Imparare ad apprezzare il diabete

Imparare ad apprezzare il diabete
Imparare ad apprezzare il diabete

francesco triccoli ci parla di fitness e wellness e alimentazione

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Sommario:

Anonim

A volte abbiamo bisogno di una piccola prospettiva.

Il mio ha fatto il giro di una settimana di conferenze sulla difesa del diabete e discorsi di difesa, ed è stato un test di realtà che mi ha schiaffeggiato in testa mentre mi urlava su quanto sia grande il mondo rispetto al diabete.

Bastava una telefonata per ricordarmi che, nel grande schema, il diabete non è un grosso problema. Veramente. Ci sono un sacco di condizioni e diagnosi peggiori che superano la classificazione "incurabile ma gestibile" del diabete in qualsiasi giorno della settimana.

Specialmente quelli che portano il tag della malattia terminale.

Ho vissuto con il diabete di tipo 1 per la maggior parte della mia vita, in tre decenni. Ma non ho idea di che tipo di inferno e devastazione siano coinvolti in molti altri stati patologici come Lou Gehrig, Alzheimer, Parkinson e altro. Nessun indizio. Detto questo, sono fortunato a vivere con una condizione autoimmune che posso tenere "sotto controllo" per la maggior parte e non essere fermato dal vivere una vita felice e di successo.

Domenica ho saputo che mia zia ha ricevuto notizie che potrebbe benissimo avere la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) di Lou Gehrig o amiotrofica. Fondamentalmente, è una malattia devastante che è incredibilmente rapida ed efficiente in quello che fa: attacca i nervi periferici di una persona, indebolisce i muscoli e alla fine elimina l'abilità di muoversi e respirare. E poi la morte. Tutto in un arco di anni che, in generale, puoi contare su una sola mano. Le stime sono che circa 5.000 sono diagnosticati ogni anno e 30.000 persone lo hanno in un dato momento. Fai i conti per determinare quanto sia efficace un ALS killer.

Quindi, inutile dire che questo non era il tipo di notizie che vuoi sentire. Questa è la sorella di mio padre, e abbiamo una famiglia piccola, quindi siamo tutti vicini e questo rende ancora più difficile. Per non parlare del fatto che ha perso il figlio di 15 anni, mio ​​cugino, improvvisamente e senza preavviso in una forma di leucemia di dieci anni fa. Ora questo.

I medici le dicono che c'è il 10% di possibilità che sia qualcos'altro. Ma se si scopre che lei è in quel 90%, allora la realtà non è carina. La prognosi è generalmente ovunque tra i due e i cinque anni di vita, anche se alcuni possono durare più a lungo. E la SLA è una malattia degenerativa, che consuma il tuo corpo e ti rende essenzialmente un prigioniero intrappolato in un corpo immobile mentre sei completamente consapevole e consapevole di tutto ciò che accade a te e intorno a te.

Ogni giorno un po 'di colpi di dita e di siringhe sembrano un piccolo prezzo da pagare per una vita "normale" in cui puoi realizzare sogni e realizzare qualsiasi cosa, vero?!

Penso di sì.

Recentemente un amico mi ha raccontato di uno dei suoi parenti stretti che combattono contro l'Alzheimer, e questo ha fatto sì che questi stessi sentimenti si ribellassero dentro di me - anche prima di ricevere le notizie della mia famiglia. Il membro della famiglia di questo amico ha vissuto una vita brillante, ma ora ci sono momenti in cui lei scivola dentro e fuori dalla lucidità e non riesce a ricordare le conversazioni appena accadute o anche i dettagli su dove vive. È straziante, non solo per lei nel rendersi conto che questo sta accadendo, ma per la famiglia e gli amici che devono sopportare la tortura di guardare qualcuno così amato scivolare via.

Per me, affrontare queste "altre condizioni" porta un livello di prospettiva che così spesso dimentichiamo in questo mondo. All'improvviso, gran parte della chat online sul diabete mi è sembrata banale ai miei occhi. Così insignificante: tutte le chiacchiere sui vertici e le amicizie, su come gli educatori fanno il loro lavoro, sul marketing dei misuratori di sangue, sugli standard di precisione più rigorosi, sulla lotta per forniture a prezzi accessibili, sul mito di ciò che possiamo o non possiamo mangiare, e se qualche giornale ha scritto una buona o brutta storia …

Anche se importante nella D-Community, questa roba sembrava quasi ridicola persino a cui pensare alla luce di questa notizia dell'ALS che è indiscutibilmente tanto "peggio". E credimi - odio paragonare o pensare a qualsiasi condizione peggio di un'altra. Nessuno chiede nulla di tutto questo e tutto fa schifo. Ma c'è un controllo della realtà lì da qualche parte. Onestamente, anche preoccuparsi delle morti provocate dalle ipoge nel mezzo della notte - qualcosa che temo con tutto il cuore - sembra poco importante in questo momento, perché sono in realtà piuttosto rari e nella maggior parte dei casi le vittime erano almeno capaci di vivere in salute e felicemente prima di quel colpo basso. Non dovevano sopportare la lenta e tortuosa decomposizione dei loro stessi corpi.

Ed ecco la cosa: mi sento in colpa per sentirmi in questo modo, come se stessi schiaffeggiando in faccia i miei colleghi PWD e D-Parents. Ma è quello che mi passa per la testa mentre affronto queste notizie. Mi sento in colpa per aver mai lamentato il diabete o averlo considerato un grande peso. Quel senso di colpa mi afferra quando ripenso a tutte quelle persone che mi hanno detto " Beh, almeno hai il diabete e non … (inserisci 'qualcosa di peggio') qui ."

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Ora, sento di sapere veramente cosa significa quella linea. E sembra vero.

Diavolo, sono vivo con diabete. Non morire o rallentare marcendo come conseguenza della SLA o di qualche altra condizione devastante.

Come osi mai pensare di aver avuto un brutto colpo, quando ci sono tutte queste altre cose che accadono nel mondo?

Dopo la telefonata emotiva e qualche elaborazione personale di queste notizie, mi sono rotto e ho singhiozzato gli occhi. L'amarezza e la rabbia salirono. Ho pregato e letto la mia Bibbia, trovandomi non confortata ma chiedendo invece "Perché?" prima ancora più amarezza, rabbia e lacrime.

E poi … Curiosità.

Mi sono reso conto che

t per tutto il diabete che vive e la difesa che abbraccio, c'è pochissima conoscenza di Lou Gehrig che mi fluttua nella testa.Davvero, a parte un senso generale di ciò che la malattia è, il fatto principale che mi è venuto in mente è stato il giocatore di baseball degli anni '30 che la malattia prende il nome. Ricordo il discorso in cui Lou Gehrig si descriveva come "l'uomo più fortunato sulla faccia della terra".

Quindi, naturalmente, mi sono rivolto a Google. Ai blog Forum comunitari online. Qualche idea che gli amici su Twitter potrebbero avere. Sto cercando fondamentalmente ciò che ho trovato nella Diabetes Online Community (DOC) … Cercando non solo la conoscenza, ma storie di speranza e ispirazione … Per me e la mia famiglia.

Non c'è molto da trovare.

In particolare, è difficile rimanere ottimisti e senza lacrime quando si legge un incredibile pezzo di giornalismo che termina con questa frase di un paziente affetto da SLA: "Mentre la mia mente e le emozioni sono completamente intatte. E la strada sarò costretta a camminare Diventando prigioniero nel mio stesso corpo, osservando il mio mondo che vola via, ricordando come era la vita. Manca tanta vita. "

Ma, anche nell'oscurità di tutto questo angoscia, c'è un certo ottimismo e ispirazione.

Una delle migliori risorse che ho trovato è PatientsLikeMe, che è stato uno dei primi siti di comunità di pazienti e ora sta andando forte con 100.000 membri che si estendono su 1, 200 condizioni. Una famiglia con sede nel Massachusetts ha fondato questo sito perché a uno dei loro figli è stata diagnosticata la SLA. Non è solo una comunità a connettere le persone, ma anche un repository per i pazienti a condividere i loro dati clinici (simile a quello che l'Helmsley Charitable Trust sta facendo ora con il tipo 1 D Exchange e Glu. Org per il diabete). C'è anche un multiplo di altre community e forum di ALS che sto trovando.

Certo, non c'è cura in questo momento. Ma la ricerca continua e vengono esplorati i trattamenti. E in questo mondo straniero in cui ho una piccola struttura di riferimento, c'è un'aria familiare di advocacy che esiste su questioni così tanto più grandi di me o della mia famiglia.

La FDA sta esaminando gli studi clinici e rimugina se espandere gli studi della SLA a più luoghi in cui la ricerca potrebbe continuare. Le cellule staminali offrono una brillante speranza di risposta, nonostante il fatto che la politica stia rallentando il processo di scoperta

. Le persone che condividono le loro storie di ALS online richiamano un messaggio simile a molti nella DOC - che si sentivano soli, senza speranza e volevano ispirazione e senso di comunità piuttosto che solo l'oscurità e la condanna per lo più ritratte dalla stampa e dai medici.

Tutto ciò ha toccato l'anima del mio avvocato, trascendendo l'universo del diabete in innumerevoli altre vite.

Questo è ciò su cui la mia energia si focalizzerà ora. Trovare quell'ispirazione per mia zia, e poi sintonizzare la mia difesa su questi temi per la più ampia comunità di malattie croniche.

Ora, ti preghiamo di capire: questa non è una festa di pietà. Non è quello che cerco nel raccontare questa storia. Avevo semplicemente bisogno di condividere ciò che sentivo e quante delle cose che ho soprannominato "importanti" nel mio mondo sembravano perdere la lucidità dopo aver ricevuto questa notizia … Forse è parte di un piano più grande, che mi piaccia o no.

Sono "fortunato" a vivere con il diabete. Non solo perché "potrebbe essere molto peggio", ma perché mi dà un'idea dei problemi e delle conversazioni che si spera possano aiutare un mondo più ampio di persone che soffrono di tutte le varietà di salute compromessa. Posso solo sperare.

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.