CEO di aDA su Paula Deen, il Cerchio Blu e Rappresentante Adulti con diabete di tipo 1

La settimana scorsa, abbiamo intervistato il CEO dell'American Diabetes Association Larry Hausner sugli ambiziosi piani di quell'organizzazione per i prossimi anni. Cordiali saluti, Larry è attualmente presidente del consiglio di amministrazione del National Health Council (NHC), un'organizzazione politica nazionale per i pazienti che rappresenta tutte le persone che vivono con malattie croniche.

Nella nostra intervista telefonica, in cui è stato molto generoso con il suo tempo, abbiamo parlato di ciò che fa l'organizzazione NHC, insieme a chiedere a Larry su tutti i tipi di argomenti caldi sul diabete, come "avvocato accidentale" Paula Deen, cosa pensa ADA del Blue Circle e cosa stanno facendo per abbracciare la popolazione di tipo 1 adulto.

Continua a leggere per imparare i suoi pensieri:

"All'epoca sembrava orribile, ma ha ottenuto il diabete e la nutrizione sulla mappa per un breve periodo di tempo."

- CEO Larry Hausner, sul diabete di Paula Deen fiasco

DM Prima di tutto, puoi spiegare il crossover con il tuo lavoro al National Health Council, che gestisce la difesa nazionale per TUTTE le malattie croniche?

LH) La mia sensazione è che i bisogni del diabete siano così grandi, nessuno di noi può farlo da solo. Più possiamo collaborare meglio e più rapidamente cambieremo la vita con il diabete per tutti.

Il mio lavoro con l'NHC è di un anno come presidente, e quindi di tre anni come vicepresidente. ADA è un'organizzazione membro, insieme a circa 50 altri principali gruppi di difesa dei pazienti della nazione. Gli obiettivi sono piuttosto ampi:

• Migliorare la salute di tutte le persone
• Aumentare il supporto per la ricerca sanitaria
• Rafforzare la comunità delle organizzazioni di difesa dei pazienti

In un certo senso è un gruppo commerciale di organizzazioni di difesa dei pazienti - un'opportunità per stare insieme e condividere. Si tratta di mettere i pazienti al primo posto. Non facciamo nulla di specifico per la malattia.

Quali sono alcuni esempi del lavoro di NHC?

La nostra iscrizione copre tutto, dall'American Cancer Society con un budget di 900 milioni di dollari a piccole organizzazioni con solo mezzo milione. Come il Better Business Bureau, ci sono i requisiti per essere un membro, quindi stiamo controllando queste organizzazioni di difesa.

Monitoriamo i grandi problemi nazionali per i pazienti, come l'accesso ai benefici sanitari essenziali e la relazione con il fornitore di assistenza sanitaria.

Ci sono circa una dozzina di persone nello staff. La maggior parte del loro tempo è trascorsa a Washington, DC, sulla collina, facendo pressioni. Ad esempio, un disegno di legge è stato appena introdotto nella legislazione denominata MODDERN Cures Act dal membro del Congresso Lance del New Jersey. Si tratta di ottenere le medicine giuste per le persone giuste.

Il NHC tiene una riunione annuale all'anno in cui tutte le organizzazioni si riuniscono per discutere le novità sul fronte della regolamentazione (quest'anno è stato appena tenuto a febbraio).Stiamo anche sviluppando un database per il sito web con l'input di NIH per riunire i ricercatori, un grande elenco di opportunità di sussidi.

Prima di venire in ADA, hai lavorato nella difesa della leucemia. Qual è la tua connessione personale al diabete, se esiste?

La mia connessione al diabete è piccola. Quando stavo crescendo, avevo uno zio che viveva nella stessa città. Aveva il diabete, ma non lo sapevo, perché nessuno ne parlava mai. Mangiava sempre un po 'diverso da tutti noi. E poi un giorno non poteva vedere bene. Poi ha perso completamente la vista, poi un piede, poi una gamba. Nessuno ha mai parlato di cosa fosse! Solo quando sono diventato adulto ho imparato e realizzato …

Quando ho avuto l'opportunità di venire in ADA, ho esaminato le dimensioni di questo problema e dove sta andando. Ho sentito che i miei talenti potrebbero essere utilizzati al meglio qui per aiutare a controllare questo problema nel tempo.

Come CEO di ADA, parli ora per il diabete. Che mi dici della situazione di Paula Deen? Secondo lei, che cosa ha fatto per (o per) la consapevolezza del diabete?

All'epoca sembrava orribile, ma ha ottenuto il diabete e la nutrizione sulla mappa per un breve periodo di tempo. All'epoca pensavo "Oh mio Dio, come siamo arrivati ​​qui? Perché Novo ha fatto questo? Non sembra giusto. Come può questa persona non preoccuparsi di cosa sta mangiando e cosa sta promuovendo? "Il messaggio che è venuto fuori è stato, lei non sta cambiando nulla, e solo lasciando che un farmaco si occupi del diabete.

Ma quando guardo indietro su di esso, per 2-3 settimane ho avuto il diabete agli occhi del pubblico …

L'ADA è stata in contatto con lei?

Abbiamo parlato con la sua gente. Sta donando alcuni dei suoi profitti all'organizzazione, che ha tutto il diritto di fare. Stiamo elaborando i dettagli al riguardo.

Il sentimento è tradizionalmente che l'ADA si concentra sui diabetici di tipo 2. Dov'è la casa per gli adulti con il tipo 1?

Stiamo cercando di creare una casa, come sono sicuro che JDRF sia. È stato un vuoto nel sistema.

Non direi che nessuno "possiede" quello spazio, ma lo stiamo sicuramente osservando. Quando mettiamo i materiali fuori, vogliamo considerare quel pubblico. Abbiamo passato molto tempo a parlare di ciò che possiamo fare e offrire. Vogliamo offrire i servizi giusti, identificare quale sia il modo migliore per raggiungere questo pubblico con ciò di cui hanno bisogno, non solo per dire che l'abbiamo fatto.

Che dire della International Diabetes Federation (IDF) e della campagna Blue Circle? Perché ADA non lo supporta in modo più attivo?

IDF è considerato un partner. Non abbiamo obiezioni al Blue Circle, ma non è il marchio che stiamo usando in questo paese. Per World Diabetes Day, lo usiamo ovviamente. Non è solo il marchio che pensiamo funziona negli Stati Uniti.

La mia filosofia è che tutto non deve essere il nostro: possiamo indirizzare le persone nella giusta direzione.

Perché non credi che il Blue Circle funzioni come icona del diabete in America?

Quando abbiamo testato l'idea di creare un simbolo molto semplice basato sul colore, abbiamo solo creato la consapevolezza che si trattava di diabete.Ma le persone non capivano la malattia o la sua potenziale gravità. La reazione fu: "Se mi dicessi di più, mi interesserebbe. '

Abbiamo focalizzato i gruppi due anni e mezzo fa, prima di lanciare il nostro movimento Stop Diabetes. A prescindere dal messaggio che stavamo testando, continuava a tornare: se la gente non avesse preso la serietà, a loro non importava. Avrebbero scelto altre cause per sostenere, perché sembravano più importanti per loro.

Se chiedessimo: "Su una scala da 1 a 10, quanto è grave il cancro? "Tutti hanno detto 10. Se chiedessimo delle malattie cardiache, tutti hanno detto 8 o 9. Il diabete otterrebbe un 4 o 5. Ma se chiedessimo se conoscono qualcuno che ce l'ha, hanno detto spesso. 'Sì mio fratello. "Ci chiederemo come sta, e loro direbbero," Bene, dopo l'amputazione. 'E' stato così frustrante!

Un uomo ha detto che suo padre è morto per un attacco di cuore, quindi era interessato a sostenere le malattie cardiache - ma suo padre aveva effettivamente il diabete, e le malattie cardiache erano una complicazione!

Quindi le persone hanno reagito più fortemente al simbolo più "grafico" di una mano con una goccia di sangue su di esso?

Sì, quando abbiamo avuto modo di testare il nostro messaggio di Stop Diabetes, la gente ha detto: "Certo, voglio impedire alle persone di ottenerlo e impedirgli di passare alle complicazioni. "Li ha fatti

fare un passo avanti nel cerchio. Sembrava il modo per convincere la gente a dire: 'Questo è importante. "Erano pronti per una conversazione. Ha iniziato ad avere l'impatto di coinvolgere le persone emotivamente.

Non ci aspettiamo che la gente si alzi agli Academy Awards con questa spilla, ma ciò che ha fatto è far sì che le persone inizino a capire meglio l'urgenza di agire sul diabete.

Lo speriamo di sicuro, Larry. Anche se POSSO immaginare le celebrità agli Academy Awards indossando una spilla Blue Circle, se potessimo mai attirare l'attenzione di Hollywood. Nel frattempo, speriamo che il lavoro di tutte queste organizzazioni partner insieme possa fare la differenza!

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