Perché dovresti suonare la "carta di autismo" di tuo figlio

Se sei il badante di una persona con autismo, è probabile che tu abbia fatto riferimento alla "carta dell'autismo" in conversazione con amici o familiari, o forse sei stato anche il bersaglio

In parole povere, la carta autismo è la carta figurativa che puoi produrre per spiegare - dal tuo punto di vista - te stesso, tuo figlio e i loro limiti. È la nota metaforica del medico che scusa il tuo bambino partecipare alla scalata di corda, o la spiegazione imbarazzante del perché sai sooo molto della storia di The Wiggles.

Come lo usi e come è percepito varia drasticamente a seconda di chi sei e del tuo pubblico.

Senza che io mi lanci in una tesi sul privilegio e l'abilità, lasciami dire che, se stai guardando all'esterno, posso capire perché giocare alla carta autismo potrebbe sembrare un exploitative, ma per un genitore di un bambino autistico può essere utile.

Ad esempio, hai mai visto un'auto parcheggiare in un parcheggio per disabili al negozio e hai sentito un'ondata di dubbi? Quel ragazzo non ha aspetto disabilitato, potresti aver pensato. La sua macchina ha un cartello, ma probabilmente è l'auto di sua madre o qualcosa del genere, giusto? Anche quando va in giro dall'altra parte della macchina, e sua figlia esce, non vedi ancora nessuna disabilità. Hai la sensazione che forse questo tizio sta cavando via qualcosa. Sfruttare il sistema. E forse dici qualcosa al riguardo.

Molto probabilmente, la risposta al tuo, "Hey! Non puoi parcheggiare lì! "Sarà una versione della disabilità o della carta autismo giocata su di te.

Disabilità? Sua figlia sembra stare bene.

Alcune persone si riferiscono all'autismo come una disabilità invisibile. In molti casi, non puoi immediatamente vedere la lotta. Non si vede un basso tono muscolare o pericoli di fuga.

Ma forse poi vedi il padre e la figlia all'interno del negozio. Stanno facendo shopping insieme. Si siede nel carrello della macchina da corsa anche se è chiaramente troppo alta per questo. Forse pensi a te stesso, "Ecco cosa c'è di sbagliato con i bambini oggi. I genitori non gli dicono mai di no. '”

Forse dici anche qualcosa del tipo: "Non sono sicuro che la macchina da corsa sia abbastanza grande per lei. "

Ma quello che non sai è che se non è seduta in macchina da corsa, non può salire su un carrello. Dovrà tenere la mano di suo padre, o lui dovrà spingerla e tirarla attraverso il negozio. E dovrà fare acquisti con una sola mano mentre diventa sempre più frustrata e alla fine ha un tracollo.

1 su 68 bambini negli Stati Uniti è stato identificato con disturbo dello spettro autistico o ASD. E 1 su 6 ha una disabilità dello sviluppo, come disturbi della parola e del linguaggio, o paralisi cerebrale.]

Meltdowns può anche disegnare sguardi. Più giudizi, più pensieri del tipo: "Questo è il problema con i bambini oggi. Non abbastanza disciplina. "

È molto più facile dire" Mia figlia ha l'autismo. Ha bisogno di salire sul carro. "

L'uomo gioca la carta dell'autismo e si risparmia l'energia di doverti spiegare tutto. Forse è un modo più semplice per lui di dire molto senza dover dire la sua vita

Le persone sono naturalmente scettiche verso gli altri che cercano di trarre un vantaggio ingiusto: tagliare in fila, ottenere un buon parcheggio, assecondare i loro figli invece di disciplinarli. E per ogni carta di autismo rimasta non giocata, queste persone lasciano l'incontro

Non suggerisco di entrare in ogni locale e di annunciare "L'AUTISMO È QUI! FACCIAMO!" Ma io am suggerisco di non essere così riluttanti a ottenere un vantaggio per i nostri figli: non sfruttare questo vantaggio, ma piuttosto recuperare un punto perduto che è sempre lì quando il campo di gioco è inclinato a favore di qualcun altro.

Un appello per la pazienza e comprensione

Mia figlia ha bisogno di pazienza e comprensione per darle una buona possibilità a "normalità. "Ed è per questo che suono la sua carta di autismo.

Ci gioco ogni volta che devo prendere un appuntamento dal medico per lei, dove so che verremo sistemati in una sala d'attesa per lunghi periodi di tempo. Ogni volta che so dovrò compilare moduli mentre la guardo contemporaneamente (chiedo sempre i moduli in anticipo). Ci gioco quando chiamo per ottenere i biglietti per uno spettacolo e chiedo: "C'è posto per il corridoio disponibile? Mia figlia ha l'autismo e dobbiamo essere in grado di andare al bagno in un momento preciso. "In questo modo, può entrare e uscire senza dover nuotare attraverso un flusso di persone troppo stimolante per raggiungere il suo posto.

Lo suono quando mi siedo in un locale affollato quando andiamo a vedere sua sorella cantare o esibirsi a scuola, in modo che le persone intorno a noi sappiano che stiamo tenendo gli occhi aperti. Suono e dico loro: "Se si avvicina troppo, faccelo sapere. "

Non è quello di ottenere un vantaggio ingiusto, e non è una carta di esonero da prigione. È una richiesta di pazienza e comprensione. Annunciare la diagnosi sta accettando la diagnosi. Non si vergogna della diagnosi. Sta riconoscendo i limiti o gli ostacoli che l'autismo a volte può mettere nel percorso di bambini come mia figlia, Lily. Invece di arrenderci, li affrontiamo in un modo che la prepara al successo e le consente di partecipare più pienamente alla sua vita.

Capisco i genitori che non vogliono giocare la carta dell'autismo. Può farti sentire in colpa. Può farti sentire come se la gente pensasse che stai sfruttando il sistema, come se stessi guadagnando un vantaggio ingiusto.

Credo che la mia risposta sarebbe stata su due fronti. Primo, giocando la carta dell'autismo, stai potenzialmente cambiando l'opinione di questo estraneo, non solo dei tuoi genitori, ma anche di tuo figlio. Nei loro occhi, forse non è più una monaca viziata, ma un bambino in difficoltà che ha appena avuto abbastanza.

Ma, soprattutto, considera da che parte stai. Se neghi a tuo figlio la possibilità di giocare su un campo più equo perché non vuoi turbare uno sconosciuto, probabilmente è la parte sbagliata.

Giocare la carta dell'autismo è, per definizione, creare consapevolezza. È un'accettazione della diagnosi e una comprensione dei limiti del tuo bambino. È la forma più semplice di advocacy. E può davvero aiutare.

Jim Walter è un padre single di due figlie, una delle quali ha l'autismo. Segui il viaggio della sua famiglia con l'autismo nel suo blog, Just a Lil Blog !