11 Cose che non dovreste mai dire a qualcuno con MS

Quando stai attraversando qualcosa che i tuoi amici e la tua famiglia non capiscono, non sanno sempre cosa dire. A volte può sembrare che siano insensibili, indifferenti o addirittura maleducati.

Abbiamo chiesto alle persone che vivono con la sclerosi multipla (SM) di parlarci delle cose più fastidiose che le persone che conoscono hanno detto a riguardo. Ecco un esempio di ciò che queste persone hanno detto … e di quello che avrebbero potuto dire.

Quando dici alle persone con SM o ad altre malattie croniche "invisibili" che non sembrano ammalate, potrebbero sentirsi come se stessi rifiutando la loro malattia o accusandoli di fingere. Non puoi dire come si sente qualcuno con la SM dal modo in cui appaiono. Dire loro che stanno bene è un complimento, e chiedere come si sentono riconosce la loro realtà.

La SM non è più facile per i giovani, né è più probabile che migliori. Immagina di essere nel pieno della tua vita e affrontare sintomi neurologici imprevedibili. La realizzazione di avere una malattia cronica in giovane età può essere schiacciante. È meglio offrire semplicemente il tuo supporto emotivo e pratico.

Se non conosci i fatti, è meglio non fare supposizioni. Se sono aperti, fai domande. Altrimenti, prenditi qualche minuto del tuo tempo per imparare le basi. La SM non è contagiosa Nella SM, il sistema immunitario attacca erroneamente la mielina, la sostanza protettiva che circonda le fibre nervose. Nel tempo, questo provoca la formazione di lesioni nel sistema nervoso centrale. Ciò che scatena quel processo non è chiaro, ma potrebbe essere una combinazione di cose. Alcune vie di ricerca includono predisposizione genetica, agenti infettivi e fattori ambientali.

Non esiste una soluzione rapida per la SM e trattarla può essere complicata e costosa. Varia da persona a persona e talvolta il trattamento deve cambiare come fanno i sintomi. Alcuni farmaci modificanti la malattia iniettabili e alcuni farmaci sotto forma di pillola sono progettati per rallentare la progressione della malattia e ridurre il numero di recidive. Alcune persone con SM usano altre medicine o terapie per trattare i sintomi individuali. È meglio seguire la guida del tuo amico nella discussione sul trattamento per la SM.

Le persone con SM sono bombardate da storie su altre persone con SM, compresi quelli che scalano montagne e corrono maratone e quelli che non possono alzarsi dal letto o camminare senza assistenza. Ma dato che la SM è diversa per tutti, non ha senso confrontare la SM del tuo amico con quella di qualcun altro.

La SM, in particolare il tipo recidivante-remittente, può cambiare molto di anno in anno, di mese in mese e persino di giorno in giorno. Una persona con SM può sembrare perfettamente sana e forte una settimana, ma non essere in grado di mettere un piede di fronte all'altro il prossimo. La remissione non significa che la SM sia andata per sempre o che sia stata una diagnosi errata. Di nuovo, di nuovo i sintomi sono comuni nella SM.

Non dire questo, o qualcosa del genere. È presuntuoso e doloroso. Stai solo accumulando sensi di colpa.

Non è una competizione. Il tuo amico non ha voce in merito all'approvazione o meno. Chiedendo perché hanno ottenuto l'approvazione suggerisce di mettere in discussione la loro onestà sulla loro disabilità.

È meglio parlare dei benefici dell'esercizio senza offrire false speranze. Se tua madre avesse la SM, probabilmente ce l'ha ancora. Esercizio fisico, dieta e altri fattori legati allo stile di vita sono importanti per le persone con SM. Fare scelte salutari può aiutarti a rimanere forte, rafforzare la salute generale e migliorare alcuni sintomi della SM. Ma non è ancora una cura.

I disturbi cronici del sonno (CSD) e l'affaticamento cronico sono comuni tra i malati di SM. Ma aver bisogno di dormire non significa necessariamente che sia più facile da ottenere. E una buona notte di sonno non significa necessariamente superare la travolgente stanchezza che accompagna la SM.

Quando qualcuno parla delle loro lotte con la SM, ciò non significa che abbiano bisogno di una lezione di vita o che non abbiano una prospettiva. Le cose potrebbero essere peggiori; le cose potrebbero essere migliori Ma quello che hanno è MS. È quello con cui hanno a che fare adesso ed è una parte enorme della loro vita. Lasciateli parlare senza farli sentire piccoli - perché la SM non è piccola.

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