Celebra la nostra indipendenza ... con la nostra bandiera del diabete ancora lì

Mentre segniamo il 4 luglio qui a negli Stati Uniti, abbiamo pensato che sarebbe stato un grande momento per esplorare l'idea di libertà in relazione alla nostra dipendenza sugli apparecchi per il diabete. Ammettilo: come a volte ci rendiamo conto della flessibilità offerta dalla moderna tecnologia del diabete, i nostri dispositivi servono anche a ricordare costantemente la nostra malattia, ci ombreggiano ovunque andiamo. La maggior parte di noi, una volta o l'altra, probabilmente si è soffermata su come sarebbe la vita se non fossimo sempre concentrati su rifornirci di D-supply back-up, controllando i nostri siti di infusione, o chiedendomi quando qualcosa si sarebbe rotta, come la tecnologia è incline a fare. O come sarebbe stato solo per liberarsi dalla routine di test della glicemia tutto il tempo?

"A volte sento che la mia vita ruota attorno al trovare il momento perfetto per calibrare la CGM", scrisse Mary Fairweather Dexter, quando interrogammo i lettori sulla nostra pagina Facebook. Una lamentela familiare, no?

La verità è che i PWD dipendono tanto dai nostri strumenti e farmaci per il diabete quanto i pazienti erano 30 anni fa, e in un certo senso, ancor più perché la tecnologia può rendere la vita più complicata. Ma allo stesso tempo, i nuovi strumenti ci hanno dato ancora più libertà e indipendenza per condurre le vite che vogliamo. Un enigma!

Quindi, anche se potremmo essere "legati" a una pompa per insulina, il che ci fa sentire

dipendenti , non siamo più tirati fuori dall'azione completamente. "Io quasi mai dire "No, non posso [fare qualunque cosa] perché la mia glicemia è fuori pericolo", ha scritto la lettore Melissa Holloway, una PWD di tipo 1 di 30 anni negli ultimi 18 anni. Il suo punto è che la tecnologia D - che sia più veloce di metri, migliore (non perfetta!) Insulina, o pompe per insulina - ha contribuito non solo a tenerci nel gioco della vita, ma anche a scendere dalla panchina per giocare con il resto della squadra!

E poi c'è il cibo. C'è un'area in cui possiamo parlare di indipendenza! Il mio ricordo dell'infanzia è la pianificazione del pasto. Solo 45 carboidrati per colazione, 15 per merenda mattutina, 60 per pranzo, 15 per merenda, 60 per la cena e 15 per la merenda. Whoa, guarderesti tutti quegli snack! Non c'è modo che avessi fame così spesso. O ero io? A causa del mio diabete, dipendevo da tutti questi numeri e poi a volte dovevo mangiare quando non volevo nemmeno a causa dei bassi di glucosio.

"Ho più libertà, nella mia stessa mente, di mangiare quello che voglio, quando voglio e minimamente pensarci, perché la pompa per insulina fa il calcolo del carboidrato per me", ha detto Katie Clark, un tipo 1 PWD e mamma di Ellie, anche un PWD di tipo 1.

Per chi ha vissuto con il diabete prima dell'invenzione dell'insulina per 24 ore o di una pompa per insulina, sai cosa può essere un mal di testa che vive secondo un programma.Ancor più dei dispositivi che trasciniamo intorno, vivere la vita secondo un programma rigido può davvero farti sentire intrappolato.

"Con la tecnologia, ho più libertà e non sono legato a un programma di quando devo mangiare", ha detto Betty, un settantenne PWD che festeggia i 53 anni (!) Con diabete di tipo 1 Domani. "Inoltre credo che la tecnologia abbia prolungato la mia vita: usare quell'NPH per 40 anni è stato un disastro, per me era un'insulina molto instabile, ma eravamo limitati a ciò che era disponibile. Per me gli anni '90 sono stati l'inizio dell'apprendimento

dal vivo con diabete e non solo esistenti. " Nel corso dello scorso fine settimana, il nostro stesso editore Mike Hoskins ha preso la decisione dell'ultimo minuto di fare una vacanza con la pompa, il che ha fatto riflettere su ciò che era di solito "gratis" da:

"Avevo programmato e fatto un paio di periodi di pompa negli ultimi due anni per almeno alcuni mesi, solo per darmi la possibilità di riposare e ricaricare dalla vita di pompaggio. Non l'avevo fatto di recente e quindi mi mancava la libertà di non essere collegato a un dispositivo medico. È arrivato il momento di cambiare sito e ho deciso di o riconnettermi e vedere dove mi sono portato con gli scatti di Humalog … "

È durato circa due giorni, dice Mike.

"C'è quella libertà di non dover camminare con cura intorno agli angoli delle pareti e aprire porte o cassetti che potrebbero intrappolare il tubo della pompa, assicurandosi di non spostare un set o sensore mentre si è sotto la doccia, o anche solo di regolare di che parte dormi di notte per sistemare la pompa, "disse" E poi solo la liberta 'dagli avvisi fastidiosi che sembrano venire sempre a te quando meno li vuoi! "

Ma vieni lunedì, Mike era di nuovo nella sella di pompaggio. Perché in realtà, non importa quanto potremmo lamentarci dei nostri dispositivi D e delle loro imperfezioni, sono sicuramente migliori della tecnologia per il diabete del passato: test delle urine, siringhe bollenti e dispositivi per la puntura della "ghigliottina".

Per me, ho iniziato a pensare alla mia dipendenza dalla tecnologia del diabete la notte in cui la mia pompa di insulina si è rotta durante un matrimonio di famiglia in Arizona.

Ora sono tre mesi nella mia attuale vacanza in pompa e molte persone mi chiedono se ho intenzione di tornare al pompaggio di insulina. Lo ammetto, il pensiero di essere fisicamente attaccato a

qualsiasi cosa in questo momento è un tale spunto. Ma la cosa che mi manca di più? My Bolus Wizard Calculator! Finché sono costretto a vivere con il diabete, sono più che felice di dipendere da Mr. Wizard. Il ragazzo è un genio. Non arriverò mai a deporlo come fa lui.

Non saremo mai veramente

indipendenti dal diabete, almeno fino a quando non si troverà una cura. Ma mentre rimaniamo dipendenti da dispositivi esterni, farmaci e persino persone che ci aiutano a mantenerci vivi e in buona salute, abbiamo più o meno ottenuto l'indipendenza da una cosa: il diabete ci dice cosa non possiamo fare! Al giorno d'oggi, abbiamo gente che attraversa il paese in bicicletta, sale sul Monte. Everest, gareggiare nelle Olimpiadi, cantare alla televisione nazionale e volare aerei in tutto il mondo.Certo, ci sono ancora alcune limitazioni a ciò che possiamo fare (non può essere un pilota di linea commerciale e non possiamo aderire al Peace Corps), ma quelle sono regole e restrizioni stabilite da persone,

non diabete . Noi come comunità stiamo lavorando sodo ogni giorno per superare quelle barriere. Il risultato è: potrei essere dipendente dalla tecnologia del diabete, ma sono abbastanza indipendente da non lasciare che il diabete mi dica cosa fare. Per quanto mi riguarda, l'unica cosa che

non può fare è produrre insulina. E questo è piuttosto liberatorio!

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