Paziente Voices Contest Winner Advocates for People with 'the Suga'

Congratulazioni ai vincitori del nostro 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, annunciato all'inizio di questa estate! Nelle prossime settimane presenteremo un'intervista a ciascuno di essi -

che anticipa il DiabetesMine Innovation Summit 2014 fissato per il 21 novembre alla Stanford University. Questo è il nostro esclusivo evento di invito che riunisce le voci dei pazienti con i leader dell'industria, della regolamentazione, della clinica e della tecnologia digitale. Tutto all'insegna dell'innovazione, soprattutto in questi tempi di #WeAreNotWaiting eccitazione.

I nostri vincitori hanno creato una recensione video per la nuova DiabetesMine Test Kitchen e speriamo che ispirino gli altri a condividere le loro idee su vari prodotti volti a migliorare la vita con il diabete.

Il primo qui è di lunga data di tipo 1 e la collega D-blogger Sarah Kaye, che vive nella Carolina del Sud e molti riconosceranno dal suo pen-name Diabetes Online Community (DOC), Sugabetic (derivato da 'Suga' - come lo chiamano nel sud).

Diagnosticata circa 26 anni fa da ragazza, Sarah ora lavora come agente assicurativo mentre frequenta anche la scuola per un diploma di leadership e gestione. Sarah ha recensito Tandem t: slim per Test Kitchen, illustrando la sua passione per assicurarsi che i produttori di dispositivi conoscano quali sono i problemi che contano per noi pazienti. Ancora più importante nel suo mondo, però, è il suo bambino che è nato nel luglio 2011! Grazie a Mike per aver raccolto questo Q & A con Sarah:

DM) Come è arrivato il diabete nel tuo mondo?

SK) Mi è stato diagnosticato a 4 anni, il 22/11/1988 (data strana, eh?). Avevo molti dei soliti sintomi: pipì a letto, perdita di peso,

sempre sete … quel genere di cose. Quando ho ricevuto le mie cartelle cliniche un paio di anni fa, il dottore ha avuto la ragione della mia prima visita lì dentro come mal di pancia, sete e febbre. La mia urina è stata testata e ha mostrato glucosio superiore a 250, quindi sono stato ricoverato in ospedale e la mia vita con il diabete è iniziata.

Sei stato coinvolto nella DOC da anni ormai. Cosa significa per te questa comunità?

Significa per me il mondo. Prima del DOC, mi sentivo così solo. Certo, ho avuto un buon sostegno familiare, soprattutto da parte di mio marito, ma mancava solo qualcosa. Le uniche altre persone che conoscevo con il tipo 1 erano mio cugino, che era molto più vecchio di me, e a malapena una manciata di persone di cui mia madre mi aveva parlato. Ero stato coinvolto in un campo diabetico locale durante il liceo, ma una volta iniziato nel mondo del lavoro, non avevo più tempo per andare in vacanza, quindi mi mancava disperatamente quella connessione. Ho trovato il sito TuDiabetes una notte, e nel giro di un giorno ho ricevuto richieste di amicizia da molte persone - Scott Johnson (D-blogger e avvocato) è stato uno dei primi - e quelle storie e le connessioni in qualche modo riportarono quei sentimenti di "normalità" che avevo quando ero al campo.Alla fine mi ha dato la spinta per iniziare a provare a fare meglio a prendermi cura di me stesso. Il DOC è ciò che riempie quel vuoto e mi aiuta a sentirmi completo. Non so cosa farei senza di esso.

Cosa ti ha ispirato ad entrare in questo concorso?

I gadget e la tecnologia mi hanno sempre intrigato e molto di più quando si tratta di tecnologia e dispositivi per il diabete. Ho sempre amato fare video su come funziona il D-tech, nella speranza che possa aiutare qualcun altro. L'ho fatto per un po 'su YouTube, anche se non molto di recente, e mi è sembrato naturale crearne uno per il Test Kitchen. Proprio nel momento in cui ho completato il mio, il contest è arrivato, quindi sono entrato. Non mi aspettavo davvero di vincere, ma ho pensato che sarebbe stata un'opportunità davvero buona per essere in grado di essere una voce per gli altri nella DOC riguardo al D-tech che usiamo e che ci piace / adoro, e che cosa ci piacerebbe vedere in futuro.

Hai recensito il tandem t: pompa per insulina sottile … raccontaci la tua esperienza con questo e cosa vorresti che succedesse con esso per quanto riguarda l'innovazione?

Ho avuto il t: slim dal dicembre del 2012. All'inizio, ha funzionato benissimo per me, e quando è uscito il t: connect software, era ancora meglio. Più vicino alla metà della fine del 2012 e all'inizio del 2013, ho avuto alcuni problemi che non riuscivo a capire, a parte il fatto che avevo alti casuali. Più tardi sono passato a un'altra pompa fino a quando il richiamo della cartuccia è stato rilasciato all'inizio di quest'anno (2014). Per un capriccio, ho comprato e pagato di tasca per un paio di scatole di cartucce per vedere se il problema era stato risolto, e lo è stato. L'ho usato da allora e non potrei essere più felice. Certo, l'unico inconveniente per me è il lungo tempo di ricarica. Altrimenti, è stata di gran lunga la pompa più semplice che ho usato. Il software per computer è così facile da leggere e capire, e mi piace che tu non sembri aver bisogno di un grado per capirlo. E, con le notizie dell'integrazione G4, sono molto entusiasta di ciò che verrà. E ragazzo, sono felice di vedere finalmente la funzione di correzione inversa!

Qual è la tua definizione di un difensore del paziente?

Per me, un paziente sostenitore è qualcuno che ascolta le storie degli altri, cerca di vedere le storie degli altri dal loro punto di vista, e usa quelle storie per aiutare a creare una base per una voce collettiva per esprimere i nostri bisogni. Un avvocato va a coloro che hanno il potere di apportare cambiamenti, e chi ascolterà e parlerà non solo per se stessi, ma anche per gli altri - per ricordare loro che mentre siamo pazienti, siamo ancora persone, non solo numeri di caso nelle loro statistiche. Sosteniamo i cambiamenti che ci aiuteranno a vivere meglio e in modo più sano.

Puoi parlarci del tuo lavoro di advocacy fino ad oggi?

Diversi anni fa, un mio amico ha visto alcuni dei miei post su TuDiabetes e mi ha suggerito di iniziare il mio blog. L'ho preso in considerazione, ma non pensavo che sarei stato un materiale da "blogger". I miei pensieri erano solo i miei pensieri, niente di più, e certamente non ero stato addestrato come giornalista o altro.Ma, per un capriccio, ho iniziato un blog e ho iniziato a condividerli. È stato più di 5 anni fa e continuo a scrivere blog oggi; Lo faccio come un modo per condividere continuamente la mia storia nella speranza di incoraggiare gli altri a vivere con il diabete, sperando che le mie opinioni su alcuni D-tech possano essere ascoltate da alcuni produttori di dispositivi.

Nel corso degli ultimi quattro anni, sono stato membro del gruppo di consulenza del gruppo DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) e sto ora lavorando al relativo consiglio di amministrazione DCAF, oltre ad essere un parte del DCAF Social Media Committee. Io aiuto a gestire la pagina Facebook di venerdì blu nella speranza di incoraggiare gli altri a indossare il blu per la consapevolezza del diabete ogni venerdì. Ultimamente, ho cercato di essere maggiormente coinvolto nella JDRF. Ho visto come la JDRF sembra essere spostata in una direzione positiva, e con tutti i progressi che ne derivano, penso che sia importante continuare a far sapere alle persone quanto sono stati strumentali nell'aiutare a ottenere i finanziamenti per tutto quello che stiamo vedendo nei lavori. Negli ultimi due anni, ho aiutato il mio JDRF locale a gestire la tabella degli Advocates di JDRF e ad aiutare a firmare le persone per gli avvisi via SMS e via e-mail.

Cosa ti piacerebbe provare al DiabetesMine Innovation Summit e cosa speri di contribuire?

Mi piacerebbe essere in grado di vedere quali tipi di innovazioni stanno accadendo in futuro e vedere idee di nuove tecnologie e come i venditori ritengono che ci aiuterà. La mia speranza è che noi, come sostenitori dei pazienti, possiamo avere punti di vista preziosi che forse i creatori non hanno ancora considerato e aiutano a creare momenti "aha" per loro.

In che modo questo tipo di advocacy può influire potenzialmente sulla tua vita e sulla vita di altri PWD?

Se siamo in grado di creare quei momenti di approfondimento per produttori e fornitori, contribuirebbe a creare prodotti migliori. I progressi sono fatti quando una società avanza. Quando una società avanza, produce un prodotto migliore. Quando realizzano un prodotto migliore, noi - io e gli altri PWD - otteniamo strumenti migliori che possono aiutarci a condurre una vita migliore.

Grazie per tutto ciò che fai, Sarah. Non vediamo l'ora di vederti al Summit sull'innovazione di novembre!

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.