Unisciti alla rivoluzione del diabete Twitter: #WeAreNotWaiting

Potresti aver visto l'hashtag #WeAreNotWaiting su Twitter e ti sei chiesto cosa significasse. È una spinta di base per Diabetes Innovation Now . E siamo entusiasti di farne parte!

Leggi tutto a questo proposito:

Che cosa significa?

È il grido di rally delle persone nella comunità del diabete che stanno prendendo in mano la situazione; stanno sviluppando piattaforme e app e soluzioni basate su cloud e invertono l'ingegnerizzazione dei prodotti esistenti quando necessario per aiutare le persone con diabete a utilizzare meglio i dispositivi e i dati sanitari per ottenere risultati migliori.

Il 9 marzo 2014, Forbes ha riportato:

La promessa della "salute digitale" di alterare radicalmente la vita del paziente con queste condizioni continua a catturare quotidianamente immaginazione globale, innovazione ingegneristica e titoli dei media.

Ma c'è un grosso anello mancante a tutte le rosee (a volte mozzafiato) previsioni e si chiama "interoperabilità dei dati". In poche parole, è la mancanza di standard e formati per i dati sulla salute che vengono catturati elettronicamente per funzionare senza problemi nella vita di un paziente con una condizione cronica (molti dei quali sono pericolosi per la vita).

Chiaramente questo problema non è ancora risolto!

Come è iniziato?

La tagline " We Are Not Waiting " è il risultato di una discussione di gruppo al primo evento DiabetesMine D-Data ExChange lo scorso novembre alla Stanford University.

Howard Look, amministratore delegato di Tidepool (anch'egli D-Dad), conduttore del gruppo, ha guidato la discussione di gruppo che ha dato vita a questo motto e lo ha riferito al DiabetesMine Innovation Summit 2013 il giorno successivo - a un gruppo di 120 leader del diabete (sostenitori dei pazienti, dirigenti farmaceutici, FDA, ADA, JDRF, medici, esperti di salute mobile e altro).

"L'obiettivo è rendere i dati sul diabete più accessibili, intuitivi e attuabili … Ci piacerebbe ottenere i dati in un formato in cui può contribuire ad aumentare il tempo in intervallo (glicemia) e raggiungere meno bassi e migliore A1C. "

Anche integralmente coinvolto era il D-papà e l'ingegnere capo a Medtronic Lane Desborough, che ha scritto un post successivo sul blog di Tidepool in cui lo diceva così bene:

" Aziende che fanno I componenti fisici dell'ecosistema (il diabete) - sensori, pompe, smartphone, insulina, strisce, reti cellulari, server cloud - continueranno a sopravvivere e prosperare perché questi elementi sono necessari … Il sistema continuerà a comprendere tre componenti essenziali: hardware, software e wetware (esseri umani) .Che cosa cambierà sarà come - e con quale velocità - questi sistemi saranno sviluppati.I sistemi chiusi e proprietari moriranno.Potranno prosperare dispositivi aperti, basati su standard e interoperabili. Il problema e la sua soluzione si avvicineranno di persona, spazio e tempo. Non stiamo aspettando. "

Non aspettando …?

Quando ho chiesto alle persone coinvolte di riassumere il movimento, ecco la potente lista che hanno prodotto:

#WeAreNotWaiting to isole di dati scollegate da bridge.

#WeAreNotWaiting mentre il nostro endocrinologo prova a riunire i pezzi disarticolati del puzzle di dati.

#WeAreNotWaiting per i concorrenti a collaborare.

#WeAreNotWaiting per i regolatori da regolare.

#WeAreNotWaiting per innovare i produttori di dispositivi.

#WeAreNotWaiting per i pagatori da pagare.

#WeAreNotWaiting per la tranquillità che i nostri figli con il diabete di tipo 1 è sicuro.

#WeAreNotWaiting per ottenere un sonno decente per la prima volta da anni.

#WeAreNotWaiting per il nostro bambino di avere un pigiama party a casa dell'amico.

#WeAreNotWaiting per uscire a cena e un film.

#WeAreNotWaiting per dare al nostro bambino una migliore possibilità di successo a scuola.

#WeAreNotWaiting per gli altri a decidere se, quando, e come accediamo e usiamo i dati dai nostri stessi corpi.

#WeAreNotWaiting per creare applicazioni incentrate sulla progettazione e sull'usabilità.

#WeAreNotWaiting per costringere i produttori di dispositivi a pubblicare i loro protocolli di dati.

#WeAreNotWaiting per insistere che i pazienti abbiano accesso ai propri dati sul diabete.

#WeAreNotWaiting per consentire ai PWD di scegliere come visualizzare i propri dati sul diabete e non essere obbligati a utilizzare software scadente fornito con il proprio dispositivo.

#WeAreNotWaiting per semplificare il recupero dei dati dai dispositivi.

#WeAreNotWaiting per riunire le migliori e più brillanti menti di tutto il mondo per aiutare a migliorare le cose per le PWD.

#WeAreNotWaiting per la cura.

(Abbiamo in programma di continuare a costruire su questo elenco - abbiamo aggiunto dei sentimenti da aggiungere? - e abbiamo creato una pagina per il movimento a WeAreNotWaiting. Org .)

Quindi chi sta facendo cosa Esattamente?

Tidepool basata su Palo-Alto sta compiendo alcuni incredibili progressi verso una piattaforma per il diabete basata su dispositivi indipendenti dal cloud.

Hanno già annunciato la loro prima partnership con una società produttrice di pompe per insulina, Asante Solutions, i produttori della pompa Snap, che rinunceranno a creare il proprio software proprietario in favore di un sistema aperto che consentirà agli utenti di combinare i dati della pompa con Dati CGM e altri record e visualizza e condividi tali dati in qualsiasi app che scelgono! (Per capire meglio perché QUESTO È ENORME, leggi D-advocate la presa di Kim Vlasnik.)

Dai un'occhiata alla brochure del nostro evento D-Data ExChange nel novembre 2013 per un elenco di una dozzina di altri creando anche fantastiche innovazioni D-Data:

La brochure DiabetesMine D-Data ExChange 2013 - finale

Aggiunti di recente all'elenco delle persone che lavorano alle innovazioni con l'hashtag #WeAreNotWaiting ci sono Scott Leibrand e Dana Lewis, che sviluppano un sistema "DIY Artificial Pancreas".

Inoltre, due ricercatori del Centro per l'innovazione eHealth globale a Toronto, in Canada - Joe Cafazzo e Melanie Yeung - hanno stappato gli standard di interoperabilità per l'industria del diabete e stanno facendo alcune buone scoperte per i produttori di dispositivi farmaceutici tavola.

Nel frattempo, molte persone stanno parlando! Ringraziamo Anna McCollister-Slipp, imprenditrice e avvocato di D, che ha recentemente dichiarato a Forbes:

"Sembra che tutti pensino che è giusto aspettare altri due o tre anni perché questo processo si realizzi. cicli che è la traiettoria attuale, ma per quelli di noi che vivono con questa disfunzione dei dati, due o tre anni possono fare la differenza tra andare ciechi o morire nel sonno. È puramente una questione di priorità e urgenza e nonostante la retorica incandescente al contrario - I bisogni dei pazienti non sono in vista per produttori o responsabili politici. "

DiabetesMine è orgogliosa di annunciare che ospiterà il prossimo evento D-Data ExChange in concomitanza con le sessioni annuali di ADA Scientific in programma a San Francisco a giugno.

Come puoi essere coinvolto?

Facci sapere su cosa potresti lavorare per quanto riguarda i sistemi aperti per la gestione del diabete, quindi ti possiamo aggiungere all'elenco dei giocatori e dei progetti rilevanti che compileremo per la nuova pagina in WeAreNotWaiting. org .

E qualunque cosa tu faccia, assicurati di seguire il movimento della community #WeAreNotWaiting su Twitter!

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

Disclaimer

Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.