Chat #OpenAPS con Dana Lewis e Scott Leibrand

Siamo entusiasti di vedere tanta innovazione crearsi nel "mondo reale" del diabete in questi giorni, con molte creazioni fai da te che spostano l'ago in avanti. Questa è una parte importante di ciò che è DiabetesMine e lo slancio del movimento di base #WeAreNotWaiting che ha preso il via verso la fine del 2013.

Solo la scorsa settimana abbiamo condiviso la storia della famiglia Mazlish in New La famiglia York (ovvero il clan dei Bigfoot) e il modo in cui utilizzano un sistema chiuso a ciclo chiuso da più di 2 anni.

Oggi, è un privilegio condividere un'altra storia dalla parte opposta del paese, dove una coppia sposata, Dana Lewis e Scott Leibrand, hanno anche "chiuso il ciclo" con i loro la propria tecnologia casalinga conosciuta come il sistema Pancreas fai-da-te (o in breve, fai da te).

Per prima cosa, incontra Dana e Scott. Diagnosticato con il tipo 1 durante il suo primo anno di liceo, Dana's della grande Seattle, WA, area e lavora come senior manager di contenuti digitali per un sistema sanitario senza scopo di lucro. Naturalmente, molti nel mondo della difesa online la conoscono come la fondatrice della chat settimanale #HCSM anni fa, che in seguito ha ispirato la chat #DSMA su Twitter ogni settimana. L'uomo accanto a lei è Scott, un "tipo fantastico" con un background ingegneristico di computer networking e carriera.

Sono entrambi professionisti impegnati, lavorando a questo progetto DIYPS nel loro tempo libero, il che è impressionante! Dai un'occhiata a questo grande Q & A con la coppia di marzo 2014 per maggiori dettagli sulla loro storia e su come è nato il loro progetto D-tech, nel novembre 2013.

All'inizio di febbraio, hanno portato il loro impegno al livello successivo lanciando il Il progetto #OpenAPS (Open Artificial Pancreas System), mirato a offrire funzionalità a circuito chiuso a chiunque voglia approfondire la questione. Come tanti in questo mondo open-source di #WeAreNotWaiting, esperto di tecnologia, stanno condividendo praticamente tutto online gratuitamente - consentendo agli utenti indipendenti, ai ricercatori, alle organizzazioni no profit e persino all'industria di sperimentare e, auspicabilmente, rendere D-tech migliore per tutti noi.

Recentemente ci siamo collegati alla coppia tramite telefono, ed ecco cosa hanno da dire sul nuovo sforzo di #OpenAPS e su come il sistema DIYPS li ha aiutati nelle loro vite personali - specialmente ora, conducendo verso il loro matrimonio imminente in agosto (!)

DM) OK, cos'è esattamente il sistema Do-It-Yourself-Pancreas?

Dana) Se si guarda l'installazione, non sembra un sistema AP. È molto travolgente da guardare, ma questa è la sua bellezza. L'idea di base del sistema e dei componenti fisici sono un Raspberry Pi (computer di dimensioni di una carta di credito), una pompa Medtronic Minimed, un Dexcom CGM e un uploader di Nightscout.Sono componenti fisici di base ed è alimentato a batteria e rimane vicino all'utente. Usa un algoritmo che fondamentalmente chiede: "Ehi, hai bisogno di questa quantità di insulina come un bolo? "E lo converte in una velocità basale. Questa è l'unica configurazione che dovevamo fare.

Scott) L'OpenAPS che abbiamo oggi si basa su componenti esistenti che avevamo per DIYPS. Usiamo l'uploader di Nightscout, esegue tutti i calcoli nel cloud e quindi il Raspberry Pi deve solo connettersi a Internet e scaricarlo nella pompa. È un sistema molto stupido, in realtà, ma è perché è progettato per essere semplice. Questo non è lo stesso tipo di "algoritmo blackbox" utilizzato dalla maggior parte dei progetti di Pancreas Artificiale ed è progettato per essere estremamente sicuro. Imposta solo una basale temporanea per 30 minuti alla volta, quindi c'è il rischio minimo di somministrare troppa insulina - e anche se così fosse, non può somministrare abbastanza per fare del male. Siamo stati molto attenti durante questo intero processo di renderlo un sistema di facile comprensione e assicurandoci che fosse completamente sicuro e molto prevedibile, usando lo stesso bolo e il paradigma basale usati nel pompaggio.

Ci sono cose che vogliamo migliorare, come compattare l'uploader in modo che occupi solo mezza tasca ed è più portabile. Ora è portatile con un pacco batterie, ma non è abbastanza piccolo per essere pratico da trasportare dappertutto in questo momento.

Quando ti abbiamo visto entrambi a novembre durante l'evento D-Data Exchange, non avevi ancora chiuso il ciclo … Tutto questo si è mosso più velocemente di quanto ti aspettassi, giusto?

Scott) Siamo andati ininterrottamente da dicembre e ogni notte per un anno da quando abbiamo ricevuto i dati dalla CGM, a metà novembre del '13.

Dana) Quando abbiamo cercato di chiudere il ciclo, abbiamo detto "Ehi, possiamo farlo entro l'1 agosto per il matrimonio … " abbiamo finito per farlo in due settimane e abbiamo chiuso il ciclo per la prima volta a dicembre. Quindi, abbiamo molti mesi per farlo perfezionare e correre il meglio che possiamo. Una grande domanda ora è, come sarà usata al matrimonio?

Com'è stata l'esperienza personale per te usando questo DIYPS?

Dana) Questo ha cambiato il modo in cui vivo con il diabete, indipendentemente da tutti i dati. Questo non è qualcosa da trascurare in tutto questo. Questo approccio è rivoluzionario ed è qualcosa che vogliamo tradurre e mettere a disposizione di altre persone e clinici. Pensiamo che sia un modo nuovo di approcciare a qualcosa di cui tutti hanno bisogno per vivere con il diabete, per prendere queste decisioni e ottenere esiti estremamente migliori.

Ma ciò che è affascinante per me è che se togliessi tutta la mia tecnologia, sarei ancora molto meglio basato su ciò che ho imparato dall'usare il sistema.

OK, sembra fantastico. Ma che dire di quelli di noi che non sono molto esperti di tecnologia, e potrebbero non essere in grado di mettere insieme questo per noi stessi?

Dana) Il mio obiettivo è quello di aiutare a educare le persone su come ho usato questo. Non voglio scoraggiare le persone a pensare che tu debba essere un ingegnere o avere alcune conoscenze tecniche per ottenere questo set up.Ci sono molte persone coinvolte e c'è così tanto supporto - ed è per questo che tutto questo viene condiviso e discusso apertamente.

Perché open-source e basato sulla comunità?

Scott) La ragione per cui questo ha funzionato è perché un gruppo di persone si è trovato l'un l'altro. Non avremmo potuto farlo senza John Costik (un D-Dad che ha dato il via al Nightscout / CGM nel movimento Cloud), e Ben West, che ha aiutato con il pacchetto CareLink. Ci sono così tante persone diverse che fanno parte di questo. È un movimento sociale tanto quanto una cosa tecnica.

Come pensi che questo cambi il gioco per l'industria e i prodotti regolamentati?

Scott) Il nostro sogno qui è arrivare a un punto in cui il semplice APS è considerato solo il modo standard di fare le cose. Le aziende diabetiche possono iniziare a innovare sui problemi più difficili. Vogliamo liberare il loro tempo e fare in modo che queste cose si uniscano …

Dana) Vogliamo che realizzino pompe e sensori migliori e siano in grado di concentrarsi su ciò. Non vogliamo sottovalutare il loro ruolo in tutto questo. Non saremmo qui senza di loro. Idealmente, potresti scegliere qualsiasi marca di pompa e CGM che ti piace, quindi utilizzare questi dispositivi con questo algoritmo semplicemente collegandolo e accendendolo. Questo è il sogno, avere questo sistema plug-and-play per il ciclo chiuso. Non dovresti essere limitato da prodotti proprietari e marchi di tecnologia.

E hai parlato con la FDA di tutto questo?

Dana) Sì. Sono costantemente sorpreso quando ci rivolgiamo alla FDA quanto sono ricettivi quando rispondono. È chiaro che abbiamo pari diritti per avviare queste conversazioni normative. L'anno scorso in questo momento, non avremmo mai immaginato che due persone potessero andare a parlare con la FDA di questo setup e ottenere un significato significativo!

Scott) Stanno ascoltando. Sarà interessante vedere dove andiamo da qui, mentre entriamo in più sistemi AP che sono ancora in fase di sviluppo.

Qual è la prossima pietra miliare per il tuo progetto?

Dana) Non esiste una scadenza o una scadenza specifica. Siamo nella fase I, per così dire, facendo in modo che altri innovatori costruiscano il proprio ciclo. Con questo invito all'azione che sta accadendo ora, vogliamo condividere i dati e costruire su ciò che stiamo tutti imparando. Stiamo anche parlando con potenziali partner e sponsor per le sperimentazioni cliniche.

Scott) La timeline dipende da quanto velocemente si ottengono certe cose. Ci sono due tracce parallele:

1. Gli studi N = 1 al di fuori del processo normativo, solo persone che sperimentano su se stesse. Non c'è bisogno di approvazione (prova sperimentale) o di uso di massa. Sta succedendo, ed è il lato #WeAreNotWaiting di questo. Il piano è iniziare a raccogliere dati individuali e metterli insieme per mostrare che è sicuro.
2. Poi c'è la visione tradizionale della sperimentazione clinica, per trovare e iniziare a parlare con persone con esperienza ottenendo l'approvazione della FDA per quegli studi.

Sembra che questo sia un momento critico in cui molti di questi sviluppi stanno "uscendo allo scoperto", per così dire …

Dana) Che siamo aperti e trasparenti, penso, aiuti le aziende e gli altri che sono in modalità invisibile.E dà alle persone con diabete la speranza che stia arrivando.

Scott) È emozionante vedere così tanti che lo hanno fatto, ma non sono stati a loro agio nella condivisione fino ad ora. È grande La velocità con cui Nightscout è in esecuzione, rende tutto questo andare avanti più rapidamente. È interessante vedere questi sforzi uscire allo scoperto.

Come possiamo aiutare tutti?

Dana) La cosa importante che sento sempre è: "Lo voglio!" e poi la domanda su come possono ottenerlo. Iscriviti alla mailing list di OpenAPS e puoi trovare tutti i tipi di informazioni lì online, compresi gli annunci che facciamo.

Ognuno fa parte di questo. Ci vogliono tutti i tipi di persone con diverse abilità e conoscenze, e sono semplicemente disposti a condividere storie. Recentemente, qualcuno ha visto un errore di battitura comparire sullo schermo di Nightscout e ha aperto il documento di tracciamento online e ha inserito un bug report per farlo correggere. Ciò ha coinvolto Github (ambiente di sviluppo) ed è stato molto semplice apportare il cambiamento anche con una piccola curva di apprendimento. Quindi, solo la correzione di bozze è importante, e basta spargere la voce e parlarne. C'è qualcosa che tutti possono fare.

Questa è una grande notizia, sia sul fronte #OpenAPS che su quel grande matrimonio in arrivo! Auguriamo un enorme successo su entrambi i fronti!

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.