Paziente-blogger su BlogHer '09

La scorsa settimana, i d-blogger hanno colpito la scena dei social media in due modi. In primo luogo, c'è stato il Summit sui social media di Roche Diabetes a Indianapolis … e subito dopo, i blogger pazienti hanno preso BlogHer '09 a Chicago! Kerri Morrone Sparling, autore di Six Until Me, è stato membro del panel di BlogHer per i blogger del paziente e Lee Ann Thill, del The Butter Compartment, è stato il nostro corrispondente sul campo e condivide parte di ciò che ha appreso.

Un guest post di Lee Ann Thill, autore di The Butter Compartment

La scorsa settimana, mentre mi stavo preparando a partire per il Summit dei social media Roche Diabetes e la conferenza BlogHer, sono stato lieto di ottenere una richiesta per scrivere un post ospite sulla sessione di breakout di BlogHer, "PatientBloggers - You Are Not Your Disease, You Just Blog About It Every Day" in cui Kerri Sparling da Six Until Me stava per diventare un panelist. Questa sessione era in cima alla mia lista di cose che stavo aspettando a BlogHer '09 a Chicago, quindi ho accettato con entusiasmo il compito.

Registratore vocale digitale in mano, mi sono sentito a mio agio in prima fila accanto al mio amico D-blogger e amico, Rachel di Tales of my Trent'anni, per quello che speravo sarebbe stato un pensiero stimolante e provocando una sessione con donne che la pensano come loro che mettono online il loro business personale nella speranza di trovare e dare supporto a persone che altrimenti potrebbero non incontrare chi veramente "capisce".

Il moderatore era Mr. Lady from Whiskey nella mia Sippycup, e oltre a Kerri, gli altri partecipanti erano Jenni Prokopy di Chronic Babe, un vortice di energia positiva che vive con la fibromialgia; Loolwa Khazzoom di Dancing with Pain, una donna appassionata che è stata vittima di un incidente d'auto e ha trovato sollievo dal dolore attraverso la danza quando l'establishment medico tradizionale l'ha fallita; e Casey Mullins di Moosh in Indy, che evita di essere chiamato un patientblogger (o un mommyblogger o un _______blogger), ma ha avuto una gravidanza straordinariamente difficile, e ha scritto su questo, infertilità e depressione. Rappresentavano una vasta gamma di esperienze e certamente una vasta gamma di diagnosi mediche, ma condividevano un filo comune. Scrivono sulla convivenza con malattie e condizioni mediche, scrivono specificamente su tali condizioni dal punto di vista del paziente e scrivono sul fatto che la vita avviene in mezzo e nonostante la gestione della malattia.

Mr. Lady ha precisato l'ordine del giorno: i pro ei contro del blogging dei pazienti, la questione sempre più appiccicosa della divulgazione e, infine, la trasformazione di un blog paziente nel tempo. Poiché questi problemi sono intrecciati, la discussione è stata molto fluida, con esperienze e punti espressi dai relatori e dai partecipanti che riflettevano tale sovrapposizione.

Jenni, Chronic Babe, menziona lo svantaggio pratico di dover sempre scrivere e di inventare idee. Jenni ha anche detto: "Ci sono momenti in cui blog e mi sento come se non fossi inautentico, ma scriverò qualcosa di veramente positivo ed edificante, ma mi sento ancora davvero schifoso … C'è una responsabilità una volta che inizi a fare continua a portarlo perché i tuoi lettori lo vogliono e ne hanno davvero bisogno, ea volte questo è davvero, davvero difficile - ma a volte questo mi fa davvero crescere ".

Kerri ci ha ricordato che non dovremmo aspettarci di essere perfetti perché è quello che bloggers del paziente a parte i siti web più informativi ed educativi - e altri pazienti traggono beneficio dal vedere che va bene fare il meglio che puoi con ciò che hai in un dato momento. "Solo perché siamo blogger pazienti e noi Stiamo scrivendo sulle nostre malattie, non significa che siamo fantastici nel gestirli, sto scrivendo sul diabete ogni giorno, sono diabetico da 23 anni e non ho risultati perfetti sullo zucchero nel sangue. "

Sulla stessa linea, Casey ha identificato il valore di essere in grado di condividere onestamente la bruttezza che deriva da problemi di salute e condizioni mediche, e come anche le persone che non sono nelle trincee con noi combattono un il nemico comune può trarre beneficio dai blog dei pazienti. "Attraverso i blog siamo in grado di condividere che non sono sempre gli unicorni e gli arcobaleni. Noi blogger abbiamo un modo per educare i laici su ciò che stiamo vivendo."

Il problema di divulgazione ha suscitato la descrizione lacrimevole di una donna di essere diagnosticata con una condizione autoimmune in cui i suoi globuli bianchi hanno fatto cadere tutti i suoi capelli (ah, quel fastidioso sistema immunitario ha solo un modo di scatenando il caos in innumerevoli modi per molti di noi). Non solo non deve radersi le ascelle, ma ora indossa una parrucca. "Sto perfettamente bene, non ho sintomi diversi da quello che vedi qui", riferendosi al suo cuoio capelluto de-wigged.

Ha detto di aver scritto un post sul blog sull'esperienza, descrivendo il ricaduta emotivo - nessun gioco di parole intenzionale - e poi il conseguente confronto con il marito che voleva sapere perché l'aveva tenuta tutta sentimenti dentro Ha concluso dicendo che non dobbiamo mettere la "roba" emotiva là fuori, ma se lo facciamo, il supporto sarà lì. Divulgazione, mentre spaventoso e possibilmente rischioso, può portare a un sostegno che non avresti mai potuto trovare altrimenti.

Riguardo alla divulgazione, Kerri ha anche parlato di una preoccupazione piuttosto specifica che ha avuto come blogger usando il suo nome completo, una preoccupazione che condivido molto come qualcuno che sta attivamente cercando lavoro - trovando lavoro da datori di lavoro che non hanno nient'altro che disincentivi a assumere una persona con diabete Ha spiegato di essere stata fortunata a trovare un lavoro alla DLife, ma ha riconosciuto che si trattava di un'eccezione. Se in futuro dovesse mai avere bisogno di un lavoro, la realtà è che rivelare a chiunque abbia una connessione a Internet che ha il diabete può tornare indietro e morderti nella parte posteriore.

I vantaggi dell'essere un blogger paziente si sono sommati rapidamente nonostante gli svantaggi reali o percepiti. La parola "comunità" è stata menzionata ancora e ancora e ancora, cosa che non dovrebbe sorprendere la Diabetes Online Community. Trovare un senso di appartenenza tramite blog e social media quando quella comunità non esiste nella tua vita quotidiana può fare la differenza nella tua prospettiva e come gestisci la tua malattia.

Nello spirito della comunità, alcuni membri del pubblico hanno condiviso le loro esperienze personali, e sono stato umiliato di essere tra tante donne favolose che hanno messo tutto su internet scrivendo di cose piuttosto personali, anche dolorose. C'era Elizabeth Norton di Celebrate the Silver Lining, che ha vissuto la stretta, essendo stata diagnosticata erroneamente con una malattia mortale in cerca di risposte dai suoi operatori sanitari. Accanto a me sedeva Katie di Overflow Brain, il cui cervello era troppo grande per il suo cranio. Ha subito un intervento chirurgico per riparare il problema e non solo l'intervento non è stato risolto, ma ora ha altri problemi medici a seguito dell'intervento.

Anche di interesse, specialmente alla luce del Summit sui diabetici sponsorizzato da Roche, erano presenti alcuni rappresentanti di Johnson & Johnson - e prendendo appunti. Non so voi, ma mi sento senz'altro convinto che Big Pharma stia prendendo atto dei pazienti e che cosa abbiamo da dire in un modo che, a mio avviso, alla fine porterà al cambio di paradigma che ho menzionato qui in risposta al post di Amy settimana che dobbiamo avere l'assistenza sanitaria che meritiamo.

Proprio come il nostro rapporto con Big Pharma sembra trasformarsi grazie ai pazienti che scrivono blog, il blog del paziente è un veicolo per la nostra stessa trasformazione, che è stato il tema finale della discussione. Loolwa descriveva la sua trasformazione personale da un giovane adulto molto atletico a uno che era stato reso incapace dal dolore cronico e dalla conseguente depressione a un paziente responsabilizzato che trovava mezzi alternativi per gestire i suoi problemi medici che di conseguenza cambiavano altri aspetti della sua vita, vale a dire il corso della sua carriera . Ha detto che uno dei motivi principali per cui ha iniziato a ballare con il dolore "è stato quello di motivare e ispirare" se stessa.

Loolwa ha fatto alcuni punti eccellenti sulla trasformazione. Anche se non riesco a enfatizzare il valore di trovare comunità attraverso il blogging dei pazienti abbastanza (che tu sia uno scrittore o un lettore), alla fine, i blogger del paziente fanno questo per se stessi. Sono sicuramente ispirato al blog sulla mia vita con il diabete di tipo 1 perché voglio aiutare gli altri, ma alla fine è secondario. In primo luogo, devo aiutarmi a stare bene con una malattia che non sempre mi fa sentire così bene. Devo riconoscere ed essere d'accordo con i modi in cui il diabete mi colpisce, sia fisicamente che emotivamente. Se non riesco almeno a fare passi avanti, non so di essere nella posizione migliore per essere una fonte di sostegno o ispirazione per gli altri. Conosco le ragioni del blogging e i benefici che ne derivano variano in una certa misura da un blogger paziente all'altro, ma il mio rapporto in continua evoluzione con il diabete è in costante stato di trasformazione, guidato dal potere davvero notevole del paziente- blogging.

Grazie, Lee Ann, per aver condiviso i tuoi pensieri con quelli di noi che non potevano esserci - e grazie a Kerri per aver rappresentato la D-community sul pannello!

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