Advocate per il diabete è un paziente ed educatore | DiabetesMine

Congratulazioni ai 10 vincitori del nostro DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest 2017, che abbiamo presentato in una serie di interviste - e che si uniranno a noi per la nostra innovazione annuale Vertice di novembre.

Oggi per favore benvenuto alla vincitrice Sarah Picklo Halabu, che è originaria del Michigan, ma ora vive a Naperville, Illinois. È una bambina di lunga data diagnosticata da bambino che è cresciuto fino a diventare un educatore del diabete certificato (CDE), incredibilmente appassionato di migliorare la cura del diabete. Lei sostiene a nome di molti nella nostra comunità di diabetici e ha un occhio attento su cosa potrebbe cambiare in un contesto clinico a beneficio dei pazienti.

Senza ulteriori indugi, ecco il nostro recente Q & A con Sarah …

Un'intervista con Diabetes Advocate Sarah Picklo Halabu

DM) Hey Sarah … per iniziare, come è iniziato il diabete l'immagine per te?

Mi è stato diagnosticato il T1D all'età di 9 anni dopo aver frequentato un'intera settimana nel campo dello zoo. Era una settimana estremamente calda, e ricordo di essere insolitamente assetata. Fortunatamente, i miei genitori hanno notato quanto rapidamente stavo perdendo peso e ho programmato una visita al pediatra. Quando arrivammo all'ufficio del pediatra, ho avuto la sensazione di affondare che qualcuno avrebbe scoperto in qualche modo quanto ero sete. Per fortuna, lo hanno fatto. Il mio zucchero nel sangue era da qualche parte negli alti 400's. Sono stato ricoverato all'ospedale più tardi quel giorno e ho trascorso tre giorni a imparare le basi del T1D.

Come hanno reagito i tuoi genitori alla diagnosi?

Posso solo immaginare quanto sia stato devastante per i miei genitori, ma il loro coraggio nel calmare le mie paure, la determinazione a non farmi vedere il diabete come una limitazione, e l'assenza di paura nel saltare nella routine T1D era (ed è tuttora) eroica. I miei genitori sono stati uno scudo costante di sostegno e incoraggiamento durante il mio viaggio con il T1D, e non posso enfatizzare quale tremenda differenza abbia fatto nelle mie cure e nella qualità della mia vita.

Ti ricordi come ti sentivo allora, essendo così giovane?

È stato un duro adattamento alla vita con T1D (come lo è per tutti) … ma il mio atteggiamento ha preso una piega per il positivo quando ho passato del tempo con il dietista dell'ospedale dove mi è stato diagnosticato. Era gentile, compassionevole e positiva e rappresentava la prima persona a darmi un senso di speranza dopo la mia diagnosi. Dopo averla incontrata, ha iniziato a dire a tutti che volevo diventare un dietista. E così è iniziata la mia ricerca di diventare un CDE RD ​​… ed è davvero una piccola sorpresa per chiunque nella mia famiglia che questa sia la mia professione.Avere T1D mi ha insegnato da solo sulla capacità di resilienza umana - è senza limiti.

Puoi condividere di più sul lavoro nel campo del diabete?

Sì, sono un dietista registrato e un educatore certificato per il diabete, con la mia pratica incentrata principalmente sugli adulti. Prima di diventare un CDE, ho lavorato come dietista clinico. Attualmente, lavoro nell'editoria medica e il mio impegno per migliorare l'assistenza ai pazienti è vitale per il mio lavoro.

Com'è, essere sia un educatore che vivere con il T1D da solo?

Come PWD, lavorare come CDE è un'esperienza incredibile che consiglio vivamente a tutti i PWD che amano la scienza e la tecnologia. Il primo giorno sul lavoro come CDE PWD siamo in grado di parlare due lingue importanti:

1. l'esperienza del paziente sul diabete, che varia significativamente da persona a persona;
2. le componenti mediche e scientifiche del trattamento, che variano anche significativamente da un fornitore all'altro. Dato che il diabete è in parti uguali esperienza personale e regime di trattamento, essere a proprio agio in entrambe le lingue / mondi è un vero vantaggio per fornire la migliore assistenza agli altri.

Molti PWD comprenderanno l'analogia della gestione del diabete come un lavoro a tempo pieno di per sé. Lavorare come un CDE che insegna le abilità di autogestione del diabete agli altri può intensificare questo sentimento. Il diabete (di tua o di qualcun altro) è davanti e al centro della tua mente ogni giorno. Per me, questo è stato positivo perché questo mi ha davvero ispirato a essere davvero sopra le mie stesse attenzioni.

Quindi essere sia un paziente che un fornitore ha apportato vantaggi per te personalmente?

Sì, quando penso di essere un PWD-CDE, tendo a riflettere sui molti aspetti positivi:

• Accesso a infinite opportunità di apprendimento relative al diabete, alla cura del diabete e ai nuovi trattamenti per il diabete.
• Fare amicizia con altri colleghi PWD o fornitori di servizi sanitari per il diabete che sono altrettanto appassionati di difesa del diabete e assistenza. Le grandi squadre per la cura del diabete possono spostare le montagne!
• Le posizioni CDE tendono ad avere davvero grandi benefici assicurativi e hanno un'ampia copertura per i farmaci e le forniture per il diabete.
• Immersione con altri PWD e infinite opportunità per entrambi a) imparare da eb) potenziare gli altri. È un lavoro estremamente gratificante!
• Conoscenza di nuovi trattamenti all'avanguardia e tecnologia D. È meraviglioso sapere quali prodotti e farmaci sono in cantiere.
• L'opportunità di cambiare il dialogo sul diabete vivente. Promuovere una migliore cura del diabete, attrezzi per il diabete e soluzioni per il diabete. Personalmente, questo è il mio preferito.

Sembra un ottimo modo per portare il punto di vista di un addetto ai lavori sul lato clinico del diabete, no?

Sicuramente! Ho anche aiutato una clinica diabetica a identificare i modi per migliorare l'esperienza del paziente nel nostro ufficio, e ho scoperto che ci sono così tante opportunità per rendere le visite d'ufficio più centrate sul paziente! Quelle opportunità includevano:

• La modifica degli script medici usa durante le visite per includere un linguaggio più comprensivo e comprensivo.
• Semplificazione dei documenti pre-appuntamento e dei materiali di registrazione per comprendere solo ciò che è veramente necessario e prezioso per il team sanitario.
• Fornire classi di addestramento alla pompa che presentino oggettivamente tutti i modelli di pompa disponibili, in modo che i pazienti abbiano la possibilità di scegliere la migliore "adatta" per loro.
• Semplificazione dei processi di scaricamento della pompa e CGM per ridurre il periodo di tempo disconnesso dal dispositivo.
• Coordinamento di un programma per le donne in gravidanza per coordinare gli appuntamenti / visite con la clinica di medicina fetale materna (poiché il numero di appuntamenti è molto elevato).
• Fornire consulenza in sede incentrata sul diabete tramite psicoterapeuti con esperienza nel T1D.
• Soddisfare le esigenze di educazione psicosociale e diabete identificate dal paziente in ogni visita dell'ufficio utilizzando uno strumento di screening di routine durante le visite.
• Offrendo visite didattiche per il diabete nello stesso giorno.
• Coaching in ufficio per aiutare a educare gli PWD sulle sfumature del vivere con il diabete da una prospettiva centrata sul paziente.
• Modellare una prospettiva basata sui punti di forza che pone il PWD al centro del processo decisionale.

Essere un PWD CDE non significa avere un diabete "perfetto" o indossare un badge "star star". È l'occasione per avere una prospettiva interna e usarla per aiutare gli altri nei loro viaggi in ogni modo possibile.

Grandi approfondimenti! Sei stato coinvolto anche negli sforzi di difesa del diabete, giusto?

Sì, prendo tutte le opportunità che mi permettono di essere più coinvolto nella comunità dei diabetici e di difendere i PWD. Sono stato coinvolto in molti sforzi nel corso degli anni, compreso il campo per diabetici, sia come volontario di campeggiatori e operatori sanitari, che come camminate, galà, vertici e attività di raccolta fondi della JDRF.

Alcuni potrebbero trovare interessante il fatto che il mio compagno Nathan e io abbiamo donato i proventi per conto di tutti gli ospiti al nostro matrimonio (nel 2015) a JDRF. E il mio bouquet da sposa ha avuto anche un colpo di diabete, come ho messo l'uva nel mio mazzo come una scorta di ipoglicemia di riserva.

Divertimento! Quali sono i più grandi cambiamenti che hai visto nella cura del diabete nel corso degli anni?

Il buono: molti trattamenti sono migliorati dalla mia diagnosi: migliori insuline, campioni di sangue più piccoli per controlli BG, misuratori BG più veloci, aghi e lancette più piccoli e più varietà nei set per infusione a pompa. Ci sono anche molti nuovi strumenti disponibili come CGM, pompe per insulina più avanzate e insulina inalata. Di tutti questi progressi nel trattamento necessari, credo che la CGM sia stata la più trasformativa.

Il deludente: sebbene sia meraviglioso che ci siano altri e migliori strumenti per aiutare nella gestione del diabete, questa non è una soluzione a lungo termine per T1D. Gli individui che progettano e innovano questi strumenti dovrebbero essere applauditi per i progressi che apportano grandi miglioramenti alla qualità delle nostre vite. Tuttavia, non siamo ancora completamente entrati nell'era della remissione della malattia. Nessuno di questi progressi "tecnologici" sta effettivamente affrontando la causa del processo autoimmune che innesca il T1D.

Puoi dirci di più sullo sviluppo delle app per il diabete a cui hai fatto parte?

Ho lavorato con un team di endocrinologia e sviluppatore di app sudafricano per creare un'app per persone con T2 e migliorare l'accesso all'educazione sul diabete in Sud Africa. L'accesso all'insegnamento del diabete in Sudafrica è una grande sfida, quindi questo è stato un lavoro molto importante.

L'app si chiama Empower Diabetes e fa parte della prima piattaforma di diabete digitale completa in Sud Africa per le persone con T2. È disponibile su Apple Store e le informazioni sui prezzi possono essere trovate online qui.

Sono stato selezionato come contraente per questo progetto in base alla mia esperienza con lo sviluppo del programma di formazione sul diabete. Stavano cercando specificamente qualcuno con la mia esperienza personale e professionale. Ancora una volta, questa app è decisamente più per T2.

Qualche idea sulle attuali sfide nell'innovazione del diabete?

Il costo è la sfida più grande. Ma penso anche che ci siano così tante simili tecnologie per il diabete che in realtà non offrono caratteristiche significativamente diverse. Inoltre, concentrando troppa energia / sforzo / finanziamento sullo sviluppo dei dispositivi e non dando priorità alla ricerca autoimmune per identificare la causa e la soluzione del T1D.

Molti processi sono progettati intorno all'efficienza dell'industria, del business e delle cliniche - tutto ciò che pone le esigenze dei PWD definitivamente … Ciò che deve cambiare. Diabete Advocate & CDE Sarah Picklo Halabu

Tornando al mio ruolo di CDE, penso che la mancanza di concentrazione sull'esperienza del paziente rimanga una grande sfida. Molti processi sono progettati attorno all'efficienza dell'industria, degli affari e delle cliniche, il che pone tutte le esigenze dei PWD per ultimi nella gerarchia. Questo deve cambiare.

Per quanto riguarda l'uso e l'accesso alla tecnologia, cosa suggeriresti?

Molti nuovi operatori sanitari diabetici provano pompe e CGM durante la loro formazione. Vorrei che ci fosse un modo per rendere questa esperienza più accurata per gli individui con zuccheri del sangue perfetti e normali. Certo, adattarsi a indossare (e trasportare) questi dispositivi è nobile, ma indossare il dispositivo non è l'esperienza completa. Sembra un po 'ridicolo, ma un "simulatore T1D" sarebbe uno strumento di allenamento fenomenale.

Che ne dici di accedere al giusto fornitore e al team sanitario?

Un'altra delle mie idee a metà potrebbe essere un Yelp per gli uffici per il diabete, per aiutare i pazienti a trovare il fornitore giusto per le loro esigenze e fornire alle cliniche un prezioso feedback sulle esigenze dei loro pazienti.

Portandolo ad un altro livello, alla luce dei recenti uragani, sarebbe bello se ci fosse un modo centralizzato per donare extra extra per il diabete alle persone bisognose. Sebbene ci siano molti generosi donatori e volontari per coordinare questi sforzi durante le emergenze / disastri, vi è la necessità per un'organizzazione di possedere questo per fornire farmaci e forniture per il diabete in tempi di calamità naturali / emergenza.

Qualche idea su come migliorare l'accessibilità e l'accessibilità, come hai detto?

Sono cresciuto a Metro Detroit, e la pratica di andare in Canada è abbastanza normale per le persone da lì.La maggior parte dei farmaci sono più economici in Canada, quindi molti fanno il viaggio per questo motivo. Ho diversi parenti che hanno acquistato farmaci in Canada, solo altri membri della famiglia con diabete che avevano bisogno di acquistare insulina.

Questa idea è riemersa di recente quando i miei genitori hanno fatto visita a Windsor, dopo che mi ero lamentato con mia madre del costo dell'insulina sul mio piano alto deducibile. Andò a Walgreens a Windsor per confrontare il prezzo di una fiala di Humalog - $ 32 lì. In particolare, la nuova insulina Fiasp a breve durata d'azione è disponibile anche in Canada e non è così costosa come negli Stati Uniti

Quindi, pensando fuori dagli schemi per risolvere il problema dell'insufficienza di insulina negli Stati Uniti - per i residenti con un passaporto statunitense valido (o patente di guida avanzata) che vive vicino a una frontiera internazionale come il Canada o il Messico, forse c'è un modo per creare un programma o un sistema specifico per poter portare forniture per il diabete in un paese vicino che potrebbe essere un'opzione più conveniente . Non è sorprendente che la differenza di prezzo possa essere così drastica? ! Perché una tale disparità?

Possiamo continuare a chiedere risposte su queste differenze e sui costi associati alla produzione di insulina, anche se cercare nuove strade per influenzare la domanda di insulina negli Stati Uniti potrebbe anche essere una strategia praticabile per alcune regioni geografiche.

Grandi pensieri, grazie. Cosa aspetti dal Summit sull'innovazione?

Connettersi con altri PWD e utilizzare le nostre esperienze collettive per fornire informazioni sulla "vita reale con T1D" e innovare con altri PWD per sviluppare nuove soluzioni per migliorare l'assistenza.

Grazie per aver condiviso la tua storia e pensieri con noi, Sarah!

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