quante potessimo ospitare. Naturalmente c'era un pannello paziente, una recensione del effetto di "Obamacare" sulla cura del diabete, e uno sguardo a quello che stanno facendo grandi cliniche diabetiche all'avanguardia come Joslin, Sansum e Stanford. Abbiamo anche avuto tre relatori che hanno presentato diversi modelli di cura innovativi (andando fuori dal sistema, ricostruendo il sistema e automatizzando il sistema) che hanno fatto confronti interessanti.

Abbiamo fatto molta strada, ma c'è ancora molto da fare.

Ho avuto l'onore di frequentare tutti tranne il primo di questi summit e posso onestamente dire che ciò che mi stupisce di più è il cambiamento nell'atmosfera. Ai primi summit, i vari gruppi di produttori, investitori, medici e pazienti si accalcavano di più con i loro simili e si guardavano l'un l'altro con sospetto. Ora lo vedo più come una riunione di famiglia. Certo, forse quello zio fastidioso è lì; e certo, non puoi rispettare le opinioni della moglie di tuo cugino, ma hey, siamo tutti della famiglia. E abbiamo un obiettivo comune di prosperare.

Noi PWD ci siamo sentiti come una famiglia per molto tempo. Ma è bello vederci aprire le braccia alle altre persone nel nostro mondo - i produttori, i mercanti, i dottori, i regolatori e forse, un giorno, i pagatori.

Nota: il Summit, come è ormai tradizione, è stato completato da una sessione di brainstorming di piccoli gruppi. Cerca il nostro rapporto sui risultati dopo il Ringraziamento.

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