Perché sono così geeked su un Bionic Pancreas

Il mio telefono squillò e vidi che era un buon amico di un altro stato, che chiamava nel bel mezzo di una giornata lavorativa.

Il tempo era strano, quindi ho immediatamente pensato: questa deve essere una notizia davvero buona o davvero brutta di qualche tipo.

È venuto fuori che è stato più un "head up del diabete" del mio amico, che ha visto una notizia online su una nuova svolta nella tecnologia del diabete pochi giorni dopo la 74a Sessione Scientifica dell'Associazione Americana di Diabete.

Dopo alcune chat introduttive e chiacchiere, è arrivato al punto: "Hey Bud, volevo solo assicurarmi che tu sapessi di questo nuovo" pancreas bionico "che a quanto pare potrebbe essere un'ottima notizia per te! Ne hai sentito parlare o l'hai provato? "

Dovevo sorridere. Era un amico intimo con cui andavo al college e, a quei tempi, il diabete non era mai un argomento di discussione o un punto focale nel mio mondo. E dopo il college, quando alla fine ci trasferimmo nell'Indiana, le nostre conversazioni amichevoli non furono mai molto per il diabete, ma per lo più recuperando o ascoltando quello che stava succedendo nel buono stato del Michigan. Quindi il fatto che il mio amico mi stesse chiamando ora specificamente riguardo allo sviluppo del diabete? Mi ha colpito quello che hanno avuto i grandi media mainstream che questo pancreas bionico ha avuto!

"Sì, lo so bene", è stata la mia risposta. "È ancora in fase di test e non ho avuto la possibilità di usarlo, ma alcuni buoni amici hanno e l'hanno amato ! Il tutto è davvero fantastico, e penso che sarà un punto di svolta una volta disponibile. "

Noi della comunità del diabete non siamo estranei a questa tecnologia, o ai ricercatori chiave dietro di esso, D-Dad Ed Damiano e il suo compagno Dr. Steven Russell. Ma i risultati del processo che hanno presentato alla recente conferenza ADA hanno catapultato questo aspetto nell'opinione pubblica, nel bene o nel male (sto andando meglio qui).

Ho visto dozzine di notizie sull'argomento, dalla CNN all'NPR e Yahoo ai giornali locali, alle stazioni TV e ai centri di media online. E ho sentito molti altri PWD dire lo stesso di essere bombardati da note di amici entusiasti e familiari che diffondono la notizia. Alcuni sono stati un po 'fuori luogo, con le persone che pensano che questo potrebbe essere una "cura" per il diabete o il dispositivo end-all-all-tutto.

I dati presentati da Damiano e Russell della Boston University e del Massachusetts General Hospital durante la conferenza ADA mostrano che i PWD che utilizzavano il sistema del pancreas bionico sviluppato, piuttosto che i tradizionali ditini o la somministrazione di microinfusore, avevano più probabilità di avere zuccheri nel sangue restando nel range di normalità, con meno bassi o alti. In altre parole, il sistema ha funzionato e ha funzionato meglio degli strumenti che abbiamo ora.

È tutto molto eccitante, davvero.

Ecco la mia opinione su tutto: questa tecnologia ancora in fase di sviluppo mi ha entusiasmato più di qualsiasi altra cosa al momento. Ora sono nel mio trentesimo anno di tipo 1 e ho sentito parlare di molti D-tools e di potenziali cure e ricerche sul pancreas artificiale nel corso degli anni. Ma a differenza di molti scherzi su piccoli passi in avanti, la ricerca del team di Damiano e Russell mi fa sperare in un vero cambiamento.

Ecco perché:

Tangible

È reale e molto tangibile, non un dispositivo molto lontano che possiamo solo immaginare. Finché sono stato diabetico, c'è stata una speranza per un sistema a circuito chiuso, ma mi è sembrato un sogno irrealizzabile, anche dopo che la JDRF ha iniziato ad abbracciare il concetto in ernesto diversi anni fa. Ma ora, persone che conosco e di cui mi fido, come Kelly Close of Close Concerns, PWD Anna Floreen di lunga data, e Bill Woods di MyGlu hanno effettivamente utilizzato il prototipo e attestano come ha funzionato bene per loro.

Quando il Dr. Russell stava presentando una ricerca alla conferenza ADA, mi sono seduto accanto a Bill e ho cercato di tenere d'occhio il modo in cui ha reagito a quella sessione. In seguito, mi disse che era molto più significativo vedere e sentire parlare del pancreas bionico dopo aver indossato la tecnologia da solo e aver avuto un impatto sulla sua vita. Per lui, questo è più della semplice scienza - è qualcosa che è tenuto e usato personalmente. Bill ha riassunto la sua esperienza in questo post e anche Anna ha parlato delle sue avventure online. Sì, capisco che questo non è un dispositivo finale ed è ancora in quella fase di proof-of-concept. Per me, questo rende ancora più emozionante perché siamo già a questo punto, e chissà che altro sarà perfezionato e migliorato in D-tech e questo pancreas bionico nei prossimi anni.

Cronologia

Fin dall'inizio, questi ricercatori hanno tracciato una linea temporale e calcolato i loro metodi di ricerca per rendere realistico quel

. Ed è un D-papà in persona, e quando arriva al mercato quando arriva al college (o il più vicino possibile a quel tempo) è stata la sua motivazione fin dall'inizio. Crede che la sua squadra abbia le conoscenze e l'esperienza per farlo accadere.

Stanno sparando per la presentazione della FDA nel 2017, e con il modo in cui stanno andando le cose, sembra che siano sulla buona strada. Soprattutto da quando la FDA ha pubblicato una guida ufficiale su questi tipi di sistemi AP, c'è una possibilità che questa tecnologia possa inserirsi in una speciale traccia accelerata di revisione normativa, segnalando un genuino interesse da parte dell'agenzia nel rendere il ciclo chiuso realtà al più presto. E sulla base delle ultime ricerche, l'Istituto Nazionale per la Salute del Diabete e il Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) l'hanno portato al livello successivo, dicendo che avrebbe supportato i più ampi trial multicentrici nei prossimi anni. Vedi, i regolatori stanno supportando questo in un modo che non abbiamo mai visto prima … Molto incoraggiante!

Collaborazione

I ricercatori di Boston stanno collaborando con così tante persone in tutta la D-Community, qualcosa che non abbiamo visto tradizionalmente accadere quando si tratta dello sviluppo di dispositivi per il diabete.La JDRF è dietro al progetto insieme a molte altre collaborazioni AP globali e aziende come Tandem e Dexcom sono proprio lì sul ring, dal momento che fanno i dispositivi principali in uso. Nonostante alcune menti mediche siano in disaccordo sulla necessità di utilizzare glucagone o altri ormoni insieme a insulina in questi sistemi, è affascinante vedere che vengono esplorate nuove formulazioni di glucagone che vengono sviluppate e tessute nella ricerca. Sì, anche Russell sta facendo una corsa sperimentale di una nuova formula glucagone nel pancreas bionico e questo dovrebbe essere considerato parte di questo approccio collaborativo perché ci sono così tante parti in movimento.

Costo e accesso

Questo è un grosso problema. Una delle più grandi lamentele che ho sentito sulla tecnologia AP di qualsiasi tipo è che non sarà accessibile alla maggior parte delle persone, a causa dei costi e della probabilità di nessuna copertura assicurativa. Apparentemente, alcuni assicuratori stanno già facendo delle mosse per limitare la copertura dei sistemi AP e del pancreas bionico, secondo le discussioni online di Facebook come questa avviata da endo Dr. Stephen Ponder. Questa mentalità sembra adattarsi al modo in cui gli assicuratori sono sempre riluttanti a coprire gli strumenti più recenti, etichettandoli come "sperimentali" o investigativi per garantire la copertura.

È qui che entrano le voci di PWD e i difensori dei pazienti, penso. Possiamo iniziare a fare il nostro caso ora, sostenendo che i pezzi di questo pancreas bionico sono già là fuori e coperti. Forse inizieremo a presentare il nostro caso all'ADA e al JDRF, così come alle nostre compagnie di assicurazione, su come vogliamo vedere questi sistemi supportati e puntiamo alla ricerca di Damiano-Russell per la fondatezza. Possiamo ora evidenziare il caso di rischio / beneficio, sperando di modellare presto la conversazione e il processo decisionale.

Fiducia

Certo, devi essere in grado di convivere con il tutto "questo dispositivo prenderà decisioni per me" mentalità per fare in modo che qualsiasi pancreas bionico o artificiale sia qualcosa che tu uso. In questo momento, con lo stato attuale della precisione del sensore CGM, non sono sicuro di aver raggiunto un punto in cui mi fiderei inequivocabilmente. Ma è incoraggiante vedere la tecnologia CGM diventare più accurata, e sono certo che entro i prossimi cinque anni - quando questo pancreas bionico potrebbe essere disponibile - vedremo sensori abbastanza precisi da convincere me e molti altri PWD scettici a fare affidamento su questa tecnologia per avere più controllo.

Tech vs. Cure

Ovviamente, tutti nella D-Community vogliono una cura. Non c'è discussione lì. Ma abbiamo differenze fondamentali e filosofiche su ciò su cui gli sforzi di denaro e ricerca dovrebbero concentrarsi mentre aspettiamo. Alcuni credono che tutti gli sforzi dovrebbero andare a curare la ricerca, mentre altri ritengono che ci dovrebbero essere trattamenti e progressi tecnologici come questi sistemi di pancreas artificiale che riempiono il vuoto fino a quando non possiamo arrivare a una cura.

Non c'è una risposta giusta, perché come tutto il resto, le opinioni variano (proprio come il diabete). Quei salutari dibattiti durano da molto tempo e continueranno per tutto il tempo che questo D-ride esiste.

Il nostro team al 'Mine concorda sul fatto che un giorno ci sarà una cura, non solo nella nostra vita - perché ci sono così tante parti in movimento in questo puzzle e ci sono così tanti ricercatori che non lo fanno capisci ancora Nel frattempo, siamo incoraggiati da questi tipi di progressi tecnologici che possono migliorare la qualità della vita fino a che non possiamo prevenire o eliminare completamente il diabete.

Conclusione: siamo ottimisti. Se si desidera criticare è per questo, sentitevi liberi.

E potrebbe sembrare una tagline organizzativa, ma credo davvero che cosa sia il direttore dell'AP di JDRF Aaaron Kowalski (uno stesso tipo di lunga data):

"Per molti anni con il pancreas artificiale, la gente ha detto , "Accadrà questo?" Non è più una questione di "se", ma quando. Penso che vedremo questo muoversi rapidamente. "

Anche se potrebbe passare qualche anno prima che questo arrivi ai regolatori, io sentirsi più sicuri che mai che questo sistema andrà avanti.

** Aggiornamento 2 luglio: Abbiamo appreso che il team di Bionic Pancreas sta dando il via a una campagna di raccolta fondi per la loro ricerca e un processo decisivo pianificato per il 2016. Ed Damiano e l'equipaggio hanno distribuito nuovi volantini alla Friends For Life Conference l'1 e il 4 luglio a Orlando, FL. Si chiama Challenge Bionic Pancreas 5K e chiede alla comunità di tipo 1 di raccogliere $ 5.000 entro il 1 ° settembre 2014.

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