Le app per diabetici hanno bisogno di miglioramenti: voci dei pazienti

Questo è il nono nella nostra serie di interviste con i 10 sostenitori scelti come vincitori di Patient Voices 2015, che si uniranno a noi per il DiabetesMine Innovation Summit di quest'anno a Stanford in pochi mesi.

Oggi siamo felici di condividere la storia del compagno di tipo 1 Dmitri Katz, originario della California Bay Area, ma vive in Germania da più di un decennio. Dmitri è stato diagnosticato da adolescente 35 anni fa e, da allora, molto è cambiato nella cura del diabete.

Lavora nella ricerca sul diabete al Open University, la più grande università universitaria con sede nel Regno Unito, che studia le tecnologie di salute mobile per il diabete. Quindi, naturalmente, Dmitri ha molte intuizioni su tutto il mondo di mHealth da condividere con noi qui al "Mio".

DM) Dmitri, ci piace sempre iniziare dall'inizio, con la tua storia di diagnosi …?

DK) Mi è stato diagnosticato nel 1980 all'età di 13 anni e stavo mostrando tutti i segni. Avevo perso peso, sete estrema, andando spesso in bagno di notte, il solito. Mia madre era un'infermiera, e penso che lei lo abbia capito bene. Sono stato fortunato ad andare al Centro medico UCSF, che era molto lungimirante nell'educazione al diabete e nell'autogestione.

Quando sono stato diagnosticato per la prima volta, ho fatto una piccola camminata nel corridoio per pensare a cosa significasse per me, e ho deciso proprio lì che la mia vita era cambiata un po ', e che avrei semplicemente affrontato esso. Era agli inizi degli anni '80 e avevo un Dextrometer di Ames, che doveva essere collegato, e costantemente ricalibrato.

Come hai affrontato quei primi anni?

Ero sempre stato un ragazzino libresco, piccolo e non molto atletico. Quando sono entrato al liceo, ho iniziato a correre in sci di fondo, che è diventato la mia identità pubblica per i prossimi anni. Ero la prima persona della mia famiglia a fare uno sport organizzato. Ho corso una maratona a 16 anni, il che ha dimostrato a me stesso che il diabete non doveva trattenermi. Sono stato attivo nel corso degli anni, il che credo mi abbia aiutato a non avere complicazioni. Non ho mai sentito che il diabete mi abbia impedito di fare qualcosa nella vita, anche se a volte mi ha reso meno avverso al rischio, il che probabilmente è una buona cosa.

Dove vivi ora e cosa fai professionalmente?

Sono cresciuto a San Francisco e mi sono trasferito a Berlino, in Germania, nel 2002. Mi sento ancora uno straniero e a volte manca SF, ma c'è molto da dire a Berlino. Abbiamo un sistema sociale ragionevole e una vivace scena di avvio. Sono andato alla scuola d'arte e, dopo la laurea, ho iniziato a usare programmi di grafica.Ho quindi lavorato in multimedia, fotografia, produzione pubblicitaria e in diverse startup.

A un certo punto, la mancanza di un significato più profondo era troppo, e ho iniziato a chiedermi se potevo contribuire alla ricerca sul diabete. Ciò mi ha portato ad entrare nel dipartimento di calcolo universitario di Open University nel Regno Unito. La mia ricerca di dottorato si concentra sull'uso di tecnologie mobili connesse per supportare l'autogestione del diabete, con una forte enfasi sull'esperienza utente. Questo è un momento molto emozionante grazie alla rapida adozione dello smartphone e alla riduzione dei costi per i dispositivi personali connessi, come i monitor glicemici continui. Sono molto fiducioso che nei prossimi anni queste tecnologie supporteranno un migliore controllo e una migliore qualità della vita, non solo per i diabetici, ma anche per l'assistenza sanitaria in generale. Sto iniziando a fare un lavoro di consulenza con una startup per il diabete qui a Berlino, e ho altri progetti legati al diabete in cui spero di andare anche io.

Hai svolto ricerche specifiche sulle app per il diabete mobile, giusto? Che cosa hai trovato?

Non è un segreto che l'impegno a lungo termine e la prova di vantaggi significativi siano una grande sfida per le app per il diabete. La maggior parte delle persone T1 con cui ho parlato sono interessate, ma hanno trovato prodotti attuali non abbastanza utili da giustificare l'uso continuo.

Gli attuali prodotti dipendono in gran parte dall'inserimento di dati per promuovere l'impegno, che ha qualche valore, ma è qualcosa che la maggior parte delle persone non vuole fare. L'intero panorama si sposterà un po 'mentre l'immissione automatica dei dati cambia il paradigma.

Queste app sono solo giocattoli tecnologici, o vedi un vero valore per la gestione della malattia?

Personalmente sono estremamente ottimista sul fatto che nel tempo le app possano svolgere un ruolo importante nell'aiutare le persone con diabete, ma siamo ancora agli inizi.

Quali sono stati i progressi più incoraggianti nella tecnologia e innovazione per il diabete dalla diagnosi ?

Il primo grande cambiamento è stato la comodità dei piccoli misuratori BG alimentati a batteria, che possono essere visti come un computer onnipresente precoce. In un certo senso, i diabetici hanno aperto la strada all'utilizzo dell'informatica portatile nella vita quotidiana. Questi dispositivi hanno fatto un'enorme differenza nella mia vita in termini di feedback immediato e flessibilità nella pianificazione. Il CGM è chiaramente il futuro e non vedo l'ora che le compagnie di assicurazione tedesche se ne rendano conto. La possibilità di collegare tutti i nostri dispositivi insieme e di condividerli con i dati offre un enorme potenziale per il supporto decisionale e la prevenzione degli errori, e mi aspetto di vedere più dispositivi che adottano queste tecnologie.

Che dire dei progressi verso un pancreas artificiale?

Sto trattenendo la mia opinione sul sistema a circuito chiuso. È senza dubbio un punto di svolta per molte persone, ma non affronterà necessariamente molti dei problemi legati allo stile di vita, che sono cruciali per i risultati a lungo termine. La mia ricerca sul perché le persone non usano le app per il diabete più spesso parla di questo.

A che altro dovrebbero concentrarsi gli imprenditori in termini di innovazione del diabete?

Tutto sommato, penso che questo sia un periodo incredibilmente eccitante e che la tecnologia consenta un'enorme democratizzazione. Quasi tutti possono ora sviluppare un'app e un numero enorme di persone ha le competenze per almeno prototipare un nuovo dispositivo. Non dobbiamo più aspettare che l'industria fornisca nuovi prodotti. Abbiamo gli strumenti di base di cui abbiamo bisogno, l'insulina e i misuratori BG funzionano. È nella gestione dello stile di vita e nel processo decisionale che tutti abbiamo bisogno di aiuto.

Si spera che più aziende adottino standard aperti, che renderanno più semplice lo spostamento dei dati personali tra i dispositivi. Il nostro rapporto con la tecnologia è uno dei grandi problemi del nostro tempo e il diabete ci offre una grande opportunità per capirlo in modo molto immediato. Spero davvero che possiamo usarlo come un'opportunità per supportare le persone nei loro obiettivi personali, piuttosto che controllare e limitare.

Abbiamo bisogno di grandi visioni e la volontà degli investitori di sostenere promettenti start-up del diabete, specialmente nell'area dell'hardware. L'hardware è difficile, ma sembra che ci sia un enorme potenziale nello spazio personale hardware / software. E ancora una volta, dobbiamo sempre considerare attentamente gli effetti sociali e psicologici delle nuove tecnologie nella vita delle persone.

Raccontaci un po 'di più sulla vita (o sugli hack) che hai inserito come parte della tua voce del concorso Patient Voices Contest?

Ho presentato un video di 2 minuti in cui parlavo di alcuni "hack" molto pratici, come portare denaro nelle scarpe da corsa per le emergenze, usare una bottiglia di Cocaina scartata come contenitore per oggetti taglienti e portare sempre un secondo compatto set di D-supplies quando viaggi. Ma la vera vita per me ha preso l'iniziativa di essere coinvolto nel mondo del diabete, in qualche modo oltre il semplice vivere con questa malattia.

Tutto deriva da un po 'di paura che ho avuto un certo numero di anni fa, il che mi ha fatto capire che dovevo fare del controllo del diabete una parte più importante della mia vita. Contribuire alla ricerca sul diabete non ha solo migliorato la mia motivazione personale a prendermi più cura di me stesso, ma mi ha anche permesso di essere in contatto con una comunità più ampia. Speriamo di aiutare molti altri mentre aiutiamo noi stessi.

Sembra che un intero paradigma cambi più di un trucco … Quindi questo ti ha portato ad entrare nel nostro Concorso per avere l'opportunità di partecipare al DiabetesMine Innovation Summit?

Sì, sono stato un lettore abituale della DiabetesMine da quando ho iniziato la mia ricerca, e sono molto felice di avere l'opportunità di incontrare i partecipanti alla conferenza. Lo sviluppo di tecnologie migliori richiede di prendere in considerazione i punti di vista di così tante parti interessate: da operatori sanitari, industria, pagatori, sviluppatori di hardware e, soprattutto, l'utente. Questo evento mi è sembrata un'incredibile opportunità per far parte di questo movimento.

Cosa ti aspetti di più al Summit?

Incontrare fantastiche persone dedicate e ascoltare di più su ciò su cui stanno lavorando. Naturalmente sarebbe bello se trovassi alcuni potenziali collaboratori per la nostra ricerca accademica e per le start-up del diabete con sede a Berlino con cui sono attualmente coinvolto.

Non vediamo l'ora di includervi, Dmitri, e grazie per il vostro lavoro sul miglioramento della salute mobile per le persone con diabete!

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.