L'attore Ken Baumann si apre sulla malattia di Crohn

Probabilmente conosci l'attore Ken Baumann nei panni di Ben del famoso telefilm ABC "The Secret Life of the American Teenager", che per cinque stagioni ha affrontato le difficoltà affrontate da la gioventù di oggi con una coraggiosa onestà a cui gli spettatori potrebbero identificarsi. Ma durante le riprese della sua ultima stagione, all'inizio di quest'anno, Baumann si è trovato di fronte a un dramma fuori campo che è stato molto più difficile da digerire, il che ha in definitiva messo a rischio lo spettacolo e persino la sua vita. Precipitandosi al pronto soccorso con una perforazione nel suo intestino tenue, gli fu presto diagnosticata la malattia di Crohn. Dopo aver ricevuto un intervento chirurgico salva-vita, Baumann finì la serie e divenne un sostenitore del Crohn. Ora in remissione, l'attore parlò a Healthline, un giorno dopo aver avvolto l'ultimo episodio di "Secret Life", nei giorni più bui dell'ospedale, su come la sua famiglia e moglie Aviva lo supportassero e come mantenesse sano oggi .

Come hai scoperto per la prima volta di avere il morbo di Crohn?

L'ho scoperto quest'anno durante il primo ricovero in ospedale, che era alla fine di marzo. Mi era stato detto, sulla base di una scansione TC, che sembrava che avessi una forma lieve di IBD e che dovevo vedere un gastroenterologo per ottenere altri test e confermare se era vero. Ho preso un appuntamento a 30 giorni di distanza, quindi ho solo incrociato le dita sperando che i miei sintomi non peggiorassero. Ma sono peggiorati significativamente, quindi sono finito a Cedars-Sinai con complicazioni. E la mia diagnosi è stata davvero confermata nei primi sette giorni in ospedale.

Come è andata così male che hai avuto bisogno di un intervento chirurgico?

Ho avuto una perforazione nel mio intestino tenue e questo ha fatto trapelare ogni sorta di brutta sostanza nel mio muscolo psoas. Quello formò un ascesso e loro lo prosciugarono e mi mandarono a casa con un mucchio di medicinali, e sperarono che la perforazione si sarebbe chiusa da sola. Ma non è così, quindi è per questo che sono tornato indietro e ho eseguito l'estrazione, e ho rimosso tutte le cose infettate nel colon e nell'intestino tenue.

In un'intervista precedente hai detto che avere Crohn ti ha avvicinato te e la tua famiglia. Come mai?

Ero in ospedale e non potevo fare niente per me, quindi la mia famiglia e mia moglie dovevano prendersi cura di me così da poter uscire di nuovo dall'ospedale e in piedi. Oltre a ciò, ci ha avvicinato di più ricordandomi la fragilità di me come persona, del mio corpo e anche le straordinarie capacità di assistenza della mia famiglia che ovviamente ho approfittato negli ultimi 23 anni.

Ma non capisci quanto possa diventare profondo fino a quando non sarai in ospedale e tua madre e tua moglie rimarranno in piedi fino a tutte le ore e non riusciranno a dormire, gestendo l'assicurazione sanitaria e le domande sui farmaci e affrontando infermieri e dottori tutti per il bene di voi.Mi sembra un istinto di sopravvivenza molto semplice che ci ha davvero avvicinati.

Come hai fatto a dare la notizia a tua moglie, Aviva?

Aviva era con me per tutto il tempo, quindi riceveva praticamente le notizie come lo ero io. La prima volta che abbiamo avuto la possibilità di parlare della mia diagnosi era in ospedale. Poi ne abbiamo parlato quando ero fuori dall'ospedale, quando sono stato rilasciato con un gruppo di medici. Non penso che all'epoca qualcuno avesse l'energia per pensare troppo in anticipo, oltre un paio di settimane. L'unica grande, seria conversazione che abbiamo avuto è stato quello che se qualcosa fosse andato storto molto male con la chirurgia e non sarei uscito. Tutto il resto era: "Gestiamo la malattia e cerchiamo di migliorare e scopriremo il futuro quando avremo un po 'di respiro. "

Così ora che sei fortunatamente in remissione, ci sono cibi che non puoi mangiare?

Mangio molto meno zucchero e cibi fritti, e mangio meno in generale. Sono un ghiottone nel cuore, ma il mio appetito è diventato più regolare e meno estremo. Ma per fortuna, fin qui tutto bene per quanto riguarda il cibo. Sono in grado di mangiare quasi tutto, ma sono fortunato che la mia remissione finora non dipenda interamente dalla dieta. Quindi se voglio mangiare dei biscotti, posso.

Perché hai deciso di rendere pubblico il tuo morbo di Crohn?

Tutto si svela pensando agli adolescenti che potenzialmente avrebbero a che fare con le stesse cose con cui avevo a che fare da adulto, con un lavoro e un sistema di supporto, una famiglia e una moglie. Ho avuto tutte le probabilità impilate a mio favore. Ma così tante persone no. Non hanno una grande assicurazione. Non hanno persone che restano in ospedale con loro 24 ore su 24 o che capiscono la malattia.

Quindi pensavo che l'unico uso etico del mio tempo, una volta che ho iniziato a riprendermi, era cercare di far star meglio le persone, perché trovo che sia una perdita di tempo così suprema essere ansiosi di qualcosa che si può ' combattere. Puoi arrivare al punto in cui non ci sono segni o sintomi nel tuo corpo, ma c'è sempre quella malattia incombente. È sempre con te Per lo meno penso che le persone dovrebbero cercare di non vergognarsene, perché è una perdita di tempo; ed è un tale spreco di energia essere preoccupato per qualcosa che non puoi muovere o scuotere.

Quali sono alcune delle cose che hai fatto per sensibilizzare e sostenere coloro che vivono con la malattia di Crohn?

Sto lavorando con il Crohn e Colitis Foundation of America, con il quale sono entrato in contatto con Steven Schirripa, che ha interpretato mio padre in "Secret Life". "Inoltre, ultimamente ho lavorato molto con Cedars-Sinai, con il loro centro pediatrico IBD, un centro molto rinomato che tratta bambini e adolescenti con Crohn's. Ho cercato di aiutare le persone a donare denaro, a leggere il messaggio e ad essere a conoscenza del programma che hanno lì e del centro di ricerca. È un ottimo posto per fare un ottimo lavoro, quindi cercherò di aiutarli a trovare modi per individuare meglio i trattamenti per la malattia e, si spera, per curarla.

Come stai attualmente curando il morbo di Crohn?

In questo momento sono su una droga chiamata 'Cimzia. "È una droga una volta al mese. Ho sparato 400 mg per via sottocutanea. È un colpo precaricato, ed è uno scatto per coscia. È un inibitore del fattore di necrosi tumorale e biologico, quindi dà al mio sistema immunitario qualche birra e gli dice di rilassarsi, essenzialmente. Questo è tutto ciò che sto prendendo. Faccio altre cose per mantenere l'infiammazione in un modo più semplice; Mi assicuro di assumere olio di pesce, assumere un multivitaminico e bere succo di ananas, che ha mostrato risultati piuttosto promettenti per la gestione dell'infiammazione. Erano gli ordini del dottore.

Qual è la tua ispirazione per andare avanti nei giorni più difficili?

Penso a una mia amica di nome Julia, che ha una stomia permanente e ha avuto cinque interventi chirurgici addominali negli ultimi due anni, ed è dura. La ragione per cui la penso molto è perché sa che è disabile, ma riesce comunque a essere felice, positiva, creativa e a supportare le altre persone.

C'è sempre qualcuno là fuori, chi lo fa è molto peggio. Quindi non voglio piagnucolare o picchiarmi sopra. Certi giorni cerco solo di ricordare quelle persone e quanto stanno affrontando circostanze che sono molto peggiori delle mie.

Parlaci di come Crohn ha interferito con il tuo lavoro e di come i tuoi co-protagonisti ti hanno supportato.

Ho perso oltre un mese di lavoro e ci sono un paio di episodi prima che venissi ricoverato in ospedale, dove stavo perdendo peso e dolore, e ho sviluppato quella zoppia dall'ascesso e mi sentivo davvero male. Ma mi sono presentato al lavoro, e ho pensato di provare a farlo fuori e la roba andrà via e forse avrò il mio gastro appuntamento e tutto andrà bene. Non lo era, e una volta che sono andato al pronto soccorso, non ho lavorato per un mese e mezzo.

Tutti - cast e troupe - sono stati fantastici. Tutti hanno offerto supporto, inviato carte, fiori e regali. Non potrei avere un ambiente di lavoro più favorevole. Mi volevano solo sano e al lavoro.

Qual è il tuo metodo migliore per far fronte allo stress costante del tuo stile di vita mentre affronti la malattia di Crohn?

Il piccolo trucco mentale che uso per mantenere bassi i miei livelli di stress è pensare ad Aviva, e penso di essere sposata con lei ed essere in grado di tornare a casa e vederla, e tutto ciò che va oltre si scioglie. Si sente come se avesse un super potere … ed è vero. Puoi buttare tutto quello che vuoi da me, ma finché posso andare a casa e vedere mia moglie, non puoi farmi scuotere troppo.

Essere affaticati è un sintomo della malattia di Crohn. Hai un segreto per mantenere alto il livello di energia?

Mi assicuro di ottenere il sonno di cui ho bisogno, di mangiare piccoli pasti di cibi che sono d'accordo con me regolarmente, di uscire e camminare. Ho comprato una bicicletta. Faccio il possibile per aumentare le mie capacità fisiche in modi che mi sembrano sicuri.

Quando lavori sul posto, porti il ​​tuo cibo sul set?

Di tanto in tanto porto le mie cose e sento che è più facile. Ottieni un bel po 'di opzioni su un set, ma il problema della ristorazione per TV e set cinematografici è che cercano di dare da mangiare a 200-250 persone al giorno, quindi è difficile per loro accettare diete specifiche.Quindi hai una sorta di opzioni, ma se vuoi giocare sul sicuro perché hai una dieta specifica a cui devi tendere, dovresti portare il tuo cibo.

Gli attori lavorano a lungo, a volte strane ore. Come fai a farcela con questo?

Il programma dell'attore è notoriamente strano. Quindi lavori alle cinque del mattino e stai filmando fino alle quattro del mattino del giorno dopo. Recitare è un lavoro molto irregolare. È anche il costante potenziale stress di essere disoccupato, che è dove sono ora, dove devi trafficare e trovare lavoro.

Ma allo stesso tempo recitare può essere davvero gratificante in modi unici che molti 9-5 non sono. Quindi non mi lamento e mi sento un ottimo lavoro se riesci a ottenere il lavoro.

Ora che torni a fare audizioni, dici a produttori e registi delle tue condizioni quando fai un provino?

In realtà oggi ho un incontro con i dirigenti della rete. Se me lo chiedono, sarò assolutamente onesto. Se arriva in conversazione, viene fuori; Non mi vergognerò di questo. Ma allo stesso tempo, sono in remissione proprio ora e sono fisicamente in grado. Potrebbe cambiare? Assolutamente. Può cambiare su una moneta da dieci centesimi … ma se qualcuno vuole assumermi, speriamo che possano guardare oltre.

Ma le produzioni hanno enormi quantità di assicurazione. Quando mi sono ammalato in "Secret Life", probabilmente non gli è costato un centesimo, o forse un piccolo dosso nel loro budget. E non è il loro primo rodeo, quindi spero che capiranno. E se le persone non capiscono, allora non voglio lavorare con loro comunque.