Settembre 2013 DSMA Blog Carnival: Diabetes Doctoring Online

Siamo giunti alla fine di un altro mese, e per settembre il blog mensile Diabetes Social Media Advocacy (DSMA) Carnival chiede a chi noi diabetici piacerebbe che i nostri medici e professionisti medici conoscessero i social media. Ottima domanda! Soprattutto alla luce della tavola rotonda su questo argomento, parteciperò, insieme a molti altri sostenitori online, alla prossima conferenza Joslin Diabetes + Innovation.

Naturalmente, ne abbiamo già parlato molte volte, così come altri nella Diabetes Online Community. E la scorsa estate, diversi leader di DOC si sono riuniti nella vita reale per parlare di questo problema con i professionisti della salute durante la conferenza CWD Friends for Life.

Il nostro ultimo membro del team, Amanda Cedrone, ha alcuni dei suoi pensieri da condividere come un ventenne che è cresciuto filtrato nella tecnologia:

Speciale per la 'Miniera di Amanda Cedrone

Sarei perso senza Internet. E il mio smartphone. Tra queste due cose sono in grado di fare le mie operazioni bancarie, confermare che sarò a una riunione tra un'ora e vedere quante calorie ho consumato a colazione - tutte a pochi minuti l'una dall'altra. Il mio telefono è la prima cosa che guardo quando mi sveglio e l'ultima cosa che guardo prima di andare a dormire. Ora, questo potrebbe essere un po 'estremo, e probabilmente ci sono persone con un equilibrio molto migliore nelle loro vite, ma non puoi discutere con me che la tecnologia domina tutto.

Ciò vale anche per la gestione del diabete. Il mio misuratore di glucosio nel sangue è una USB che si collega al mio computer e mostra un grafico

per mostrarmi le tendenze di cui dovrei essere a conoscenza. Ho circa una mezza dozzina di app diverse che fanno di tutto, dal permettermi di registrare il mio zucchero nel sangue, l'assunzione di cibo e le dosi di insulina, per connettermi con altri amici diabetici su tutto ciò che potrebbe esserci in mente. E sebbene mi consideri piuttosto esperto di tecnologia, solo di recente ho capito quanto possa essere potente il collegamento con la DOC. Sia usando Facebook che Twitter o blogging, seguire le conversazioni intorno a te in modo digitale può aiutarti a capire che non sei solo nella tua lotta.

È quell'intero aspetto psicosociale che negli ultimi anni sta ottenendo fortunatamente più attenzione.

Conclusione: come la maggior parte dei ventenni: la mia vita è consumata dalla tecnologia.

Considerando che sono sempre alla ricerca di nuovi modi per utilizzare la tecnologia, in particolare in modi che mi semplificano la vita, ero davvero entusiasta di scrivere un post per il carnevale DSMA di questo mese.

"Assumendo che le interazioni online con HCP diventino una cosa" mainstream ", cosa ti piacerebbe che fossero quelle conversazioni?"

Vuoi dire di poter chattare con il mio endocrinologo su Internet e il mio smartphone come faccio con miei amici?Questo sicuramente sembra fantastico.

Per i primi 20 anni della mia vita, odiavo tutti i miei endocrinologi. C'è stato un periodo di alcuni anni in cui non ne vedevo neanche uno. Ciò era dovuto a una combinazione di cattive "abitudini al letto" e ai loro stili di dottorato. Mi sono sempre sentito come se mi stessero insegnando o giudicando. Una persona mi ha persino detto che avevo circa 14 anni (circa 2000) che anche se mi fossi preso cura di me, ci sarebbero buone possibilità che sviluppassi ancora delle complicazioni. Quando ero al college, un altro endo mi ha persino chiesto cosa stavo facendo al 3 a. m. perché a quel tempo c'era un controllo della glicemia … Ciao, ero al college!

Ecco perché è tanto più dolce quanto amo il mio attuale endo. Lo faccio davvero, davvero. È meravigliosa e mi ha davvero aiutato a riprendere il controllo della mia salute negli ultimi anni. Detto questo, la vedo solo ogni tre mesi - al massimo. E mentre di solito sono potenziato dai nostri appuntamenti, a volte il mio follow-up è carente.

Ti darò un esempio. Circa un anno fa io e il mio dottore abbiamo parlato di CGM. La settimana scorsa, un anno dopo, ho finalmente iniziato il Dexcom G4 Platinum. Ci è voluto un po 'di tempo per attraversare la palude delle assicurazioni, ma devo ammettere che la barriera più grande è stata la mia riluttanza a iniziare su un nuovo dispositivo che non comprendevo appieno. Questa è la mia prima CGM, mai.

Avevo iniziato a fare ricerche, avrei visto qualcosa di cui avevo preoccupazioni, e poi ho deciso di aspettare fino al mio prossimo appuntamento per discutere

di quei problemi con il mio medico. Potrei aver preso il telefono e chiamato il suo ufficio? Sicuro. Ma io non uso il telefono. Io testo. Io indirizzo email (Chiedete ai miei amici frustrati che sono sempre sorpresi le poche volte in cui rispondo effettivamente alle chiamate.) Le chiamate telefoniche mi sembrano un compito ingrato. E in questo pazzo mondo in cui viviamo, trovando il tempo di alzare il telefono non sembra una priorità.

Se potessi averla messaggiata tramite G-chat riguardo alle mie domande, mentre sparavo via email di lavoro, probabilmente sarei stato sul G4 molti mesi fa.

Oltre alla conversazione CGM, c'è anche la discussione regolare sulla gestione D. A volte comincerò a vedere zuccheri nel sangue insolitamente alti o bassi e saprò che qualcosa nel mio corpo o nella routine è cambiata. Normalmente, invece di chiamare il mio endo, cercherò di apportare modifiche da solo. A volte lavorano. Ma se non lo fanno, continuo a provare fino al mio prossimo appuntamento con l'endo.

Se avessi un check-up mensile con lei che mi permettesse di eseguire alcuni numeri da lei, sarebbero due mesi in meno di zuccheri nel sangue fuori controllo.

Di solito mangio una dieta equilibrata, esercizio fisico e faccio tutto ciò che dovrei fare. Ma ci sono quelle volte in cui scelgo di mangiare la pizza con i miei amici a 10 p. m. , sapendo che raggiungo una terza fetta che mi sveglierò sentendomi orribile perché la glicemia è alta e che rimarrà instabile per tutto il giorno. Questo non accade quasi mai nella settimana prima di sapere che ho un appuntamento con l'endo perché non voglio che lei mi guardi con una fronte interrogativa chiedendosi cosa diavolo è andato storto quella sera, e poi procedo per giustificare ciò che già so è stata una decisione sbagliata.Fondamentalmente, quell'appuntamento mi rende responsabile.

Se avessi saputo che avremmo chiacchierato o controllato a intermittenza tra gli appuntamenti del mio dottore, questo potrebbe rendermi leggermente più responsabile. L'interazione online e i social media potrebbero essere un ottimo modo per farlo.

Sono sul mio computer e sul mio telefono tutto il giorno sia per lavoro che per la mia vita personale. Sono praticamente un altro arto per me. Se potessi accedere al mio endocrinologo nel modo in cui accedo alla mia email, penso che sarebbe davvero utile per gestire il mio diabete. Realisticamente, non so quanto tempo avrebbe il mio dottore per chattare online. Detto questo, anche se ho avuto solo cinque minuti al mese con la sua digitale, avendo accesso al mio endocrinologo in un modo che non mi obbligava a fare di tutto per chiedermi delle cose casuali che mi saltano in testa tra gli appuntamenti sarebbe meraviglioso.

Che cosa parleresti con il tuo HCP in linea? Vorresti avere questo tipo di interazione con i tuoi medici?

Questo è il post di settembre sul Carnevale del blog DSMA. Se desideri partecipare anche tu, puoi ottenere tutte le informazioni sul sito web DSMA.

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