Miss Manners discute il suo commento per il diabete incresiderato

La Diabetes Community è stata piuttosto eccitata la scorsa settimana su una colonna di consigli di Miss Manners che appariva sui giornali di tutto il paese, in cui il parere di un esperto di etichetta a un diabetico di tipo 1 sembrava dire che avrebbe dovuto fuggire in bagno quando si effettuano controlli di glicemia su un aereo. Sai … perché quel colpo di dito potrebbe essere visto dagli altri come un compito più "correttamente fatto fuori dalla vista".

Um … cosa? !

Centinaia dalla comunità D risposero con lettere, e-mail, commenti sui giornali e (almeno tre dozzine) post di blog su come si sentiva che la colonna offendeva le persone con diabete. Molti consigli soprannominati Miss Manners "ignoranti" o peggio, e alcuni hanno chiesto scuse alla nostra comunità.

Abbiamo anche avvistato discussioni nel forum su

Bambini con diabete , Diabete quotidiano e TuDiabetes, e Glu > la community ha anche pubblicato un sondaggio sull'argomento a cui la maggioranza delle persone ha risposto che NON si vergognava di controllare i propri BG in pubblico. I temi erano chiari: Non sei uno di noi, non capisci come sono le nostre vite e non hai il diritto di dirci cosa dovremmo o non dovremmo fare in pubblico quando arriva a D-management.

Ecco la cosa: Miss Manners (vero nome, Judith Martin) non è affatto un outsider. In realtà lei è una D-Mom e fa parte della nostra comunità.

Sì, l'editorialista e autrice di 75 anni è mamma del figlio di 46 anni, Nicholas, un T1 di lunga data che è stato diagnosticato a vent'anni circa due decenni fa. E prendi questo: ora condivide la

Miss Manners

in collaborazione con sua madre e sua sorella, e in realtà ha scritto questa particolare risposta sugli assegni BG in pubblico!

(Inoltre, ha anche creato una delle prime app per il diabete disponibili su iTunes Store a metà del 2008, un'app di registrazione chiamata DiaMedic.)

E così, in modo ironico, i Martins hanno MOLTE esperienze di prima mano con il diabete di tipo 1 e hanno avuto questo in mente quando ho scritto la risposta che ha fatto arrabbiare tanti PWD.

Siamo stati contenti di avere l'opportunità di una conversazione telefonica con la signora Martin e Nicholas il lunedì, e è diventato subito chiaro che questi due sono tutt'altro che disinformati su questa malattia e sulle pratiche di gestione quotidiana che ne derivano. Certo, i loro punti di vista sulle manifestazioni pubbliche di comportamenti salutistici potrebbero rientrare in una categoria più vecchia rispetto a molti nella DOC del XXI secolo, ma le opinioni variano proprio come il diabete … e mentre potrebbe essere il caso qui, non è certamente dovuto a mancanza di comprensione.

"L'educazione al diabete è molto vicina al mio cuore, quindi è stato abbastanza scioccante vedere così tanti dire che

non si sa come sia", ha detto Judith. "Statisticamente, solo la velocità con cui il diabete viene diagnosticato, dovresti essere cauto nel dire qualcosa del genere: assumere presumibilmente è un affare pericoloso. "

Nick ci ha detto che si inietta con penne per insulina e indossa una Dexcom G4 CGM, e come molti di noi controlla i suoi zuccheri nel sangue più volte al giorno. Lo fa anche mentre viaggia, spesso in aereo, e no - non nasconde il suo diabete o fugge in un bagno ogni volta che è necessario un controllo della glicemia o un'iniezione di penna. Nick ci dice che la maggior parte delle volte, si tocca il dito per ottenere una lettura senza lasciare l'aereo o il treno.

"Ho fatto molte volte un'iniezione di penna nel buio più totale con una mano contando i clic … e questo non doveva essere discreto, ma perché era nel mezzo della notte e io ero dentro una corsa in barca a vela ", ha detto Nick.

Quindi, aspetta … come può un compagno PWD che è così esperto in queste pratiche D consigliare alle persone di nascondere il proprio diabete? Essenzialmente vergognarsi di fare compiti di tipo D in pubblico?

Bene, non lo fa. Nemmeno sua madre. E dal loro punto di vista, non hanno detto nulla di simile nella colonna che la DOC ha ampiamente criticato.

Ecco una ristampa di quella Q & A offensiva pubblicata nel

Washington Post

il 18 febbraio: CARI MISS MANNERS: Sono un uomo d'affari che vola spesso sia a livello nazionale che internazionale . Mi capita anche di essere un diabetico insulino-dipendente. Al momento eseguo il test del glucosio al mio posto. Ciò comporta l'uso di un dispositivo a lancetta per ottenere una goccia di sangue da testare, ma è discretamente discreto. Naturalmente, tutte le lancette, le preparazioni per alcol e le strisce reattive vengono conservate nel mio kit per un corretto smaltimento successivo.

Sono scortese di eseguire questo test accanto a un estraneo? Iniezioni eseguo privatamente nella toilette dell'aereo. In aeroporto, uso il bancone dal lavandino, dato che la maggior parte dei water closet non ha spazio per fiale di insulina e altri materiali di consumo.

Molte persone sembrano fissare e risentirsi del fatto di svolgere tale funzione in questo spazio. Ho anche chiesto ai bambini: "Che cosa fa quell'uomo? Non è una brutta cosa?" (Stanno ovviamente pensando ai loro corsi di educazione alla droga.) Sono troppo autocosciente?

E la risposta

:

LETTORE GENTLE: In assenza di un'emergenza, le applicazioni mediche (come le funzioni corporee e la toelettatura) sono correttamente nascoste - ovvero in privato o in bagno - a meno che non possano essere fatti così clandestinamente da essere irriconoscibili come tali. Miss Manners non si oppone a una pillola presa a cena, purché non sia accompagnata da una dissertazione sul tuo colesterolo. La tecnologia associata al diabete si sta avvicinando rapidamente a questo standard, anche se Miss Manners traccia la linea per attirare il sangue. I servizi igienici esistono per fornire una posizione adeguata per tali attività necessarie quando sono lontani da casa, e coloro che li usano non hanno alcun controllo sulle attività rispettabili, se non antiestetiche degli altri.

Puoi scegliere di dire ai bambini che si tratta di una procedura medica, o ignorarli e lasciare che i loro genitori lo facciano. La signorina Manners avrebbe sperato che anche i genitori presenti decidessero di insegnare ai loro figli a essere più discreti con la loro curiosità.

Nick e Judith affermano che il loro intento non è mai stato quello di incoraggiare le persone a fare il tip-tip in punta di piedi o di nascondere la propria salute alla vista pubblica. Dicono che la risposta era intesa solo per sottolineare che la discrezione dovrebbe sempre essere presa; Nick dice che prende sempre in considerazione dove si trova, chi è intorno a lui e se, in determinate circostanze, il suo controllo di BG potrebbe essere fuori luogo.

Quindi il messaggio che intendevano non era "non puoi o non dovresti farlo in pubblico", ma piuttosto "ci sono momenti in cui deferenza verso le persone intorno a te, dovresti pensare a prendere certe azioni di salute in privato. "

Anche prima di parlare con loro, dalla prima volta che ho letto la colonna, questo è il significato che ho capito da ciò che è stato scritto. Personalmente, non ero offeso. Vedo molto simili agli amici e ai colleghi D-Blogger Karen Graffeo a BitterSweet Diabetes e Scott a Rolling In the D, che hanno entrambi sottolineato che non si sono arrabbiati con questo.

A volte mi vergognavo dei miei problemi di salute e volevo nascondermi? Sì. E a volte mi sono sentito offeso e persino discriminato nel corso degli anni.

Ma non è quello che ho preso da questa colonna di Miss Manners - nonostante la raffica di frasi soffocate come "correttamente fatte fuori dalla vista", "surrettiziamente" "irriconoscibile", "una pillola presa a cena" e "il disegno del linea per disegnare il sangue. "

E forse questo è il problema. Invece di far notare chiaramente che non c'è nulla di cui vergognarsi per i PWD, il linguaggio soffocante usato qui involontariamente implicava il contrario. Quindi penso che la signorina Manners debba condividere parte della colpa qui: le tue intenzioni possono essere state pure, ma le parole usate ovviamente hanno colpito il tono sbagliato e hanno indotto molti a pensare che stavi spingendo Gentle Reader a nascondere il suo diabete. Qualunque cosa tu creda, la colonna ha colpito i nervi e tu non puoi semplicemente lavarti le mani e dire "non intendevamo in questo modo".

In risposta, Nick dice: "Saremmo rattristati se (vergogna) è stato ciò che la gente ha portato via, dal momento che non è quello che abbiamo scritto.Non siamo mai a favore di un diabetico che sta compromettendo la sua salute.Siamo in particolare che le emergenze hanno la precedenza.Nelle situazioni di non emergenza, non c'è motivo per cui non si può anche praticare la considerazione per gli altri, il che significa, come abbiamo detto, essere discreti, il che può essere semplice come fare una lettura del glucosio in un modo che non è visibile. Ad esempio, se si è al tavolo di un ristorante e si può mettere metro a perdita d'occhio e naturalmente si dovrebbe anche smaltire la striscia reattiva in modo discreto.Avendo fatto questo per decenni, posso assicurarti che può essere fatto con poco sforzo.Sai che ti abitui a queste cose , c'è una destrezza in cui si impara a manipolare tutti questi dispositivi e renderli parte della tua vita."

btw, Nick sembra interpretare la parola" emergenza "abbastanza liberamente - diamine, potrebbe anche obiettare che la necessità di calibrare il tuo CGM in un momento preciso potrebbe rientrare in quella categoria." Nick dice che quando è in viaggio, spesso prova i suoi zuccheri dal suo posto ed è abile a testare mentre cammina in un aeroporto o addirittura ad aspettare di salire a bordo di un aereo - tutto in pubblico.

Sia Nick che sua madre dicono di essere stati sorpresi dal D- La risposta della comunità, in particolare quelli che si sono scagliati con il nome e le supposizioni: delle centinaia di lettere inviate, Nick ha detto di aver notato che una maggioranza sembrava indicare che molte persone non leggevano nemmeno la colonna. le pratiche dei bambini, che dicono essere completamente diverse e risponderebbero in modo diverso da loro: circa un terzo delle lettere riporta situazioni di emergenza e quanto siano importanti i test della glicemia, quando la colonna afferma chiaramente che questo consiglio non è per le emergenze, Nick ha detto.

Il m la coppia om and son ha notato un tema nelle risposte: molte persone sembrano credere che esista un conflitto inconciliabile tra l'essere discreti in considerazione degli altri e il prendersi cura della propria salute in caso di non emergenza. Ma loro non lo vedono in quel modo.

"So che ci sono un sacco di persone (non diabetiche) che hanno gravi reazioni agli aghi e al sangue, e quindi se posso prendermi cura di me e anche essere premuroso con loro, perché non dovrei?" Dice Nick.

D-Community Etiquette

Il rovescio della medaglia, Judith e Nick dicono di essere preoccupati di ciò che la risposta DOC dice di noi come comunità:

"Molte delle risposte che abbiamo ricevuto prevedono un mondo di estremi violenti: ogni aspetto della cura del diabete è un'emergenza e la considerazione per gli altri metterà in pericolo il diabetico, ogni estraneo che è a disagio alla vista del sangue è un nemico.Questo non è un mondo piacevole da contemplare. ha detto il primo endocrinologo, un'occupazione per tutta la vita.Questo non significa che sia la nostra unica caratteristica o che dobbiamo vivere in uno stato di emergenza costante.Non erano diabetici che non sanno nulla della malattia per leggere alcune delle risposte postate, concluderei che i diabetici vivono in uno stato di panico costante perché la malattia è ingestibile, questo non è un buon messaggio per noi da inviare a diabetici o non diabetici. "

Aggiunse:" Davvero, in alcune delle catene più lunghe dove erano le persone commentando, c'era questa attitudine antagonizzante che era più simile a un ecosistema chiuso di persone che stavano solo rafforzando la comprensione sbagliata di ciò che scrivevamo. Se questo è l'atteggiamento che viene mostrato in pubblico, allora è molto dannoso. "

No

w, tenete a mente: i Martins non sono estranei alle critiche, che arrivano solo con il territorio.

Judith ha iniziato come una giornalista della Casa Bianca e delle ambasciate e passò alla critica cinematografica nei primi anni '70, prima di iniziare la colonna Miss Manners nel 1978 che ora appare tre volte alla settimana in più di 200 pubblicazioni online e stampate.È noto per una consulenza intelligente, educatamente sarcastica su qualsiasi argomento sotto il sole. Lo scorso autunno, Nick e sua sorella, Jacobina Martin, hanno assunto il ruolo di dividere la scrittura della colonna Miss Manners con la madre. Hanno scritto libri e, a volte, ricevono risposte molto forti dai lettori. Anche su argomenti più banali come indossare scarpe bianche dopo il Labor Day, Judith scherza.

Ma questa è davvero la prima volta che la colonna di Miss Manners ha mai affrontato il diabete. Chiaramente, Judith e Nick non pensano di aver scritto qualcosa di sbagliato o fuorviato. Ci saranno scuse o follow-up? Beh, probabilmente non si basa sui commenti sopra.

Ma i due dissero che avrebbero gradito altre domande alla colonna Miss Manners della D-Community, non necessariamente su questo argomento e argomento, ma più sulla falsariga di come i PWD potrebbero rispondere alle persone che fanno commenti rudi o non informati su diabete. Lo accetterebbero, in realtà.

Ehi - questo è un vero opp di D-advocacy qui, gente!

Se siamo preoccupati di come il grande pubblico consideri il diabete, questo sarebbe un grande canale per la sensibilizzazione.

Osservazioni personali Per me, tutta questa disfatta di Miss Manners mette in evidenza l'immancabile linea sfuggita tra "non ci vergogniamo del diabete e lo indossiamo sulle nostre maniche" e "il diabete non mi definisce". È una linea sottile, tra essere visti come malati e stare bene mentre si vive con il diabete.

Spendiamo tanta energia dicendo al mondo che non dovremmo essere limitati dal nostro diabete e che siamo proprio come chiunque altro. Eppure,

nello stesso respiro possiamo esprimere un'indignazione incredibile quando qualcuno suggerisce che dovremmo essere discreti invece di indossare quella D sulla manica perché il mondo possa vederlo, che piaccia o no al grande pubblico. Perché, sai, è la nostra salute e abbiamo questo diritto. E loro non capiscono.

Onestamente, non possiamo avere entrambi i modi, Amici.

A volte, siamo definiti dal nostro diabete.

Mentre in molte altre occasioni, siamo una persona che ha semplicemente il diabete.

Tutto si riduce a bilanciare due lati della stessa moneta e decidere se è meglio, in quel particolare momento, mostrare il lato della testa o della croce. Dal momento che i vincitori e i perdenti non sono sempre chiari, a volte è una chiamata difficile.

* AGGIORNAMENTO 2/27/14

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A grande richiesta, stiamo aggiungendo link ad altri post sul blog DOC che abbiamo visto su questo problema di diabete di Miss Manners. Fateci sapere se siete a conoscenza di qualcosa che non è incluso. Grazie! Dan Fleshler è stato uno dei primi su

TuDiabetes

; Kim Vlasnik; Kerri Sparling; Jess a NachoBlog; Sara Nicastro; Carly presso ChroniCarly; Kelly Kunik; Scott Strange, qui e qui; Illana; Tom Karlya; Stacey Simms; Rachel Kerstetter, qui e qui; Christel Marchand Aprigliano; Marie Smith; Leighann Calentine; Brianna; Cecilia; Kari; Scott Benner, qui e qui (e anche sull'Huffington Post); Jess Collins; Allison Nimlos; Karen Graffeo; Sarah Knotts; Cara Richardson; Hannah; Heidi; Christopher Snider; Scott E, qui e qui; Stephen Saul; Meri Schumacher; la famiglia Ispirata da Isabella; e Victoria Cumbow. Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

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