Trenta anni con diabete e una beta cellulare beta di Bash

Il mio pancreas rotto ha ora 30 anni.

Sì, la scorsa settimana ha portato l'inizio ufficiale della mia terza decade con il diabete di tipo 1, una diagnosi che risaliva al 1984 quando avevo cinque anni. Per essere onesti, la data e il mese specifici della diagnosi sono stati persi nel tempo, ma sappiamo che era marzo o aprile di quell'anno. E dopo che una nuova pompa di insulina è arrivata sulla mia porta pochi anni fa, il 10 marzo, ho dichiarato quella data come il mio diario ufficiale.

No, non esattamente "festeggio" la giornata. Piuttosto, è solo un riconoscimento che è trascorso un altro anno, e sono stato in grado di continuare a vivere il più bene possibile con il tipo 1 - l'idea che almeno per un altro anno, il diabete non mi ha battuto. O come il mio amico e compagno tipo 1 Kim Vlasnik ama dire: il diabete non mi fermerà.

Guardando indietro, dovrei indovinare che probabilmente un buon decennio della mia vita con il diabete - UN TERZO COMPLETO DI QUESTO TEMPO - è stato probabilmente speso nelle vicinanze, purtroppo, di "completamente batshit" out-of-whack." Incolpare l'atteggiamento " Why Bother? " che ha colpito nel mezzo dei miei trent'anni. Ma fortunatamente, attraverso una varietà di fattori che includono la crescita, la mia stessa mortalità, il sostegno di mia moglie, della mia famiglia e della Diabetes Community, le cose hanno iniziato a cambiare circa dieci anni fa …

E ora, eccomi qui come difensore del diabete (meglio che posso), D-writer, e in generale una persona piuttosto felice con una buona vita. Ora QUELLO è qualcosa da festeggiare!

Lo scorso fine settimana, ho optato per contrassegnare la mia grande diaversaria trentennale con sette D-peep qui nell'area di Indy all'annuale Beta Cell Bash - e insieme abbiamo 174 anni di esperienza di tipo 1 sotto le nostre cinture! The Bash è un evento annuale di raccolta fondi per la JD

RF Indiana Cure Chasers squadra ciclistica, ed è stato un vero spasso dopo essere stato riavviato (dopo una pausa di qualche anno) nel 2012. Un compagno di tipo 1 di nome Michael K. Schwab è dietro questo evento, e, a quanto pare, Michael festeggia anche una diaversaria, segnando il suo 41 ° anno con il tipo 1 questo mese! (È anche un DOC'er, su Twitter con @mikelcycle e un D-blogger su Insulin Pimp.)

A un certo punto, Michael (che stava sfoggiando la sua T-shirt "Diabadass" mentre serviva da MC) ha annunciato che tutti i tipi 1 in casa che stavano celebrando le diaversarie dovrebbero salire sul palco … e cinque ci siamo fatti strada lassù.

Nella foto sopra: Neal Hoffman, dx'd 20 anni fa questo mese; Amy VanDeWielle, dx'd 26 anni fa; Daniel Bartholomew dx'd 20 anni fa il 15 marzo; ME, 30 anni fa; e Michael K.Schwab, 41 anni fa questo mese. Quella foto include 136 anni di tipo 1 sul palco, e sappiamo che c'erano almeno altri due PWD presenti che aggiunsero altri 8 e 30 anni al totale - per colpire quel totale complessivo di 174 anni!

È stato un momento divertente, ma che ha anche portato qualche riflessione da parte mia, su quanto apprezzo i progressi della D-Management e della tecnologia nel corso degli anni, ma altrettanto importante, quanto significativo peer il supporto è stato nella mia vita - specialmente per la parte migliore dello scorso decennio con la Diabetes Online Community. È stato inestimabile e cambia la vita, sia personalmente che professionalmente, e la mia famiglia DOC è stata un'aggiunta incredibile al sostegno della famiglia reale, dei miei amici della "vita reale" e della mia fidanzata "Type Awesome" diventata moglie, e ovviamente quelli che sono stati nel mio team D-Care di professionisti della salute.

Ringraziando i miei HCP originali

Prima di tutto, ho pensato di prendere un momento per ringraziare tre persone che erano lì all'inizio: i miei primi endocrinologi ed educatori. Per scopi di blogging, ci riferiremo a loro come Dr. Friendly, Nurse Kathy e l'indimenticabile Dr. Strict.

Dr. Amichevole: Eri il mio primo endo, che mi ha diagnosticato il tipo 1 nel lontano 1984. Da quando ero così giovane, non ho molti ricordi reali della mia diagnosi come fanno molti. Solo che è stato presto riconosciuto grazie all'esperienza di lunga data di mia madre con il tipo 1, e così dopo aver visto i primi segni di estrema sete e minzione ci siamo diretti verso il dottore. Mia madre mi dice che ho colpito solo i 200, quindi non c'era nessuna esperienza di DKA come molti.

Siamo venuti a trovarti al Children's Hospital of Michigan di Detroit. Anche se i dettagli sono confusi, sia io che mia madre ricordiamo in generale che sei stato molto gentile e molto interessato. A differenza di altri documenti nel corso degli anni, eri molto bravo a trattare con i bambini e non cercavi di trattarli come dei piccoli adulti, il che significava che non avevi aspettative di seguire regole e routine come potrebbero fare i pazienti più anziani.

Alcuni mesi fa, ti ho trovato su Facebook ed è stato fantastico collegarti online! È quasi come arrivare al punto di partenza. Ma ora, voglio ringraziarvi pubblicamente per essere stato una delle persone che mi ha aiutato a raggiungere questo punto trent'anni dopo.

(Nota a margine: non sono l'unico DOC a tornare al punto di partenza per trovare alcuni dei membri originali del cast dei D-Care Teams del passato - sia Kim V che Kelly Kunik hanno condiviso le loro storie di ri- anche in connessione!)

Infermiera Kathy : eri il volto del mio Diabetes Care Team, la persona che ho sempre desiderato vedere e lavorare quando sono entrato in ufficio. Ho capito che stavi "supervisionando" tutti gli aspetti della mia D-gestione quotidiana, e la nostra famiglia poteva contattarti in qualsiasi momento. Hai scritto una lettera toccante per me circa quattro anni fa, quando stavo facendo domanda (in ritardo) per i miei certificati di riconoscimento di 25 anni da Lilly e Joslin, e penso che citare quella lettera qui sarebbe il modo migliore per illustrare l'impatto che hai ' Ho avuto nel mio D-Life:

Ho conosciuto Michael Hoskins dal marzo del 1984, quando gli fu diagnosticato un diabete insulino-dipendente (tipo 1) all'età di 5 anni.Ricordo in particolare che Michael aveva 5 anni quando fu diagnosticato, poiché quella era la stessa età che sua madre mi aveva detto che a lei stessa era stato diagnosticato il diabete. Ho continuato a lavorare con Michael e i suoi genitori attraverso la nostra clinica ambulatoriale, fino a quando ho lasciato la mia posizione al Children's Hospital quando Michael aveva 17 anni.

È con grande piacere che scrivo questa lettera, e sorrido ancora adesso quando ricordo l'immagine di Michael di 5 anni per due motivi

:

1. Michael aveva un animale di pezza, "Froggy" che teneva e trascinava con sé ( come visto a destra, in una foto pre-dx con i genitori di mia madre ).

2. Si accese sempre con un sorriso quando "Nurse Kathy" venne a vederlo.

Mr. e la signora Hoskins era regolarmente in contatto con me durante gli anni in cui lavoravo al Children's Hospital, e ricordo di aver fornito utili suggerimenti a sua madre quando si stava preparando per iniziare la scuola e continuò con contatti regolari al telefono e alle visite in clinica come Mike è cresciuto e sviluppato. Ricordo che entrambi i suoi genitori rispettavano molto il nostro consiglio per quanto riguardava l'adolescenza di Mike, ed ero sempre orgoglioso del fatto che l'amore e il limite che fornivano lo aiutassero (e loro) a superare il suo periodo di crescita senza alcun ovvio fisico o cicatrici emotive. *

Dal 1996, ho continuato a mantenere i contatti con Michael e la sua famiglia come amico e, a volte, come consulente. Ho visto Michael crescere da un ragazzino coraggioso che non si lamentava di prendere iniezioni di insulina o di dover seguire una dieta, un adolescente lievemente ribelle e ora un giovane responsabile che è sposato, che lavora con il giornale di Indianapolis e che assume la responsabilità del suo controllo del diabete.

* Vedi? Un professionista della salute attesta che non ho cicatrici - tutto bene!

Infermiera Kathy, grazie mille per tutto quello che hai fatto per me nel corso degli anni. Ora hai la tua salute privata edu

pratica di consulenza e consulenza e sembra che tu stia andando alla grande. Il consiglio e la cura del diabete che mi hai dato quando crescendo mi hanno aiutato a darmi forza, e questo è stato inestimabile. Ora, come sai, sono passato dalle notizie generali e legali al giornalismo sul diabete qui al ' Miniera , e nel collegarmi con molti altri CDE nel corso degli anni, ora posso apprezzare ancora di più come molto di quello che hai fatto per me all'inizio. Inoltre, così sai: Froggy dorme sempre con me ogni notte, poiché è ancora il mio speciale "Rana prima del diabete". Non ci sono molti ricordi o oggetti che mi sono rimasti imprigionati da quei primissimi giorni, ma un'immagine del tuo viso ha sempre fatto - e lo fa ancora adesso - un mio sorriso. Tutto quello che posso dire ora, ancora una volta, è Grazie!

Dr. Strict: Hai collaborato con Dr. Friendly per alcuni anni nella mia diagnosi, e siamo stati insieme per tutto il tempo in cui avevo circa 18 anni. Mentre ricordo che conoscevi la gestione del diabete degli anni '80 e '90, non abbiamo visto occhio su come comunicare. Sei stato molto duro e ti piaceva usare tattiche intimidatorie per convincermi del perché il D-Management fosse così importante.Quello che non ti rendi conto è che il tuo atteggiamento e il tuo giudizio mi hanno fatto ribellarmi ancora di più. Ho sentito quelle storie dell'orrore tutto il tempo, e non avevo bisogno dei tuoi ricordi ad ogni visita! Certo, i miei A1C a doppia cifra erano cattive notizie … ma il supporto e la discussione a doppio senso di cui avevo bisogno non erano il tuo forte seme. Ora, naturalmente, mi dispiace di non aver preso più seriamente il diabete, perché stavi solo cercando di farmi capire. Un ricordo spicca tra gli altri: mi guardi negli occhi dopo aver visto il mio 15% di A1C, e dicendomi che mi stavo ammazzando e che sarei morto a 21 anni se continuasse. Sì, era dura ma era una verità - e mi ha fissato per un po '. Quindi quella particolare tattica intimidatoria ha funzionato brevemente, ma non ha ispirato cambiamenti a lungo termine. Ciò non è accaduto fino a molti anni dopo, quando ho trovato la speranza, uno scopo nella mia vita e il sostegno tra pari che mi ha dato veramente l'empowerment e la motivazione necessari.

Per dare il giusto credito a questi primi tre e ad altri con cui ho lavorato nel corso degli anni, ho comprato alcune carte Blue Cupcake per inviare al mio passato e presentare D-Care and Support Team. Queste carte sono state ideate da D-peep Allison Nimlos, un ex membro del team qui al ' Mine , e vale sicuramente la pena di provarlo; hanno persino carte "Happy Diaversary"! Tuttavia, non offrono ancora l'endpoint specifico per CDO o endo, quindi sono stato creativo e ho utilizzato le versioni " Grazie per il supporto del mio viaggio " (con diabete). :)

Continua a vivere

So che 30 anni sembrano lunghi, ma è tutto relativo - davvero, è una goccia nel secchio rispetto ad altri che sono al loro 40 °, 50 °, 75 ° o 80 ° segno del vivere con il tipo 1. Mentre continuo a preoccuparmi di quanto a lungo potrò durare prima che le complicazioni entrino nella mia vita, sono anche più ottimista del pessimista in questi giorni a causa di tutta l'ispirazione che arriva a modo mio (#DOC) .

Il Signore sa che ho faticato, ma ho anche avuto successo e sfruttato il diabete. E dove un tempo pensavo che il diabete fosse una maledizione e un peso (sempre), ora lo vedo più spesso come una benedizione che mi ha aiutato a migliorare la mia vita in molti modi. Non tutti i giorni, ovviamente. Ci sono volte in cui odio il diabete, e le volte in cui mi vergogno a pensare a quanto sono ribelle e a quanto può sembrare triste il futuro quando affronto il culmine tra alti e bassi, terrificanti complicazioni e così via.

Ma non possiamo vivere le nostre vite con rimpianti e dimorando nel passato, e non possiamo essere paralizzati dalla paura di ciò che potrebbe mai accadere. Quindi continuo a cercare di guardare avanti con speranza. C'è molto di cui essere grati e continuare a sperare, e sono ansioso di vedere dove i prossimi anni - per quanto ci possano essere molti - ci prenderanno tutti.

Mike: Invia molto amore e successo D alla tua amica e collega Amy qui al "Mio". Sei davvero all'altezza di questo motto: "Sii l'ispirazione che vuoi vedere nel mondo"!

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