Prospettiva del paziente con tumore al seno sulla necessità di ricerca

Per ogni cosa c'è una stagione, e un tempo per ogni scopo sotto Heaven, passa il testo nella canzone Turn, Turn, Turn , scritto da Pete Seeger negli anni '50. Per quelli di noi con carcinoma mammario metastatico, quella lirica assume un significato più profondo. Non solo viviamo con la consapevolezza che il nostro tempo è breve e la nostra stagione sta calando, ma esistiamo anche all'interno di una cultura che punta a un riflettore rosa per la causa sbagliata: la consapevolezza del cancro al seno.

La consapevolezza, così come definita dalle organizzazioni per il cancro al seno, significa capire che esiste il cancro al seno e prendere provvedimenti per farlo diagnosticare il prima possibile. Se fai quelle cose, sostengono, sopravviverai. Ma una volta che il cancro diventa incurabile, molti di noi si rendono conto che l'attenzione sulla consapevolezza non è sincronizzata con la realtà del problema: c'è bisogno di più ricerca.

Negli ultimi 30 anni, miliardi di dollari sono stati spesi per questo concetto di consapevolezza. Nonostante queste campagne ben intenzionate, le statistiche mostrano che il numero di decessi per cancro al seno è rimasto al di sopra del range di 40.000 negli ultimi due decenni. E ci sono ancora molte lacune nella nostra conoscenza scientifica della malattia stessa.

A questo punto, tutti, dal secondo al secondo piano del tuo centurione bisnonno, sanno cos'è il cancro al seno e lo screening mammografico è lo strumento di rilevazione preferito. Ma non è sempre stato così. A metà degli anni '70, la cultura non era così aperta. Pochi anni prima, Rob e Laura Petrie nel Dick Van Dyke Show hanno dovuto dormire in due letti singoli per non offendere la sensibilità del pubblico. Il cancro al seno non era semplicemente parlato. Muscoli e talvolta ossa sono stati rimossi insieme al tessuto mammario in mastectomia, che era estremamente deturpante, e le donne hanno ammesso solo di subirle a bassa voce.

Il fenomeno del marketing di causaIl fenomeno del marketing di causa

Perché i prodotti sono intonacati con nastri rosa ogni ottobre

Alla First Lady Betty Ford fu diagnosticato un cancro al seno e nel 1974 annunciò pubblicamente che aveva avuto una mastectomia. Ford fu applaudita per essere aperta sulla malattia perché molte donne sentirono che potevano finalmente confessare che anche loro avevano subito mastectomie. C'è stato persino un salto nel numero di diagnosi di cancro al seno dopo l'annuncio. Le donne con i grumi gettano via il loro imbarazzo e allagano gli uffici dei medici per farli controllare.

Quando le principali organizzazioni benefiche per il cancro al seno si sono succedute a metà degli anni '80, la società aveva iniziato a cambiare. Le donne avevano bruciato i loro reggiseni in nome della parità di diritti e la sessualità, compreso il seno, stavano diventando veicoli pubblicitari.Era giunto il momento giusto per portare il cancro al seno sotto i riflettori pubblici.

Il NBCAM (National Breast Cancer Awareness Month) è stato avviato da un'azienda farmaceutica che aveva legami con il tamoxifene, un farmaco antitumorale ancora ampiamente usato oggi. Lo scopo della NBCAM era di assicurarsi che ogni donna fosse a conoscenza di questa malattia e di promuovere la mammografia come l'arma più potente nella lotta contro il cancro al seno. Negli anni '80, questo sembrava un obiettivo ragionevole. È ancora oggi?

La falsa sicurezza della diagnosi precoce La falsa sicurezza della diagnosi precoce

Quale imprevedibilità delle metastasi significa

Ogni ottobre, le aziende intonacano i prodotti dalla zuppa agli aspirapolvere con stendardi rosa e quei nastri rosa ubiquitari con il pretesto di aiutare malati di cancro. Definito "causa di marketing", una percentuale dei profitti derivanti da questi prodotti è promessa agli enti di beneficenza della consapevolezza del cancro al seno, facendo guadagnare alle aziende la riduzione delle tasse che desiderano pubblicizzando il bene che vogliono farci credere che stanno facendo. Anche le piccole imprese, come bar e ristoranti, partecipano alla campagna pubblicitaria, promuovendo bevande rosa e donando una parte dei profitti. La Casa Bianca, l'Empire State Building e le uniformi degli atleti della NFL diventano tutte rosa per la causa della consapevolezza del cancro al seno.

La Susan G. Komen Foundation è l'organizzazione benefica forse più strettamente associata al cancro al seno. Nonostante abbia avuto "per la cura" nel suo nome per la maggior parte della sua esistenza, questa organizzazione si concentra sulla consapevolezza piuttosto che sulla ricerca. E molte organizzazioni benefiche seguono l'esempio, rastrellando decine di milioni di dollari all'anno. Ma è ancora necessario spendere soldi per questa consapevolezza? I seni sono ora fuori e orgogliosi - non c'è più imbarazzo associato a averli o averli rimossi.

Avendo lavorato come impiegato scolastico dalle elementari alle superiori, so in prima persona che i bambini di ogni livello sono a conoscenza del cancro al seno. I braccialetti "I heart boobies" sono popolari, specialmente tra quelli della scuola media. Quando chiedi ai bambini perché li indossano, la risposta universale è "Per sostenere il cancro al seno. "(La vera risposta è perché il messaggio è di moda in modo sovversivo.)

Anche il terzo e il quinto selezionatore possono conversare sull'argomento. Molti hanno avuto insegnanti o genitori con cancro al seno e anche loro vivono in una cultura che diventa rosa ogni ottobre. Ho visto i bambini piccoli raccogliere i penny per la consapevolezza del cancro al seno e vestirsi di rosa ai giochi della Little League, dicendo la parola "seno" con la stessa disinvoltura di una qualsiasi altra parte del corpo.

Per molte donne, la loro prima mammografia è tanto un rito di passaggio quanto il loro primo periodo, e le donne spesso parlano dell'età in cui hanno ottenuto la loro "linea di base". "Nel 2014, le donne non hanno paura di andare a vedere i medici per le proiezioni. E ora, il cancro è la prima cosa che pensano di trovare un nodulo, non l'ultimo.

Se l'obiettivo della consapevolezza del cancro al seno è stato raggiunto, e credo che lo sia, allora lascia ancora una diagnosi precoce. Trovare il cancro abbastanza presto da prevenire la diffusione sarebbe un obiettivo degno se quello fosse tutto ciò che c'era da curare il cancro.Sfortunatamente, non ci sono prove che lo suggeriscano, e c'è molto da dimostrare che non lo è.

I pericoli dello schermo eccessivo I pericoli dello schermo eccessivo

Più mammografi non sono necessariamente una buona cosa

Secondo la Metastatic Breast Cancer Network (MBCN), dal 90 al 96% delle donne che ora hanno una malattia metastatica sono state diagnosticate a una fase iniziale. Questo è un fatto importante Significa che quasi ogni singola donna che ha un cancro al seno terminale oggi può sedere sotto l'ombrello "rilevamento precoce". La maggior parte è passata attraverso il trattamento e poi ha scoperto che il loro cancro si era inaspettatamente diffuso. Sono uno di loro.

Nel 2009, mi è stato diagnosticato un tumore al seno in stadio 2a senza nodi infetti e nessuna indicazione che il mio tumore si fosse metastatizzato. Ho fatto una mastectomia, sei cicli di chemio e un anno di Herceptin. Sono stato creduto di essere sulla mia strada per una vita lunga e sana, fino al 2011, quando il cancro al seno è stato trovato nel mio fegato. La mia malattia è ora incurabile. Contrasto che ad alcuni dei miei amici che sono stati diagnosticati nello stesso momento in cui ero. Molti erano in stadio 3c con una prognosi infausta, eppure sono sani oggi e privi di cancro. Sono stato l'unico a passare allo stadio 4. Mentre gli esempi personali sono solo prove aneddotiche, le statistiche fanno eco a questo fenomeno.

Le persone sono logiche. Ci piace l'ordine. Ma sfortunatamente, il cancro non progredisce nettamente dallo stadio 1 al 2, dal 2 al 3 e dal 3 al 4. Alcune cellule tumorali prendono un giro immediato attraverso il corpo, nascondendosi in un organo fino a quando qualcosa fa crescere la crescita due, cinque e persino 10 anni dopo. Altri tumori non lo faranno, rendendo la diagnosi precoce priva di significato per molti. Solo la ricerca può dire quando, perché o in quale metastasi accadrà. Questo è il dato che al momento non abbiamo.

La macchina della consapevolezza ben finanziataLa macchina della consapevolezza ben finanziata

La maggior parte dei dollari delle donazioni non vanno a trovare una cura

Abbiamo imparato molto sul cancro al seno dagli anni '80 e l'idea di un anno la mammografia per uno screening regolare è così profondamente radicata nella nostra cultura che le donne si arrabbiano con l'idea che possiamo essere troppo vagliati. Eppure, è vero. Studio dopo studio ha evidenziato i limiti dello screening del cancro al seno. L'ultimo studio, pubblicato nel British Medical Journal , era un'analisi di 25 anni che concludeva che lo screening non diminuiva il rischio di morire di cancro. Eppure, molte donne sono state indottrinate per decenni con il messaggio che devono avere mammografie annuali, e nulla le esclude.

Mentre nessuno sta suggerendo che le donne non dovrebbero mai ottenere mammografie, sta diventando sempre più chiaro che lo screening regolare comporta rischi. Il National Cancer Institute riferisce che meno di 5 su 1 000 donne hanno effettivamente un cancro al seno quando vengono sottoposte a screening. Ciò significa che la maggior parte delle mammografie anormali sono falsi positivi, che causano un'enorme quantità di ansia e biopsie non necessarie. E mammografie stanno trovando una condizione precancerosa chiamata carcinoma duttale in situ (DCIS), o "stadio 0" del cancro.Il DCIS non è un vero cancro. Non è invasivo e non può uccidere, ma deve essere trattato come un cancro perché in alcuni casi diventa invasivo. Ci sono solo indizi sottili che suggeriscono quale DCIS possa diventare pericoloso, e quindi nessuna forma di esso può essere ignorata.

L'American Cancer Society riporta che l'incidenza del DCIS è aumentata di sette volte dal 1980. Molti medici ritengono che fino alla metà di questi casi di DCIS sarebbero scomparsi in tempo. E fino al 14% delle donne morte per altre cause aveva il DCIS secondo le loro autopsie e non lo sapeva mai. La consapevolezza e l'overscreening hanno portato a centinaia di migliaia di interventi sfiguranti per qualcosa che non avrebbe mai potuto ferirli, se solo ne avessimo saputo di più.

Un invito all'azioneUn richiamo all'azione

Spostare l'attenzione dalla sensibilizzazione al salvataggio di vite

Trovare il cancro in anticipo non sempre ne salva uno dalle metastasi. Quindi sembra logico che almeno una porzione maggiore di dollari di beneficenza dovrebbe essere speso per aiutare quelli con cancro al seno allo stadio terminale. Ma i dollari di ricerca indipendenti sono difficili da trovare.

La Susan G. Komen Foundation (conosciuta anche come Komen), la più grande organizzazione di beneficenza del cancro al seno, dona solo il 17% dei suoi milioni per finanziare assegni di ricerca. E la MBCN stima che meno del 5% di tutto il denaro di beneficenza vada alla ricerca di metastasi, l'unica forma di cancro al seno che uccide. Il resto del denaro viene ricondotto alla consapevolezza e all'educazione. Le gare sono sponsorizzate, la letteratura è distribuita, gli auto-esami del seno sono pubblicizzati e, naturalmente, sono finanziate le macchine mammografiche per le cliniche. Ma poco è speso per aiutare a salvare quelli che stanno morendo nelle ultime fasi della malattia.

Komen non è solo. Anche le organizzazioni di beneficenza più piccole, come la Keep a Breast Foundation, non finanziano la ricerca sul cancro al seno. Il loro denaro è destinato a fabbricare braccialetti di sensibilizzazione in plastica e a dare ai loro dirigenti stipendi elevati, mentre il resto è destinato a fondazioni "verdi" e ad altre iniziative che non hanno nulla a che fare con la malattia. I finanziamenti per il cancro sono spesso lasciati alle case farmaceutiche o al governo.

Per diventare consapevoli, bisogna capire due fatti importanti: che le uniche persone che muoiono di cancro al seno sono le persone il cui cancro si è diffuso al di fuori del seno (quando è contenuto nel seno, non può uccidere), e che uno non è necessariamente sicuro dopo il trattamento, anche dopo una mastectomia per rimuovere il cancro. Il rischio di recidiva, secondo l'American Cancer Society, è uno su cinque. Oggi, come accadeva 20 anni fa, ogni donna con malattia metastatica morirà. Sono 40.000 le donne ogni anno.

Le opzioni di trattamento per metastatico rimangono in gran parte le stesse di sempre: radiazioni e chemio. Le donne con cancro HER2 +, una forma aggressiva della malattia, sono abbastanza fortunate da avere Herceptin, Perjeta e Kadcyla nel loro arsenale, nuovi farmaci che hanno esteso la vita di mesi, incluso il mio. Ma per le donne con carcinoma mammario triplo negativo (TNBC), un altro cancro aggressivo, non esiste ancora alcun farmaco magico.E a differenza di altri tumori, una diffusione metastatica del cancro al seno - tipicamente al cervello, ai polmoni, al fegato o alle ossa - è sempre fatale. La consapevolezza non ha cambiato i numeri più importanti.

L'agenda del cancro al seno non dovrebbe trovare il cancro al seno. Dovrebbe salvare coloro che sono afflitti dalla malattia: capire quale DCIS diventa invasivo e conoscere il sistema delle metastasi. Basti pensare che se tutti i dollari che le associazioni di beneficenza della consapevolezza sollevate durante il mese di ottobre sono andati a laboratori e dottori di ricerca competenti invece di esperti di marketing, il problema del cancro al seno e di altri tumori potrebbe essere risolto.

La consapevolezza del cancro al seno e la diagnosi precoce nel 2014 sono rilevanti quanto i PalmPilot oi letti gemelli per le coppie sposate. La vera corsa per una cura deve ancora iniziare. È ora di mettere giù le bandiere rosa, arrotolare i nastri e concentrarsi sul cambiamento.

Come disse Pete Seeger, è tempo di "girare, girare, girare". "Dobbiamo abbandonare la consapevolezza e la ricerca.