Fidanzato di un campione diabetico di tipo 1 di lunga durata Afrezza

Bentornati alla nostra serie periodica di Partner Follies qui al "Mio", in cui presentiamo post per gli ospiti da parte di coniugi, partner e persone care di persone con Diabete (PWD), condividendo i loro POV avere il diabete nelle loro vite.

Dà il benvenuto a Steve Johnson nell'Indiana, che ha frequentato un tipo di lunga data 1 negli ultimi sette anni. La sua ragazza è stata diagnosticata più di tre decenni fa, e all'inizio di quest'anno ha avuto la possibilità di provare l'afulina per inalazione. Questo si è rivelato essere un cambiamento di vita, dice Steve, e siamo entusiasti di ascoltare la storia #RealWorldAfrezza della coppia qui oggi.

A #RealWorldAfrezza Guest Post di Steve Johnson

La mia ragazza Magaly è stata diagnosticata a 10 anni con il diabete di tipo 1, vivendo tutti i frequenti sintomi che senti: sete costante, minzione frequente, peso perdita e letargia. I suoi ricordi dell'evento si sono annebbiati nel corso degli anni e la vita di un diabetico è diventata così radicata nella sua psiche che non ricorda gran parte della vita pre-diabetica.

Ci siamo incontrati sette anni fa su Match. com, qualcosa che abbiamo usato per nascondere con storie di un incontro orchestrato da amici di amici. Fino a quando i nostri amici hanno incontrato i nostri amici e non aveva più senso.

Sono un biologo del cancro e lei è un gestore di crediti presso Anthem a Indianapolis. Abbiamo lavorato per la strada l'uno dall'altro per più di 10 anni, ma ha richiesto la tecnologia per unirci. Ad essere onesti, probabilmente non avrei avuto il coraggio di parlarle se ci fossimo incontrati più volte nel corso di quei 10 anni.

Quando iniziammo a frequentarci, mi resi conto del suo diabete molto presto nella nostra relazione perché usava una pompa per insulina e io ero consapevole di cosa fosse una pompa da un mio amico diabetico. Guardando indietro mi rendo conto che era riluttante, e forse anche imbarazzata, a dirmi che era diabetica anche se non era colpa sua in alcun modo. Era imbarazzata dalla pompa in tempi di intimità, ma non ne ero minimamente preoccupata. Come scienziato, credevo ingenuamente che non fosse un grosso problema e che le meraviglie della scienza avevano conquistato questa terribile malattia ei diabetici vivevano una vita normale grazie a quelle meraviglie della medicina moderna.

Nel corso dei nostri primi anni insieme, mi sono reso conto di quanto sia impegnativa la vita di un diabetico. L'ho vista cambiare il suo sito di pompe così tante volte (ogni tre giorni) che sono sicuro di poter fare l'intero processo da solo, complicato come sembrava all'inizio. Diventai acutamente consapevole dei segni e dei sintomi del basso livello di zucchero nel sangue - sudori freddi sudati e alti livelli di zucchero nel sangue con letargia e occhi distanti e frastornati.Chi vive con un diabetico per un po 'di tempo ha sperimentato quei bassi spaventosi dove i loro occhi diventano lontani, oscuri e spaventosi. Per me, questi eventi erano abbastanza lontani che avrei dimenticato la procedura esatta per iniettarla con un colpo di glucosio in caso di emergenza, e avrei sempre chiesto un corso di aggiornamento il giorno successivo sulla procedura.

Direi che durante i nostri sette anni insieme avremmo all'incirca due eventi spaventosi come questo ogni anno con il suo ultimo evento di questo tipo che è il più spaventoso di gran lunga.

Sono rotolato nella notte per attirarla a sé e ho capito che era in una pozza di sudore, e l'ho svegliata con qualche sforzo per incoraggiarla a prendere un po 'di succo d'arancia. Quando scese dal letto i suoi occhi erano così scuri e il suo viso così scarno e pallido che mi ha letteralmente scosso fino al midollo e ho capito per la prima volta quanto fossero pericolosi questi eventi. La sua glicemia quella notte è scesa a 38 e non lo dimenticherò mai.

Magaly è una di quelle persone che fa tutte le cose giuste. Lavora sodo, si prende cura della sua famiglia e dei suoi amici e viene contata al lavoro per soddisfare i suoi obblighi con successo.

Per ingenuità, quando accennava casualmente alle sue visite endo e alle sue A1C del 7. 5, 7. 8, 8. 0, pensavo solo che fosse normale e che stava andando bene. Le avrei chiesto cosa le aveva detto il suo dottore e lei avrebbe detto che le aveva detto che avrebbe potuto fare di meglio, ma ancora una volta ho pensato che fosse tutto molto normale e stava andando alla grande. Non è stato fino a quando ho iniziato a esplorare nuove opzioni di trattamento diabetico che ho davvero iniziato a educare me stesso sulle prospettive a lungo termine per i diabetici, e capire che A1C di 7. 5-8. In effetti, stavano causando il suo danno a lungo termine che si sarebbe manifestato negli anni a venire.

Non siamo mai stati niente di simile agli attivisti riguardo al diabete. In effetti, Magaly ti dirà che l'ultima cosa che vuole fare è trattare il diabete tutto il giorno e poi parlarne di notte. L'ho sentita molte volte dire con una certa stanchezza che desiderava solo che andasse via e che potesse fare una vacanza per il diabete.

Per molti anni sono stato molto riluttante a cantare o a cercare opportunità per essere utile o proattivo nella comunità diabetica credendo che non fosse il mio posto. Solo di recente, ho entrambi trovato una causa in cui credo e ho capito che sono di fatto una parte vera di questa D-community.

Nel corso della mia ricerca di trattamenti migliori, mi resi conto di un affascinante uomo di nome Alfred Mann e di un nuovo tipo di insulina per via inalatoria che ha trascorso più di un decennio di sviluppo, chiamato Afrezza. Di recente è passato, ma è stato, senza dubbio, uno dei grandi geni del nostro tempo. Tra le sue realizzazioni: ha inventato l'impianto cocleare e il pacemaker, e ha fondato la società Minimed che è stata acquisita da Medtronic.

Ora, a mio parere, il suo più grande progresso nella terapia insulinica da quando la tecnologia ricombinante (insulina degli anni '80) è stata utilizzata per produrre insulina umana su larga scala.

Come scienziato sono stato subito incuriosito dalle proprietà uniche di questa nuova insulina ed ero entusiasta di introdurre Magaly in questo trattamento come un modo per migliorare la sua salute.

Ha provato Afrezza e lo ha usato negli ultimi 10 mesi. I suoi A1C sono migliorati notevolmente - 7. 4, 6. 9, 7. 0 - e speriamo di poterlo usare in futuro.

Recentemente ho convinto Magaly ad iniziare ad usare un monitor CGM (con grande sforzo) per migliorare ulteriormente i suoi A1C. Dico con grande sforzo perché non le piaceva molto la sua pompa e il fatto di tenersela legata 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Dopo aver sperimentato la libertà di essere senza pompa, era riluttante a salire sulla CGM. Ora, sono quasi ossessionato dall'osservare i suoi livelli di zucchero nel sangue sul mio telefono e mandarle un messaggio per suggerire che potrebbe aver bisogno di correggere prima che lei esca dal suo raggio d'azione.

Sono convinto che questo trattamento (Afrezza + Tresiba + Dexcom CGM) abbia il potenziale per cambiare la vita dei PWD.

Sono diventata la sua voce nella comunità diabetica riferendo la sua esperienza con questo trattamento, egoisticamente per garantire la sua salute cercando di garantire la sopravvivenza di Afrezza come prodotto, ma anche perché credo davvero che qualsiasi influenza diabetica per iniziare questo il trattamento vivrà una vita più lunga, più felice e più sana.

Spesso pubblico i risultati e le esperienze su Twitter e recentemente ho iniziato a trasmettere queste esperienze su TuDiabetes . Cerco opportunità per aiutare gli altri a passare ad Afrezza per farlo con successo.

Abbiamo ricevuto molto aiuto da altre persone con diabete online quando siamo passati. Vedendo di prima mano l'incredibile effetto che Afrezza ha avuto sul trattamento di Magaly, sono spesso confuso e infuriato dalla riluttanza dei medici a prescrivere Afrezza e le compagnie assicurative a coprirlo.

Nei 10 mesi da quando Magaly è stato su Afrezza, non ha avuto un basso spaventoso!

Non teniamo più la GU in frigorifero, e, a dire il vero, non so nemmeno dove sia il suo glucagone. Il suo tempo a disposizione è incredibile, e possiamo vederlo ora sulla sua CGM tutto il tempo! Senza dubbio, la sua qualità della vita è notevolmente migliorata. Non solo non ha avuto un brutto livello di paura da quando ha iniziato ad Afrezza, non ha avuto una sola giornata di insalubre, che le capitava spesso su insuline regolari, e il suo A1C è sceso di quasi 1 punto percentuale intero.

Come tutti i diabetici sanno, ogni persona con diabete è diversa e una taglia non è mai adatta a tutti. Spesso una taglia si adatta al mattino, ma non di notte. Personalmente, pensiamo che Afrezza sia una grande scelta e chiunque lo consideri dovrebbe raggiungere e chiedere almeno di provarlo.

Siamo appassionati di questo prodotto e crediamo che abbia il potenziale per cambiare il panorama del diabete e prevenire così tanta sofferenza da parte di questa difficile malattia.

Attualmente, Magaly sta avendo probabilmente il suo miglior anno come PWD dal suo anno di luna di miele. Si è abituata alla sua CGM ed è felice che la stia usando. Siamo stupiti di quanto abbiamo appreso della sua glicemia e del modo in cui il suo corpo risponde. Con Afrezza è in grado di correggere rapidamente qualsiasi altezza che può avere, e ha avuto alcuni giorni incredibili con un intervallo di tempo quasi completo, 70-150.Abbiamo appreso che lei ha la tendenza a picchiettare dopo colazione e non l'abbiamo mai saputo. Ora stiamo combattendo con successo questo picco, che è grandioso. La sua CGM ha anche rivelato che ha la tendenza ad andare alla deriva bassa di notte, quindi passiamo a una dose basale al mattino piuttosto che di notte per vedere se possiamo affrontarla.

Un'altra scoperta interessante, ma non sorprendente, è che quando siamo fuori con gli amici socialmente lei ha bisogno di essere molto più aggressiva con il suo Afrezza. Quando siamo fuori le persone non chiedono mai nemmeno su Afrezza e devono solo pensare che sia un inalatore per l'asma. Perfino i nostri amici sembrano non accorgersene nemmeno quando lo prende.

Per la prima volta da quando ho conosciuto Magaly, è entusiasta del controllo che ha e di un futuro sano e ottimista. Può monitorare il suo BG in tempo reale e impilare facilmente la dose senza preoccuparsi di combattere per ore basse o aspettare ore per abbassare il livello.

Siamo entusiasti del nostro futuro insieme e di tutti i piani e i sogni che abbiamo insieme. Con la sua salute migliorata, siamo sicuri che faremo tutto ciò che desideriamo per molti anni a venire, e che ci crediate o no, ha recentemente affermato che non vede l'ora di vedere quale sarà la sua prossima A1C!

Grazie per aver condiviso la tua storia, Steve! È meraviglioso sentire come Afrezza ha lavorato per Magaly e il potenziale che potrebbe avere per gli altri PWD.

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