Crescere, vivere e lavorare con le malattie invisibili
Vivere con una malattia invisibile è spesso pieno di spiacevoli sorprese, soprattutto perché i riacutizzazioni dei sintomi possono accadere in qualsiasi momento senza preavviso. Quindi, anche se qualcuno potrebbe guardare bene all'occhio inesperto, è possibile che stiano combattendo qualcosa di abbastanza impegnativo.
Perché non si possono vedere malattie invisibili, come l'artrite, il morbo di Crohn, il disturbo bipolare e l'ipotiroidismo, è difficile per gli altri sapere cosa vuol dire vivere con tali sfide. Nel tentativo di aiutare #MakeItVisible , abbiamo chiesto ai membri delle nostre comunità: in che modo la tua malattia invisibile influisce sulla tua vita quotidiana?
"A volte non so davvero se quello che sto dicendo è OK, o se a chiunque stia ascoltando importa anche. Il mio disturbo di personalità mi mette costantemente in dubbio se il mio comportamento è accettabile e se le persone intorno a me in realtà vogliono stare con me. "- Shannon S., che vive con disturbo di personalità borderline
" Immagina di dover stare a casa perché fa troppo male indossare le scarpe. Quindi immagina che la normale camminata sia come se fosse su due caviglie slogate, ma non è abbastanza per tenerti dentro, sono le scarpe. Questa è la tua nuova normalità. "- Lorraine S., che vive con l'artrite reumatoide
"È difficile per me parlare con qualcuno. La mia mente si spegne letteralmente. Le conversazioni telefoniche mi spaventano e le interazioni one-to-one sono difficili. Ho amici limitati perché non sono sociale e la mia stanchezza mi tiene molto al chiuso. Fa schifo. "- Lisa A., convive con l'ansia sociale
"Lo stato di esaurimento è 24 ore su 24, non importa cosa faccio o come dormo. Sebbene io stia lavorando e sia attivo, sono ancora nel dolore quotidiano e costante. Il mio sorriso e le mie risate sono genuini la maggior parte del tempo, ma a volte sono solo un insabbiamento. "- Elizabeth G., convive con il morbo di Crohn
" Ci sono giorni in cui hai un buon vecchio pianto perché fa così male, diventa troppo travolgente. "- Sue M., convive con l'artrosi
" Mi trovo a dover fare frequenti pause dalle attività fisiche come fare il bagno, pettinarmi i capelli, truccarmi e camminare. Conservo anche un sacco di maschere mediche, tappi per le orecchie, guanti in lattice e disinfettante per le mani nella mia borsa per giorni, quando sono fuori e intorno a un sacco di persone e con un rischio maggiore di prendere un virus o un'infezione. "- Devri Velazquez , convivente con vasculite
" La mia malattia cambia su base oraria. Un minuto puoi farcela, il minuto dopo puoi mettere a malapena un piede di fronte all'altro, e per tutto il tempo nessuno può vedere cosa è cambiato. "- Judith D., che vive con l'artrite reumatoide
" Ho i miei bei tempi, mentalmente affilato, fisicamente cattivo, ma ho un sacco di giorni davvero brutti, quelli che non voglio nemmeno avere giorni del letto."- Sandra K., convivendo con l'ipotiroidismo
" Riesco a sentirmi totalmente normale e in cima al mondo, quando dal nulla proverò una fiammata casuale di nebbia cerebrale, stanchezza e dolore cronico nello stomaco e nelle articolazioni. Fondamentalmente devo mettere la mia vita in pausa per riposare e riprendermi, altrimenti diventerò ansioso e sperimenterò sintomi più intensi. "- Michael K., convive con il morbo di Crohn
" Anche se è meglio continuare a muoversi, una volta che hai le ossa in entrambe le ginocchia, muoverti è difficile e non è consigliabile camminare per più di due miglia. "- Holly Y., che vive con l'artrosi
" Colpisce ogni momento della mia vita quotidiana. Fai delle regolazioni e sorridi e impari a conviverci, ma mi sento come se stessi cadendo da una scogliera al rallentatore senza alcun modo di fermarlo. Il processo di lutto viene ripetuto più e più volte con ogni nuova perdita di funzione. Correvamo, ballavo e indossavo tacchi e camminavo come una persona normale, almeno nei miei sogni, ma non più. È sempre con me adesso. "- Debbie S., convivente con sclerosi multipla
" Ho OA, che ha un grave impatto sulla colonna vertebrale e, di conseguenza, non posso più guidare, lavorare o svolgere la maggior parte delle faccende domestiche. "- Alice M., convive con l'artrosi
" L'esaurimento che combatto ogni giorno è intenso. Quando sento le persone dire "Oh sì … sono così stanco anch'io", voglio dire loro: "Chiamami quando tenti di aprire gli occhi, ma non hai energia per farlo. '"- Laura G., convivente con ipotiroidismo
" Il dolore non si ferma solo perché il sole tramonta. Non ho dormito per tutta la notte da anni. Ho imparato ad accettare che alcune notti sono solo due ore di sonno, se non del tutto. "- Naomi S., che vive con l'artrite reumatoide
"Molte delle mie battaglie quotidiane hanno a che fare con l'andare a scuola. A causa della mia malattia invisibile, ho sviluppato la malnutrizione nel corso degli anni, il che ha influito negativamente sulla mia memoria e rende molto più difficile avere successo a scuola. Può anche essere difficile essere socievoli. La mia malattia è così imprevedibile, non so mai quando non mi sentirò bene ed è sempre sconveniente cancellare i piani o dover partire presto. "- Holly Y., convive con il morbo di Crohn
Per scoprire come illuminare le malattie invisibili, visita la nostra homepage di #MakeItVisible.
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