Il sostenitore del diabete dal Messico parla

Il prossimo dei vincitori del Contest per le voci dei pazienti del 2016 che vorremmo presentare è una donna che non solo vive con il diabete di tipo 1 da più di trent'anni, ma è anche una stimata educatrice del diabete. una differenza nella vita di molti PWD (persone con diabete).

Saluta (hola!) Con Mariana Gomez, che sembra essere la nostra prima e unica vincitrice dal Messico! È uno dei 10 PWD impegnati che abbiamo scelto di partecipare al nostro annuale DiabetesMine Innovation Summit a fine ottobre a San Francisco quest'anno, sollevando la loro voce sull'innovazione e tutto il diabete.

Potresti conoscere Mariana dal suo blog di lingua spagnola, Dulcesitos Para Mi (Sweets for Me). E per l'anno scorso ha lavorato con la Diabetes Hands Foundation per colmare le lacune con la D-Community ispanica, oltre ad aiutare a gestire EsTuDiabetes. comunità org.

Si dà il caso che l'American Association of Diabetes Educators (AADE) abbia appena concluso il suo grande meeting annuale a San Diego, e Mariana è stata una delle migliaia di educatori presenti. Puoi sfogliare l'hashtag # AADE16 di Twitter per avere un'idea di ciò che è successo lì, e assicurati di controllare la nostra copertura in arrivo da "Il mio editore AmyT …

Nel frattempo, ecco Mariana!

DM) Puoi iniziare raccontandoci la tua storia sul diabete, Mariana?

MG) Mi è stato diagnosticato 31 anni fa all'età di 6 anni, un giorno prima del compleanno di mia madre a luglio. A quei tempi in Messico, il diabete di tipo 1 non era qualcosa di cui si poteva facilmente sentire parlare e purtroppo non tutti i pediatri conoscevano i segnali di pericolo. Temo che questo sia qualcosa che accade ancora non solo nel mio paese ma in molti posti.

Riesco a malapena a ricordare i giorni precedenti la diagnosi, ma la mia famiglia racconta ancora storie diverse. Siamo stati portati al Pronto soccorso credendo di avere l'apendicite perché l'intenso dolore addominale non andava via. Fortunatamente, quel giorno un endocrinologo dell'esercito stava visitando l'ospedale e poteva dirmi guardandomi che stavo avendo la DKA (chetoacidosi diabetica). Sono caduto in coma e poi mi sono svegliato come un'altra ragazza. La gente mi dice che non ho detto molto dopo il risveglio, ma posso ricordare di aver avuto un brutto momento cercando di capire perché dovevo dare colpi di insulina ogni giorno. Il resto non contava davvero, ma i colpi di insulina erano qualcosa che non apprezzavo, quindi abbiamo avuto un paio di mesi difficili.

Qualcuno della tua famiglia sapeva qualcosa del diabete di tipo 1?

Mio padre è uno scienziato e mia madre è un'insegnante, ma nessuno dei due aveva mai sentito parlare di diabete di tipo 1. Non c'è nessuno nella mia famiglia che vive con il diabete di tipo 1 tranne me.Dovevamo capire dove e come imparare a riguardo. Non c'erano riviste specializzate o riviste in Messico e naturalmente non esistevano nemmeno strumenti di base come misuratori di glucosio o siringhe monouso, quindi abbiamo dovuto lavorare duramente per avere accesso a forniture di base.

Mia madre è diventata la miglior studentessa di diabete e educatrice del diabete di sempre. È ancora vigile e interessata al mio benessere. Le devo un molto intenso grazie per il mio stile di vita. Adora la disciplina e questo è stato molto utile per gestire la mia condizione di vita.

Puoi parlare un po 'della tua professione come fornitore di servizi sanitari per il diabete?

Sarei dovuto essere un endocrinologo. Non scherzo, avrei amato l'esperienza, ma la vita mi ha portato da qualche altra parte e io sono un orgoglioso psicologo e educatore del diabete. Credo che le cose accadano per una ragione e che alcuni di noi siano toccati da condizioni speciali e doni che possiamo quindi accettare e responsabilizzare gli altri. Non riesco a stare fermo se vedo qualcuno alle prese con il diabete di tipo 1. Credo che la vita mi abbia concesso delle seconde possibilità e mi impegno a fondo per aiutare gli altri a ottenere le stesse e migliori opportunità della mia.

Ho lavorato un paio d'anni per la Diabetes Federation messicana e altre organizzazioni no-profit collegate al diabete. Ho amato e apprezzato tutti i miei ambienti di lavoro. Al giorno d'oggi lavoro per la Diabetes Hands Foundation come assistente della comunità.

Hai una particolare attenzione al tuo lavoro di educatore?

Quando ho studiato il mio primo diploma di diabete nel 2005, stavo terminando un master in risorse umane, quindi non ero considerato un professionista della salute. Mi è stata data l'opportunità di prendere la valutazione del diploma, che ho superato con orgoglio, ma non sono ancora stato certificato. Ho una laurea in educazione al diabete e spero che, ora che ho una nuova laurea (in Psicologia), sarò in grado di certificare presto il mio lavoro.

Credo che il benessere emotivo di noi persone con diabete di tipo 1 non sia sempre considerato. Vivere con il diabete (o qualsiasi tipo di diabete) è stressante e richiede lavoro di squadra, fiducia, empowerment e altri strumenti emotivi che non sempre sappiamo come sfruttare. La mia pratica professionale come psicologo è con bambini e adolescenti con diabete di tipo 1. Lavoriamo sulle emozioni e il diabete è una delle nostre molte caratteristiche personali.

Quali risorse esistono o devono migliorare per le persone con diabete in Messico?

Il Messico è un paese molto ricco, culturalmente e ambientalmente parlando. Amo il mio paese, i suoi dintorni, la musica e il cibo. Credo che questo sia un momento in cui le persone dovrebbero conoscere i loro diritti (la salute è la cosa più importante, secondo me) in modo che possiamo avere accesso ai trattamenti meritati in tempo e in forma. Le complicanze del diabete sono la prima causa di morte in Messico, ma non c'è accesso a strumenti e trattamenti di base. Questo non ha alcun senso. Credo che sia un momento in cui dobbiamo lavorare insieme e ottenere questo accesso. Non per altro, ma perché È IL NOSTRO DIRITTO.

Cosa pensi che debba essere fatto per migliorare l'educazione sul diabete, in particolare in Messico?

Vedo che c'è molto lavoro da fare. Ho notato che l'educazione al diabete è spesso confusa come sessioni o lezioni sul diabete. L'educazione al diabete DEVE diventare un modo continuo per noi persone con diversi tipi di diabete di avere le informazioni necessarie, i dati e, naturalmente, la motivazione per diventare leader del nostro team multidisciplinare e approccio.

Conoscere i fatti è relativamente facile. Metterli in pratica, trovare motivazioni sufficienti per iniziare modifiche dello stile di vita e affrontare una malattia cronica 24x7 non è così semplice. L'educazione al diabete deve cambiare; le liste di controllo sono fantastiche, ma possiamo davvero andare in giro a gestire liste di controllo invece di vivere? Abbiamo bisogno di più e migliori interventi. E naturalmente l'educazione sul diabete dovrebbe essere disponibile per tutti.

Sappiamo che hai un blog, ma in quale altro modo sei coinvolto nella Diabetes Online Community (DOC)?

Ho seguito il DOC da anni, ho imparato tanto dalle persone che parlano di diabete online che non posso ringraziarvi abbastanza. In spagnolo, non c'è ancora molto movimento online, ma ci stiamo lavorando. Nel mio lavoro quotidiano a EsTuDiabetes. org vedo persone che cercano informazioni online e riconoscono che non ci sono molte risorse in spagnolo. Queste informazioni online sono così utili per coloro che non possono permettersi le migliori cure mediche.

Ho iniziato a scrivere blog molti anni fa come qualcosa per me stesso. Le riviste in diretta sembravano essere un buon strumento emotivo, almeno per me! Oggi gestisco un blog e anche canali di social media dove ho l'opportunità di incontrare altri. Amo il mio lavoro.

Quali altri sforzi di difesa del diabete siete coinvolti?

Sono stato coinvolto in diverse organizzazioni non profit in passato. Credo che nessuno dovrebbe subire discriminazioni, ma per ovvi motivi non posso fare a meno di lavorare con persone affette da diabete che hanno subito discriminazioni. Credo che la salute e l'accesso alle cure siano un mio diritto e aiuterò altre persone ad ottenere questo diritto.

Cosa ne pensi dello stato del diabete tech e innovazione?

Sono elettrizzato ogni volta che leggo su Artificial Pancreas e nuovi strumenti, ma mi fa ancora male pensare che questi strumenti non saranno accessibili a tutti … qualcosa deve essere fatto.

Abbiamo chiesto a tutti i nostri vincitori di raccontarci di un tempo in cui erano un fai-da-te (fai-da-te), che fossero legati al diabete o qualche altro tipo di hack che potevano aver creato …

Solo vivere con il diabete di tipo 1 in Messico mi rende una persona MacGyver.

Mio marito è uno sviluppatore, e abbiamo seguito per alcuni anni il movimento Nightscout e non ho potuto fare a meno di provarlo. Ho l'inconsapevolezza dell'ipoglicemia e abbiamo bisogno di capire un modo per dormire 8 ore di fila senza paura. Siamo riusciti a costruire il nostro Pancreas artificiale OpenAPS e le ore di sonno sono migliori, e anche di più. Ora stiamo lavorando su un algoritmo che si adatta alle mie esigenze di diabete meglio.