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Tempi alti per sostenitori dei pazienti

Indietro nel 2004/2005 quando ho aperto questo blog, chi avrebbe pensavo che i blogger e i sostenitori dei pazienti sarebbero presto volati in giro per il paese come oratori onorati in occasione di eventi di salute lungimiranti? Guarda fin dove siamo arrivati, e sono davvero entusiasta di farne parte!

Alcuni importanti messaggi dal mondo ePatient oggi:

I membri di D-OC Manny e Kerri sono appena tornati dal parlare alla conferenza ePatient Connections (ePC) di Philadelphia, che riunisce "esperti di scienze della vita, salute pubblica , ospedali e anche medici e infermieri per confrontare le migliori pratiche per raggiungere e supportare i consumatori di salute digitale ". Leggi un bel riassunto di ciò che è effettivamente accaduto in quell'evento la settimana scorsa dal mio amico, l'economista sanitario principale Jane Sarasohn-Kahn, cliccando qui.

Roche Diabetes ha appena pubblicato una presentazione del case study sul Summit sui social media per diabetici che hanno ospitato questa estate (che ho contribuito a sviluppare!): Clicca qui per il PDF. Notevoli sono le "lezioni apprese" dell'azienda farmaceutica dal primo vertice D-SM tenutosi nell'estate del 2009.

Fondamentalmente abbiamo detto loro che cosa è necessario per qualsiasi fornitore per interagire produttivamente con la comunità dei pazienti:

• Entra (il nostro mondo) con informazioni preziose

• Non parlare solo di te < • Essere trasparente e onesto

• Mantenerlo reale

• Affrontare i costi del diabete {o inserire qualsiasi condizione}

• Attivare attivamente la comunità dei pazienti

• Aiutare la comunità ad amplificare la sua voce <

Sì! Bello sapere che stavano ascoltando.

Questa settimana, la mia città natale, San Francisco, ospita la prima Settimana dell'innovazione sanitaria, inclusa la conferenza annuale Health 2. 0 della città. Adoro l'evento Health 2. 0 e ho parlato molte volte in qualità di rappresentante del punto di vista del paziente, ma in realtà è più inclinato verso gli sviluppatori di strumenti di tecnologia sanitaria. È un posto dove possono imparare e fare rete su ciò che viene costruito e su come potrebbero collaborare. Questo è importante di per sé, ma piuttosto rimosso dalle cose quotidiane con cui i pazienti si occupano.

Quindi quest'anno, per la prima volta, il team ha organizzato una sessione speciale separata il giorno precedente chiamata Patients 2. 0 Workshop. Prenderò parte a un gruppo di lavoro insieme a sostenitori di diversi tipi di cancro e malattie rare dei bambini, oltre a un rappresentante del MIT Media Lab (facendo alcune cose davvero innovative nella "medicina dei nuovi media").

Il seminario si svolgerà questo mercoledì dalle 15:00 alle 18:00 presso l'Hilton di San Francisco a Union Square ed è GRATUITO per pazienti, cittadini e chiunque sia interessato a migliorare l'assistenza sanitaria, quindi se vieni in città, spero che ti unirai noi. È richiesta la registrazione anticipata.

L'enorme conferenza BlogWorld è in programma dal 14 al 16 ottobre a Las Vegas - quest'anno con una traccia speciale incentrata su "Social Health", grazie a sponsor importanti tra cui i miei amici di Alliance. Sono entusiasta di far parte di questo, insieme a (di nuovo) Manny e Kerri, e ad alcuni altri appassionati amici sostenitori dei pazienti, tra cui Trisha Torrey e Jenni Prokopy di Chronic Babe.

La sessione a cui prenderò parte, insieme a Trisha e Jenni, si svolgerà giovedì 14 ottobre, dalle 11.00 alle 12.00; si chiama "Patient Blogging and Disease Awareness: sickness and health on the web". Tra le altre cose, discuteremo del fatto che l'influenza dei blogger e dei sostenitori online è cresciuta al punto da essere contattati dall'industria farmaceutica per partecipare a iniziative sponsorizzate. Ciò significa una voce più ampia per le esperienze e i punti di vista dei pazienti o ostacola la fiducia nelle voci dei pazienti indipendenti? Spero che sia il primo, ma mi piace che avremo questa conversazione in un ambiente aperto, con blogger di tutti i ceti sociali.

La settimana seguente a Boston è il Connected Health Symposium del 2010, il 21 ottobre -22, al Boston Plaza Hotel & Towers. È organizzato dal Center for Connected Health, una specie di "think-tank" per l'innovazione del "futuro della salute" che è una divisione di Partners HealthCare a Boston. Il programma di questo simposio include un gruppo di giornalisti di spicco che conducono interviste live

con vari esperti - tra cui famosi sostenitori dei pazienti come Dave DeBronkart, noto anche come "e-Patient Dave", che ha recentemente pubblicato un libro intitolato "Ride, Canta e mangia come un maiale, "che dice è" un libro sulla speranza, mettendolo in marcia e andando 'e' ... Come in e-I pazienti ora sono "abilitati, impegnati, attrezzati, abilitati e istruiti. '"

In verità, non c'è mai stato un momento migliore nella storia per la difesa dei pazienti. Parla per te stesso e gli altri di ciò che vogliamo e di cui necessitiamo nella cura della salute. E sappi che importanti decisori nel settore farmaceutico, nell'industria dell'HC e nella politica sanitaria stanno (finalmente) ascoltando!

btw, se sei interessato a seguire l'argomento, gli hashtag di Twitter da cercare: #epatients, #ePatCon, #hcsm e #ehealth.

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Disclaimer Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.