Storia della famiglia Diabetes Innovation (parte 2)

Weston Nordgren è un motore e uno shaker nella comunità online / sull'innovazione del diabete. Ieri ha condiviso la storia della sua famiglia sulla diagnosi del loro figlio neonato e come lui e sua moglie sono stati coinvolti nel CCM nel gruppo Cloud armeggiare con la tecnologia Dexcom per renderlo più utile alle famiglie che lottano per mantenere al sicuro i loro bambini T1D.

Oggi Wes condivide la parte 2 della sua storia, contribuendo a rivoluzionare il mondo del diabete portando questa iniziativa guidata dal paziente e il know-how tecnologico ai professionisti sanitari più vicini ai pazienti diabetici.

#WeAreNotWaiting to Change Healthcare, di Weston Nordgren

A volte mi spiego che ottenere la parola su una miriade di soluzioni open source nella nostra comunità mondiale sia simile a "Whos" in "Whoville" '- unirsi con tutte le forze per far sapere a coloro che sono in un altro mondo che esistono. Altre volte sembra una bolla mondiale di oltre 43.000 persone immerse in progetti disparati per fornire una soluzione per una necessità insoddisfatta nella comunità T1D, o aumentare e ottimizzare una soluzione del settore.

Siamo così immersi 24 ore su 24, 7 giorni su 7, nella nostra vita individuale e collettiva, affrontando una brutale malattia cronica che ci dimentichiamo che a malapena riceviamo la parola dalla nostra bolla di 43.000, o come chiamalo "la più grande piccola comunità nel diabete di tipo 1". "

All'inizio di questo mese, durante la conferenza # AADE17 (riunione annuale dell'Associazione Americana degli Educatori del Diabete), ci siamo ancora una volta sostenuti a vicenda per proclamare la nostra esistenza e la tregua che si può trovare attraverso le soluzioni open source emergenti dalla community #WeAreNotWaiting.

Siamo stati solo una community online a "CGM in the Cloud" per poco più di tre mesi quando (blogger e avvocato) Kerri Sparling ha condiviso le prime storie della nostra esistenza con i CDE e altri a la conferenza AADE nel 2014, seguita da Molly McElwee-Malloy, un CDE e blogger per AADE, che ha ulteriormente condiviso la nostra comunità con questo gruppo.

Erano i primi tempi della nostra comunità, e agli albori di una "rivoluzione soluzione unica" che ha sconvolto gli orari del settore, una rivoluzione che ha iniziato a soddisfare le esigenze insoddisfatte di migliaia di persone con T1D in tutto il mondo.

La nostra comunità oggi continua a crescere ad un ritmo rapido con un aumento del 36% negli ultimi 12 mesi.

Volevamo educatori del diabete, che vedono in media 30 pazienti al giorno, per ascoltare tutto questo entusiasmante sviluppo nella comunità #WeAreNotWaiting.

Alla conferenza # AADE17 di quest'anno a Indianapolis, in realtà ci siamo sentiti come se avessimo finalmente messo radici alla convention.

Non avevamo solo uno stand in cui avremmo potuto interagire "uno contro uno" con il più grande corpo nazionale di CDE altamente qualificati e altri educatori, che influenzano direttamente la vita di così tante famiglie in Nord America, ma l'innovatore #OpenAPS Dana Lewis ha anche tenuto una presentazione su quella tecnologia del pancreas artificiale open source il secondo giorno della conferenza.

Il primo giorno e mezzo, abbiamo incontrato una grande quantità di educatori per il diabete che erano assolutamente stupiti di ciò che la nostra comunità aveva fatto. Mentre parlavamo, alcuni commentarono che avevano la pelle d'oca all'udire del nostro viaggio nella comunità dei "tutti i volontari", alcuni avevano le lacrime agli occhi mentre descrivevamo le grandi passate che molti membri avevano attraversato per "ripagarlo", e un direttore del settore di formazione si ruppe e pianse al pensiero di tutte le persone bisognose di essere aiutate.

Un bel po 'degli educatori del diabete erano visibilmente arrabbiati che non avevano mai sentito parlare di Nightscout o OpenAPS prima di incontrarci, perché avevano pazienti che avevano bisogno di una o più delle nostre soluzioni … proprio ora. A volte trascorriamo così tanto tempo nella nostra bolla della community che dimentichiamo che ci sono centinaia, migliaia e milioni di persone là fuori che lottano ancora senza alcun tipo di soluzione che la nostra comunità o l'industria offre.
Posso sicuramente dividere la conferenza in due parti: la parte precedente alla presentazione di Dana e la parte successiva. La prima parte della conferenza è stata riempita con le suddette interazioni, ma una volta che tanti partecipanti hanno ascoltato la presentazione di Dana, la seconda parte è stata molto, molto diversa.

Poco dopo che la presentazione di Dana è finita, abbiamo iniziato a vedere le persone 'homing in' sul nostro stand con il blocco note e la penna in mano, con uno sguardo molto intenso nei loro occhi. C'era sinceramente stupore che nessuno aveva detto loro di queste meravigliose soluzioni open source dal monitoraggio remoto di tutte le principali CGM a tre sistemi ibridi artificiali in pieno pancreas (la maggior parte dei quali era disponibile da più anni).

Tutto quello che potevo pensare era che il "megafono" per ottenere la parola in una comunità di volontari che finanzia i suoi sforzi di difesa attraverso la vendita di adesivi da 10 $ è tristemente inadeguato quando si considera che ci sono più di 20.000 CDE negli Stati Uniti, che insieme interagiscono con più di un milione di persone con T1D. (Qui è dove cerco di aumentare la dimensione del nostro 'megafono' elencando www. NightscoutFoundation. Org / Donare l'URL e chiedere la vostra assistenza;)

C'era una volta in cui non solo non avevo mai sentito parlare di un CDE e del meraviglioso lavoro che svolgono per i pazienti a loro affidamento, ma non avevo idea di quanto la nostra famiglia avrebbe beneficiato gli anni avendo i CDE come una risorsa. Mentre la nostra famiglia passa dal sistema ibrido open source LOOP ibrido al pancreas artificiale di Medtronic 670G (a causa del fatto che nostro figlio non è in grado di utilizzare una soluzione fai da te a scuola), abbiamo trovato una grande risorsa nel nostro attuale CDE, che all'inizio l'anno ha fatto con successo la stessa transizione intrapresa da pochi giorni.

Così ad AADE di quest'anno, ho condiviso la storia di successo della nostra famiglia con il maggior numero possibile di eduatori del diabete su come un cosiddetto diabetico fragile potrebbe passare dal suo peggiore A1c in 9 anni al suo miglior A1c in soli 90 giorni. Questi molteplici sistemi ibridi di pancreas artificiale della nostra comunità avevano trasformato una trasformazione "notte e giorno" che fino ad allora non era disponibile per la nostra famiglia, perché mia moglie ed io, non importa quanto diligente nella cura manuale del T1D, non poteva modulare la vita di noi l'insulina basale di nostro figlio ad una frequenza che compensava la sua gastroparesi. L'algoritmo per il sistema LOOP che stavamo usando poteva modificare dinamicamente le centinaia di volte al giorno, se necessario, basandosi su ciò che la sua fisiologia stava o non stava facendo.

Chime In! L'AADE (American Association of Diabetes Educators) sta attualmente valutando come potrebbe collaborare con la DOC (Diabetes Online Community) per aiutare meglio i pazienti - e DiabetesMine è parte della discussione.
Hai idee?
Inviaci un'email all'indirizzo info @ diabetesmine. com.

Ci sono voluti individui determinati e assistenti nella nostra comunità che stavano combattendo i pericoli della vita reale di questa malattia cronica giorno dopo giorno (mentre il sonno era privato), per realizzare questo straordinario cambiamento di vita attraverso le tecnologie DIY che ora includono più di tregua, cicli di sonno completo, maggiore calma e tutto a costo zero per la nostra famiglia e le migliaia di altre famiglie nella nostra comunità.

Questi stessi individui e assistenti hanno fornito queste soluzioni o autofinanziate, o facendo affidamento sui finanziamenti dalla vendita di adesivi da 10 $ per i paraurti della comunità (che riecheggiano il chiaro appello di #WeAreNotWaiting).

Quindi chiedo alle aziende produttrici di dispositivi medici di prendere i loro milioni e miliardi, le loro sale riunioni e team di progetto, le loro infrastrutture e dipartimenti e fornire versioni commerciali di queste tecnologie T1D che cambiano la vita che esistono e sono esistite nella comunità DIY per un bel po 'di tempo.

In chiusura, vorrei condividere le parole estremamente oneste e audaci di Jeffrey Brewer, ora CEO di Bigfoot Biomedical, mentre si rivolgeva a una stanza piena di leader del settore nelle sessioni scientifiche ADA 76 ^th in New Orleans l'anno scorso: " Con tutto il rispetto, non stiamo aspettando. Gli strumenti esistono. Dovremmo vergognarci di non averlo ancora fatto. "

#WeAreNotWaiting

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.