Convivente con diabete di tipo 1: voce di un paziente

Continuiamo a presentare i 10 eccellenti membri della Diabetes Community scelti come vincitori del nostro 20

15 DiabetesMine Patient Voices Contest - che naturalmente parteciperanno al nostro Innovation Summit presso la Stanford University con borsa di studio questo novembre.

Oggi siamo entusiasti di condividere la storia di un lungo tipo 1 nello Utah di nome Amy Green. È un'ex ballerina professionista e una cantante con un serio prurito poetico - che ora è una mamma casalinga con tre figli. Da quella prospettiva unica, ha alcuni pensieri interessanti da condividere sul miglioramento della tecnologia e della cura del diabete.

DM) Amy, per prima cosa ci parli del tuo rapporto con il diabete …

AG) Ho avuto il diabete di tipo 1 per 26 anni. Vivo anche con un guazzabuglio di altri spinoff autoimmuni. Alcuni di loro ancora vaghi. Travolgente! Ma, mettimi in una stanza piena di diabetici, e posso sicuramente cogliere l'attimo - parlando, ridendo e sconcertando di noi stessi per ore.

Qual è il tuo lavoro giornaliero al momento?

Attualmente vivo nello Utah e lavoro come mamma casalinga in 3 bambini marci che amo moltissimo. Ho lavorato come ballerino professionista e performer prima di ritirarmi per crescere i miei figli. Mi diletto ancora nelle arti, facendo volontariato nelle scuole elementari pubbliche come specialista nell'insegnamento della storia dell'arte e dando lezioni di disegno, pittura e tecniche di composizione. Amo scrivere poesie e fare acquerelli in piedi al mio cavalletto (con un bambino carino malizioso calpestare i miei piedi diabetici doloranti).

Eri un ballerino professionista? Come cool!

La mia carriera di ballerina era un lavoro da sogno! Mi ci sono voluti in molti luoghi d'arte e teatri interessanti in Arizona, dove vivevo in quel periodo. Ho lavorato con persone di talento di tutto il mondo - anche con altri due pompierti diabetici! ! È stato sorprendente per me, non conoscendo nessun altro T1D da bambino, per finire a lavorare con altri atleti che lo sono!

In pensione ora e in seguito alla nascita di bambini piccoli, sono consapevole di come i nostri giovani abbiano bisogno di maggiori opportunità per esplorare la portata della creatività a scuola. Mi piace fare volontariato come insegnante d'arte per aiutare gli educatori e per aiutare i bambini a sperimentare come la lettura, la scrittura e la matematica che imparano tutto il giorno si estenda nei loro pensieri e invenzioni immaginativi. È decisamente difficile scegliere e seguire una carriera nelle arti.

Come ballerina, facevo spesso solo abbastanza soldi per coprire il carburante per andare in giro per la città. Ma spero di aiutare i giovani che insegno a non aver mai paura - per lo meno esplorare, sviluppare e provare. L'arte è davvero solo tecnica mista a esperimenti casuali.È una divertente distrazione dal diabete! Sono felice di avere una vita che è stata immersa nelle arti, continuando in modi diversi. Accende una passione in me per provare cose nuove e difficili.

La danza professionale è un lavoro così impegnativo dal punto di vista fisico, con ore lunghe / imprevedibili. Come hai gestito il controllo della glicemia durante quel periodo?

È un'ipotesi comune che gli atleti diabetici coinvolti nel fitness abbiano probabilmente un miglior controllo della glicemia. Non era il mio caso. Ho sempre avuto difficoltà ESTREME con l'insulino-resistenza e lo stress di un'attività fisica intensa che causa alti livelli di zucchero nel sangue. Dovevo essere molto vigile con le punture delle dita durante le prove. Ho dovuto mangiare un sacco di proteine ​​e grassi per combattere l'affaticamento diabetico in modo che il mio corpo potesse resistere.

Le lunghe ore di movimento così intenso sono state difficili. Dovevo prendermi cura dei miei piedi, bagnandoli frequentemente e spesso dosando più in alto attraverso la mia pompa nei giorni di spettacolo, quando l'ansia da prestazione era alta! Non ho provato una CGM finché non mi sono ritirato per avere figli e mantenere un A1C ancora più basso. Quel sistema di monitoraggio extra avrebbe potuto essere utile se fosse stato disponibile allora.
Hai avuto trucchi speciali per tenere il glucosio a portata di mano o altri "hack" per tenersi al sicuro mentre balli?

Ho tenuto MOLTI pacchetti di succo nel backstage e nel camerino del ballerino. Ho avuto molti rapidi cambi di costume, quando il tempo per i test non era un'opzione prima di rientrare nei tendaggi. Mi sono sempre preoccupato di 'toccare il fondo', quindi spesso mettevo in scena il mio zucchero nel sangue a numeri leggermente più alti in modo che non ci sarebbe stato svenimento. Ma questa è stata una sfida, poiché un maggiore livello di zucchero nel sangue interferisce con l'equilibrio e l'equilibrio. Dovevo imparare a concentrare la mia mente e ad essere costante sulla punta dei piedi così precisamente, anche quando mi sentivo nauseato con la testa che girava, e il tipico sintomo DKA povero di sentimenti. Sono abbastanza sicuro di aver richiesto più forza mentale ed emotiva che muscolare. Questo ripetuto test di resistenza è stato qualcosa su cui ora mi rendo conto e mi chiedo come ho realizzato. Forse solo perché sto invecchiando ora, più stanco e logorato dai rigori del T1D - agghhh!

E capiamo che anche tu sei un poeta?

Sì, mi piace scrivere poesie. Per lo più sciocco, umoristico o satirico. Non sempre a tema diabetico, ma spesso mi ispiro allo stile di vita del T1D, e scrivo molto sulla nostra prospettiva acuta, ma sui comportamenti fraintesi. Eccone uno da far vibrare la risatina:

Just Do not Eat

Assegno pre-pasto - quindi calcola.

Numeri di pompa quindi - reiterare.

'Bolus Wizard'! fai la tua magia

Aggiungi questo e quello - un'abitudine. Logica.

Perché allora? 'Calcolo conciso a poppa?

Mangiare in modo intelligente. Senza NESSUNA SCADENZA!

Non credo che il falso suggerimento -

"frazioni, rapporti - faccia la perfezione."

La matematica … ho imparato.

Ma il controllo BG?

480 (sigh),

Che diamine? ! !

Divertimento! Quindi qual è stata la cosa più incoraggiante che hai visto cambiare nel mondo del diabete dalla tua diagnosi?

Avere una pompa per insulina mi ha permesso di avere più libertà, come i privilegi di una dieta magica (diciamo forse una ciambella impulsiva al supermercato?) Ho la flessibilità dei pasti e un controllo del dosaggio più preciso. Per il mio particolare stile di vita, una costante infusione di insulina ha reso ogni giorno e notte più gestibile, tranne che per quei giorni casuali in cui urlo e maledico il mio sito di infusione malassorbente - ogni "pumper" sa cosa intendo:).

Cosa diresti manchi per quanto riguarda gli strumenti del diabete?

Non aggrotto le sopracciglia molto spesso … ma sono una Panda Triste con le labbra imbronciate sul monitor continuo del glucosio che ho. Non ero preparato ad avere tale difficoltà con la calibrazione del sensore e gli errori di dati costanti. Non è stata la storia di successo su cui ero così divertito. E se durassero più a lungo del sapore della gomma Juicy Fruit, sarebbe fantastico. Anche gli allarmi del sensore non sono abbastanza forti da avvertirmi, con una leggera perdita dell'udito. Ho più opzioni di volume sul mio cellulare da $ 200 di quanto non abbia sul mio $ 2, 000 CGM - lol! Sono triste per la sua inaffidabilità, soprattutto perché ho dovuto vendere il mio primo pancreas per averne uno.

Quali sarebbero i prossimi passi più importanti nell'innovazione del diabete?

In cima alla lista delle priorità della tecnologia affidabile, così come il nostro bisogno di medici più proattivi e appassionati che vogliono immergersi più profondamente nella risoluzione dei misteri dei pazienti. Qual è questo grande effetto domino del diabete e l'insorgere di disastri autoimmuni successivi quando invecchiamo? Ho passato un decennio soffre di ipotiroidismo non diagnosticato - uno zombie stanco e fatiscente che va dalla clinica alla clinica, quasi credendo che forse ero ipocondriaco? Mi è stato costantemente detto di prendermi più cura dei miei "zuccheri" ed esercizio fisico.

Alla fine, un grande dottore attento alle attenzioni pensò di controllare i miei livelli di tiroide. Sostengo un esame più approfondito dei pazienti e un pensiero analitico del team medico-paziente. Tracciare i livelli ormonali e controllare la salute dell'intestino del paziente, ecc. È importante quanto i punteggi A1C, nel quadro complessivo della salute. Il diabete è spietato e implacabile. Più attenzione e attenzione assertiva, cosparsa di VERO ASCOLTO … è DI FAR, la migliore innovazione!

Perché hai deciso di partecipare al concorso Patient Voices?

Sento di essere una voce fiduciosa che sa parlare per relazionarsi, collaborare, diffondere preoccupazione, condividere ottimismo e avere una mentalità aperta per ascoltare e testare nuove intuizioni.

Raccontaci un po 'di più sulla vita (o gli hack) che hai inserito come parte della tua voce di concorso

?

Avere molti glucometri per un accesso rapido e semplice in tutta la casa / sul posto di lavoro. I contatori disseminati nei luoghi che frequenti di più, è la chiave per essere incoraggiati a testare spesso e in tempo. I miei glucometri sono come i Kardashian delle macchine diabetiche - in stravaganza, eccesso e fastidiosamente ovunque. Se solo i casi sono stati stampati in ghepardo …

Inoltre, ho presentato un'idea per ottenere un nastro adesivo sicuro per il sensore CGM, poiché tutti si lamentano del fatto che si siano scollati. Applico solo una striscia di Breathe Right e poi un prodotto a nastro preferito sopra la parte superiore. Ciò conferisce la necessaria tensione push-down-skin per mantenere il mio sensore CGM comodamente in posizione.

Cosa non vedi in previsione al Summit sull'innovazione?

Incontro con persone motivate dal miglioramento che sviluppano la tecnologia del diabete e terapie moderne. Condividendo con loro alcune delle sfide del vivere a lungo termine diabetico. 'Masticare il grasso' su come il diabete influisce sulle scelte nella comunità dei fornitori di servizi sanitari. E più divertente di tutti, capendo … cosa posso fare per aiutare?

Grazie per aver condiviso la tua storia, Amy! Eccitato di incontrarvi a novembre, e vedere cosa si può fare in questa "dance advocacy dance floor" dei nostri …:)

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

Disclaimer

Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.