Che seguono le orme di topi nella ricerca sul diabete

Ci sono molti modi diversi di affrontare la scoraggiante sensazione di essere diagnosticati con una malattia cronica come il diabete. Per Mary Rooney, un compagno di tipo 1 diagnost

osed come adulto nel marzo 2011, il coinvolgimento di nella ricerca è stato uno dei migliori decisioni sul diabete che ha preso. Mentre il 30-qualcosa (che capita di vivere qui vicino a San Francisco) ammette di essere piuttosto spaventato alla diagnosi, ha attinto dalla sua esperienza di lavoro nella ricerca sulla psicologia infantile per ispirarla ad arruolarsi in una clinica studio che andava avanti dalla fase del mouse alle prove umane - e Mary è stata abbastanza fortunata da essere Paziente n. 1 in quella particolare prova!

A sua volta, ora spera di ispirare più persone a farsi coinvolgere …

Un guest post di Mary Rooney

"Alcune persone fanno accadere le cose, alcuni guardano le cose accadere, mentre altri si chiedono quello che è successo." - Proverbio gaelico

Nel 2011, avevo 35 anni, completando la mia laurea in psicologia e preparandomi a lanciare la mia carriera e iniziare con "il resto della mia vita". Ma dopo settimane di perdere peso, avere sempre sete, avere una visione sfocata che andava e veniva,

e sentendomi generalmente malandato, sapevo che qualcosa non andava. Il diabete di tipo 1 era il più lontano dalla mia mente, però.

Inizialmente, ero in uno stato di shock. Non mi rendevo conto che potresti essere diagnosticato con il diabete di tipo 1 da adulto! I miei primi pensieri furono "Questo fa schifo" e "Questo non può accadere", ma sapevo che non potevo rimanere in uno stato di negazione e delusione per sempre. Mentre mi dedicavo alle lezioni sul diabete e imparavo a conoscere il mio ruolo nella gestione della malattia, mi è apparso chiaro che il diabete non stava accadendo solo

a me

, ma che potevo accadere a diabete.

Molto presto dopo aver appreso del tipo 1, sapevo che dovevano esserci ricercatori che cercavano di fermare l'attacco autoimmune e conservare il maggior numero possibile di cellule beta. Come lo sapevo? Sono anch'io un ricercatore, all'Università della California, a San Francisco (UCSF)!

Trascorro le mie giornate pianificando ed eseguendo studi di ricerca sui bambini affetti da Disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD) e cercando modi per migliorare i loro risultati. Conoscevo già la ricerca della JDRF grazie all'aver avuto un amico d'infanzia a cui era stato diagnosticato il tipo 1 e avevo seguito a lungo i progressi nei trattamenti come insuline ad azione rapida, pompe e monitor glicemici continui (CGM).

Ma doveva essercene di più, pensai, e forse questa era la mia possibilità di contribuire alla scienza come molti avevano fatto prima di me e trovare qualcosa che potesse arginare la mia progressione della malattia.

Ho iniziato la mia ricerca su Internet usando parole chiave come "appena diagnosticata" e "stop alla progressione della malattia", alla ricerca di studi clinici sul diabete di tipo 1. Velocemente una grande quantità di informazioni è arrivata su www. TrialNet. org e www. test clinici. gov, e ho scoperto tre studi clinici condotti proprio nella mia università.

Uno di loro in particolare, lo studio Treg Phase 1, mi ha davvero affascinato. Mi è piaciuto il fatto che questo trattamento sperimentale prevedesse l'utilizzo delle mie cellule T regolatorie, che sarebbero state espanse in un laboratorio e quindi reinfuse. La teoria alla base di questo studio aveva davvero senso per me - che le cellule T regolatorie sono come i genitori del sistema immunitario. Raccontano altre cellule T, le cellule T "bambine", dove andare e cosa fare. La teoria del diabete di tipo 1 è che non ci sono abbastanza cellule T regolatorie, quindi quelle di altre cellule T infantili si sono trovate in sordina. Come psicologa infantile, questo per me aveva perfettamente senso. Ed era chiaro che avevamo bisogno di più genitori!

Il protocollo dello studio Treg era già stato usato con successo sui topi. Ma i topi sono curati continuamente da trattamenti sperimentali per il tipo 1, e non è garantito che il trattamento funzioni negli esseri umani. Per capire se potrebbe funzionare negli esseri umani, il primo passo è uno studio clinico di fase 1 che esamina la sicurezza del trattamento negli esseri umani. Come per qualsiasi trattamento sperimentale, doveva esserci un paziente numero uno.

Quello ero io!

Essendo quel primo paziente, sapevo che stavo prendendo una possibilità. E devo essere onesto: ero spaventato. Anche la mia famiglia era preoccupata. Ho calmato le loro paure e le mie riconoscendo che i benefici potrebbero essere uguali o superiori ai rischi.

Se lo studio avesse avuto successo, le mie cellule beta avrebbero continuato a produrre insulina per un periodo di tempo più lungo - e avrei esteso la mia "fase di luna di miele". Avevo letto di periodi più lunghi in luna di miele con conseguente minor rischio di complicanze del diabete in futuro. Partecipare a questo studio potrebbe davvero essere un punto di svolta! Non solo per me, ma forse la mia esperienza aiuterebbe anche gli altri in futuro. Sembrava un'occasione da valere.

Sembrava esserci anche qualche altro aspetto positivo: avrei avuto accesso a educatori per il diabete che avrebbero regolato i miei livelli di insulina e mi avrebbero insegnato come gestire la mia malattia. (Un po 'come faccio con i genitori che hanno bambini con ADHD - è bello avere un esperto nel tuo angolo.) Volevo fare qualcosa per prendere in carico la situazione.

La partecipazione allo studio era a volte impegnativa e richiedeva molti prelievi di sangue, una degenza ospedaliera durante la notte, visite di studio di follow-up e un'attenta registrazione del mio cibo e delle dosi di insulina. Ma nel complesso, l'esperienza è stata molto positiva. Non ho avuto effetti collaterali negativi dall'infusione di Treg e il monitoraggio e il feedback frequenti che ho ricevuto dagli educatori del diabete dello studio sono qualcosa a cui non avrei avuto accesso altrimenti. La partecipazione a una sperimentazione clinica così vicina al momento in cui mi è stata diagnosticata mi ha davvero aiutato a sviluppare una mentalità proattiva quando si tratta della gestione del diabete.Mi ha dato la sicurezza di difendere una pompa per insulina entro 6 mesi dalla mia diagnosi, e recentemente ho aggiunto un Dexcom CGM per rafforzare ulteriormente il mio controllo.

Tre anni dopo quella ricerca, sono ancora nella "fase della luna di miele" che dura raramente più di un anno.

Naturalmente, non so con certezza se le cellule T addizionali che ho ricevuto dalla sperimentazione clinica abbiano avuto un impatto sui miei risultati, ma dirò che sto ancora producendo una buona dose della mia stessa insulina. Recentemente, ho visto i risultati dello studio presentati alla 74a conferenza delle Sessioni Scientifiche della American Diabetes Association a San Francisco. Era un po 'surreale vedere me stesso rappresentato su una diapositiva come "soggetto" in una "coorte", ma era incoraggiante vedere che alcuni altri partecipanti allo studio sembravano avere risultati simili ai miei. I ricercatori continueranno ad aggiungere altri partecipanti al trial Treg di Fase 2 che sta per iniziare.

Mentre questi studi vanno avanti e guardo indietro, mi sento bene con il mio ruolo nell'avanzare trattamenti per il diabete di tipo 1. E sono incoraggiato da altri membri della comunità di tipo 1 che stanno contribuendo a questa ricerca anche attraverso la loro partecipazione.

Ci sono ancora molti giorni in cui sento che il diabete è in carica - come quando il mio zucchero nel sangue scende durante una sessione di terapia e devo spiegare al mio paziente iperattivo di 8 anni perché va bene per me mangiare le caramelle proprio adesso! Ma assumendo un ruolo proattivo e cogliendo una possibilità nella fase iniziale, ho questa prova che posso guardare indietro e dire a me stesso: "Posso farlo". Ci sono cose che posso fare, e ho fatto, per non lasciare che questa malattia mi controlli. Lavoro duro ogni giorno per controllare la mia malattia, e sono determinato a continuare

ad accadere al

diabete - per me stesso e, spero, per gli altri lungo la strada. Wow, grazie per aver condiviso la tua storia, Mary, e per essere stato uno dei primi partecipanti umani "porcellini d'India" in quello studio promettente. Spero che la luna di miele continui, il più a lungo possibile! Disclaimer

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Disclaimer Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.