Paziente Vince Borsa di studio Scott Strange, su Diabetes Data and Emotions

Congratulazioni ancora ai 10 vincitori di il Contest di borse di studio DiabetesMine Patients 2013 che è stato annunciato all'inizio di questo mese! Nelle prossime settimane presenteremo un'intervista a ciascun vincitore, approfondendo le storie che stanno dietro le loro voci e il loro impatto sull'impatto che la tecnologia del diabete ha su tutti noi PWD (persone con diabete).

Il primo è di lunga data di tipo 1 e il collega D-blogger Scott Strange, che molti potrebbero conoscere dal suo blog, Strangely Diabetic. Residente a Leavenworth, nel Kansas, Scott ha 50 anni ed è stato diagnosticato nel 1970 - lo stesso anno in cui la JDRF è stata fondata (come la Juvenile Diabetes Foundation, all'epoca).

Scott è stato nel campo dell'information technology per 25 anni, ma sorprendentemente, il suo contributo al concorso si è concentrato sulla preoccupazione che troppi dati sul diabete possano sopraffare noi e questo è e un'assoluta mancanza di attenzione per il aspetti emotivi del diabete.

A quanto pare, l'impatto emotivo e mentale di vivere con e / o prendersi cura di qualcuno con diabete è anche argomento del Carnevale del Blog DSMA di agosto 2013 < , quindi raddoppiamo questa intervista come nostro contributo! (Grazie al nostro stagista Amanda che ha recentemente parlato con Scott per aiutare a compilare questo post.)

DM) Qual è la tua storia di diagnosi?

SS) Non ricordo molto di ciò perché avevo 7 anni. Mi è stato diagnosticato nel 1970. Mia madre mi ha diagnosticato. Poteva sentire l'odore della chetoacidosi nel mio alito. Sono andato dal medico e ho fatto un esame del sangue, che ha confermato che avevo il diabete. La maggior parte delle persone ha la loro formazione e tali in ospedale, ma ho avuto il mio fuori dall'ospedale in regime ambulatoriale. C'era un'influenza e non mi volevano in ospedale.

Qual era il messaggio di base che avevi intenzione di trasmettere nel tuo video?

Dal punto di vista tecnologico, abbiamo bisogno di strumenti per semplificare la vita. Tutti i diabetici, di tipo 1 in particolare, sembrano destreggiarsi tra una quantità folle di numeri da fonti che non parlano tra loro. Non c'è davvero niente là fuori che sia in grado di prendere questi pezzi e metterli insieme per noi. A volte, diventa troppo. La mancanza di dati che ho visto crescere mi sembra che abbia reso le cose un po 'più facili allora - c'erano meno informazioni da destreggiarsi.

Hai parlato di come tutti i dati che arrivano ai diabetici possono essere schiaccianti e portare alla depressione. È qualcosa con cui hai lottato personalmente?

Quando mi è stato diagnosticato un bambino giovane, ho imparato che avrei avuto il diabete e lo avrei avuto per sempre e alla fine mi avrebbe ucciso - probabilmente quando sono arrivato al college. Questo non è quello che qualcuno ha detto; è stata solo l'impressione che ho portato via.In combinazione con altre cose, questa era quasi una tempesta perfetta per la depressione.

Sono cresciuto in una fattoria ed ero praticamente isolato, quindi quando sono arrivato a scuola non avevo le abilità sociali da mescolare con gli altri bambini. Ho avuto il diabete in seconda elementare, quindi ero ancora più isolato per questo. C'è anche una storia di depressione nella mia famiglia.

Ma di recente ho avuto un controllo sulle cose.

Hai scritto molto sul tuo blog sul diabete e la depressione, e come ne sei uscito … Che consiglio daresti ad altri PWD che lottano o affrontano, specialmente nel contesto di dati travolgenti?

Se mi sento sopraffatto dai dati, soprattutto quando mi sento depresso, aiuta molto a concentrarmi solo sugli ultimi due giorni e oggi. Non preoccuparti per il prossimo A1c. Il passato è finito, impara da esso. Domani non è ancora qui. Puoi avere il miglior domani possibile facendo il meglio che puoi oggi. E oggi è davvero l'unica cosa su cui puoi avere controllo. Prendo interruzioni di dati in cui non mi preoccupo troppo di tanto, tranne l'ultimo test che ho preso. Prendo anche le interruzioni dei social media, perché è semplicemente impossibile tenere il passo con tutto e provare può essere estenuante. Per quanto riguarda le app e i dispositivi, a meno che non si tratti di un dispositivo veramente critico, ad esempio un pacemaker, non vedo davvero molto danno nel prendere una pausa da quelli pure. Le persone fanno "pump break" a volte e fanno proprio bene. L'aspetto importante in entrambe queste domande è "cura di sé": cosa è giusto per te in questo momento per alleviare lo stress / ansia e migliorare la qualità della tua vita?

Veloce: qual è il tuo sentimento Twitter di 140 caratteri sugli strumenti e la tecnologia del diabete?

La tecnologia può essere utilizzata per aiutare con tutti i dati di cui abbiamo bisogno come diabetici - può la stessa tecnologia aiutare anche dal punto di vista emotivo?

Cosa ti piacerebbe provare al DiabetesMine Innovation Summit?

Spero di sperimentare una tecnologia migliore. La maggior parte della tecnologia che ho usato in passato, come le app che stanno uscendo, non mi sembra utile come un tipo 1. Per usare l'app, dovrei fare il lavoro due volte. Tengo traccia dei carboidrati nella mia pompa e poi nell'app. Controllo la glicemia e poi inserisco nell'app. Io non voglio. Voglio vedere una mossa verso l'interoperabilità e che i dispositivi possano iniziare a parlare tra di loro attraverso qualche intermediario che può creare un'app per prendere i log dalla mia pompa e dal mio misuratore, importare i dati e quindi permettermi di tagliare e tagliare lo voglio comunque.

In che modo questo tipo di advocacy influisce potenzialmente sulla tua vita e sulla vita di altri PWD?

Lo ha reso molto meglio per me. Quando sono entrato online nel 2008 alla ricerca di informazioni sulle pompe, non ero affatto interessato ai social media. Ho trovato un mondo intero là fuori di altri diabetici. Ho scoperto che avevo bisogno del supporto, ma fino ad allora non avevo idea di averlo fatto. Ha cambiato l'intero approccio di "Non voglio davvero andare a un gruppo di supporto di persona". Mi ha permesso di integrarmi nel mondo della moderna cura del diabete.

Grazie per aver condiviso le tue intuizioni, Scott! Non vedo l'ora di vedervi al vertice di novembre. E come sempre, non dimenticare di vedere cosa pensano gli altri DOC di questo argomento consultando il sito DSMA qui.

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