Che vita è come un educatore per diabetici e una persona che vive con diabete

Aimée José è un CDE (educatore del diabete certificato) e PWD (persona con diabete), vive e lavora a Palo Alto, in California. Ero entusiasta di conoscere il suo lavoro di ricerca dell'uso più efficace della CGM (Continuous Glucose Monitoring) non molto tempo fa.

Come uno di noi, Aimée comprende le nostre vite e le sfide molto meglio della maggior parte degli operatori sanitari. Ecco perché l'abbiamo invitata a fornire una finestra sul suo mondo …

Un guest post di Aimée José

OK, lo ammetto. Io sono egoista. Io egoisticamente lavoro nel campo del diabete per migliorare me stesso … attraverso tutti voi. Prendo conoscenza da te ogni giorno che non viene insegnato in una classe o in un libro di testo. Imparo nuovi usi delle terapie standard e vedo esattamente come i prodotti funzionano in tempo reale … non solo leggendo un manuale o una ricerca pubblicata. Sono esposto a esiti rari e inusuali e so come evitare eventi avversi a causa tua. Lo faccio per migliorare me stesso. Ma principalmente lo faccio per condividere. Io egoisticamente prendo le tue conoscenze e le diffondo in modo che siamo tutti più intelligenti, più consapevoli e più sicuri.

Sono appassionato, sono un avvocato, sono spesso scettico, ma soprattutto sono un credente. Credo che con la conoscenza, una scintilla di curiosità e la capacità di essere intraprendenti possiamo essere tutti più autorizzati a prenderci cura in modo proattivo per noi stessi.

Mi chiamo Aimée José e mi è stato diagnosticato il T1DM nel maggio 1983; solo 2 settimane prima del mio compleanno del 13 ^th . Ho vissuto un'infanzia abbastanza normale ed ero un bambino abbastanza normale nonostante il mio diabete … penso. In realtà credo che mio fratello (non io) sia stato l'unico a distribuire una mano di carte marce. Vive con così tante disabilità non diagnosticate, così tante domande, tanta confusione e troppa consapevolezza delle sue sfide e differenze. Io, il mio pancreas non funziona abbastanza bene, quindi cosa. Non sono perfetto, ma nessuno lo è. È così che ho visto la mia vita da bambina (e ancora da bambina) crescere in una famiglia ben colorata. Scherzi a parte, sono così grato di essere stato benedetto con genetiche abbondanti che mi permettono di avere un cervello che funzioni (quasi) a piena capacità e che sia comunque fisicamente forte.

Ora, chiunque sia stato esposto a me sa che sono sempre stato molto vocale. A volte questo mi mette nei guai, ma in realtà credo che questa sia una benedizione. Raramente tengo i miei sentimenti in modo che non si preoccupino e mi stressino. Da giovane età, qualunque cosa sentissi, hai visto o sentito, come dimostra il buco nella parete della mia camera da sbattere la porta con la mia rabbia al culmine durante un memorabile crollo dopo la mia diagnosi T1.Da bambino, non ho mai cercato di nascondere la mia situazione, non ne sono mai stato imbarazzato e non mi sono mai ribellato. Era solo una parte di me. Non ho cercato la perfezione (mai). Ho fatto il meglio che potevo con quello che avevo. Ma soprattutto, ho cercato di dimostrare che tutti sbagliavano, e il mio pediatra era dalla mia parte per tutto il tempo. Non potrei mai tollerare che le persone mi abbiano compassione o che mi trattino in modo speciale. Penso che i miei genitori mi abbiano instillato questo in quanto non abbiamo mai trattato mio fratello in modo diverso o se necessitiamo di un'attenzione speciale. Tutto quello che volevo fare era distruggere ogni stereotipo sul diabete. Ho iniziato subito e continuo a farlo ogni giorno.

Avanti veloce di 25 anni. Mio marito si prende un lavoro a Las Vegas. Imballiamo la Subaru, il cane, il bambino di 1 anno e guidiamo nel deserto per un cambiamento di vita. Rimango incinta del nostro secondo figlio in estate e decido che DEVO trovare un modo per aiutare gli altri con il diabete. Non riesco ancora a sopportare di vedere la reazione delle persone quando apprendono che ho il diabete T1. Ho bisogno di trovare una soapbox per esprimermi alle masse! Mi iscrivo al programma RN all'UNLV con grandi speranze di diventare un educatore per il diabete. Sto andando a realizzare il mio sogno, ma sono incinta. Yippee, yahoo! Non proprio; essere una studentessa universitaria incinta e in sovrappeso in estate, in un deserto … stupida, stupida, stupida. Diciamo solo ormoni, calore e stress non sono un buon mix. Anche se in qualche modo ce l'ho fatta. Sono tornato a scuola per fare una cosa, e solo una cosa. Mi sono rifiutato di seguire il tradizionale percorso infermieristico di lavorare in un ambiente ospedaliero. Volevo entrare in un campo di specialità direttamente da scuola. Avevo molte porte chiuse in faccia ma, per fortuna, qualcuno ha visto abbastanza passione e intelligenza in me per darmi una possibilità. Detto questo, ero ben sorvegliato e incapace di fare del male a nessuno!

Dopo 8 lunghi anni a Las Vegas, siamo tornati in California. Continuo il mio lavoro come educatore per il diabete. Lavoro con professionisti incredibilmente aperti che comprendono la mia passione e la difesa dei pazienti. Sono l'unico educatore della mia clinica che vive con questa malattia. Mi piace pensare di avere una prospettiva unica e ascoltare i segnali in modo diverso rispetto ad altri educatori. Non è che mi considero migliore dei miei colleghi (sono il primo ad ammettere che c'è molto altro da imparare), ma che ascolto storie in modi diversi. E, per quanto scettico come sono, credo che ciò che i pazienti condividono sia vero (a modo loro). Spesso i pazienti hanno bisogno di aiuto per esprimere i loro problemi. Ho imparato a diventare un buon investigatore usando le mie esperienze per scoprire la radice della maggior parte dei problemi.

Ma la mia vita professionale non è priva di sfide. La parte più frustrante del mio lavoro quotidiano non sono i pazienti. Devo credere che se le persone pagano il mio aiuto, quello che stanno dicendo è vero e reale per loro. Ciò che è più frustrante per me ogni giorno è l'inaccessibilità ai dati. Il numero di ostacoli nell'ottenere dati è strabiliante.

Barriere, blocchi stradali, burocrazia e diritti dei pazienti.Ognuno di loro ha un set separato di ostacoli da saltare. Ogni giorno devo essere il più creativo possibile nel determinare come accedere ai dati dei pazienti dal loro set unico di dispositivi per il diabete. Mi sforzo di lavorare a distanza con i pazienti il ​​più possibile, perché credo che il diabete non richieda una visita in ufficio tutto il tempo. Sono fiducioso che ci saranno soluzioni migliori per l'accesso ai dati grazie a iniziative come Glooko e Tidepool. In questo momento l'accesso ai dati è come ottenere una stanza piena di bambini di 2 anni per giocare bene in una scatola di sabbia. Ognuno ha le proprie personalità, ognuno ha i propri problemi, ognuno lo desidera a modo suo e nessuno sta ascoltando nessuno!

L'altra ape che è bloccata nel mio cofano è quanto velocemente altri operatori sanitari diranno "No" quando offriranno nuove idee e metodi. Lavoriamo in un ambiente che teme tanto "potenzialmente di sbagliare", che spesso perdiamo il sito su come apportare semplici e piccoli cambiamenti che andranno a beneficio dei pazienti e persino di noi stessi. Solo perché qualcosa è stato fatto in un certo modo per anni, non significa che non possa essere migliorato.

Ad esempio, se viene data la scelta (il denaro non è oggetto in questo scenario) perché qualcuno dovrebbe avviare una pompa per insulina prima di avviare un monitor glicemico continuo (CGM)? Oh sì, ho dimenticato, perché le pompe sono in circolazione da molto più tempo di CGM, le persone non considerano nemmeno i benefici dell'uso dei dati per dosare meglio la medicina … pazzo! Questo è un concetto così semplice con enormi impatti sia sul paziente che sul fornitore. Ho svolto ricerche sull'argomento nel tentativo di dimostrare l'efficienza di questo metodo. I risultati preliminari sono stati condivisi alla conferenza ADA di quest'anno a Boston.

(Infografica dalla precedente ricerca CGM di Aimee)

Presentato sotto forma di poster per la ricerca di tardo-rottura ADA, il nostro studio esamina l'impatto dell'inizio del monitoraggio continuo del glucosio (CGM) prima della terapia con pompa insulinica, che fino ad oggi non è stata ben studiato, e solo una piccola percentuale di professionisti utilizza questo metodo.
Abbiamo condotto un'analisi retrospettiva di 20 pazienti utilizzando sia la terapia CGM che quella con pompa insulinica per confrontare i risultati della Fondazione medica Palo Alto nel 2015. I due gruppi erano: pazienti che hanno iniziato la CGM prima della terapia con pompa, e quelli che hanno fatto il contrario.

Abbiamo ipotizzato che l'inizio della CGM prima di avviare una pompa per insulina avrebbe semplificato il processo di ottimizzazione della pompa e il follow-up post-avvio riducendo il carico sia per il paziente che per il personale sanitario. Infatti, i nostri risultati suggeriscono che l'uso di CGM prima dell'inizio della terapia con pompa di insulina può portare a un maggiore miglioramento glicemico e una maggiore accettazione di nuove terapie. Roba abbastanza interessante

In breve, la mia opinione su come vivere e lavorare nel diabete è questa: la vita è complessa. Il diabete è imprevedibile al meglio. Non è necessario complicare ulteriormente la vita. Mantieni la semplicità, non pensare troppo, vai avanti e, cosa più importante, Goditi la vita!

Grazie per il tuo duro lavoro e soprattutto per la tua grande prospettiva con i piedi per terra, Aimee!

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