Mielofibrosi: prognosi e aspettativa di vita

La mielofibrosi (MF) è una malattia progressiva che colpisce ogni persona in modo diverso.Alcune persone hanno sintomi molto gravi che progrediscono rapidamente.Altri possono vivere per anni senza mostrare alcun sintomo. < Mentre il medico può parlarti dei tuoi sintomi e preoccupazioni, ecco alcune complicazioni comuni di MF che potresti incontrare.

Gestione del dolore

Uno dei sintomi e delle complicanze più comuni di MF è il dolore. includere:

dolore alle ossa e alle articolazioni causato da gotta

• dolore e affaticamento causato da anemia
• dolore causato da un effetto collaterale di un trattamento
• Se si ' stai molto male, parli con il tuo medico di farmaci o altri modi per tenerlo sotto controllo. L'esercizio leggero, lo stretching e il riposo a sufficienza possono tutti aiutare a gestire il pai n.

Effetti collaterali del trattamento

Gli effetti collaterali del trattamento dipendono da molti fattori diversi e non tutti avranno gli stessi effetti collaterali. Le reazioni dipendono da fattori quali l'età, il trattamento e il dosaggio dei farmaci. I tuoi effetti indesiderati possono anche riguardare altre condizioni di salute che hai o hai avuto in passato.

Alcuni degli effetti collaterali più comuni del trattamento includono:

nausea

• capogiri
• dolore o formicolio alle mani e ai piedi
• affaticamento
• respiro corto > febbre
• perdita temporanea di capelli
• Gli effetti collaterali sono di solito temporanei e scompariranno una volta completato il trattamento. Se sei preoccupato dei tuoi effetti indesiderati o hai problemi a gestirli, parla con il tuo medico delle opzioni.

Prognosi

La previsione della prognosi o dell'outcome di MF è molto difficile e dipende da molti fattori.

Per molti altri tipi di cancro, viene utilizzato un sistema di stadiazione per misurare la gravità della malattia. Tuttavia, non esiste un sistema di gestione temporanea per MF. Tuttavia, medici e ricercatori hanno identificato alcuni fattori che possono aiutare a predire la prognosi, come ad esempio:

avere più di 65 anni

che hanno sintomi che colpiscono l'intero corpo, come febbre, affaticamento e perdita di peso

• avere anemia, o un basso numero di globuli rossi
• con un numero di globuli bianchi anormalmente alto
• sangue circolante oltre l'1%
• Il medico può anche considerare anomalie genetiche delle cellule del sangue per aiutare a determinare la prognosi di MF.
• Questi fattori sono usati nell'IPSS, o sistema di punteggio della prognosi internazionale, per aiutare i medici a prevedere gli anni medi di sopravvivenza. Le persone che non soddisfano nessuno dei criteri sopra elencati, esclusa l'età, sono considerate nella categoria a basso rischio e hanno una sopravvivenza mediana di oltre dieci anni. Soddisfare uno dei criteri sopra riportati riduce la sopravvivenza a otto anni, e incontrarne tre o più può ridurre la sopravvivenza attesa a circa due anni.

Prospettive a lungo termine e strategie di coping

MF è una malattia cronica che altera la vita.Affrontare la diagnosi e il trattamento può essere difficile, ma il medico e il personale sanitario possono aiutare. È importante comunicare con loro apertamente e onestamente. Questo può aiutarti a sentirti il ​​più a tuo agio possibile con le cure che stai ricevendo. Se hai domande o dubbi, scrivili mentre pensi a loro e parla con i tuoi dottori e infermieri.

Essere diagnosticati con una malattia progressiva come la MF può mettere un sacco di ulteriore stress alla mente e al corpo, insieme allo stress fisico di essere malati. Assicurati di prenderti cura di te stesso. Mangiando bene e facendo esercizi leggeri come camminare, nuotare o fare yoga, ti aiuterà a dare più energia possibile. Può anche aiutare a distogliere lo stress dallo stress di MF.

Ricorda che è OK cercare assistenza durante il viaggio. Parlare con familiari e amici può aiutarti a sentirti meno isolato e più supportato. Aiuterà anche i tuoi amici e familiari a imparare come supportarti. Se hai bisogno del loro aiuto con attività quotidiane come lavori di casa, cucina o trasporto - o anche solo qualcuno che ti ascolti - va bene chiedere.

A volte potresti non voler condividere tutto con i tuoi amici o familiari, e va bene anche questo. Molti gruppi di supporto locali e online possono aiutarti a metterti in contatto con altre persone che vivono con condizioni identiche o simili. Queste persone possono riguardare ciò che stai passando e offrire consigli e incoraggiamento.

Se inizi a sentirti sopraffatto dalla tua diagnosi, considera di parlare con un professionista della salute mentale addestrato come un consulente o uno psicologo. Possono aiutarti a capire e affrontare la diagnosi MF a un livello più profondo.