Living & Inspiring con Type 1 'Tonyo-byo' In Giappone

Siamo sempre affascinati da trova altri diabetici che vivono in altri luoghi in tutto il mondo e fanno cose incredibili. Questo è il punto della nostra serie Global Diabetes, evidenziando diverse prospettive da tutto il mondo.

Recentemente, ci siamo imbattuti nel lungo tipo 1 Jeremy Larsen, un americano che vive nella città

di Osaka sull'isola principale del Giappone per la parte migliore dell'ultimo decennio. Jeremy ha avuto il diabete per tre decenni.

Dopo aver visitato suo padre in Florida all'inizio di quest'anno, Jeremy ha proposto una fantastica idea di D-Advocacy che combina foto, video, social media e gestione della glicemia (!) - a ispira solo gli sfollati a controllare i loro zuccheri nel sangue, ma anche a insegnare alle persone sui luoghi molto interessanti che ha visitato in quella parte del Giappone. Il suo progetto si chiama Osaka 70-130 e comprende una serie di scatti di diverse istantanee video di lui che controllano il suo livello di zucchero nel sangue.

E questo potrebbe essere solo il punto di partenza per Jeremy, che dice che sta rimuginando l'idea di creare più progetti seguendo le stesse linee.

Ecco cosa Jeremy ha da dire sulla sua storia personale su D e su ciò che lo ha portato oltreoceano, le sue speranze per il progetto 70-130 che ha lo scopo di stimolare gli altri a tenere il diabete sotto controllo - o come lo chiamano in Giappone: " tōnyō-byō "(la malattia da urina dello zucchero) e" kettochi wo hakaru "(per controllare la glicemia).

DM) Iniziamo ovviamente ascoltando la tua storia sul diabete.

JL) Mi è stato diagnosticato all'età di 9 anni dopo che i miei genitori hanno notato che non avevo energia e che andavo in bagno molto. Il mio BG (glicemia) quando sono andato in ospedale era da qualche parte intorno a 700-900 (non ricordo esattamente). Dopo una settimana, la vigilia di Natale del 1982, fui dimesso. A quel tempo avevo un regime rigido di tre pasti e tre spuntini al giorno più colpi basali / bolo. Ricordo il mio primo spuntino alle 21 in casa - un hamburger e un po 'di popcorn, scelti da una brochure sul cibo che l'ospedale ci ha dato. La mia famiglia e io gradualmente imparammo come potevo mangiare e iniettare, e l'estate seguente andai in un campo per il diabete nel North Carolina per due settimane. E 'stato divertente, e lì ho imparato a darmi dei colpi, il che è stato un grosso problema per me.

Nel corso degli anni il diabete è diventato una parte normale della mia vita. Ho portato caramelle a scuola nel caso mi sentissi a disagio (Lifesavers - guardando indietro, non è una grande scelta), e ho controllato BG quando ho potuto. La vita era normale altrimenti. Nei miei 20 anni sono andato forse due o tre anni senza controllare molto, ma fortunatamente non ho avuto complicazioni maggiori se non avere poca energia dall'essere troppo alto.

Nei miei 30 anni, ho iniziato a rendermi conto di quanto mi sentissi meglio quando avevo dei buoni BG. Ora a 39 anni, il controllo e il targeting sono diventati molto importanti e trovo che non sia difficile da fare.Ci sono alti e bassi, naturalmente, ma parte del compito di un diabetico è cercare di minimizzarli.

Da dove vieni originariamente e cosa ti ha portato in Giappone?

Sono nato a Nashville e mi sono trasferito in Georgia (stato) all'età di 8 anni. Ho vissuto in vari luoghi della Georgia, in particolare Augusta, per tutta la mia adolescenza e vent'anni. Ho conseguito una laurea in arte presso l'Università della Georgia nel 1996 e ho lavorato alternativamente come grafico pubblicitario e come giornalista. Nel 2004, mi sono trasferito in Giappone per insegnare l'inglese per un breve periodo … Mi è piaciuto e sono ancora qui.

Volevo viaggiare e ho realizzato che potevo fare una specie di "super viaggio" se vivessi in un paese straniero. Ho fatto alcune ricerche e ho scoperto che le persone insegnavano l'inglese in tutto il mondo come un modo per avere un'avventura e vedere un posto in un modo più profondo di un normale turista.

Il Giappone ha buoni stipendi per gli insegnanti e non è richiesta alcuna certificazione per il mio lavoro specifico, che è quello di insegnare agli adulti presso aziende private (non nel sistema scolastico pubblico o nell'università). Ho vissuto qui dal 2004-2008, poi di nuovo dal 2011 ad oggi. Nel frattempo ho viaggiato molto per l'Asia, rimanendo per mesi in un solo paese a volte. Ma non ho vissuto a lungo termine in nessun'altra parte al di fuori degli Stati Uniti. Di solito vado in visita negli Stati Uniti una volta all'anno per due o tre settimane.

Quali sono le principali differenze tra i due paesi in materia di assistenza sanitaria e approcci di gestione D?

La più grande differenza per me è il sistema sanitario nazionale in Giappone, che rimuove tutte le preoccupazioni finanziarie, e puoi praticamente andare da qualsiasi dottore o clinica che vuoi piuttosto a buon mercato - a differenza di America, dove molti si preoccupano che la loro assicurazione sia solo buono in certi posti. Un consulto può costare circa $ 3, e l'insulina e le strisce sono molto, molto meno costose che nel Regno Unito

Per quanto riguarda l'attenzione reale … imbarazzante, ho evitato i medici giapponesi per molti anni a causa della loro reputazione nell'usare metodi obsoleti e per non capire il diabete. Ma circa due mesi fa (proprio mentre stavo finendo di realizzare il video "70-130 Osaka") alla fine ho cercato e trovato un medico di lingua inglese specializzato nel diabete, ed è stata fantastica. Mi ero abituato a certe cattive abitudini e mentalità, e lei le stava raddrizzando molto efficacemente; lei è uno dei migliori medici che abbia mai avuto da nessuna parte. Mi prendo a calci che non l'ho fatto prima perché sono andato circa sette anni senza vedere un medico, e non mi rendevo conto di quanto ero diventato rilassato (essere nei 200 anni dopo colazione quasi ogni giorno sembrava un po 'normale, per esempio) .

Qual è la strategia per correggere le cattive abitudini di D?

Su ordine del mio medico, ho tenuto un registro di BG, dosi di insulina e carboidrati consumati. Poi fa un mucchio di calcoli, aggiusta la mia formula e mi dà consigli illuminanti. All'inizio fu sorpresa quando le spiegai che aggiustavo ogni colpo di Humalog ad ogni pasto; apparentemente in Giappone è più comune avere una sorta di programma a quantità fissa perché il conteggio dei carboidrati può essere così imprevedibile.Ma lei ha accettato rapidamente la mia strada quando ha visto che sapevo cosa stavo facendo. La maggior parte del cibo è etichettato con il loro numero di carboidrati in grammi come in altri paesi, quindi non devo indovinare troppo spesso. Mangio il riso ma non tutti i giorni.

Le persone in Giappone vedono il diabete in modo diverso?

Il diabete di solito non viene in conversazione, naturalmente, ma quando lo ho menzionato, le persone di solito lo conoscono almeno vagamente. Dicono spesso che conoscono qualcuno che ha il tipo 1. Possono sembrare sorpresi dalle penne per insulina, ma finché mi comporto come è normale anche loro sembrano piuttosto disinvolte al riguardo. "OK, questo ragazzo spara prima di mangiare, qualunque cosa." Ognuno ha le proprie cose da affrontare; scatti e BG sono le nostre cose ma non è poi così notevole.

OK, arriva al tuo progetto … di cosa si tratta?

Il progetto video 70-130 è un modo per utilizzare Internet e la tecnologia moderna per diffondere efficacemente un messaggio specifico sul diabete. Inoltre, soddisfa i miei impulsi creativi quando riesco a pianificare, eseguire e modificare insieme le clip e registrare la musica originale, per fare quello che spero sia un pezzo finito di alta qualità che piacerà alla gente. Mi divertirò almeno!

Come ti è venuta l'idea?

Due cose sono andate insieme: una, la mia BG era 100 una mattina mentre stavo visitando mio padre in Florida, e ho scattato una foto di me con il mio metro accanto alla sua piscina per divertimento. E due, ho scoperto che un T1D sulla mia età che so non possedeva nemmeno un metro e non ha mai controllato il suo BG, ma aveva avuto complicazioni che includevano diverse procedure di retinopatia. L'ho trovato scioccante. mi chiesi quanti diabetici ignorassero il loro BG in quel modo, e volevo dire loro quanto sia facile da controllare e quanto straordinariamente meglio si provi con buoni BG, a breve ea lungo termine. Ignorare o resistere al diabete in modo da poter vivere la vita senza preoccupazioni ti fa solo fare meno e sentirti peggio. Devi accettare la sfida e prendere il controllo.

Così mi è venuta l'idea di scattare foto di me e del mio misuratore (con una buona BG su di esso) in vari luoghi fotogenici e metterle insieme come una sorta di pubblicità unica per il controllo della BG. Ho comprato il nome di dominio 70-130. com e rimuginai l'idea per un po '. Avevo alcune idee diverse per video o progetti, ma non avevo i soldi per eseguirli correttamente. Di ritorno ad Osaka, ho deciso di usare il mio tempo libero per mettere insieme un video "70-130 Osaka" e mi è venuta l'idea di creare una lista dalla A alla Z dei luoghi da visitare. Ci è voluto più di un mese, e in realtà non è stato girato in ordine alfabetico, ma le letture sono, con forse un'eccezione, davvero vivi e prese in ogni posizione.

OK, sii onesto: non c'erano controlli di glicemia più alti o più bassi della tua gamma 70-130?

Le persone mi chiedono come ho mantenuto la BG perfetta per tutto il video. Non l'ho fatto Ero fuori dall'intervallo 70-130 spesso nelle varie settimane che mi servivano per creare il video; la mia media BG durante quel periodo era di circa 160.Farei del mio meglio per "scolpire" il mio BG in una giornata di viaggio con colpi e / o succo, ma a volte dovevo tornare in un posto e riprovare un altro giorno. Ho alcune "foto di outtake" di me in piedi da qualche parte con uno sguardo scontento e un metro che dice 250, per esempio.

Molti dei posti in cui ho pedalato, e quell'esercizio ha reso più facile prendersi cura degli alti. Per i minimi, ho solo un po 'di succo che porto sempre con me

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Tutto questo prima che trovassi il mio nuovo dottore, e il controllo della glicemia non era facile (in particolare, mi ero iniettato nello stomaco che si era gonfiato così tanto che l'insulina veniva assorbita in modo incoerente). Ho sempre usato le iniezioni e ora uso le penne Lantus e Humalog. Quando il progetto ha acquisito slancio, le cose hanno iniziato magicamente a cadere al loro posto: il sole e le ombre sarebbero state dove volevo quando sono arrivato in una posizione, treno e autobus e gli orari di lavoro sembravano allineati, e le mie BG erano spesso nel raggio d'azione quando contati, anche se erano stati male un'ora prima. Tutto ha continuato a funzionare; era come se il video fosse voluto!

Ora che il mio controllo è migliore, il mio prossimo video dovrebbe essere un po 'più liscio da produrre. Tutto questo fa parte del progetto 70-130, tuttavia: nessuno avrà sempre BG perfetta, e creo questi video attorno al mio diabete, non a dispetto di ciò. Se devo andare in un posto 5 volte prima che il mio BG sia buono, allora è così. È un vero riflesso degli alti e bassi del diabete, integrati nella filosofia del progetto.

Qual è il tuo obiettivo con questo progetto?

Spero che la gente ami il concetto del video "70-130 Osaka" abbastanza da dire ai loro amici, e che i diabetici che non controllano abbastanza verranno via con tre semplici cose piantate nelle profondità del loro cervello: il numero 70 , il numero 130, e la connessione tra quei numeri e avere più divertimento nella vita.

Il messaggio di base è: se i tuoi BG sono migliori, sarai fisicamente in grado di fare di più e più motivato emotivamente a farlo davvero. Penso che molti diabetici non sappiano quanto sia bello essere nel raggio di azione per lunghi periodi di tempo. È un te totalmente nuovo, ed è il vero te. Voglio che le persone lo considerino se non lo fanno già, e provarlo e vedere da soli. 70-130 è tutto sulla gestione del diabete nel miglior modo possibile.

Inoltre, il diabete non è il nemico; è parte di te. Combattere il diabete come condizione mondiale è buono, ma se combatti il ​​tuo caso individuale di diabete, combatti contro te stesso. Accettalo come parte di te, lascia che gli scienziati lavorino per una cura e divertiti a prenderti cura di te, di BG e di tutti.

Come è stata la reazione fino ad ora?

Finora, alla gente piace. Ricevo feedback sul fatto che sia di ispirazione, che sia una buona idea, cose del genere. Non ho ancora sentito nessuno che abbia detto che in realtà li ha spinti a controllare di più BG, ma spero che lo faccia, se ne senta o meno. Alcuni mi chiedono se ho dei piani per un altro video - e alcuni dicono che il Giappone sia bello!

Solo di recente ho iniziato a mettere 70-130 su Twitter e Facebook e cose del genere, e sono molto impressionato dalla comunità di diabetici online.Per ogni problema o frustrazione o esperienza che abbia mai avuto con il diabete, ho scoperto che è condiviso da tutti gli altri. (Ad esempio, 199 non sembra * così * cattivo per me, ma 200 sembra piuttosto alto - si scopre che non sono l'unico a pensarlo!) Ma il supporto e l'umorismo e l'esperienza collettiva del diabete online la community è stata fantastica e in pochi mesi ho incontrato molte persone fantastiche che mi hanno insegnato molto. Ha reso il mio progetto video 70-130 ancora più speciale per me perché vedo che c'è un gruppo là fuori che lo capisce e lo apprezza.

Quali sono i tuoi pensieri adesso su ulteriori D-video?

Non riesco a smettere di inventare idee per 70-130 progetti! Alcuni sono più ambiziosi di altri, ma ruotano tutti intorno alla semplice idea del "buon BG porta a una vita più divertente". Non posso permettermi il tempo oi soldi per fare le idee più grandi ora, ma ho alcune idee che rimbalzano per video che potrei fare localmente come ho fatto "70-130 Osaka". Mi piace avere uno standard di qualità, quindi una pianificazione e un'esecuzione attente sono importanti per ottenere il miglior video finale possibile. Penso che le persone apprezzino la cura e la qualità; Lo voglio. Ho imparato molto solo dagli errori durante "70-130 Osaka". Mi piace anche pianificare le cose che, anche senza la parte dedicata al diabete, sarebbero comunque altrettanto interessanti.

Questo è davvero fantastico, Jeremy. Ama poter conoscere questi luoghi in Giappone mentre condividi anche le tue esperienze BG. Non vediamo l'ora di vedere cos'altro ti viene in mente, da tutto il mondo e su Internet! Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

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