Aiuta i medici a utilizzare Nightscout per il diabete

Ci piace sentire come il movimento #WeAreNotWaiting sta esplodendo, coinvolgendo sempre più famiglie e adulti che vivono con il diabete creando i propri strumenti per condividere dati che rendono la vita con questa malattia un po 'più facile da gestire.

Oggi siamo entusiasti di condividere la storia di come un endo pediatrico - in Romania, di tutti i posti - abbia abbracciato CGM nel Cloud attraverso Nightscout e abbia lavorato con un gruppo locale di D-family per creare un " cruscotto medico "sistema multi-vista per consentire agli operatori di vedere i dati del diabete da remoto! Quel dottore è Mihaela Victoria Vlaiculescu, che ha presentato alcuni primi dati su questo sistema durante il grande incontro dell'EASD a Monaco di Baviera all'inizio dell'autunno.

Dr. Vlaiculescu ha lavorato con il rumeno D-Papà Bogdan Gorescu, di cui il figlio di 6 anni Vlad Andrei è stato diagnosticato all'età di 3 anni. Ci dice: "Questo non era niente di ufficiale, o programmato all'inizio, a almeno non dalla mia parte. Ho notato che il mio medico usa il suo iPad per guardare più siti di Nightscout aprendo ciascuno di questi siti in schede separate. Questo non era OK, secondo me, dal momento che non poteva avere una prospettiva generale per i suoi piccoli pazienti. E così è nata l'idea. “

Naturalmente volevo saperne di più, così abbiamo chiesto al Dr. Vlaiculescu di condividere i dettagli. Ecco cosa dice:

Un guest post del Dr. Mihaela Victoria Vlaiculescu in Romania

Mi sono esercitato nel campo del diabete dal 2000 e ho iniziato la mia attività professionale in un ospedale pubblico. Quando sono entrato nel mio internato nel diabete e nelle malattie metaboliche, ero affascinato dai bambini con diabete di tipo 1 - dal loro potere di adattamento, dalla loro forza di volontà e dal loro buon senso. Poi ho incontrato un diabetologo anziano che mi ha detto che prendersi cura dei bambini con diabete è difficile, ci vuole molta responsabilità ed è straziante. E questo mi ha reso testardo per curare i bambini insulino-dipendenti.

Ma presto, ho imparato nonostante le difficoltà ne valesse la pena. Poiché il tipo 1 è una malattia permanente per i tuoi pazienti, diventa una parte della tua vita. Costruisci relazioni con i tuoi pazienti e le loro famiglie e lentamente diventi parte della loro famiglia. Sai quando vanno a scuola per la prima volta, quando hanno la febbre e quando ricevono gli esami di laurea. Credo che questa sia la parte più gratificante dell'essere un diabetologo pediatrico, ed è ciò che mi ha motivato nel corso degli anni. Ci sono molte carenze e carenze nel sistema sanitario, quindi ho deciso di iniziare uno studio privato, cercando di fare il meglio per i miei pazienti.

Nel nostro paese siamo l'unica clinica "organizzata" che promuove i benefici dei sistemi di monitoraggio continuo del glucosio e di altre tecnologie nel diabete e ha un'unità di telemedicina dedicata, ma ci sono molte famiglie in tutto il paese che hanno questi dispositivi , utilizzando Nightscout, senza condividere i dati con il proprio medico.

Tre anni fa abbiamo iniziato a utilizzare CGM (Dexcom G4) in pazienti di tipo 1, principalmente bambini, perché sapevo che gli sforzi per evitare ipo e iperglicemia e dare una certa libertà a questi bambini e alle loro famiglie non sarebbero possibili e sicuro senza questi dispositivi.

Ci sono pochi medici che istruiscono i pazienti sulla CGM e incoraggiano le famiglie ad acquistare questi sistemi, ma la buona notizia è che il loro numero sta crescendo lentamente.

Nel nostro centro di telemedicina seguiamo i bambini della nostra clinica, ma anche i bambini di altre città e regioni del paese che dispongono di dispositivi CGM e hanno chiesto il nostro aiuto per interpretare i dati e tradurre tutte queste informazioni in azioni terapeutiche.

Ora abbiamo circa 90 pazienti che usano l'applicazione Nightscout. L'unica ragione per cui ci sono famiglie e bambini nella nostra clinica che non usano il sistema è il costo, in quanto la CGM non viene rimborsata nel nostro paese.

Considero il nuovo cruscotto molto utile ed efficiente nel tempo; abbiamo anche un cruscotto separato per adulti con diabete di tipo 1.

Di solito inizio la mia giornata osservando tutti i bambini, identificando i problemi. A mezzogiorno a mezzogiorno, vedo se ci sono altri problemi o se i modelli sono ripetitivi, e se è così, contatto i genitori per chiedere dettagli e apportare modifiche al trattamento. La dashboard ha la possibilità di ingrandire la pagina che vuoi vedere in dettaglio, quindi se hai bisogno di dettagli o di un'immagine più grande puoi navigare dalla dashboard alla pagina di un bambino specifico con un semplice clic.

Abbiamo server per ospitare tutti questi dati e abbiamo anche un'applicazione che consente a me e al mio team medico di tenere costantemente d'occhio i valori glicemici dei bambini. Sì, abbiamo tutti i pazienti su CGM (è come se stessimo seguendo i segni vitali in una ICU ma i nostri pazienti sono al sicuro, a casa oa scuola).

All'inizio seguivamo ogni bambino, ogni giorno. Oggigiorno, a causa del loro crescente numero e della loro crescente "competenza" nella gestione del diabete, seguiamo per lo più pazienti appena diagnosticati ma anche pazienti regolari quando hanno bisogno del nostro sostegno durante i giorni di malattia, quando cambiamo il regime di insulina, quando inizializziamo la terapia con pompa insulinica (perché non ospedalizziamo i pazienti per iniziare la terapia con pompa di insulina) o durante la gravidanza.

Controlliamo quotidianamente, al mattino, tutti i siti e poi ci concentriamo su alcuni di loro, che hanno bisogno di maggiore supporto. Cerchiamo di risolvere le emergenze prima che degenerino in un ricovero in ospedale, li seguiamo per osservare gli schemi, li istruiamo per regolare l'insulina oi carboidrati in situazioni in tempo reale. È più simile a una relazione interattiva con i nostri pazienti che a una sorveglianza.

Credo fermamente che la risposta alla variabilità giornaliera del glucosio giorno per giorno sia la chiave del successo e la supervisione in tempo reale da parte di un operatore sanitario può dare sicurezza e sicurezza ai nostri pazienti.

L'uso della telemedicina è come il Grande Fratello, ma con un effetto "terapeutico". La maggior parte delle nostre attività, come i medici, sono basate sull'analisi retrospettiva dei dati. Ma i nostri pazienti, soprattutto i bambini, hanno bisogno di supporto in tempo reale e di coaching continuo. Utilizzando le strutture esistenti del portale di assistenza nell'app Nightscout, gli operatori sanitari hanno accesso in tempo reale a tutti i dati relativi ai fattori che possono influenzare la glicemia, anche più dettagliati rispetto a quelli di un diario standard.

Come medico sono orgoglioso del loro HbA1c, meno tempo speso in iperglicemia e per lo più meno tempo speso in ipo; meno paura dei bassi e migliore qualità della vita (e anche del sonno) apprezzata tramite questionari standardizzati; buona integrazione nelle strutture di cura, partecipazione alle attività extrascolastiche, genitori che riprendono il lavoro prima dopo la diagnosi e meno dell'effetto "genitore dell'elicottero".

La comunità di genitori collegata a questo sistema nella nostra clinica ha creato un gruppo chiamato Nightscout Romania per condividere tutte queste informazioni con altre famiglie con bambini insulino-dipendenti.

Sto anche cercando di condividere la nostra esperienza pratica con altri medici e cliniche per il diabete al fine di diffondere i benefici della tecnologia e della salute digitale nella cura del diabete. A ottobre, ho presentato il nostro sistema di telemedicina utilizzando l'app Nightscout durante il nostro Congresso nazionale sul diabete e posso dirvi che la mia presentazione / l'informazione è stata ben accolta e stiamo facendo progressi in quella direzione.

Ma devo ammettere che l'utilizzo di questa applicazione di telemedicina è stata davvero una sfida all'inizio.

In primo luogo, l'uso di tecnologie avanzate per il diabete per la gestione del diabete di tipo 1 impone ingenti oneri a bambini e giovani adulti e dobbiamo supportare i nostri pazienti, insegnarli e istruirli durante tutto il processo. C'erano anche problemi relativi alle risorse necessarie per supportare l'applicazione di telemedicina (personale d'ufficio, computer, accesso a Internet), le richieste dei medici, la quantità di dati da gestire e anche l'inesperienza e la mancanza di formazione dei medici e altri operatori sanitari in merito all'interpretazione dei risultati CGM.

Ma abbiamo superato tutti questi ostacoli e posso dirti che lo sforzo è valsa la pena!

Grazie per aver condiviso la tua storia, Dr. V. Speriamo che possa aiutare a ispirare sempre più professionisti medici a seguire l'esempio nelle loro stesse pratiche - in tutto il mondo!

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