Un decennio nella comunità online dei diabetici

Questo mese è una grande pietra miliare nel mio mondo con il diabete, in quanto è il decimo anniversario di quando ho scoperto la Diabetes Online Community (DOC) e la mia scoperta del mantra, "I Non sono solo. "

All'epoca ero a metà degli anni '20, appena sposato, e avevo appena iniziato a provare una leggera neuropatia nei piedi. Avevo un disperato bisogno di trovare altri che potessero condividere esperienze del mondo reale simili, piuttosto che consigli medici da manuale o storie dell'orrore su come le cose cattive possono arrivare.

Passando a Internet (cosa che abbiamo fatto anche nel 2005!), Ho trovato una donna sulla costa orientale che aveva circa la mia età e raccontava la sua storia sul diabete online. Quello era Kerri (Morone) Sparling al SixUntilMe , e per la prima volta quando leggevo i suoi post personali, sentivo una connessione con qualcuno che sapeva davvero cosa stavo passando - forse non la neuropatia in particolare, ma solo vita reale con il diabete. Grazie a Kerri, mi sono imbattuto in un altro tipo di lunga data di nome Scott Johnson nel Minnesota, che è stato il primo compagno maschio che ho visto scrivere sul diabete online al Diabete di Scott .

Da lì, altri sono arrivati ​​sul mio radar - tra cui George Simmons a Ninjabetic , Christel Aprigliano che ha ospitato il podcast Diabetic Feed al momento, e naturalmente Amy Tenderich qui a DiabetesMine . In realtà mi sono nascosto per un po 'prima di commentare e sono passati un paio di anni prima che scrivessi di diabete sul mio blog personale, The Corner Booth . Incredibile come mi ci sono voluti diversi anni per iniettare il diabete (gioco di parole!) Nella mia scrittura personale regolarmente.

Molto è cambiato negli ultimi anni, incluso quel grande momento nel 2012 quando ho avuto l'opportunità di unire la mia carriera di giornalista con la narrativa sul diabete unendomi ad Amy qui al ' Miniera' . Ricorda il mio post introduttivo di maggio 2012?

In questo decennio DOC-aversary ho deciso di contattare i primi due D-bloggers che avevo trovato nel 2005: Kerri e Scott. Sono onorato di chiamare questi due amici, e di passare al loro blog ogni giorno per abitudine solo per vedere cosa succede nei loro mondi.

Ecco cosa hanno da dire i due blogger dedicati sugli ultimi 10 anni della DOC …

Parlando con i Diabetes Blogger

DM) In primo luogo, grazie per essere tanto autentici e per offrire spunti nel corso degli anni che veramente aiutare le persone a far fronte al diabete. Come rispondi quando qualcuno ti dice questo?

KS) Sembra stupido, perché ogni volta do la stessa risposta, ma è la verità: quando qualcuno mi dice che ho portato loro un senso di pace, non penso che si rendano conto che la loro esistenza porta pace per me.Ecco perché ho iniziato in primo luogo, perché non conoscevo nessuno nella mia vita reale che avesse il diabete di tipo 1 e ho sentito quella solitudine. È strano sentirsi in quel modo - tu sei l'unico. Quindi, per qualcuno che viene a dire " ti ho trovato e mi ha fatto sentire meglio ," Devo davvero annullare l'impulso di abbracciarli. È una cosa ciclica nel diabete che è davvero piacevole e piacevole; solo sentendo che non sono solo, e il fatto di averlo rinforzato più e più volte è fantastico.

SJ) È una vera benedizione che la mia scrittura (che è uno strumento egoistico e terapeutico per me) possa anche giovare agli altri. Il nostro amico comune George "Ninjabetic" Simmons parla sempre dell'importanza di sapere che non sei solo, e penso che condividere le mie lotte insieme ai miei successi aiuta molto la gente a saperlo.

Perché il blog è importante oggi come lo era 10 anni fa?

KS) Amico, continuo a farlo per lo stesso motivo di quando ho iniziato: rimuovere l'isolamento del diabete dalla mia vita. Quindi se posso mettere la mia storia là fuori e trovare qualcuno, è per questo che continuo a farlo. Le connessioni che facciamo tra loro … è un enorme vantaggio. Per me, le visualizzazioni di pagina e l'attenzione di Pharma sono evidenti rispetto alle amicizie e al valore di queste relazioni. Le persone possono smettere di leggere e preoccuparsi del lato economico di questo. Ma il fatto è che, come paziente, quando qualcosa va male, hai creato delle connessioni dove puoi chiamare queste persone per chiedere aiuto, se necessario.

SJ) Gran parte di ciò che rende questo spazio così utile per me è il senso di normalità e di sapere che non sono l'unico che si occupa di un particolare problema. E questo non sarebbe possibile senza tutte le diverse voci che partecipano allo spazio dei social media. La mia sfida ora è semplicemente stare al passo con tutti i contenuti che vengono creati! E pensa a ciò che abbiamo fatto ai risultati della ricerca! Stiamo modificando attivamente ciò che le persone trovano quando cercano informazioni sul diabete su Internet. Dieci anni fa erano informazioni mediche e complicazioni. Ora è questo, oltre a una quantità schiacciante di storie personali e ispiratrici di persone che vivono bene con il diabete! Lo amo!

Quale pensi che sia stato il più grande cambiamento nella DOC?

KS) Si è evoluto. Non condividiamo solo le nostre storie su alcuni stupidi alti o bassi che abbiamo avuto con il diabete. Negli ultimi dieci anni, abbiamo davvero imparato a conoscere le persone e cosa sta succedendo nelle loro vite. È un lungo periodo per condividere te stesso online e per farti conoscere. Ho dei buoni amici al di fuori del diabete che conosco da molto tempo, ma non mi sono davvero collegato con loro come ho fatto con alcuni degli amici che ho fatto nella DOC. È piuttosto strabiliante, sapere che questo livello di intimità esiste in un mezzo digitale. Le persone erano solite dimenarsi e pensare che fosse strano e sospettare di avere amici da Internet. Ma no, ho degli amici. La parte Internet è stata rimossa da questa equazione.

E ora ci sono così tanti di noi … È davvero facile conoscere 20 o 30 persone e creare un livello di intimità all'interno di quel piccolo gruppo. Ma ora la DOC è gigantesca, e non è solo "tu ed io", ma persone che stanno allevando figli e sposati con il diabete … La comunità è cresciuta così tanto, ed è stato difficile conoscere persone nello stesso intimo come abbiamo fatto all'inizio Questa è stata la parte con cui ho lottato di più.

Ma non abbandonerò il blogging di lunga durata. Ecco dove giace il mio cuore. Ascoltare la storia di qualcuno, e non solo qualche rapido frammento di quello che è appena successo, ma leggere l'inizio e la fine di esso, è molto intimo. E questo crea una connessione a prescindere dal fatto che tu lasci un commento o invii un'email a qualcuno. Stai davvero ricevendo qualcosa. Sono radicato in questo e lo amo.

SJ) Il più grande cambiamento nel mondo del diabete blogging è il numero di persone e le diverse modalità e canali per creare contenuti. Sono disposto a dire che è impossibile tenere il passo con tutto ciò che viene prodotto in questo momento e quale meraviglioso problema avere. Ciò significa che chiunque può trovare qualcosa che gli piace e la maggior parte può trovare un modo per creare e contribuire, se lo desidera.

Pharma e l'industria del diabete hanno sicuramente preso atto del DOC … cosa ne pensi?

KS) Concordo sul fatto che le aziende abbiano realizzato la consapevolezza dell'importanza, comprese le nostre voci. Mi congratulo con qualsiasi azienda che sta tentando di creare qualcosa che serva la comunità. Li applaudo per primo cercando di capire la comunità. Questo è il modo per farlo: "Conosci noi come persone e svilupperai strategie per aiutare a trattare il diabete in modo più efficace". Deve essere reale.

SJ) Penso che sia stato un periodo interessante e soprattutto vantaggioso per entrambe le parti (industria farmaceutica e pazienti). Siamo diventati una voce forte nello spazio e penso che da sola fornisca un valore se le aziende si impegnano o meno. La relazione è più forte e penso che più apprendimento avvenga da entrambe le parti quando le aziende si impegnano. Ma anche quando non si impegnano attivamente, stanno ancora ascoltando e raccogliendo feedback. Vorrei ringraziare Roche specificatamente per aver preso un rischio con il primo Summit sui social media per diabetici. Hanno accelerato così tante delle relazioni che esistono oggi.

Che altro vorresti dire ai nostri lettori - che sono sia pazienti che gente del settore - sulle connessioni online dei pazienti?

KS) Si noti che quando le persone cercano e trovano te, non fanno domande come "Come titolare la mia insulina durante l'esercizio?" Nessuno cerca materiale tecnico quando trova persone che raccontano storie personali vere. Stanno cercando il diabete nel contesto di una vita reale. Ciò potrebbe significare indossare la pompa per l'insulina nel tuo abito da sposa, o qualunque cosa sia. Ma non è seduto tutto il giorno a tracciare i tuoi numeri e a mettere limiti nella tua vita.Questo è ciò che ha fatto la DOC, eliminando il diabete dal vaccuum per i medici e molti altri e inserendolo nella vita dove appartiene .

SJ) E vorrei ringraziarvi, Mike, per il vostro costante contributo e duro lavoro negli ultimi 10 anni. La tua abilità di voce e segnalazione fa davvero grandi cose per tutti noi, e ti apprezzo. Ecco i prossimi 10 anni!

Collegamento dei punti del diabete

Onestamente, non possiamo dire abbastanza su Kerri e Scott, così come sull'intera DOC. Le persone in questa comunità hanno dato forma a chi sono diventato personalmente e mi hanno aiutato attraverso alcuni dei momenti più bui della mia vita relativi al diabete.

a ogni singola persona che legge questo, dico Grazie.

La settimana prossima, compileremo nuovamente la nostra carrellata mensile sui blog per il diabete che mostra alcuni dei post preferiti che abbiamo letto nel mese scorso. Amiamo passare attraverso tutti i nostri preferiti di lunga data, oltre a scoprire nuovi blog e vedere nuovi modi in cui le storie vengono condivise. Speriamo che quelle storie stiano risuonando, perché collegare i punti con le nostre esperienze collettive è ciò che rende il DOC quello che è.

Quindi cosa ne pensi, amici? Come hai scoperto per la prima volta questa comunità di sbirciatini colpiti dal pancreas e cosa hai osservato dalla scoperta dell'universo online?

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

Disclaimer

Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.