Chiedi a D'Mine: la rabbia non è l'unica opzione (parte 1)

Bentornati a la nostra rubrica settimanale di consulenza sul diabete, Chiedi a D'Mine , ospitata dal veterano di tipo 1, autore del diabete ed educatore Wil Dubois.

Recentemente abbiamo ricevuto una nota da un lettore che chiedeva solo attenzione. La sua domanda era così lunga, infatti, che ci siamo presi la libertà di rompere la sua domanda in due parti.

Oggi nella prima parte, Wil fa un eccellente lavoro di spiegare la nostra filosofia qui al 'Mio : puoi ridere o piangere. Quale scegli?

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{ Hai le tue domande? Scrivici a AskDMine @ diabetesmine. com }

Frank, tipo 1 del Maine, scrive: Questo è il mio primo incontro con DiabetesMine, e mi ha lasciato rapidamente la sensazione che sia troppo Mickey Mouse per me. Ho avuto tipo 1 per oltre quarant'anni e per più di 30 anni sono stato nello studio DCCT e nel suo sequel, EDIC. Uno degli aspetti principali della mia relazione con il tipo 1 è stato, da anni a questa parte, evitare informazioni che si comportano come se fosse piuttosto divertente avere questa malattia. Mi sta rovinando cronicamente la vita, e gli ultimi 10 anni sono stati i peggiori del gruppo. Non mi rallegro di nuove medicine o nuove tecnologie mediche; Sono vivo solo per colpa loro. Sono profondamente grato alla gente di medicina, da Banting e Best in avanti per allungare la mia vita e permettermi di sperimentare così tanta vita in questa grande epoca. Detto questo, sono infelice. Dormo con un CPAP; Comunque sono sveglio da tre a cinque volte a notte; Io uso una CGM e faccio più correzioni, spesso lottando per giorni per stabilizzare il mio BG anche un po '. Ho visto gastroenterologi, neurologi, cardiologi, psichiatri e molti endocrinologi, ma continuo a peggiorare sempre di più. Cammino praticamente ogni giorno, non sono grasso, faccio lavori fisici, scrivo poesie e fiction, compongo musica e suono la chitarra, eseguo; ma tutto questo sta andando all'inferno in una borsetta, mese dopo mese e giorno dopo giorno.

Wil @ Chiedi a D'Mine le risposte: In primo luogo, lascia che ti esprima un enorme benvenuto per aver trovato la Diabetes Online Community! Mi dispiace

per sapere come stanno andando le cose in questi giorni, ma spero davvero che tu possa trovare supporto e informazioni utili - c'è molto di questo e molte persone fantastiche in questa community online in continua crescita di persone con diabete.

Ora, su quello che stai dicendo di noi qui al ' Mine . Non voglio sembrare sulla difensiva, ma … Aspetta. Vaffanculo! I am sta per essere sulla difensiva! Questo non è un sito di Topolino. Non ci comportiamo come è divertente avere questa malattia: lo sappiamo meglio. Tutti noi che scriviamo per questo sito abbiamo il diabete e posso assicurarvi che nessuno di noi lo trova divertente. Voglio parlarne di più in un momento, ma stai tranquillo, come te, questo non è qualcosa che sceglieremmo, e tutti noi saremmo felici di esserne liberati.

Ma nonostante le speranze, le preghiere e le ricerche, non succederà. Non molto presto, comunque.

E neanche noi siamo neofiti di questo inferno cronico. Amy è stata un membro del partito per undici anni e l'ho avuto per un decennio. Certo, non è niente vicino al tuo tempo nelle trincee, ma sono ancora 97 anni di cane tra me e Amy; e Mike nella sua terza decade con una medaglia Joslin di 25 anni appesa al muro (o nel suo cassetto dei calzini, non so quale). Oltre a ciò, molti dei nostri scrittori ospiti e ex membri dello staff hanno avuto il diabete ancora più a lungo.

Per quanto riguarda il godimento di nuove medicine e giocattoli, non siamo cheerleaders per Big Pharma o le società di dispositivi. Riteniamo che la ' Miniera rappresenti un importante punto di riferimento per la comunità dei diabetici, e dobbiamo ai nostri lettori riferire su cosa sta arrivando giù nel luccio. Tu stesso hai vissuto un'incredibile trasformazione nella tecnologia del trattamento: sei stato diagnosticato in un momento prima del monitoraggio domestico del glucosio e ora hai una CGM! A volte qui al ' Mio celebriamo i progressi che pensiamo abbiano senso; ma, come sanno tutti quelli che ci leggono per un po ', siamo pronti a chiamare le cose col loro nome.

Personalmente, ho davvero difficoltà a entusiasmarmi per le nuove tecnologie di qualsiasi tipo. Una delle cose che odio peggio del mondo è lo shopping per un nuovo computer. Mi ci vuole per sempre per sentirmi a mio agio con un nuovo sistema operativo e, non prima di me, la mia macchina morde la polvere e scopro che due generazioni di sistemi operativi sono venuti e andati nel frattempo, e devo imparare tutto da capo ancora. Ma, detto questo, un nuovo "giocattolo" che può rendere più facile la mia lotta quotidiana con il diabete? O più preciso? O più sicuro? Oh si. Sì, mi divertirò! Così sfacciatamente. E anche se non vuoi unirti a me in questo, dubito che vorresti tornare alle NPH, alle normali siringhe di vetro e alle strisce di pipì.

Ora torna al divertimento con il diabete. C'è una differenza tra fare l'inferno sembrare divertente e divertirsi con l'inferno. Siamo bloccati in questa brutta vecchia casa in rovina, e tutto ciò che possiamo fare è scegliere come decorarlo. Faccio parte dell'umorismo nero. Per me va bene. Altri tra i miei colleghi sono snarky, o analitici o filosofici. Non c'è un modo giusto o sbagliato di trattare l'inedito.

Noi gestiamo , il meglio che possiamo.

Ho anche trascorso gran parte della mia vita come educatore di vario genere e trovo che non importa quale sia il soggetto insegnato, le persone imparano meglio quando l'informazione è presentata in modo divertente. Credo che anche i soggetti mortalmente seri siano meglio appresi con un cuore leggero. E mi dispiace se il mio approccio all'educazione, e il modo in cui riesco a farcela, è offensivo per te. Ma non ho intenzione di cambiare. Ehi, per decenni Reader's Digest ha affermato che ridere è la migliore medicina, ed è quello che funziona per me.

E anche se io e te non vediamo gli occhi su come provare il diabete, convalido il tuo diritto di essere … beh … ostile?Amaro? Sei arrabbiato per il diabete e tutto ciò che ti ha fatto … e va bene.

È un tuo diritto. E lo rispettiamo.

Ma non funzionerà per me (o per il resto di noi qui al 'Mine ). Preferiremmo fare luce sull'oscurità. Ma non pensare per un minuto che faccia divertire il diabete per noi, e in realtà non penso che ci sia molto rischio che il diabete sembrerà qualcosa che la gente vuole correre e cercare di ottenere.

Non sono così bravo come scrittore.

OK, tutto ciò che ha detto: mi dispiace che tu senta che ogni giorno è peggio di quello precedente. E non dubito per un minuto che sia vero per te. Ma chiediti, si sta concentrando su quella discesa in salute? Immagino che si arrivi al whisky o al bicchiere di vino che si trova a metà strada. Per alcuni di noi, è mezzo pieno. Per gli altri, è mezzo vuoto.

E poi, per le persone come me, ha bisogno di una ricarica.

Oops, l'ho fatto di nuovo, scendendo nell'umorismo. Ma se cerco di prendere troppo sul serio il diabete, piangerò. Ricorda che lavoro in una clinica che serve alcune delle comunità più povere del paese e ho ereditato una popolazione vittima di decenni di scarsa cura. Proprio questa settimana ho visto da vicino e personale un numero di persone che sta attraversando un periodo ancora peggiore di quello che sei. Avevo un ventinovenne che ha perso i reni. Avevo un 62enne che aveva perso il piede destro e la gamba sinistra fino al ginocchio - era martedì - anche giovedì hanno preso il ginocchio. Altri due ragazzi sono morti a morte. Uno che ho visto arrivare. Uno non l'ho fatto.

Questa malattia è una puttana con abbastanza oscurità da inondare la mia anima. Se lo lascio

Quindi ho scelto di non lasciarlo.

La prossima settimana, ho intenzione di affrontare l'altro problema specifico che hai chiesto. Ma fino ad allora, ti invito a provare a ridere con i peccatori piuttosto che a piangere con i santi.

(Mi scuso con Billy Joel per aver strappato la sua canzone di successo).

Questa non è una colonna di consulenza medica. Siamo PWD che condividono liberamente e apertamente la saggezza delle nostre esperienze raccolte - la nostra conoscenza del passato dalle trincee. Ma non siamo MD, RN, NP, PA, CDE o pernici in peri. Bottom line: siamo solo una piccola parte della tua prescrizione totale. Hai ancora bisogno della consulenza professionale, del trattamento e della cura di un professionista medico autorizzato.

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