Come posso decidere che tipo di strumenti di supporto sono i migliori per me?

Affrontare una diagnosi di cancro al seno e sottoporsi a chemioterapia può essere uno dei momenti più terrificanti nella vita di una persona. Ma sia gli esperti che i sopravvissuti al cancro concordano sul fatto che il modo migliore per far fronte in questo periodo è armarsi di un'ampia rete di supporto.

Il tuo team di trattamento oncologico sarà uno dei tuoi più grandi sostenitori durante le sessioni di trattamento e in seguito, quindi condividi le tue esigenze apertamente e onestamente durante ogni fase del processo.

Oltre al tuo team di trattamento, l'aiuto è disponibile nella tua comunità locale e in tutto il mondo. E trovare supporto è probabilmente più facile di quanto pensi. Considera questi suggerimenti quando inizi ad allargare la tua rete e trova gli strumenti migliori per questa prossima fase della tua vita.

Essere informati

Un primo passo importante è imparare tutto ciò che puoi sulla tua diagnosi. Essere un paziente istruito e informato può renderti un partner migliore nel gruppo di trattamento chemioterapico. Può anche aiutarti a sapere cosa aspettarti e capire meglio che tipo di aiuto ti servirà durante questo viaggio.

Chiedi al tuo oncologo per qualsiasi materiale educativo sul paziente che possano avere sulla tua condizione. Dovresti imparare le basi della malattia, il tipo di tumore al seno che hai, lo stadio del tumore, come viene trattato e i possibili risultati dopo il trattamento. È anche importante imparare come affrontare le molte emozioni che avrai e come gestire la cura del cancro.

Anche se Internet può essere utile, fai attenzione a quali siti web stai utilizzando. Fai la tua ricerca con organizzazioni oncologiche affidabili e fidate che forniscano risorse gratuite per i pazienti e le loro famiglie. Guardare per vedere che le informazioni sono aggiornate e scritte o riviste da esperti di oncologia. Le seguenti sono alcune delle principali fonti:

• National Cancer Institute-Come parte del National Institutes of Health, il sito web del National Cancer Institute (NCI) ha una vasta lista di argomenti relativi al cancro.
• American Cancer Society: ottieni informazioni sul tuo cancro e leggi storie di speranza. L'American Cancer Society (ACS) ha uffici locali in molte città degli Stati Uniti e un centro informazioni aperto 24 ore al giorno.
• tumore alla mammella. org - Leggi le ultime informazioni sul tumore al seno, ricerche e statistiche sul sito web di questa organizzazione senza scopo di lucro.
• Cancro. net-Il sito della American Society of Clinical Oncology fornisce informazioni sul cancro approvate da oncologi per le persone che vivono con il cancro e coloro che si prendono cura di loro.
• National Comprehensive Cancer Network: un'alleanza di 21 dei principali centri oncologici del paese.
• Medline Plus: la Biblioteca Nazionale di Medicina U. S., parte del National Institutes of Health, offre informazioni di facile lettura sul loro sito web.
• Oncolink: il primo sito Web di informazioni sul cancro sponsorizzato dall'Abramson Cancer Center dell'Università della Pennsylvania.

Chiedi a familiari e amici

Quando la tua famiglia e i tuoi amici conoscono la tua diagnosi di cancro, sei sicuro di ricevere molte offerte di aiuto. Domande di "Di cosa hai bisogno? "E" Cosa possiamo fare per aiutare? " sono comuni. Non sentirti in colpa o esitare ad accettare le loro offerte. Ora è il momento di concentrarti su di te. Risparmiare energia e ridurre lo stress è una delle cose più importanti che devi fare per te stesso.

La tua cerchia di supporto può aiutarti in più modi di quanto pensi:

• Pasti: scegli un familiare o un amico ben organizzato per coordinare le consegne dei pasti. La tua cerchia di supporto sarà felice di fare a turno portando pranzi e cene a casa tua durante il periodo di trattamento. Se stai lontano da casa, scegli un hotel che offre un frigorifero in camera in modo da poter prendere i pasti sulla strada.
• Faccende domestiche: un altro aiuto organizzato può coordinare compiti di routine tra familiari e amici. Pensa a tutto ciò che fai in una settimana normale e chiedi al tuo coordinatore di aiutarti a stilare un elenco di ciò che includono i tuoi doveri e in che modo possono essere condivisi con gli altri. La tua lista potrebbe includere faccende come il bucato, la cura dei tuoi animali e la spesa.
• Abbigliamento: chiedi a qualcuno di ospitare una "Festa per cappello e parrucca" in tuo onore. Gli ospiti portano cappelli, parrucche, sciarpe, alcuni divertenti e alcuni seri, e hai il vantaggio di una notte di divertimento.
• Assistenza all'infanzia - Lasciare i tuoi figli alle cure di familiari e amici stretti che offrono aiuto gratuito può essere un grande sollievo, sia dal punto di vista emotivo che finanziario.
• Raccolta fondi: cerca di iscriverti o iscriverti a un sito di raccolta fondi gratuito. Questi siti consentono a familiari e amici di effettuare donazioni online per le spese mediche. Puoi inviare messaggi di ringraziamento ai tuoi donatori direttamente dal sito e fornire aggiornamenti sul trattamento.

Anche se vivi da solo o vivi lontano da familiari e amici, l'aiuto è disponibile. Inizia chiedendo al dipartimento delle risorse umane del tuo lavoro o ai dirigenti di altre organizzazioni a cui sei associato.

Partecipa a un gruppo di supporto

Nonostante l'attenzione dei propri cari e del loro team di trattamento del cancro, molti pazienti si sentono ancora sopraffatti e isolati. Ecco perché molti si rivolgono a gruppi di supporto per ulteriore aiuto.

In un gruppo di supporto, i pazienti possono condividere le loro esperienze di cancro e le loro frustrazioni con altri membri che sapranno esattamente ciò che sentono. I gruppi di supporto possono anche essere una grande fonte di idee su come affrontare gli effetti collaterali e altre lotte emotive. E, la ricerca mostra che i pazienti affetti da cancro al seno che appartengono a gruppi di supporto hanno migliori capacità di coping, migliori stati d'animo e sperimentano meno dolore, depressione e ansia. Altri malati di cancro o professionisti di oncologia guidano spesso questi gruppi.

La maggior parte dei centri oncologici offre qualche tipo di gruppo di supporto, quindi chiedi informazioni al tuo oncologo. Se non ce n'è uno nella tua struttura, chiedi di essere indirizzato a un'altra organizzazione locale che ne offre uno. Inoltre, chiedi informazioni sui gruppi di supporto per le famiglie. I familiari condividono lo stress del cancro, quindi avere qualcuno con cui parlare può essere utile

Un'altra buona opzione è quella di andare online.Molte organizzazioni oncologiche offrono gruppi di supporto online, forum di discussione e blog come altri modi per connettersi. Questo può essere particolarmente utile se non ci sono gruppi di supporto nella tua zona che si incontrano in una posizione e in un orario convenienti.

I gruppi di supporto online ti danno anche l'opportunità di entrare in contatto con altri pazienti oncologici di tutto il mondo per dare una prospettiva più ampia su come gli altri stanno affrontando il loro trattamento. Alcuni gruppi online sono chiusi solo ai membri e richiedono la registrazione prima di poter partecipare. Altri gruppi sono aperti al pubblico e possono essere letti da chiunque. Tienilo a mente quando condividi informazioni molto personali.

Qui ci sono alcune organizzazioni oncologiche in cui è possibile iniziare la ricerca virtuale:

• WhatNext (Cancer Support Network)
• Cancer Survivors Network
• CancerCare
• Associazione delle risorse online del cancro

Mentre queste sono ottimi posti per iniziare, se possibile, cercare di trovare un gruppo di supporto specifico per le vostre esigenze e il vostro tipo di tumore al seno. Probabilmente otterrai di più da ogni sessione di gruppo e sarai in grado di connetterti di più con altri membri. Ad esempio, HER2Support è una risorsa per pazienti, caregivers, familiari e amici di coloro che sono HER2 positivi.

Cerca aiuto a lungo termine

Il trattamento del cancro può diventare un onere enorme per te e la tua famiglia. I pedaggi fisici, emotivi e finanziari possono aumentare rapidamente, in particolare se hai bisogno di chemioterapia. Il modo migliore per evitare questo è assicurarsi di avere un sistema di supporto in atto per molte settimane e mesi nel futuro.

Mentre continui il trattamento, i tuoi bisogni di aiuto possono cambiare. Ad esempio, all'inizio potrebbe non essere necessario il trasporto per le sessioni di trattamento, ma lungo la strada potresti diventare più debole e avere bisogno di qualcuno che ti guidi là e ritorno. Oppure, mentre l'assicurazione sanitaria fornita dal tuo datore di lavoro copre la maggior parte delle tue spese sanitarie, potrebbe essere necessario lasciare il lavoro se la tua salute diminuisce. Pensare a questi scenari può essere difficile, ma è importante pianificare le emergenze.

Avvia un elenco di organizzazioni che offrono diversi servizi a cui è possibile rivolgersi in caso di necessità. Includere organizzazioni che offrono supporto come assistenza per le spese di soggiorno e farmaci, alloggio, trasporti e consegne di pasti.

Qui ci sono diverse organizzazioni che offrono supporto guidato:

• Aziende farmaceutiche. La maggior parte delle case farmaceutiche offre supporto per aiutare i pazienti a gestire il costo delle loro prescrizioni sul cancro. Controlla il sito web del produttore del farmaco per vedere se è disponibile un programma di assistenza ai pazienti. Ogni azienda ha il proprio set di requisiti per chi ha diritto all'assistenza.
• RxHope. Per i pazienti che hanno bisogno di aiuto nella navigazione dei programmi di assistenza del paziente, RxHope aiuta a ricevere farmaci gratuitamente o con un basso co-pagamento.
• Fondazione per la rete di accesso del paziente. I pazienti a basso reddito con una diagnosi di carcinoma mammario metastatico possono ottenere aiuto con costi extra per la cura del cancro.
• Organizzazioni locali. I servizi o le organizzazioni di volontariato nella tua comunità come The Salvation Army, United Way e Catholic Charities possono offrire aiuto per le spese di soggiorno e i farmaci.Le chiese e le logge locali possono anche avere programmi per aiutare i pazienti bisognosi. Spesso, ci sono organizzazioni locali senza scopo di lucro specificamente per le persone con cancro. Possono offrire assistenza finanziaria, pasti consegnati in casa, generi alimentari, trasporti, aiuto a casa o parrucche.
• Casa di Joe. Un'organizzazione che fornisce una guida di alloggio online, Joe's House aiuta i malati di cancro e le loro famiglie a trovare posti scontati per stare vicino ai centri di cura.
• Hope Lodge. Questo programma dell'American Cancer Society offre un luogo di soggiorno gratuito per le famiglie che si sottopongono a cure fuori casa. Contatta l'American Cancer Society per vedere se c'è un luogo vicino al tuo centro di cura.
• Centro di viaggio del paziente nazionale. Questa guida alle risorse elenca tutti i trasporti medici di beneficenza a lunga distanza disponibili per i pazienti bisognosi, compresi i biglietti aerei e i viaggi via terra.
• Road To Recovery. Questo programma della American Cancer Society coordina una rete di volontari che forniscono servizi di trasporto per i malati di cancro che necessitano di un passaggio al trattamento.
• Associazione nazionale delle agenzie di area sull'invecchiamento. Questo programma offre una varietà di assistenza per gli anziani e le persone con disabilità che necessitano di servizi come l'assistenza domiciliare, i trasporti, i pasti consegnati a domicilio, il supporto dell'assistente e l'assistenza sanitaria.
• CancerCare. Oltre ai gruppi di supporto online, questa organizzazione non profit di New York fornisce assistenza finanziaria per il trasporto, l'assistenza domiciliare e l'assistenza all'infanzia.
• Sembra buono. Questo programma di American Cancer Society offre lezioni e parrucche e trucco gratuiti per le donne che ricevono un trattamento per il cancro al seno.
• Programmi alimentari del governo federale e statale. Sono disponibili diversi programmi governativi per aiutare i residenti a basso reddito con i costi alimentari, tra cui: Programma di assistenza nutrizionale supplementare (SNAP), Programma di assistenza alimentare di emergenza (TEFAP), Donne, neonati e bambini (WIC) e Programma alimentare supplementare per le materie prime (CSFP) ). Chiama la hotline nazionale della fame o il tuo dipartimento di salute / servizi sociali locali per sapere come fare domanda per questi servizi.

Trovare gli strumenti di supporto giusti per affrontare il tuo viaggio oncologico richiederà un po 'di lavoro e richiederà molto tempo, ma è tempo ben speso. Imparare quale aiuto è disponibile renderà più facile far fronte alle esigenze del trattamento.