Le Energie Sottili - Impara a vederle e a usarle
Sommario:
La seconda conferenza annuale di Medicine X ha avuto luogo alla School of Medicine della Stanford University dal 27 al 29 settembre, pubblicizzato come "un catalizzatore di nuove idee sul futuro della medicina e delle tecnologie emergenti". L'evento ha riunito moltitudini di innovatori della Silicon Valley, ricercatori sulla salute globale, professionisti medici e studenti, esperti di assistenza sanitaria e, naturalmente, avvocati dei pazienti in un unico posto.
Sia Mike che io abbiamo partecipato al 2012, ma nonostante abbia vissuto vicino a , sfortunatamente ho dovuto saltare l'evento di quest'anno a causa di problemi di salute della famiglia (ironia!). Tuttavia, siamo felici di portarvi oggi un rapporto completo da Nicholas Vu.
Informazioni su Nick: "Mi piace classificarmi come un futurista di farmacie dilettanti, un appassionato di tecnologia e uno studente che lavora per il suo Pharm. D presso l'Università della California, a San Diego. Le mie giornate sono piene di studio e lavoro presso l'UCSD. Clinica, e perseguendo le mie aspirazioni imprenditoriali, ho conseguito la laurea di primo livello in biochimica all'Università del Minnesota - Twin Cities. Faccio una scodella di vietnamita pho e occasionalmente colpisco le onde a San Diego. "
Un guest post di Nick Vu
Glowsticks, M & Ms e Zoe Chu - il cane - sono stati tutti aspetti dell'eccellente programma di conferenze di X di Larry Chu questa settimana scorsa alla Stanford School of Medicine .
Mentre ascoltavo la miriade di esperienze ePatient condivise qui, dai sopravvissuti al cancro al seno ai pazienti con sindrome del QT lungo, ho capito che questa sproporzione verso la voce del paziente è ciò che rende la Stanford Medicine X unica rispetto a tutte le altre conferenze sulla salute digitale. (Lo sapevate che ci sono state oltre 14 importanti conferenze sulla salute digitale l'anno scorso?) Lloyd Minor, Preside della Stanford School of Medicine, ha invitato i partecipanti a MedX di quest'anno a vedere il loro tempo qui come l'inizio di molti incontri …
< ! --3 ->Le tecnologie mobili stanno già iniziando a trasformare la cura del paziente, ei Big Data, fornendo livelli di comprensione rapidamente aumentati, sono stati anche un argomento importante. Amir Dan Rubin, Presidente e CEO di Stanford Hospital & Clinics, ha rilasciato una dichiarazione su come utilizzare i Big Data per risolvere i problemi più importanti di oggi, non quelli incrementali.
Complessivamente, Stanford MedX 2013 ha integrato storie di successo ePatient con tecnologie all'avanguardia con lo scopo di sviluppare solide soluzioni di social media, tattiche di business e pratiche di ricerca. Cose piuttosto stimolanti - tutto in un ambiente da night club che emanava l'atmosfera di evocare il futuro del settore sanitario a una velocità rapidissima.
Esperienze ePatient
Per dare il via alla serie di casi di successo ePatient, Christopher Snider (un collega di tipo 1 DOC e presentatore del podcast Just Talking ) ha guidato un tavola rotonda tra cui Joe Riffe (un paramedico) e Erin Moore del blog 66 Roses .Erin ha condiviso come la sua esperienza con la fibrosi cistica e l'informazione della rispettiva comunità attraverso i suoi canali di social media la facessero sentire piena di forza. Emily Bradley di Chronic Curve ha supportato le nozioni di Erin con un invito a utilizzare Twitter per "lamentarsi clinicamente" se necessario. Jody Schoger della comunità di cancro al seno #BCSM ha chiuso il panel con una call-to-action per i pazienti che si attivano in organizzazioni e comitati che potrebbero guadagnare borse di ricerca per "convalidare clinicamente" il valore dell'uso dei social media per i pazienti.
Poi sono arrivati i discorsi ePatient Ignites: una serie di storie di successo che potrebbero sciogliere il tuo cuore. Sarah Kucharski ha regalato al pubblico una storia su suo marito che l'aveva aiutata a radersi le gambe, cucinare i pasti, pulire le sue ferite, fare il bucato e coltivare i suoi fiori dopo quello che lei chiamava "i chirurghi che la svuotavano come un pesce". Ha concluso il suo stage con una grande idea: riconoscere le esigenze del tuo caregiver. Dai loro spazio e tempo per respirare perché prendersi cura di un caregiver si prende cura di te stesso. Poi ePatient Liza Bernstein ci ha dato la sua visione di un paziente sopravvissuto al cancro al seno: la dignità è cruciale per il paziente quanto l'ossigeno.
Brett Alder ha parlato dell'uso dell'app mobile FeelAlike per unire i pazienti aiutandoli a condividere le loro esperienze di sindrome da malattia post-orgasmica (sì, questa è una vera condizione medica!). sostenitore di ePastient Manifesto Emily Kramer Golinkoff ha condiviso la sua esperienza con la fibrosi cistica e come ha programmato il trattamento con gli orari dei suoi amici in modo che potessero uscire tutti insieme e fuori. Entrando a far parte della comunità online della fibrosi cistica, tutti si sono sentiti potenziati. Come lei lo descrive, il suo successo con la medicina partecipativa deriva da "utilizzare la sinergia".
L'ultima serie di testimonianze di speaker ePatient includeva Jasmine Wylie, una cameriera affetta da una lunga sindrome del QT e un arresto cardiaco. Attraverso i social media, ha incontrato 1 000 persone con la sua malattia. E il sopravvissuto al cancro Terri Wingham è stato in grado di reclutare altri sopravvissuti al cancro con l'uso di YouTube, Twitter e Facebook, consentendole di costruire i "ponti necessari" di cui aveva bisogno per diffondere la consapevolezza del cancro. L'ePatient Michael Weiss ha evidenziato come "i pazienti che aiutano altri pazienti potrebbero spesso essere la migliore medicina".
Social Media Digs
Andando avanti, MedX ha iniziato a indagare il tema specifico delle strategie di social media per i professionisti della salute. A cominciare da questa discussione è stata la dott.ssa Leah Millheiser di Stanford, che ha condiviso esperienze nella salute sessuale delle donne. Ha sottolineato le solite precauzioni: che "naturale" non significa necessariamente "sicuro" e "innaturale" non sempre significa "cattivo". Il 72% degli adulti ritiene che la maggior parte delle informazioni sanitarie trovate su Internet sia vera, quindi, anche se qui c'è molto valore, dobbiamo essere cauti.
Uno dei temi principali del MedX di quest'anno è stato il modo in cui i fornitori possono sviluppare una relazione con un paziente su canali di social media come Google +, YouTube, Facebook e Twitter. Thomas Lee e Audun Utengen della società di consulenza sui social media sanitari Symplur hanno iniziato la mattinata con una dichiarazione su come non si sa mai quando il tweet giusto incontrerà il paziente giusto al momento giusto.Marion O'Connor degli Oxford University Hospitals, Regno Unito, in realtà ha dichiarato che il maggior rischio nei social media sanitari non sta partecipando alla conversazione.
ePatient Dave deBronkart ha parlato di come i medici abbiano in media 17 anni per adottare nuove pratiche (!) Il dott. Bertalan Mesko, che si identifica come un "futurologo medico", ha notato che nei prossimi anni i medici non saranno sostituiti dai robot ma le tecnologie dirompenti saranno pesantemente utilizzate.
Nella tavola rotonda sulle strategie di social media per l'assistenza sanitaria, il dott. Mesko ha parlato di come non ha mai utilizzato i social media per pubblicare informazioni personali. Ha anche affermato che programmare tweet era "come mandare un manichino a un cocktail party". Dave deBronkart ha parlato di come affidarsi agli strumenti di ricerca di Google per trovare le informazioni di massima qualità potrebbe essere imprudente a causa della frequenza dei cambiamenti dell'algoritmo dell'azienda. La dott.ssa Millheiser ha concluso affermando che gli ePatients erano difficili da trovare nella salute sessuale perché evitano di essere così aperti su questi argomenti.
È diventato sempre più chiaro, a questa e ad altre conferenze, come il recente vertice sulla convergenza della WLSA, che le applicazioni relative alla salute dei social media stanno iniziando ad avere un profondo effetto sulla prevenzione e gestione delle malattie croniche, che rappresentano una via di mezzo tra Il 50-70% dei costi sanitari negli Stati Uniti
tra l'altro, i social media sono stati utilizzati a tassi incredibili durante questa conferenza. L'organizzatore Larry Chu riferisce che l'hashtag #MedX è andato in pezzi, battendo Justin Bieber per un giorno!
Mobile Health Tech
Naturalmente, MedX ha fornito un vivace aggiornamento di app per smartphone e altre tecnologie che potrebbero essere integrate per informare, diagnosticare e forse trattare i pazienti. Rajiv Mehta dei creatori dell'app per il caregiver Unfrazzle ha notato come il 99% della vita di un paziente viene speso prendendosi cura di se stesso. Inoltre, la maggior parte di questi compiti sono banali. La sua applicazione mobile aiuta i pazienti a svolgere queste attività in modo rapido ed efficiente. L'ePatient Sarah Kucharski di FMD Chat ha presentato una sintesi di come la sua tecnologia abbia diagnosticato la displasia fibromuscolare, una malattia che consisteva in complicanze del tessuto vascolare e del tessuto connettivo. Il dott. Marc Katz del Bon Secours Health System (sulla costa orientale) ha sottolineato come, come chirurgo cardiaco, crede che i medici non dovrebbero solo sforzarsi di seguire le linee guida basate sull'evidenza nella loro pratica, ma di andare al di sopra di essi.
Roni Zeiger, ex Google Health, ci ha ricordato che i medici devono essere consapevoli che ogni conversazione sui social media deve avere il consenso informato del paziente.
E l'ePatient Jamia Crockett è intervenuto con un po 'di sollievo comico, è anche vero: i pazienti sono spesso disonesti sulla loro adesione ai farmaci con i medici perché non vogliono deluderli.
Nella tavola rotonda "What if Healthcare Were …", moderata da Paul Costello della Stanford School of Medicine, sono emersi alcuni importanti argomenti. Uno di questi era "l'alfabetizzazione digitale" sia per i medici che per i pazienti.Non possiamo aspettarci di abbracciare la tecnologia a meno che non siano formati e istruiti sul suo utilizzo. David van Sickle di Propeller Health (ex Asthmapolis) ha sottolineato l'importanza fondamentale di rendere i costi più trasparenti nel campo della start-up della salute digitale. E l'avvocato ePatient Regina Holliday ha osservato che diffondere i dati dei pazienti senza un adeguato consenso può rendere le persone arrabbiate e quindi istigare cambiamenti nel sistema sanitario.
Dr. Michael Painter della Robert Wood Johnson Foundation ha presentato su OpenNotes un'iniziativa che consente ai pazienti di vedere le note scritte dai loro medici. I pazienti erano entusiasti di questa idea: il 92% dei pazienti di tre siti leggeva le note del proprio medico in un recente studio. Questi pazienti si sentivano più in controllo della loro cura e avevano una migliore comprensione delle loro condizioni di salute. Per andare avanti con OpenNotes, il Dr. Painter dice che hanno bisogno di superare i limiti di tempo del medico, le barriere tecnologiche, i problemi di sovraccarico del volume di dati e le preoccupazioni di riservatezza.
Josh Stein di AdhereTech (appena profilata da Amy in Diabetes Forecast ), ha ricevuto l'unica slot per una start-up per presentare la loro compagnia a Stanford Medicine X. Josh ha spiegato $ 300 miliardi di problemi di adesione ai farmaci che affliggono gli Stati Uniti. Ha quindi descritto la sua bottiglia, carica di sensori sulle pareti interne, in grado di rilevare i cambiamenti nei livelli di compresse o di liquidi. Il flacone alimentato a batteria da 45 giorni è collegato a un sistema che invia le chiamate al paziente se i sensori non rilevano le modifiche nei momenti appropriati. Sentiamolo per AdhereTech!
The Quantified Self
Il Quantified Self Movement è un gruppo di fan di ueber-data che utilizzano praticamente tutte le tecnologie sanitarie conosciute dall'uomo per monitorare i loro parametri di salute personali e quindi analizzare gli usi e i risultati per il bene più grande Il loro messaggio: quantificare i dati dei pazienti e farne capire il senso clinico non è un compito facile. Il dott. Michael Seid dell'ospedale pediatrico di Cincinnati ha raccontato una storia di due bambine diagnosticate con la malattia di Crohn, che sono state incaricate di identificare gli stressanti nelle loro vite. Sapevano che i loro fidanzati non erano stressanti e il cibo piccante non era un fattore stressante, ma coordinare quelle informazioni con un clinico era un problema. Allo stesso modo, Sara Riggare, una studentessa di dottorato presso il Karolinska Institute in Svezia, ha riscontrato problemi nel correlare la frequenza dei sintomi della sua malattia di Parkinson alle sue statistiche di aderenza al farmaco. Ian Eslick, imprenditore sanitario che ha lanciato Vital Reactor, ha illustrato come quantificare la frequenza dei sintomi della fibrosi cistica per un paziente ha salvato i suoi 14 giorni di trattamento antibiotico quando il paziente ha mostrato tali dati al suo medico. Sonny Vu (senza relazione con l'autore di questo articolo) di MisFit Wearables, i produttori di Shine, è andato in dettaglio su come i pazienti vogliono solo indossare sensori sui loro corpi se sembravano e si sentivano bene.
Vu ha dato il via alle discussioni con una dichiarazione su come la vanità possa essere un fattore chiave dietro il fatto che le persone siano più fisicamente attive.Inoltre, suscitare alcune polemiche è stata la sua affermazione che sapere cosa i pazienti desiderano nei prodotti non è il loro lavoro (una linea di Steve Jobs) e che non ha senso imporre il duro lavoro del product design ai pazienti. Invece, dovremmo osservare e ascoltare i pazienti per vedere quali fossero i loro bisogni.
Forse la cosa più controversa è stata l'affermazione di Vu secondo cui un motivo chiave per cui molti pazienti diabetici non misurano i loro livelli di zucchero nel sangue è che "non vogliono sapere il numero". Ha riferito che mancava il test della glicemia principalmente per tre motivi: 1) I pazienti non volevano sapere il risultato, 2) Si vergognavano, 3) Si sentivano senza speranza. Questo ha scatenato una sorta di tempesta di fuoco nella comunità del diabete, ho capito. Ma un altro oratore ha fatto riferimento all'onnipresente problema di sincronizzazione dei dati, e Vu ha suggerito che i pazienti potrebbero essere più motivati se tecnologie come Diasend e SweetSpot potrebbero consolidare i dati relativi a microinfusore, CGM e BGM in un unico posto.
Jon Kiehnau di Spree, il cosiddetto "NetFlix di prodotti per la salute", ha parlato dell'importanza di comprendere la relazione del paziente con il cibo. Il negozio di alimentari medio ha 450 prodotti diversi, e il suo gruppo lavora con negozi di alimentari per "portare una montagna di informazioni per la gestione della catena di approvvigionamento". John Ivo Stivoric del fornitore di sensori indossabili Jawbone, ha fatto un citofono sonoro quotato con "la seduta è il nuovo fumo". Crede inoltre che non ci siano "grandi strumenti per consolidare i dati".
Ricerca sulla salute digitale
Un altro argomento che ha urgente bisogno di essere affrontato è stato il ruolo della ricerca clinicamente validata nella salute digitale. Chi meglio di questo argomento può parlare di quello del personale del Patient Outcomes Research Institute (PCORI) di Washington, DC? Di tutti i criteri che PCORI considera quando esamina le borse, classifica le qualità di "centralità del paziente" e "coinvolgimento dei pazienti e degli stakeholder" in cima alla lista. (Anche se ci chiediamo come sono definiti?)
Ming Tai-Seale dell'Istituto di ricerca della Fondazione medica Palo Alto ha spiegato come i loro risultati mostrino che i pazienti erano spesso restii a lamentarsi quando le cose non andavano bene, perché temevano di essere etichettate un "paziente difficile" che può quindi sperimentare una riduzione della qualità delle cure.
Stephen Friend ha annunciato una nuova piattaforma scientifica collaborativa basata su cloud chiamata BRIDGE - lanciata su MedX. Permetterà al pubblico, ai ricercatori e ai finanziatori di collaborare per eseguire una ricerca clinica solida. Ha citato il lavoro del diabete della Lund University come esempio della tecnica del "bridging".
Il giorno 2, è entrato dal palcoscenico giusto il quindicenne ragazzo delle meraviglie del cancro pancreatico comunemente noto come Jack Andraka, che frequenta la Johns Hopkins University. Ha parlato di come i test del cancro del pancreas fossero $ 800, gli articoli scientifici costano più di $ 1000 e lo 0,88% delle persone nel mondo ha accesso ai risultati della ricerca e ad altre informazioni scientifiche e ha chiesto una soluzione alla privazione della conoscenza per alcune classi di umanità.Questo è fondamentale perché la conoscenza è il grande equalizzatore del mondo; Che tu sia bianco, nero o ispanico, asiatico, ecc., il diritto all'accesso alla conoscenza dovrebbe essere fondamentale per tutti, ha affermato.
Business of Digital Health
La salute digitale è ora un'attività fiorente. MedX ha tenuto una serie di "Master Classes" quest'anno, in cui gli esperti hanno offerto corsi intensivi su argomenti specifici. Uno su crowdfunding nel settore sanitario è stato gestito da Sonny Vu di MisFit Wearables, che ha sottolineato l'importanza di creare una storia significativa, chiara e pertinente per i consumatori. Ha inoltre delineato la frequenza preferita di e-mail, quando embargo articoli sulla tua azienda, e come estendere la scadenza di una campagna di crowdfunding più di una volta può mettere una società a rischio di perdere la fiducia dei suoi consumatori e investitori. Vu ha anche parlato dell'importanza di rispondere a 300-400 commenti al giorno sul sito web del crowdfunding entro 30 minuti, altrimenti i revisori perderanno fiducia (wow!) Ha anche condiviso i dettagli sulle differenze tra Indiegogo e Kickstarter (con Indiegogo che è un superbo migliore esperienza per il team di MisFit). Il prezzo a $ 99 era un numero magico, a quanto pare.
Inoltre, quali sono le app mobili e i dispositivi digitali per la salute senza una corretta progettazione? Dennis Boyle di IDEO e ePatient Nick Dawson ha guidato l'IDEO Design Challenge, che ha permesso ai gruppi di seguire il processo graduale che la compagnia di Boyle è stata sottoposta a creare. Vari pazienti sono intervenuti su come incorniciare la "dichiarazione del problema" giusta per
Roni Zeiger ha proseguito il tema del Design Thinking con una Master Class su come ha progettato la nuova interfaccia utente di SmartPatients. "Disegna qualcosa che apporti miglioramenti incrementali, quindi esegui iterazioni più e più volte." Yang Yu di OpenCare, un sito di ricerca di provider per i consumatori, ha suggerito di "progettare dal punto di vista di un servitore" con l'accento sull'alleviare l'utente dalle attività. La discussione si è quindi spostata sull'uso della prototipazione rapida (5 giorni) nelle istituzioni accademiche. La conclusione generale era che era molto difficile realizzare un prototipo rapido a causa delle esigenze di un'intensa pianificazione pre-esecuzione e di un'analisi post-esecuzione - in altre parole, i grandi processi organizzativi rallentano le cose. Destra.
Takeaways
Simile al WLSA Convergence Summit 2013, il consenso tra gli oratori di Stanford Medicine X era chiaro: il paziente impegnato attivato interromperà l'attuale sistema sanitario. Le sfide rimangono ancora, compresa la definizione di una visione centrata sul paziente della gestione delle malattie croniche (!), E la salute digitale è ancora nelle sue fasi nascenti. Ma la comunità presente era fiduciosa che gli ingegneri elettrici, i professionisti sanitari alleati, gli informatici, gli imprenditori e i responsabili politici stiano facendo rapidi progressi verso il miglioramento dell'assistenza e dell'esperienza del paziente.
Puoi approfondire la copertura di Medicina X cercando l'hashtag #MedX e visitando il loro canale YouTube e il feed fotografico di Flickr. Vedi anche: MedX p ost s dai partecipanti al diabete ePatient qui, qui e qui, così come i podcast su DSMA Live e Just Talking.
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