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La politica e la politica del diabete di Hill Tackles | DiabetesMine

Ora che siamo post-elettorali e pronti per un massiccio cambiamento del panorama politico, molti membri della comunità del diabete si stanno chiedendo cosa succederà sui fronti dell'innovazione sanitaria e medica. Questo è stato il tema di un recente incontro a Washington, chiamato " Affrontare il diabete: soluzioni per una malattia complessa ", che ha attraversato solo circa due ore il 6 dicembre, ma è stato un fuoco rapido, Q & A stile di discussione su una vasta gamma di argomenti relativi al diabete di tipo 1 e di tipo 2.

L'incontro è stato ospitato dal The Hill sito di notizie e sponsorizzato da Pharmaceutical Research e Manufacturers of America (PhRMA), riunendo legislatori, esperti medici, farmacisti e sostenitori della salute nazionale .

Alcune delle domande poste erano:

  • Come possiamo migliorare la gestione del diabete di tipo 1?
  • Che cosa si sta facendo per prevenire il diabete T2 e garantire l'accesso a cure di qualità?
  • Quale ruolo possono avere i responsabili politici e gli esperti di salute nell'identificazione precoce e nel miglioramento dei risultati per le comunità a rischio e sottoservite?

Domande enormi, senza dubbio.

Ci siamo sintonizzati sulla riunione da remoto, e ci ha davvero colpito come una rappresentazione ben bilanciata di politica e politica relativa a tutti i tipi di diabete, prevenzione di T2 e prediabete, e anche l'impatto personale dei progressi di medtech e biofarm.

Questo incontro è stato trasmesso in diretta via web in un video in tre parti disponibile online, ed è stato anche trasmesso in diretta su Twitter utilizzando l'hashtag # DiabetesSolutions16.

Si noti che la terza parte dell'incontro, che comprendeva i leader dei gruppi commerciali AdvaMed (medtech) e PhrMA (ricerca biofarmaceutica), era l'aspetto personale, con i due leader del gruppo commerciale che erano D-Dad bambini con T1D. Abbiamo apprezzato le loro intuizioni su nuove tecnologie e trattamenti e cosa spero di vedere sul piano legislativo nel prossimo anno.

Sebbene ADA e JDRF non fossero all'ordine del giorno come oratori o relatori, siamo stati felici di vedere che hanno partecipato all'incontro, così come la D-consultancy Close Concerns. Inoltre, eravamo entusiasti di vedere la DOC (Diabetes Online Community) sostenitrice di Hannah Crabtree (@lollydaggle) che partecipava all'incontro di persona e di live-Tweeter. Il suo rapporto sulla riunione è incluso di seguito.

Ma prima, ecco il nostro riassunto di alcuni punti chiave di tre influenti panelist:

Dr. PhrMA Dr. William Chin - ha un figlio diagnosticato con T1D all'età di 15 anni e serve come vicepresidente esecutivo del settore scientifico della scienza e difesa regolatoria. Ha discusso della necessità di collaborazione e ha indirizzato tutti a una nuova relazione sui nuovi farmaci innovativi, intitolata Da speranza alle cure, che PhRMA ha distribuito a tutti i partecipanti.

Il membro del Congresso Tom Reed (R-NY) - co-presiede il Congressional Diabetes Caucus e ha un figlio con diagnosi di T1D sette anni fa. Fa anche parte della squadra di transizione del presidente eletto Donald Trump.

  • In sostituzione della Affordable Care Act, ha affermato: "Ci uniamo tutti allo sforzo per assicurarci che l'assistenza sanitaria sia accessibile e accessibile a tutti, includendo l'equazione dei costi, non solo la riforma assicurativa, poiché questo è il cuore del problema mancante da ACA. " Vede la continuazione della copertura per i giovani fino a 26 anni sulle politiche dei genitori e la copertura di quelli con condizioni preesistenti come il diabete come "grandi pietre angolari di un pacchetto di riforme" in fase di formulazione da parte dei leader repubblicani.
  • Medicaid e Medicare saranno argomenti importanti in questo, e Reed dice che ha intenzione di assicurarsi che il diabete sia al centro della conversazione. Ha sponsorizzato il Medicare CGM Access Act (che impone la copertura dei monitor glicemici continui) e afferma che considera questo come "buon senso" ed è anche co-sponsor della National Clinical Care Commissions Act, che richiede un miglior coordinamento dell'assistenza per " malattia metabolica o autoimmune, diabete o complicazioni causate da una tale malattia. "
  • Reed ha detto che lui e D-Caucus Chair Rep. Diane Gillette (che ha anche un legame personale con il diabete) passano molto tempo a istruire i colleghi sul diabete - - dal dissipare idee sbagliate e offrire informazioni di base a problemi di patrocinio più complessi. "Sfiderò tutti i miei colleghi che dobbiamo investire nella ricerca sul diabete e nelle terapie", ha detto, sottolineando sia le partnership pubbliche e private che le agenzie governative.

Rep. Robin Kelly (D-IL) - presiede il Congresso Black Caucus Health Braintrust, e nel 2015 pubblicò quello che è noto come " The Kelly Report " on Health Disparities in America. I suoi punti principali erano:

  • Il diabete è una delle prime 10 malattie da cui muoiono le persone, e gli afro-americani vi conducono con 8 su 10 di quei decessi correlati al diabete. Non ci sono abbastanza finanziamenti per la prevenzione delle malattie su tutta la linea!
  • Il settore sanitario non è abbastanza diversificato, ed è un problema perché le persone tendono a fare meglio quando hanno professioni mediche che "sembrano come loro". È anche troppo costoso per gli aspiranti orfani di minoranza andare in medicina, aggravando il problema che molti PWD e minoranze non possono permettersi le cure.
  • Se avesse una "penna del Congresso magica" per risolvere i problemi, si concentrerebbe su: maggiori investimenti nella ricerca e accesso alla sperimentazione clinica per le minoranze, perché c'è una disconnessione culturale; migliore accesso all'assistenza sanitaria per gli sfollati per ridurre le disparità; educazione di base sul diabete e come può essere affrontata culturalmente sul fronte della prevenzione; e diversificare le reti dei fornitori di assistenza sanitaria, che ha detto potrebbe essere una "soluzione generazionale" che richiede solo tempo.

I costi della droga sono emersi periodicamente nelle domande, sebbene non fossero un punto focale di questo incontro. Ad un certo punto, Rep. Kelly ha osservato che non pensava che gli amministratori delegati delle compagnie farmaceutiche dovessero essere "condannati" per alti prezzi dei farmaci, ma ha detto che è giusto e necessario che vengano chiamati prima che il Congresso risponda alle domande e si impegni in un dialogo su questa edizione.

E ora, siamo felici di ascoltare direttamente da Hannah Crabtree, che ha partecipato all'incontro dal vivo.

Vive con T1D da 22 anni e in realtà ha perso sua madre, un T1D da molto tempo, circa un decennio fa a causa delle complicazioni del diabete. Di conseguenza, è stata molto esplicita sull'accesso all'insulina e facendo in modo che le lacune nel trattamento di T1 non portino a morti premature per altre famiglie. Relativamente nuovo alla DOC, Hannah ha creato un centro per la difesa del diabete chiamato Our Circle Matters.

POV di un avvocato: Voce paziente non sufficiente

Come una persona con diabete che si è appena spostato (di nuovo) nell'area DC, sono stato interessato a partecipare a più eventi relativi alla politica sul diabete per condividere la mia voce e saperne di più i problemi nella nostra comunità, inclusa la sessione della scorsa settimana "Affrontare il diabete: soluzioni per una malattia complessa" ospitata da The Hill e sponsorizzata da PhRMA.

Molti partecipanti hanno espresso collegamenti personali con il diabete di tipo 1, il che è stato confortante. Tuttavia, nonostante queste connessioni personali e la difesa dei pazienti siano state propagandate sul pannello, le voci pazienti erano silenziose. Per quanto ne so, non una singola persona coinvolta si è personalmente inflitta con entrambi i tipi.

Sfortunatamente, le persone con diabete non hanno avuto l'opportunità di condividere la loro esperienza o le loro soluzioni (credetemi, tutti abbiamo idee!). I pannelli e le presentazioni sono ottimi media, ma quando si discutono le soluzioni per una malattia, ci deve essere la rappresentazione e l'input da parte di coloro che sono colpiti da tale malattia. Questa dovrebbe essere la migliore pratica per ogni evento correlato al diabete. Personalmente, avrei amato l'opportunità di porre domande difficili.

Pur comprendendo l'importanza dei temi di tipo 2 discussi, scelgo di concentrarmi sui problemi che riguardano il T1D con cui ho più familiarità. Data l'esperienza dei relatori, molti dei quali hanno figli con T1D, non sono stato sorpreso nel vedere che l'attenzione delle soluzioni T1 dipende interamente dall'avanzamento della tecnologia, alla fine verso una cura.

L'amministratore delegato di AdvaMed, Scott Whitaker, ha affermato con audacia che, con investimenti sufficienti in aziende innovative, potremmo curare il diabete nei prossimi anni. Ha anche speso un bel pezzo di tempo elogiando il ciclo chiuso.

La mia POV è che la tecnologia sta cambiando la vita, ma attualmente solo in una piccola parte di PWD (persone con diabete). Sono rimasto deluso (ma ancora una volta, non sorpreso) questo era l'angolo del pannello. Questo evento avrebbe dovuto discutere le soluzioni per "affrontare il diabete", non per "affrontare il diabete per coloro che hanno privilegi".

Il divario terapeutico per il T1D è severo.Nella nostra comunità, alcune persone stanno spendendo migliaia per tecnologie all'avanguardia mentre altri si affidano interamente agli sforzi di "Pay it Forward" solo per ottenere l'insulina di cui hanno bisogno per sopravvivere.Questo è personale per me. Come qualcuno che ha vissuto su entrambi i lati dello spettro, so quanto sono fortunato ad avere accesso alla tecnologia ora e quanto la vita fosse devastante quando non l'ho fatto. La tecnologia non ha aiutato la mia famiglia quando mia madre stava razionando l'insulina perché riteneva che la nostra famiglia non potesse permetterselo per due T1, o quando stava combattendo la depressione che esacerbava le sue complicazioni.Per noi in quei tempi, affrontare il diabete non aveva nulla a che fare con la tecnologia e tutto ciò che ha a che fare con un accesso conveniente.

Negli Stati Uniti, solo circa un terzo dei PWD si trova su pompe per insulina e solo circa 1/7 si trovano su monitor glicemici continui (CGM). Integrazione Pump / CGM, insulina più veloce e penne intelligenti saranno solo soluzioni per coloro che possono permettersele. Steve Ubl di PhRMA si è riferito con orgoglio al loro grafico: "Ci sono 171 nuove medicine in sviluppo per il trattamento del diabete! "Ma Steve, quanti di questi 171 saranno accessibili per chi ne ha bisogno? ! Se la tecnologia avanzata è disponibile solo per una minima parte di PWD, onestamente non penso che possiamo chiamarla una "soluzione" per affrontare il diabete.

Mi sarebbe piaciuto vedere il pannello discutere soluzioni che avrebbero aiutato tutti. Noi PWD siamo un gruppo incredibilmente vario; sappiamo tutti che il diabete non discrimina. In realtà, potremmo avere solo una cosa in comune: il bisogno di insulina per sopravvivere. Perché non discutere di una semplice idea che avrà un impatto sul 100% delle persone che dipendono dall'insulina: il trattamento di questo farmaco come un diritto umano e garantire a tutti coloro che ne hanno bisogno un accesso accessibile? Ora ciò avrebbe un impatto immediato e profondo sulla "lotta al diabete". "

Riconoscimento dei prezzi di insulina Elefante

Il moderatore di una parte del programma, Reid Wilson di The Hill , ha messo in dubbio i relatori sul perché i costi dell'insulina stanno aumentando così bruscamente e cosa si può fare Questo.

Non sorprende che Ubl abbia menzionato le pressioni del mercato, inclusa la leva che i Pharmacy Benefit Managers (PBM) debbano ricevere determinati prezzi. I PBM hanno sicuramente la responsabilità nel problema dei prezzi. Ciò che mancava da questa discussione, e altre discussioni simili recentemente, è un qualsiasi tipo di proprietà dell'industria farmaceutica. L'industria farmaceutica deve assumersi la responsabilità anche dell'aumento dei prezzi e proporre soluzioni interne che avranno un impatto sulla riduzione dei prezzi di listino. Ubl era anche fermamente convinto che il "prezzo netto" (costo per il paziente) non è aumentato negli ultimi anni. Dovremmo credergli sulla parola? A causa della mancanza di trasparenza nei rendiconti finanziari in termini di prezzi dei farmaci a tutti i livelli di questa catena contorta, non esiste attualmente alcun modo per una fonte indipendente di convalidare la sua richiesta.

Ubl ha detto che crede che i sostenitori siano troppo concentrati sul "prezzo di listino" dell'insulina. Per quanto riguarda i piani ad alta deducibilità, egli ritiene che gli sforzi per ridurre gli oneri dovrebbero concentrarsi sui conti di risparmio sanitario e sulle carte sconto. Tuttavia, trattandosi di soluzioni mirate e specifiche, ci saranno sempre "vincitori" e "perdenti". "Qualcuno pagherà sempre il prezzo di listino. Abbiamo bisogno di parità di condizioni in termini di accesso all'insulina. O ancora meglio, il trattamento del diabete non dovrebbe essere affatto un "gioco".

Un'altra statistica che è stata ripetuta frequentemente è che stiamo spendendo $ 245 miliardi sui costi sanitari annuali relativi al diabete. I costi non si materializzano a caso dal nulla. Sono impostati da coloro che hanno il potere.I passi più efficaci e più incisivi verso una soluzione, come l'abbassamento dei prezzi dell'insulina, saranno quelli che risolvono il problema all'origine.

Soluzioni per tutti

Nel complesso, l'evento è stato interessante e un buon modo per passare la mattinata. Voglio ringraziare The Hill e PhRMA per aver ospitato questo evento e tutti i relatori per condividere tempo, pensieri e conoscenze. Anche se non ero d'accordo con tutte le loro convinzioni o soluzioni, sono contento di aver avuto l'opportunità di ascoltarle.

È stato un peccato che il pannello T1 non fosse focalizzato sulla ricerca di una soluzione per tutti, specialmente seguendo il pannello T2 che si concentrava sulle comunità sottorappresentate e sottoservite. Per i membri del pubblico, molti dei quali non hanno familiarità con le sfumature del diabete, questo potrebbe aver dato l'impressione che l'accesso alla tecnologia per i T1D non sia un problema.

Per quanto riguarda una soluzione per "affrontare il diabete", esorto tutti a pensare e ad avanzare soluzioni che avranno un impatto su TUTTI NOI. Esci da ogni bolla in cui ti trovi - inclusa la DOC (Diabetes Online Community). Fai amicizia con altre comunità di diabetici che non rispecchiano il tuo stile di vita e le tue scelte terapeutiche. Poniamo un ponte sul divario terapeutico. Non possiamo affrontare il diabete senza affrontare il diabete per tutti!

Grazie per aver partecipato e condiviso i tuoi pensieri, Hannah! Vogliamo anche dire a The Hill folk quanto apprezziamo il loro coordinamento di questo incontro, che si spera possa aiutare a dare priorità alle discussioni sulla D-policy in futuro.

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.