Progetto Voices mira a migliorare la ricerca sul diabete per le donne

Mentre siamo in procinto di aggiornarti sulle attività delle varie organizzazioni di advocacy, eccone un altro di cui siamo entusiasti: il DiabetesSisters, il gruppo nazionale per il diabete femminile, sta lanciando un nuovo progetto per aprire un linea diretta di comunicazione tra pazienti e ricercatori per migliorare le sperimentazioni cliniche sul diabete.

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URL: // healthierwealthiersmarter. ca / patients-research-gail-bellissimo /

Questo è uno sforzo tanto necessario, poiché la comunità di pazienti ha sottolineato da anni che gli studi clinici non sono tradizionalmente progettati con noi - le persone che vivono con il diabete - - in mente; questi studi semplicemente non riflettono la realtà della vita con il diabete, che naturalmente diminuisce la loro utilità.

Alcuni tentativi per affrontare questo problema fino ad oggi includono alcuni interessanti progetti universitari, l'emergente piattaforma di crowdsourcing VitalCrowd e, naturalmente, il lavoro di PCORI (il Patient-Centered Outcomes Research Institute).

Quest'ultimo è effettivamente coinvolto nell'aiutare DiabetesSisters, una comunità di 13.000 persone, a costruire il nuovo DiabetesSistersVoices , lanciato alla fine dell'anno scorso per contribuire a migliorare l'universo di ricerca sul diabete specifico per le donne con D. <

L'organizzazione DS è stata fondata nel gennaio 2008, inizialmente con sede nella Carolina del Nord e in seguito spostando la sua sede virtuale a Chicago, sede della nuova CEO Anna Norton, che ha assunto il comando nel 2015.

Ecco cosa abbiamo imparato sul loro nuovo progetto Voices …

DM) Innanzitutto, chi è coinvolto e sta pagando per questo progetto di input di ricerca?

DS) Questa è una collaborazione tra DiabetesSisters, Johns Hopkins University, University of North Carolina, TrustNetMD e il comitato consultivo delle D-Sisters per le donne e i sostenitori del diabete. Questo progetto è stato finanziato con un premio di coinvolgimento dall'Istituto di ricerca sui risultati centrati sul paziente (PCORI), e anche con il reclutamento e lo sviluppo di siti web sono PatientsLikeMe, Black Women's Health Initiative, National Association of Hispanic Nurses e Society for Women's Health Research.

Quale forma assume effettivamente il programma "DiabetesSistersVoices"?

È una comunità online per donne che vivono con o sono a rischio di diabete. Quando i membri si collegano, possono porre domande, condividere esperienze e cercare risorse. Nello specifico, le voci di questa comunità aiuteranno i ricercatori a capire meglio quali sono gli argomenti di salute più importanti e quali tipi di ricerca sono necessari per migliorare la salute e la cura delle donne che vivono con il diabete.

Qual è l'obiettivo?

Fornire un sito web interattivo e coinvolgente per donne con diabete in cui discutere di ciò che è importante per migliorare la loro salute e il loro benessere al fine di guidare meglio la comunità di ricerca. Attualmente siamo a metà strada verso il nostro obiettivo di 500 partecipanti registrati.

Come verranno utilizzate queste informazioni?

Raccoglieremo le principali domande di ricerca e assistenza sanitaria per un rapporto finale,

Il 10Q per la salute e il diabete femminile centrato sul paziente. Questo rapporto è previsto per la fine del 2017, allo scopo di aiutare i decisori politici, i difensori, i ricercatori, i medici e altri gruppi a capire meglio quali dovrebbero essere le priorità nella ricerca. C'è anche una componente interattiva tra i partecipanti?

Le conversazioni online sono tutte mantenute riservate e stiamo assistendo a un tema di domande sociali ed emotive e di risorse condivise. Quindi sì, c'è molto storytelling, che è uno dei migliori modi in cui possiamo imparare l'uno dall'altro.

Chi può partecipare?

Se sei una femmina adulta negli Stati Uniti a cui è stato diagnosticato il tipo 1, tipo 2, prediabete o diabete gestazionale, sei idoneo a partecipare a questo studio. In questo momento è aperto solo a coloro che vivono negli Stati Uniti. L'iscrizione è incoraggiata entro la fine di febbraio, anche se tecnicamente il progetto va fino a maggio 2017. Dopo esserti registrato sul sito DiabetesSistersVoices, ti verrà chiesto di completare lo screening e compilare un modulo di consenso online e un sondaggio.

Il nostro obiettivo è di 500 donne, ma più sono e meglio è, più ricchi saranno i dati.

Quindi per essere chiari: è solo per le donne …?

Sì, è corretto. Sebbene sia discutibile, puoi dimostrare che è per tutti, perché queste sono le nostre sorelle, madri, figlie, mogli, cugini, amici, ecc. E dato che siamo una comunità e ci vuole un villaggio … ottieni il punto.

Sembra un grande progetto! Siamo felici di diffondere la buona parola e siamo ansiosi di vedere cosa si materializza dall'eventuale rapporto finale.

Se ti interessa saperne di più, segui @DS_Voices su Twitter e visita il sito del progetto.

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