Top Influencer nella comunità di diabete di tipo 1

Sulla scia del World Diabetes Day 2016, vorremmo riconoscere una dozzina di persone che hanno avuto un grande impatto nella cura del diabete negli Stati Uniti negli ultimi anni.

Se vieni coinvolto nel mondo del diabete di tipo 1, ti imbatterai senza dubbio nei nomi di queste dozzine di persone, il cui grande lavoro vorresti sicuramente sapere.

Queste 12 persone hanno cambiato il gioco in modo significativo per i pazienti su tutta la linea (elencati qui in ordine alfabetico):

Christel Marchand Aprigliano (DPAC e D-Collective)

CHI SIAMO: Christel è una sostenitrice di lunga data del T1D con sede in Florida che concentra i suoi sforzi in due aree: la psicologia, la pari -sostenere l'aspetto del diabete e fare pressioni per una legislazione che consenta ai disabili patogeni (persone con diabete) il miglior accesso possibile agli strumenti e ai trattamenti necessari.

CHE COSA: Dopo aver avviato il primo podcast per diabetici, D-Feed, nei primi giorni dei social media nel 2004, Christel ha lavorato come sostenitrice e blogger per il diabete negli anni precedenti alla sua fondazione il no-profit Diabetes Collective nel 2015, che ospita eventi "UnConference" per adulti con T1D su entrambe le coste. È un tipo di "talk fest" a flusso libero in cui i partecipanti impostano l'agenda mentre esplorano tutti i tipi di argomenti personali dall'amore e dall'intimità con il diabete al senso di colpa, al burnout e alla salute mentale. Christel è anche co-fondatrice di DPAC (la Diabetes Patient Advocacy Coalition) che ha assunto il lavoro fondamentale di aiutare i legislatori della lobby della comunità dei pazienti a livello federale e statale.

PERCHÉ: Con un malvagio senso dell'umorismo e talento nel dirlo così com'è, Christel è stata una forza da ricognizione con la rappresentazione della comunità del Diabete in occasione di eventi e incontri politici importanti. Il suo lavoro con il cofondatore Bennet Dunlap al DPAC ha riempito un vuoto critico e sta facendo importanti passi avanti nella politica del diabete sulla copertura assicurativa, le leggi sulla discriminazione e chiede standard di qualità più severi sui dispositivi per il diabete, per citarne alcuni.

Jeffrey Brewer (Bigfoot Biomedical)

CHI: Jeffrey è un imprenditore IT e filantropo che è diventato attivo nella D-Community dopo che suo figlio è stato diagnosticato nel 2002. È stato Presidente e CEO della JDRF da Dal 2010 al 2014, è ora CEO della promettente startup californiana Bigfoot Biomedical che sviluppa un sistema di Pancreas artificiale ad anello chiuso.

CHE COSA: Come capo della JDRF, Jeffrey è accreditato con l'organizzazione nazionale di advocacy di investire risorse nella tecnologia del diabete che aiuta le persone a vivere bene con il diabete ora - piuttosto che concentrarsi esclusivamente sulla ricerca di cure.Come tale, ha guidato JDRF a investire in una varietà di strumenti progressivi che migliorano la vita con il diabete - dai migliori set di infusione di pompa per insulina ai sensori CGM migliorati che renderanno possibile la somministrazione automatizzata di insulina. Ora, alla guida di Bigfoot, supervisiona le prime sperimentazioni cliniche di questo entusiasmante sistema che "mira a fornire a tutte le persone con T1D e ai loro cari un modo affidabile, affidabile e conveniente per esternalizzare la maggior parte del lavoro, delle preoccupazioni e degli oneri di gestire T1D. "

PERCHÉ: In un certo senso, Jeffrey rappresenta il volto della D-Community audace e autorizzata di oggi: pazienti e assistenti che sono persone esperte, fiduciose, esperte di tecnologia - pronte e disponibili a dedicare le loro vite al miglioramento cura del diabete.

Kelly Close (Close Concerns e diaTribe)

CHI SIAMO: Kelly è una sostenitrice del T1D con sede a San Francisco, a capo della più rinomata società di consulenza sanitaria del paese, focalizzata specificamente sull'industria del diabete.

COSA: Kelly ha esperienza nel settore dell'investment banking e ricerche di mercato a Wall Street e nel 2002 ha fondato Close Concerns per condividere informazioni su diabete, obesità e salute digitale. L'azienda ora impiega un piccolo esercito di giovani soci whip-smart, molti della scuola materna Wharton Business School di Kelly. Collettivamente, ora scrivono circa cinque milioni di parole all'anno su argomenti importanti relativi al business e alla governance di D-care. Nel 2012, Kelly ha istituito la non-profit diaTribe Foundation per supervisionare i loro sforzi di advocacy, insieme alla loro eccellente newsletter diaTribe online che è stata lanciata nel 2006.

WHY: Se vuoi fare qualcosa nella comunità del diabete - incluso lanciare con successo un nuovo prodotto - Kelly è la donna da conoscere. È universalmente ben collegata e apprezzata e la sua squadra di solito è la prima a recensire qualsiasi novità sul mercato. È anche una persona incredibilmente dolce e madre di tre figli, il cui marito John lavora al suo fianco in tutti i suoi sforzi per il diabete.

Ed Damiano (Bionic Pancreas)

CHI: Ed è un professore associato di ingegneria biomedica presso la Boston University, che - quando a suo figlio è stato diagnosticato il T1D a soli 11 mesi - si è dedicato alla creazione un nuovo dispositivo automatico per la somministrazione di insulina che sarebbe arrivato sul mercato quando suo figlio era partito per il college.

COSA: Ed è a capo del gruppo di ricerca che ha creato un sistema "closed loop" chiamato iLet Bionic Pancreas, che combina una pompa per insulina, un monitor continuo del glucosio e algoritmi di controllo per automatizzare la somministrazione di insulina in base alle letture della glicemia - una svolta nella cura del diabete! Per sviluppare ulteriormente e commercializzare questo sistema, ha co-fondato una nuova società di pubblica utilità chiamata Beta Bionics. Recentemente, Beta Bionics ha ottenuto $ 5 milioni dalla società farmaceutica Eli Lilly, che produce l'insulina utilizzata nel dispositivo.

PERCHÉ: Non solo Ed è stato determinante nel promuovere lo sviluppo di un innovativo sistema di Pancreas artificiale, è anche stato un sostenitore di alto profilo, raccogliendo l'attenzione dei media nazionali per il T1D e le esigenze dei pazienti.Recentemente è stato onorato come lo scienziato di salute WebMD 2016 per il suo lavoro sul Bionic Pancreas.

Steve Edelman (TCOYD)

CHI: Steve è professore di medicina nella Divisione di Endocrinologia, Diabete e Metabolismo presso l'Università della California a San Diego (UCSD) e il Veterans Affairs (VA) Healthcare System di San Diego e il direttore della Diabetes Care Clinic, VA Medical Center. Ma è forse meglio conosciuto come creatore dell'organizzazione non educativa TCOYD (Prendendo il controllo del diabete).

CHE COSA: Uno stesso T1 da lungo tempo, Steve ha scritto più di 200 articoli e cinque libri sul diabete. Si trova in numerosi consigli di consulenza medica ed è coinvolto in alcune delle ricerche più all'avanguardia. Ma ha davvero cambiato il mondo D quando nel 1995 ha co-fondato la straordinaria serie di conferenze nazionali TCOYD che porta l'educazione del diabete divertente, coinvolgente e accessibile a migliaia di persone che vivono con il diabete T2 e T1 in tutto il paese.

PERCHÉ: Con la sua straordinaria capacità di colmare il divario tra il regno scientifico dei medici e le esigenze di base dei PWD nella vita reale, Steve ha ricevuto numerosi riconoscimenti tra cui "Eccezionale educatore nel diabete" dall'American Diabetes Association in 2009. (Consiglio per i cappelli: partecipa a una delle sue conferenze TCOYD per sperimentare il suo approccio esuberante.)

Jeff Hitchcock (Children With Diabetes)

CHI: Jeff è forse il padre diabetico più famoso del paese, che ha fondato l'incredibile comunità Children With Diabetes (CWD) e si è affermata come sostenitrice di fama nazionale.

COSA: Jeff ha dato il via a Children With Diabetes (CWD) nel giugno 1995 per aiutare la sua giovane figlia Marissa ad incontrare altri bambini diabetici e aiutare a sostenere le famiglie alle prese con la malattia. CWD è cresciuto fino a diventare uno dei più grandi siti web relativi al diabete nel mondo e il gruppo ospita più conferenze di persona che servono migliaia di persone. Il loro evento principale è la conferenza annuale CWD Friends for Life a Orlando, FL, iniziata nel 2000 ed è universalmente riverita come uno degli incontri più informativi e di vita per i bambini, gli adulti e le famiglie T1D ovunque.

PERCHÉ: Non si discute sul fatto che il lavoro di Jeff abbia cambiato il mondo per i genitori di bambini con diabete in America e oltre. Egli presta anche una forte voce della ragione alle discussioni politiche nazionali e agli sforzi di difesa su varie questioni relative al diabete.

Bill Polonsky (Behavioural Diabetes Institute)

CHI: Bill è Professore Associato di Psichiatria all'Università della California, a San Diego, e un CDE che ha fondato l'esclusivo Diabetes Behavioural Institute (BDI).

COSA: Bill ha scritto il libro "Diabetes Burnout" nel 1999, che affronta lo stress, l'angoscia e la depressione così comuni tra i PWD. Il centro BDI senza scopo di lucro che ha aperto a San Diego nel 2003 offre materiali didattici e corsi per affrontare le esigenze psicologiche del diabete - comprese le lezioni per i caregivers e le persone care.È diventato un campione nazionale per dare risalto alle sfide psico-sociali del diabete, parlando di questi argomenti in tutto il paese e nel mondo.

PERCHÉ: Bill ha praticamente aperto la strada a questo campo ed è considerato "il padre" di affrontare i bisogni psicologici insoddisfatti delle persone con diabete, se lo vorrai. L'unica lamentela che le persone hanno sul suo centro BDI a San Diego è che i suoi programmi tanto necessari non sono offerti altrove.

Gary Scheiner (Diabetes Educator, Author)

CHI: Un T1 di oltre 30 anni, Gary è un celebre autore di diabete e CDE (educatore del diabete certificato).

COSA: Gary esegue servizi di diabete integrato, appena fuori Philadelphia, specializzato in terapia intensiva con insulina e formazione avanzata per bambini e adulti. È stato un precursore nel fornire consulenze a distanza in tutto il mondo tramite telefono e Internet. Ha scritto dozzine di articoli e sei libri, tra cui il "Think Like A Pancreas" più venduto: una guida pratica per la gestione del diabete con l'insulina. "Nel 2014, Gary è stato nominato Diabetes Educator of the Year dall'American Association of Diabetes Educators (AADE). Ha tenuto conferenze a livello nazionale e internazionale e recentemente ha iniziato un nuovo concerto per dirigere un programma di coaching per la famosa app MySugr.

PERCHÉ: Con una prospettiva rara come paziente + fornitore + esperto di tecnologia, Gary è un chiaro sostenitore dei progressi nella tecnologia e nella cura del diabete. Rappresenta un modello per gli educatori di diabete del futuro.

Cherise Shockley (Diabetes Community Advocacy Foundation)

CHI: Cherise è una moglie e madre militare con sede nell'Indiana che si immerse immediatamente nella scena dei social network diabetici emergenti dopo la diagnosi di LADA (Latente Autoimmune Diabetes in Adulti ) nel 2004 all'età di 23 anni.

COSA: Cherise ha iniziato a bloggare e ha presto lanciato il gruppo DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) per riunire la comunità per le chat settimanali su Twitter, seguita dall'organizzazione madre non profit DCAF (Diabetes Community Advocacy Foundation). La sua attività di sensibilizzazione e di sostegno tra pari include il programma radiofonico DSMA Live; i 'Rents live parlano soprattutto per i genitori; e l'iniziativa Blue Fridays che incoraggia le persone a indossare il blu ogni venerdì e in particolare al World Diabetes Day il 14 novembre per sensibilizzare sul diabete. Ha raggiunto un punto di riferimento per collegare la DOC (Diabetes Online Community) con l'Healthcare Establishment quando ha negoziato la trasmissione di DSMA Live dall'incontro annuale AADE negli ultimi anni.

PERCHÉ: Cherise è un paladino dell'attivismo di base e inclusività nella comunità del diabete. Lei continua a trovare modi ingegnosi per impiegare i social media in tutte le sue forme per informare, collegare e rappresentare i PWD.

Dana Lewis (#OpenAPS)

CHI: In qualità di hacker cittadino esperto di tecnologia, Dana ha realizzato il quasi impossibile - realizzare un circuito chiuso fatto in casa (Pancreas artificiale) e mettere a disposizione le istruzioni del fai-da-te per pubblico in modo che chiunque possa seguirne l'esempio.

COSA: Dana, insieme al suo attuale marito Scott Leibrand, ha recentemente inventato il sistema Do-It-Yourself #OpenAPS, nato dal desiderio di sentire i suoi allarmi CGM meglio di notte. Il sito Web del progetto afferma: "Riteniamo di poter sfruttare il potenziale non sfruttato di dozzine o forse centinaia di innovatori e ricercatori indipendenti e rendere la tecnologia APS disponibile a centinaia o migliaia di persone che desiderano partecipare come soggetti alle sperimentazioni cliniche. "Per il suo lavoro diurno, Dana è una direttrice di ricerca digitale presso la società di comunicazioni di marketing W2O Group, aiutando a ricavare intuizioni dalle interazioni online tra medici, pazienti e l'ecosistema della salute online. Nel suo tempo libero, è un volto prominente del movimento della tecnologia del diabete fai da te #WeAreNotWaiting e moderatore della chat Twitter di #hcsm nelle domeniche per chiunque sia interessato all'incrocio tra assistenza sanitaria e social media.

PERCHÉ: Dana rappresenta lo spirito imprenditoriale che ha aiutato a portare la "Rivoluzione ePatient" a nuovi livelli e a stabilire innovatori per il paziente come forza trainante per spingere industria, regolatori e responsabili politici. Grazie, Dana!

Howard Look (Tidepool)

CHI: D-papà Howard è presidente, amministratore delegato e fondatore di Tidepool, la non profit dirompente che sviluppa una piattaforma aperta per i dati sul diabete.

COSA: Howard è un dirigente IT esperto che in precedenza ha ricoperto posizioni di leadership in TiVo, Pixar e Amazon. Dopo che sua figlia è stata diagnosticata con T1D nel 2011, è stato ispirato ad affrontare il dilemma del diabete di blocco dei dati e la mancanza di interoperabilità dei dispositivi frontalmente. Ha lasciato la sua carriera tecnologica nella Silicon Valley per fondare Tidepool, una startup no-profit focalizzata sulla creazione di una piattaforma indipendente dal dispositivo per tutti i dati sul diabete. Gli sforzi fatti da Howard e Tidepool nel lavorare con l'industria e gli enti regolatori della FDA verso un modello aperto per gli strumenti della tecnologia del diabete non hanno precedenti. Nel 2015, Howard è stato insignito del premio Champions of Change della Casa Bianca per la Medicina di precisione per conto del lavoro di Tidepool. E nel 2016, ha partecipato a una tavola rotonda con il presidente Barack Obama al Summit per l'iniziativa sulla medicina di precisione alla Casa Bianca.

PERCHÉ: Il lavoro di Howard con Tidepool sta davvero cambiando il paradigma della cura del diabete basata sui dati; sta aiutando a spianare la strada a strumenti innovativi e interconnessi che avranno un impatto significativo sull'assistenza sanitaria, anche al di là del diabete. Enorme grazie a te, Howard!

Hope Warshaw (AADE)

CHI: La speranza è un noto esperto di nutrizione, autore e CDE (educatore del diabete certificato) che attualmente ricopre il ruolo di Presidente dell'American Association of Diabetes Educators (AADE) nel 2016.

COSA: Presto, Hope riconobbe il potere della comunità dei pazienti e l'imperativo che l'Healthcare Establishment abbracci i pazienti. Ha lavorato instancabilmente per includere i sostenitori dei pazienti nelle conferenze nazionali e in altri forum di spicco, ed è stata una voce forte sostenendo un modello di partnership migliorato tra paziente e fornitore.Spero persino di aver creato un sussidio seminale per presentare i fornitori di servizi sanitari alla DOC (Diabetes Online Community). Come attuale presidente di AADE, ha un approccio dirompente che include l'insegnamento ai CDE di come utilizzare al meglio la tecnologia e gli strumenti web per migliorare i risultati.

PERCHÉ: A parte il suo prolifico lavoro sulla nutrizione, Hope ha probabilmente fatto più di qualsiasi altro professionista sanitario a fornire alla Patient Community un "posto al tavolo" in importanti forum. Il suo lavoro ha contribuito a legittimare la voce del paziente, verso un'esperienza di trattamento più collaborativa e positiva sia per i pazienti che per i fornitori in futuro.

Il nostro più sincero apprezzamento per tutto ciò che queste persone e i loro colleghi fanno per migliorare la vita con il diabete!

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