Genitori sostengono l'accesso all'emergenza di emergenza

Sono trascorsi più di tre anni da quando Dan e Judy Houdeshell hanno perso il figlio, ma anche ora i genitori dell'Ohio settentrionale non sanno cosa abbia portato alla morte.

Quello che sanno è che il 36enne Kevin Houdeshell ha esaurito l'insulina durante le vacanze di Capodanno, e si è ritrovato con zuccheri nel sangue pericolosamente alti che si sono trasformati in chetoacidosi diabetica (DKA), conducendolo a morire da solo il suo appartamento nel gennaio 2014.

All'indomani di quell'orribile tragedia, gli Houdeshell stanno facendo il possibile per assicurarsi che nulla di simile possa accadere a nessun altro.

I D-genitori hanno combattuto per una nuova legge nel loro stato per consentire alle farmacie di distribuire un rifornimento di emergenza di insulina a coloro che ne avevano bisogno. Tale legge è stata adottata nel loro stato di origine dell'Ohio e viene ora emulata a livello nazionale: negli ultimi tre anni, 5 stati hanno approvato la legge di Kevin, e entro la fine dell'anno, altri 4 stati potrebbero entrare a far parte dei ranghi.

"È qualcosa che deve essere fatto. Se possiamo salvare una vita, ne vale la pena", ha detto Dan Houdeshell durante una recente intervista telefonica. "Kevin farebbe qualsiasi cosa per chiunque, quindi abbiamo solo Non potevamo lasciarlo mentire senza cercare di aiutare gli altri. "

La storia di Kevin

Kevin Houdeshell era un appassionato fuoricampo che era il capitano della squadra di atletica del liceo. Aveva un amore per le condizioni climatiche estreme e le attività all'aria aperta, compresa la pesca, e faceva cadere una linea ovunque nell'acqua. Era anche un grande fan della squadra di baseball di Cleveland e aveva anche preso l'abitudine di visitare campi da baseball professionistici in tutto il paese.

Kevin ha lavorato per TGI Friday dall'età di 18 anni, facendosi strada fino alla testa del barista.

Gli fu diagnosticato il T1D all'età di 26 anni e, sebbene i suoi genitori dicessero che non sono stati educati al diabete per la maggior parte, non ricordano che Kevin abbia mai detto di essere stato diagnosticato erroneamente o di aver pensato di avere il evento comune in quelli diagnosticati come adulti). Tuttavia, sebbene il loro figlio non parlasse molto del suo diabete con loro, loro e quelli che conoscevano Kevin meglio dicevano che era diligente nel prendere la sua insulina e tenere traccia del suo diabete per godersi le cose che amava di più nella vita.

Da quello che sono stati in grado di mettere insieme, tutto è venuto alla testa durante le vacanze di fine 2013.

Dan e Judy Houdeshell erano stati in Florida per le vacanze, mentre Kevin è rimasto in Ohio. Apparentemente, la sua prescrizione di insulina per le penne Lantus SoloStar e l'insulina ad azione rapida si era esaurita per qualche motivo; non sanno se si trattava di un problema di convenienza, o se si trattava solo della fine dell'anno e Kevin stava facendo del suo meglio per estendere la sua offerta fino al nuovo anno.Qualunque sia la ragione, ha finito l'insulina e apparentemente potrebbe aver preso la metformina targata T2D per aiutare a mantenere il suo sangue zuccherino fino a quando non potrebbe ottenere una ricarica di insulina.

Andò in farmacia a Capodanno, ma gli fu detto che, poiché la sua prescrizione era scaduta, non potevano dargliene altri senza una nuova prescrizione. Cercò di contattare l'ufficio del suo medico ma, a causa delle vacanze, non fu in grado di raggiungerli e se ne andò senza l'insulina.

In pochi giorni, Kevin ha iniziato ad avere sintomi di vomito, crampi e, nel complesso, non sembravano bene. Ha lasciato il lavoro una notte e se ne è andato a casa malato. Quando la sua famiglia e gli amici non avevano avuto notizie, un amico andò nel suo appartamento e lo trovò lì da solo. Suo padre ricorda che Kevin è stato trovato vicino alla porta scorrevole del balcone, il che gli fa pensare che suo figlio abbia cercato di uscire per chiedere aiuto.

Alla fine, sembra che Kevin abbia passato almeno quattro giorni senza insulina prima della fine.

"Siamo convinti che Kevin non sapesse che stava morendo dalla DKA", ha detto Dan Houdeshell al telefono, cercando di trattenere le lacrime. "Ma non siamo sicuri se conoscesse i sintomi, o se lo avesse fatto, che forse era troppo lontano e non stava pensando chiaramente a ciò che era necessario. "

Da parte loro, gli Houdeshell sanno che esistevano altre opzioni per Kevin, ma non erano completamente controllati prima che accadesse l'impensabile. Aveva risorse come un ER ospedaliero, insuline Walmart a basso costo e persino potenziali programmi di assistenza al paziente da parte degli stessi produttori di insulina.

Mentre vedono l'importanza di quelle risorse per le persone che affrontano queste situazioni di vita o di morte, gli Houdeshell riconoscono che ora è tutto a posteriori; fanno eco alla necessità di maggiore consapevolezza ed educazione, dalle persone con diabete e alla comunità medica, nonché ai farmacisti, che sono spesso un'ultima linea di difesa per coloro che non riescono a ottenere le ricariche delle prescrizioni.

Dopo la morte del figlio, Dan dice che lui e sua moglie trascorsero molte notti insonni con rabbia chiedendosi come potesse accadere qualcosa del genere. Hanno parlato con un avvocato ma hanno deciso di non seguire questa strada. Invece, si sono concentrati sul lato della farmacia e su come il loro figlio fosse in grado di andarsene senza ottenere i farmaci che sostenevano la vita di cui aveva disperatamente bisogno.

Come Dan aveva lavorato per il governo federale per 35 anni prima di andare in pensione, e come "problema politico" con un quadro di riferimento per come la politica viene plasmata, ha iniziato a ricercare le leggi sulle farmacie farmaceutiche e cosa avrebbe richiesto per difendere la legislazione i cambiamenti.

La famiglia apprese che il loro senatore di stato stava parlando in una biblioteca locale e decise di parlargli di una possibile soluzione legislativa, e presto li mise in contatto con un altro collega del Senato dell'Ohio, David Burke, che era un farmacista e aveva lavorato per anni con espansioni a livello statale ai poteri prescrittivi del farmacista.

Insieme, hanno elaborato una legge che consentirebbe ai farmacisti di fornire farmaci salvavita a coloro che hanno prescrizioni scadute in determinate circostanze.

Mentre loro si riferiscono inizialmente come la legge di Kevin, da allora è stata soprannominata "Legge di Howdy" (dopo il soprannome di Kevin) da parte di coloro che abbracciavano la legislazione in altri stati.

Supporto crescente per 'Howdy's Law'

L'Ohio è stato il primo stato a passare, logico poiché derivava dall'incidente locale. Il disegno di legge è stato approvato dalla legislatura dell'Ohio senza alcuna opposizione e sostegno da parte dell'associazione del farmacista statale, e il governatore John Kasich lo ha firmato in legge nel dicembre 2015 ed è entrato in vigore nel marzo 2016.

Secondo la nuova legge dello stato, i farmacisti possono dispensare fino a 30 giorni di somministrazione di farmaci come l'insulina se non possono raggiungere il medico. Questo è possibile solo una volta durante un periodo di 12 mesi e ci deve essere già un record di prescrizione con la farmacia.

Inizialmente, era solo per 72 ore - ma un problema è emerso quando alle farmacie è stato proibito persino di seguire quella legge, dato che l'insulina non è confezionata in forniture di 72 ore e le farmacie non possono aprire esattamente un bottiglia di insulina e dare l'importo esatto (come possono con le bottiglie di pillola). Di conseguenza, era necessaria una modifica, espandendola da 72 ore a 30 giorni, per consentire questa emergenza, una dose temporanea.

A partire dal passaggio dell'Ohio, la legge di Kevin (o "Howdy's") è stata adottata in altri quattro stati all'inizio di luglio: Florida nel 2016, Arkansas e Arizona nel marzo 2017 e Wisconsin a giugno.La legislatura dell'Illinois ha anche approvato un disegno di legge e inviato La legge simile è stata introdotta anche in Pennsylvania, nella Carolina del Sud e nel New Jersey.

Questo non è uno sforzo coordinato, in alcun modo, gli Houdeshell dicono che è stato -stato, basato sull'interesse specifico di coloro che vivono in ogni luogo particolare.

"Abbiamo parlato di andare in nazionale, ma probabilmente ci sarebbe voluto un giorno e Washington è così incerto, quindi questo è uno sforzo stato per stato "Dice Dan Houdeshell." Non sappiamo nemmeno come alcuni stati hanno preso questo, ma ho scoperto solo cercando online e vedendo che è stato proposto. Questo è un po 'sorprendente, ma è bello da vedere. "

Istruzione e consapevolezza

Per gli Houdeshell, non si tratta dell'elevatissimo costo insulso dell'insulina, anche se riconoscono che è diventata una discussione sul parafulmine nel passato pochi anni negli Stati Uniti, la loro preoccupazione principale e quella di cui parla la legge di Kevin è l'accesso all'insulina durante le emergenze.Per essere chiari, la legge di Kevin riguarda l'abilitazione delle farmacie a fornire forniture di emergenza dell'insulina moderna ad azione rapida e basale, non le più vecchie, meno -economiche versioni di Humulin o Novolin che sono vendute con nomi diversi in alcune farmacie.

Sanno che esistono opzioni più economiche, ma che in molti casi mancano istruzione e consapevolezza di base per garantire che gli sfollati che hanno bisogno di insulina possano metterci le mani sopra. E le farmacie sono un punto focale, ovviamente, per molti nella D-Community.

"Quante persone sanno che c'è un marchio Walmart là fuori? O che hanno più vecchi tipi di insulina dietro i contatori che si possono ottenere senza una prescrizione?"il padre D si chiese ad alta voce, la sua frustrazione cresceva". I dottori non te lo dicono, e i farmacisti non hanno le informazioni prontamente disponibili quando stanno allontanando le persone. Il processo educativo su questo intero problema di accesso è terribile, e deve essere portato a un livello completamente nuovo. "

Mentre non c'è alcuno sforzo coordinato da parte loro, gli Houdeshell sono desiderosi di renderlo più di un priorità - e sperano che gli altri Stati che prendono in considerazione questo cambiamento inseriscano questo aspetto nelle proposte legislative: hanno parlato con studenti in farmacia in Ohio e pensano che questo sforzo, così come le conferenze in farmacia, siano un modo per diffondere notizie su questo problema e La legge di Kevin

Dan dice che la legge è lenta da implementare, perché molti farmacisti potrebbero non esserne a conoscenza, e anche se lo sono, non sono sicuri di cosa fare o, a volte, devono aspettare gli uffici aziendali, che sono anche incerti su come gestire quantità minori di insulina rispetto al solito.

"Ci affidiamo a te", ha detto Dan, facendo eco a ciò che avrebbe detto ai farmacisti che affrontano questo problema e potrebbe essere scettico riguardo alla nuova legge. "Sei la colla tra i medici e gli assicuratori. Fai la differenza, a volte è la vita o la morte. "

Fare la differenza per il bene maggiore

Dan e Judy hanno passato gli ultimi tre anni a combattere per la legge di Kevin, e stanno iniziando a sentire gli effetti. Ora stanno cercando di prendersi una pausa da tutte le attività di advocacy e lobbying, poiché non hanno pienamente avuto la possibilità di guarire e hanno bisogno di un po 'di tempo per loro stessi.

Eppure continuano a concentrarsi su una realtà semplice: < Abbiamo un sistema che rende troppo difficile ottenere ciò di cui hai bisogno per rimanere in vita, progettato per far fallire le persone e, a meno che tu non sappia come navigarlo e combattere, sei in pericolo Dan Houdeshell, il cui figlio Kevin è morto da una mancanza di insulina nel 2014

"Un sacco di persone si imbattono in questo problema di accesso ogni giorno. E alcuni muoiono, come Kevin. I motivi per cui ciò accade non sono tutti uguali, ma il tema è che abbiamo un sistema che rende troppo difficile ottenere ciò di cui hai bisogno per rimanere in vita. È progettato per far fallire le persone e, a meno che tu non sappia come navigare e combattere, sei in pericolo ", dice Dan.

Aggiunge:" La vita scivola via così velocemente, ed è quello che è successo con Kevin. Ha goduto la sua vita così tanto e voleva vivere. Era un agente e avrebbe fatto ciò di cui aveva bisogno per sopravvivere se fosse stato in grado di farlo, e avesse accesso a ciò di cui aveva bisogno. Ecco di cosa si tratta, per noi. "

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