Riproduzione di Footsie Around Neuropathy - Il 411 su Talking About Complications

Aprile è il mese nazionale della sensibilizzazione alla salute del piede - - Sì, anche i piedi hanno un mese! - Quindi stiamo tornando alla nostra serie 411 su Complications con un post con funzionalità a piedi per tutti voi. Ma non una tipica "neuropatia è cattiva" post con discorsi scientifici spaventosi e curvanti. No, abbiamo già fatto qualcosa del genere sulla neuropatia diabetica.

Questa volta, volevamo esplorare il lato emotivo della convivenza con i problemi del piede diabetico, e perché così pochi PWD parlano di questo, quando in realtà è la complicazione del diabete che ha un impatto maggiore intorno … < Per qualche ragione, è quasi come se i PWD stessero giocando a piedino quando si tratta di questa complicazione - solo gentilmente spingendoci con le dita dei piedi, sotto il tavolo dove rimane nascosto (evviva le analogie dei piedi!).

Quanto ironico, dato che le statistiche mostrano fino al 70% di PWD sono affetti da neuropatia diabetica. E questo è probabilmente sottovalutato, con la convinzione che la neuropatia possa avere un impatto fino all'80% di noi in una certa misura.

Parlo per esperienza su questo argomento. Ho vissuto con la neuropatia per un certo numero di anni, dopo aver prima sperimentato sintomi lievi a gambe e gambe nella mia metà degli anni '20 vicino a un decennio fa.

Come chiunque abbia vissuto per qualche tempo con il diabete o abbia navigato sul Web in merito a questa complicazione, posso recitare le basi: ci sono quattro tipi di neuropatia: la neuropatia diabetica periferica (DPN) che è la più tipo comune e colpisce i piedi, le dita dei piedi, le gambe, le mani e le braccia; neuropatia autonomica che causa problemi quali digestione, risposta sessuale e problemi di sudorazione; neuropatia prossimale che causa dolore alle cosce, ai fianchi e alle spalle; e neuropatia focale che porta alla debolezza muscolare in qualsiasi parte del corpo. Tutti causano vari tipi di dolore e intorpidimento, a volte anche la sensazione che le tue membra siano in fiamme, e sì - ci sono tutti i tipi di trattamenti e farmaci a cui puoi rivolgerti.

Ma non è quello che cercavo quando ho iniziato a sperimentare questi sintomi, inizialmente lieve ma sempre più pronunciato e con impatto sulla vita.

Grazie alle mie dita dei piedi formicolio, ai dolori ai piedi e alle gambe, mi avviai alla ricerca di "storie vere" di come i compagni di PWD vivessero effettivamente con questa condizione. All'epoca, nel 2005, mi ero sposato per un tempo molto breve e il pensiero di dover affrontare dolorosi (per non dire poco attraenti) piedi per il resto della mia vita mi ha spaventato a morte. I miei dottori potevano lanciare fuori tutte le storie dell'orrore su amputazioni e consigli di "tenere sotto controllo gli zuccheri nel sangue", ma non conoscevo nessuno che potesse dirmi com'era davvero vivere con la neuropatia.

Non farmaci o trattamenti o il discorso di complicazioni spaventose, ma la parte

reale "vivendo con essa". Sono andato online per trovare quelle persone, per vedere se c'era qualcosa che potevo imparare … di stare seduto con i piedi arricciati dolorosamente sotto la scrivania al lavoro mentre provavo queste sensazioni, su come evitare di dare calci a mia moglie a letto grazie a un dolore lancinante e l'irrequietezza delle gambe, e sul fatto che sarei mai stato in grado di rimettere i piedi in una poltrona reclinabile senza perdere tutte le sensazioni dalle ginocchia in giù.

Abbastanza sicuro, ho scoperto che altri sperimentano tutto questo - e un'intera comunità di supporto! Ma per qualche ragione, i discorsi sulle complicazioni sono stati mantenuti al minimo e non molti hanno condiviso le loro esperienze con problemi ai piedi. Anche io non ho affrontato l'argomento troppo spesso, specialmente dopo che il dolore ha cominciato a placarsi.

Questa mancanza di discussione, penso, è quasi una complicazione di per sé. Per molti di noi PWD, lo stigma emotivo e la paura delle complicazioni possono essere la parte peggiore.

Talking It Out

Questo è il motivo per cui è stato così rassicurante per me di recente quando un amico e un collega PWD hanno parlato di questo problema. Il blogger D-blogger Scott Johnson ha aiutato a diffondere la consapevolezza sulla neuropatia diabetica e ha portato avanti la conversazione su quanti di noi hanno davvero un impatto. Scott spera che collegandoci su questo argomento, possiamo condividere meglio approcci terapeutici e modi per prevenire persino la neuropatia.

L'anno scorso, Scott ha lavorato con la società biomedica Pamlab, con sede in Louisana, che è stata recentemente acquistata dalla Nestlé Health Sciences e specializzata in alimenti medici mirati a problemi specifici come la neuropatia diabetica. L'azienda si è chiesta come far parlare di più la neuropatia diabetica, e se creare chat web o siti online aiuterebbe i PWD a gestire e trattare meglio questa complicazione.

"È incredibile per me che non ci siano più discussioni sulla convivenza con esso" dal momento che molti PWD sono interessati, dice Scott.

Da una manciata di chat online che ha coordinato fino ad ora, ha appreso che molti PWD esitano a parlare apertamente della loro neuropatia a causa della vergogna e del senso di colpa. Sentono che è colpa loro, in una certa misura, che stanno vivendo la complicazione.

Mi è sembrato molto familiare, dato che è più o meno come mi sentivo da anni. Inoltre, è chiaro che se la neuropatia di qualcuno non è al livello di priorità "molto doloroso", potrebbe essere meno probabile concentrarsi su di essa e più probabilmente ignorarla.

Personalmente, ho iniziato a prendere il neurontin quando i dolori lancinanti e le sensazioni di fuoco si sono intensificati, e questo alla fine ha aiutato ad alleviare i problemi finché non ho ottenuto i miei livelli di glucosio sotto controllo e i sintomi si sono attenuati.

Ma è stato il parlare apertamente del mio diabete e delle complicazioni che mi hanno aiutato di più e mi ha insegnato come conviverci.

Conosciamo tutti il ​​valore del supporto peer-to-peer in generale e questo viene finalmente riconosciuto dalla comunità medica, ma questo non è ancora sfuggito al lato delle complicazioni della moneta e non ci sono davvero dati su quell'aspetto … qualcosa che Scott e Pamlab, almeno, stanno investigando.

Scott sta organizzando una "conferenza virtuale" più grande che si concentrerà sul parlare delle complicazioni in generale e su come ottenere il meglio dalla vita con loro. La speranza è anche che più persone impareranno a conoscere la neuropatia, quindi possono forse agire per evitarlo. Questa nuova chat è prevista per la metà di maggio, con ulteriori dettagli e il sito web atteso a breve, dice Scott.

AGGIORNATO l'8 maggio: la prima Conferenza sulla Diabete Speranza si terrà il 21 maggio 2013, alle 11 a. m. Ora centrale La conferenza è gratuita, ma è necessario registrarsi in anticipo. I membri DOC che partecipano includono: Manny Hernandez, Mike Lawson, Emily Coles, Kerri Sparling, George Simmons … e Scott Johnson, ovviamente!

Idee originali per il trattamento dei piedi

Attraverso le connessioni peer-to-peer, sono stato in grado di dare un nuovo sguardo ad alcune delle idee di trattamento che all'inizio mi erano sembrate banali, attraverso i miei occhi pWD logori.

Uno di quelli indossa i famigerati "calzini diabetici", che mi facevano sorridere e roteare gli occhi ogni volta che li vedevo in un annuncio o in un annuncio di pubbliche relazioni. Ma un paio di anni fa, in realtà ho comprato il mio primo paio di questi calzini e li ho provati - e solo su suggerimento di un altro PWD, che li stava deridendo mentre allo stesso tempo mi dicevano che erano efficaci, quindi ho optato per prova le calze me stesso. E cosa sai, funzionano!

Ho provato diversi marchi, ma quello che si trova più comunemente nel mio cassetto dei calzini ora è quello del Dr. Scholl. Queste calze hanno cime non vincolanti che non sono ben salde sulla mia parte inferiore delle gambe, importante grazie alla mia circolazione tutt'altro che ideale in quell'area. Sono anche abbastanza morbidi con le suole morbide, qualcosa che ho trovato bello da camminare. Certo, il sito web per questi calzini elenca un sacco di altri vantaggi - come "gestione dell'umidità" e "cucitura liscia" - ma quelli non sono stati davvero un problema per me.

Attraverso una chat con un altro PWD, ho anche imparato a conoscere un nuovo prodotto "rivoluzionario" per PWD con neuropatia ai piedi, lanciato a novembre da una nuova società chiamata Orpyx Medical Technologies fuori dal Canada: è un sistema di sottopiede auto-monitorante per PWD. La soletta si collega con un orologio da polso che consente di visualizzare il feedback in tempo reale su pressione eccessiva o lesioni ai piedi. Poiché la neuropatia diabetica provoca una vasta gamma di perdita di sensibilità e intorpidimento, questa soletta dovrebbe aiutare gli PWD a gestire più attivamente la loro salute del piede per prevenire ulcerazioni, infezioni o amputazioni (quelle temute parole paurose!)

Orpyx ci ha contattato non molto tempo fa con il video qui sotto. I primi tre minuti e mezzo coprono le statistiche di base e le informazioni sulla neuropatia, seguite da due minuti di Orpyx che mostrano la loro nuova tecnologia basata sui sensori:

Interessanti e siamo incuriositi nel vedere come le persone potrebbero adottare qualcosa come questo.

Quindi, l'innovazione nel diabete arriva fino ai nostri piedi, aiutandoci a curare la neuropatia.

E speriamo che le connessioni come quelle di Scott consentano alle persone di impegnarsi maggiormente su questo argomento piuttosto che danzare intorno ad esso (ah!) come potrebbero avere in passato … Perché più ne sappiamo e più possiamo condividere con gli altri che "capiscono", più siamo preparati ad affrontare i problemi di salute a portata di mano, giusto?

Professionisti dell'assistenza sanitaria: se sei là fuori a leggere questo, si spera che il cambiamento del comportamento sia motivato da esperienze del mondo reale. Maggiore è il supporto tra pari, maggiore è la probabilità di essere "conformi" alle azioni che migliorano davvero la nostra salute!

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