Fibrosi cistica, il ruolo della telemedicina e novità terapeutiche
Sommario:
- Boomer Esiason Foundation
- The Cystic Fibrosis Foundation
- Fondazione per lo stile di vita della fibrosi cistica
- Cystic Fibrosis Research Inc.
- Emily's Entourage
- Fondazione Mauli Ola
- Fondazione Rock CF
La fibrosi cistica è una condizione cronica che causa l'accumulo di muco nei polmoni, nel pancreas e in altri organi. Ciò causa problemi di respirazione, aumenta la probabilità di sviluppare infezioni e un'ampia varietà di altri sintomi, che variano da persona a persona. La condizione è genetica, il che significa che è passata da genitore a figlio. Per avere la fibrosi cistica, entrambi i genitori devono essere portatori del gene difettoso. Il motivo per cui la condizione è così complessa e può causare sintomi diversi, è perché ci sono oltre 1, 700 mutazioni note di esso.
La fibrosi cistica colpisce circa 30.000 persone negli Stati Uniti e oltre 70.000 in tutto il mondo. Ci sono circa 1 000 nuovi casi diagnosticati all'anno e oltre il 75% viene diagnosticato all'età di due anni.
La ricerca è necessaria per scoprire trattamenti migliori e una possibile cura. Poiché la malattia è permanente e può essere pericolosa per la vita, le persone con fibrosi cistica spesso hanno bisogno di supporto per trovare cure mediche adeguate e altre risorse nella propria comunità.
Quando fai una donazione o cerchi aiuto da un ente di beneficenza, vuoi assicurarti che sia uno di cui ti puoi fidare. Queste sette organizzazioni stanno facendo un lavoro impressionante di sensibilizzazione e assistenza alle persone che vivono con la fibrosi cistica.
Boomer Esiason Foundation
L'ex quarterback della NFL Boomer Esiason ha lanciato la Boomer Esiason Foundation nel 1994 dopo che a suo figlio Gunnar è stata diagnosticata la fibrosi cistica. Oggi è un'associazione benefica di alto livello Charity Navigator, che riceve il massimo dei voti in termini di responsabilità e trasparenza.
L'organizzazione sponsorizza una varietà di programmi progettati per aiutare le persone nella comunità della fibrosi cistica, comprese borse di studio, sovvenzioni per trapianti, video educativi, podcast e altro ancora. Gunnar Esiason ha anche il suo blog, dove condivide le sue esperienze personali vivendo con la fibrosi cistica.
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The Cystic Fibrosis Foundation
La Cystic Fibrosis Foundation è una delle più grandi e antiche organizzazioni non profit impegnate a creare consapevolezza e aiutare le persone affette da questa malattia. Con un punteggio di 4 stelle da Charity Navigator, è stata fondata nel 1955 da un gruppo di genitori di bambini con fibrosi cistica. Nel corso degli anni, è cresciuto notevolmente, contribuendo in gran parte alle scoperte della ricerca e al supporto disponibile per le persone che vivono con la malattia. Ha 70 capitoli e fondi in oltre 120 centri di assistenza solo nel Regno Unito.
La ricerca e il sostegno finanziario della Fondazione hanno aiutato Vertex Pharmaceuticals Inc. a sviluppare il farmaco Lumacaftor, che in combinazione con ivacaftor aiuta a migliorare la funzionalità polmonare nelle persone con la più comune mutazione della fibrosi cistica, F508del-CFTR. La Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha esteso la sua approvazione del farmaco per includere bambini di età compresa tra 6 e 11 anni.
Nel 2016, la fondazione ha anche annunciato l'apertura di un nuovo centro di ricerca dedicato esclusivamente alla scoperta di nuovi trattamenti avanzati per la mutazione genetica.
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Fondazione per lo stile di vita della fibrosi cistica
La Fondazione per lo stile di vita della fibrosi cistica (CFLF) ha un approccio diverso rispetto alle organizzazioni di beneficenza più tradizionali. Il suo obiettivo è fornire sussidi ricreativi alle persone con fibrosi cistica, in modo che possano mantenere uno stile di vita fisicamente attivo.
Il fondatore Brian Callanan è stato diagnosticato con la condizione alla nascita. Dopo aver compreso l'impatto positivo che l'esercizio ha avuto su di lui, sia fisicamente che mentalmente, ha iniziato il CFLF per responsabilizzare gli altri che vivono con la fibrosi cistica e per aiutarli ad accedere ad attività ricreative sane. Dal suo inizio nel 2003, l'organizzazione ha dato oltre 500 borse di studio.
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Cystic Fibrosis Research Inc.
Fondata nel 1975, la Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) è un'associazione benefica di punta su Charity Navigator. Sebbene il CFRI finanzia la ricerca sulla fibrosi cistica, gran parte dei suoi sforzi sono indirizzati alla creazione e al mantenimento di un sistema di supporto alla comunità per i pazienti con fibrosi cistica e i loro assistenti.
L'organizzazione fornisce un gruppo di supporto mensile di persone gestito da un assistente sociale qualificato per i caregivers CF. Le persone che non sono locali possono chiamare e partecipare telefonicamente a livello nazionale.
I ritiri annuali sponsorizzati dal CFRI aiutano le persone che convivono con la fibrosi cistica e le loro famiglie a connettersi con altri che affrontano le stesse sfide. Il CFRI fa anche uno sforzo per aiutare le famiglie di lingua spagnola a unirsi alla sua comunità creando DVD e newsletter bilingue.
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Emily's Entourage
Emily's Entourage è nato per necessità. La co-fondatrice e omonima fondatrice della fondazione, Emily, ha avanzato la fibrosi cistica in stadio e solo il 35 per cento della funzione polmonare. La ricerca scientifica attuale non si concentrava sulle terapie per la sua specifica mutazione, quindi Emily, insieme ad amici e parenti, prese la situazione nelle proprie mani.
Dal 2011, Emily's Entourage ha raccolto oltre $ 2 milioni per la ricerca di FC mirata a mutazioni rare. Quest'anno, la sua organizzazione è stata profilata dalla CNN. Nel 2015 anche Emily è stata nominata Campione del cambiamento dalla Casa Bianca.
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Fondazione Mauli Ola
I fratelli James e Charles Dunlop hanno fondato la Mauli Ola Foundation nel 2007 dopo aver letto un articolo del New England Journal of Medicine che cita i benefici dell'acqua salata per le persone con fibrosi cistica. Entrambi i Dunlops hanno lavorato per la società di test genetici, Ambry Genetics, e sono stati accaniti surfisti. Hanno deciso di unire il lavoro alla passione nel tentativo di aiutare le persone.
La Fondazione Mauli Ola collega le persone con malattie genetiche, comprese quelle con fibrosi cistica, al surf e altre terapie oceaniche. Nel 2015, Quiksilver Pro Gold Coast, gli atleti della World Surf League e gli ambasciatori Mauli Ola hanno unito le loro forze per prendere un gruppo di bambini locali affetti da fibrosi cistica.
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Fondazione Rock CF
Emily Schaller ha fondato la Fondazione Rock CF nel 2007. Come qualcuno che vive con la fibrosi cistica, Schaller ha trovato la corsa per essere di grande aiuto come parte del suo piano di trattamento. Riconosce il normale allenamento cardiaco con i suoi polmoni alla massima capacità funzionale sin dalla sua infanzia.
L'obiettivo di Rock CF Foundation è quello di aumentare la consapevolezza sulla fibrosi cistica, finanziare la ricerca e aiutare coloro che vivono con essa a sperimentare una qualità della vita più elevata. Il programma Kicks Back della Fondazione offre scarpe da corsa alle persone con fibrosi cistica e paga le tasse di registrazione per una gara a loro scelta.
Emily e la sua fondazione sono state pubblicate in numerose pubblicazioni di alto profilo, tra cui The New York Times, The Atlantic e Forbes .
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